novembro 04, 2007

"FORÇA NA PERUCA - parte I

















Euzinha







Meus filhos Samuel e Gabriel, lindos de morrer












Um de meus aniversários, 200?









Meu cachorro Duque e o meu gato Cris.
Cris adora dormir na terra, mas
Duque só gosta de dormir debaixo das
cobertas, é ruim, heim?










Meu Gato Cris, tem a cor de meus olhos!









A minha lindinha da Bába, Luana, meu
melhor medicamento atualmente (2007)












Bába, Luana, recém-nascida, meu melhor medicamento atualmente (2007)








Algumas telas minhas pelas paredes de
meu quarto, não sou uma artista, mas
acho que minha depressão é colorida,
êta, nóis!











Uma bagunça total, fazer o quê?
Ao menos consigo produzir alguma coisa,
já tá de bom tamanho...














Meu filho Henrique cortando o cabelo
do paizão, e numa casa tão grande,
advinha aonde eles estão!

















Será que não existe vida nos "Meus Quinze Metros Quadrados"?

Quantas e quantas pessoas estão limitadas a tudo, sem moverem os braços, ou pernas, sem falar, sem poderem se comunicar, sem ler,
sem escrever, sem amigos, sem animais de estimação, sem alegria
de viver, sem poderem raciocinar, sem poder falar, sem poder enxergar,
sem, sem, sem, sem...
Nessas horas percebo que tenho de um tudo, apesar da dor,
tenho amor, tenho alegria de viver,
aos poucos vou realizando meus sonhos,
novos projetos vão surgindo,
percebo então que minha vida continua
que tudo posso, que tudo quero,
que tudo sinto, que tudo toco,
viajo nos livros, na tv,
nas revistas, nos escritos,
não morri, estou viva,
portanto me envergonhar de quê?
De estar quase sempre de pijama
ou de camisola,
de ver o sol e a chuva pela janela,
mas posso ver, posso sentir o cheiro,
tenho paladar, e se tudo dói,
é que tenho um corpo,
e se esso corpo eu sinto,
é porque estou muito viva.


Viva a vida,

Viva os amigos,

Viva os filhos,

Viva o amor,

Viva o sentir,

Viva o dia a dia,

Viva do jeito que quizer,

Viva as novas filhas,

Viva os novos filhos,

Viva a alegria

Viva os novos amigos
Não se cobre

Não se culpe

Faça o que podes

Dentro dos teus limites

Não importa a hora

Não importa aonde

O que importa

é que temos vida,

Então,




VIVA A VIDA!!!!!!!!!!!


novembro 01, 2007

"MEUS QUINZE METROS QUADRADOS"


Nunca passou pela minha cabeça que ficaria tanto tempo dentro de meu quarto.


Já passei por outros problemas de saúde sérios, que me deixaram por um determinado tempo, não superior a seis meses, acamada e com dores, em convalescença, mas naquela época eu sentia que aquilo tudo ia passar e assim aconteceu.


O meu quarto só era usado para dormir e jamais usado para outros fins.


Salvo nos finais de semana e feriados, onde eu, quando podia, dormia até um pouco mais tarde (não esquecendo "daquelas matinês").


Minha vida era por demais agitada, com o tempo totalmente preenchido. Posso até contar nos dedos das mãos o número de vezes que me sentei na poltrona da sala para descansar ou assistir a televisão.


Não me lembro também de ter assistido à televisão de mãos paradas, pois sempre tinha um trabalho manual como crochê, tricô, bordado ou costura.


Na realidade eu não assistia à TV, eu escutava!


Olhava apenas para as coisas que, de repente, me chamavam a atenção.


Esse costume eu tenho desde muito menina, podendo dizer que sou do tipo "mulher prendada" (ou rendeira?).


De 1995 até 1999, tive que repousar e ficar de cama por várias vezes, mas não ininterruptamente.


Quando passava mal, ficava sem forças, sem energia devido ao estresse, eu não tinha outra alternativa.


Porém, da mesma forma que caía de cama, eu me levantava, sacudia a poeira e bola pra frente!


REPENTINAMENTE CAÍ NA CAMA E NÃO CONSEGUI FICAR, ATÉ AGORA, FORA DELA!


Estou enferma há mais de sete anos, ficando cada vez mais limitada e hoje me encontro dia após dia, noite após noite, dentro de quatro paredes.


No ano de 2000, a minha saúde piorou de vez e, mesmo brigando com a doença, fui NOCAUTEADA por ela.


Meu corpo pediu descanso e ainda pede (ou melhor, exige).


Briguei, guerrilhei, teimei com ele, mas de nada adiantou!


Percebi que não tinha pra onde fugir e, que desta vez, eu tinha que abaixar minha cabecinha e aceitar o inevitável.


Se eu fosse uma pessoa mais calma, ponderada, talvez não sentisse tanto (ou nem ficasse doente). Mas não é o caso.


Fiquei naquela situação tipo "se eu correr, o bicho pega e se eu ficar o bicho come".


Meu Deus! Tive que fazer "de um tudo" para não enlouquecer, não ficar revoltada. Não sei como aguentei e nem como estou aguentando.


É justamente nessas horas que sentimos a presença de algo superior, da presença de um Deus generoso, amigo e que, literalmente, nos carrega em seu colo e nos ampara.


Caso contrário, eu acho que teria ficado super irada, de mal com a vida, acabando com a família e o pior: não aprendendo absolutamente nada.


Como as dores o meu estado geral piorou demais, tive que dançar conforme a música.


O meu quarto foi se transformando a cada dia que passava: era minha sala, meu escritório, minha cozinha, meu quintal, meu confessionário, meu consultório, minha discoteca, minha biblioteca, etc., um tudo!


O número de objetos no quarto aumentava proporcionalmente com o avanço da doença.


Ah! Se as paredes falassem...


Sabia que era imprescindível manter minha mente e meus pensamentos ocupados.


Caso contrário, ao invés de evoluir