"CRISES NA FIBROMIALGIA - FIBRO TEM CURA?"

Recebi alerta Google sobre fibromialgia, informações do site fibromialgia
fibromialgia.com.br e anotei alguma informações relevantes sobre o assunto.
Dra.Evelin Goldemberg (a conheci através de entrevistas em 2001) também foi citada, Dr. Eduardo S. Paiva, reumatologista e Chefe do Ambulatório de Fibromialgia do HC-UFPR, Curitiba, o responsável pelas informações abaixo citadas:
CRISE DE FIBROMIALGIA
As dores voltam, pacientes com fibromialgia, quando estão se sentindo bem, querem recuperar o tempo perdido. O médico deve ser consultado para checar a necessidade de aumento ou mudança de medicação
Relato Pessoal: realmente, quando me sinto mais disposta, me perco em inúmeras atividades, mesmo estando ciente da pouca energia. Difícil trabalhar essa necessidade de produzir, aproveitar esse tempo. Acabo ficando com dores insuportáveis, necessitando assim de dobrar medicamentos relativos a ansiedade e dores. É algo que não dá pra segurar, vontade de sair, rir, dançar, ver filmes, ficar na internet, colocar a casa em ordem, acho que tudo está uma bagunça, que só eu posso endireitar tudo que está ao meu lado. Dessa maneira, caio em crises terríveis de suportar, com o corpo reclamando, necessitando de repouso urgente. Aí já é tarde, tenho que PARAR.

A MINHA DOR É REAL OU SÓ ESTÁ NA MINHA CABEÇA?
Foram feito estudos com o líquido que banha a medula e o cérebro (liquor) e foi
visto que as substâncias que levam a sensação de dor para o cérebro estão de três para quatro em pacientes com fibromialgia, em comparação com as pessoas sem o problema.
Portanto, amigas, NÃO É PROBLEMA DE CABEÇA, É REAL

COMO ENTENDER A FIBROMIALGIA?
Tanto pacientes quanto médicos parecem entender melhor as causas de dor quando existe uma inflamação, um machucado, um tumor, que está alí, visíveis, causando a dor.
Na fibromialgia é diferente, se tirarmos um pedaço do músculo que está doendo e olharmos no microscópio, não encontraremos nada, porque o problema está somente na percepção da dor.
Relato Pessoal: em 2002, não conseguia andar, as dores aumentavam, e fiz inúmeros exames, tanto no Hospital das Clínicas em São Paulo, como em laboratórios em Santos. Cheguei a fazer biópsia do músculo da perna direita, deu negativo (foi muito doloroso). Foi nessa época que tive que fazer uso da cadeira de rodas, não conseguindo me manter de pé.

ESTATÍSTICA: De 5% dos pacientes que vão à Clínica Médica, 10 a 15% dos pacientes vão ao consultório de Reumatologia.

POR QUÊ AINDA EXISTEM MÉDICOS E AGENTES DE SAÚDE, QUE NÃO CONHECEM A FIBROMIALGIA?
Relato Pessoal: Quando tenho crises, com vômitos, diarréias e cólicas abdominais, tenho que ir ao hospital, e acabo me deparando com médicos, enfermeiros e outros que me perguntam fibro o quê? Acabam fazendo exames de sangue e urina, me colocam no soro, quando não mandam de volta para casa, totalmente debilitada e desidratada. Na última vez, fui atendida por um médico ortomolecular, Dr. Ronaldo..., que disse existir cura para a fibromialgia, com aplicações de um determinado soro, escrevendo em um pequeno pedaço de papel, preços das aplicações, tipo R$ 1.200,00 no primeiro mês, depois mais $ 2.400 nos meses seguintes, e assim por diante. Será PAPA DEFUNTO? Pior, sem CRM, dentro de hospital de renome como Beneficiência Portuguesa. Acabam dando esperanças mil para nós e familiares, que ficamos ansiosos por fazer tal tratamento. Aí, voltamos do mesmo jeito para casa, sem saber o quê fazer.

DE ONDE SURGIU A "FIBROMIALGIA"
Conhecida há mais de 100 anos, usando-se outros nomes, como FIBROSITE.
Em 1990, foram criados métodos de diagnóstico para fibromialgia. Esse termo fibrosite foi abandonado, pois "ite" significa inflamação e não existe inflamação na fibromialgia.
Classificada como "Reumatismo de partes moles", isto é, não afeta as articulações.
Fibromialgia é uma doença que NÃO afeta as articulações, e que NÃO existe o risco de deformidades ou PERDA DE MOVIMENTOS DOS MEMBROS.
NÃO EXISTE CURA PARA A FIBROMIALGIA AINDA!
TRATAMENTO? SIM:dor, insônia, exercícios, controle de ansiedade e depressão.
Relato Pessoal: No meu caso, e de outros também já relatados, houve dores insuportáveis, a tal ponto, de necessidade de aparelhos como bengala, depois andador, depois cadeira de rodas, pois até o toque das mãos das pessoas em meu corpo, provocavam as dores. Realmente, essa perda foi temporária, mas ainda tenho falta de equilíbrio, muitas dores na hora dos exercícios, ao andar, ao tomar um simples banho. No meu entender, a fibromialgia foi diagnosticada tarde demais, estava eu sem a medicação necessária para combatê-la, sem atendimento médico. Durante os quatro anos na cadeira de rodas, escrevi sobre mais de 20 sintomas que me acompanharam, numa intensidade que, comparada com os sintomas atuais, estavam na ordem de 100% e hoje posso dizer que diminuiu em 70%, com tratamento medicamentoso, ortomolecular, psicológico, hidroterapia.

COMO COMEÇOU A FIBROMIALGIA?
A fibromialgia pode aparecer depois de eventos graves, como um trauma físico, psicológico ou mesmo uma infecção grave. O mais comum é que o quadro comece com uma dor localizada e crônica, que progride para envolver todo o corpo.
ATENÇÃO: "O MOTIVO PELO QUAL ALGUMAS PESSOAS DESENVOLVEM A FIBRO E OUTRAS NÃO, AINDA É DESCONHECIDO".
Relato Pessoal: Existem palavras que incomodam por demais as pessoas fibromiálgicas, como "isso é problema psicológico", "isso é trauma de infância", "isso é problema de cabeça", "isso não existe", "isso é força de vontade", "isso é personalidade fraca", "isso é chantagem psicológica".
Acredito que todos meus companheiros de dor, querem e desejam ter uma vida normal, estando nesse momento desesperados, em cima de uma cama, impossibilitados de viver como qualquer pessoa dita normal. Peço às famílias, amigos, profissionais da área, que tenham mais respeito com essa enfermidade, ainda tão pouco estudada, com milhões de mulheres sem tratamento, que nem sabem que essa existe, e outras, que sequer têm condições de comprar os medicamentos, fazer o tratamento e repouso necessários, pois também o CUSTO DA FIBROMIALGIA É ALTO, nem todos os hospitais têm grupo de dor, remédios para essas pessoas, como a simples amitriptilina, gabapentina, anti-depressivos e outros. Socorri, nesses anos, muitas mulheres com depressão, estresse e fibromialgia, tendo a receita médica e não conseguindo os medicamentos nos ambulatórios, ficando assim num estado deplorável.
Não sou médica, sou apenas uma paciente como tantas outras, portanto como ajudar essas pessoas, sendo até que a maioria delas nem sabem o que é internet?
Precisamos de mais informações, debates, entrevistas, AÇÃO DO GOVERNO E DA ÁREA MÉDICA. Por que não usar novamente a TV, informando os locais de tratamentos existentes no Brasil, colocando o Governo na parede para fazer algo? E nós fibromialgicos, como podemos ajudar quem nos procura? Não considero satisfatório informar sobre os medicamentos existentes para o tratamento, sendo que muitos não têm condições financeiras para tal. Tipo assim: o Dr. me pediu para melhorar minha alimentação, tomar muito leite, comer carne de cabrito. É ruim, heim! Esse paciente nem dinheiro para condução teve, nem seu café tomou, como vai comprar cabrito?
Desculpem o meu desabafo! É que no momento estou com muita dor, não dormi, pouco consegui comer, MAS FELIZMENTE, TENHO UM QUARTO QUENTINHO, OS COMPRIMIDOS PARA ALIVIAR, A INTERNET PARA ME COMUNICAR, AMIGOS PARA ME AJUDAR, BONS MÉDICOS DISPONÍVEIS E ISSO É UM TUDO!!!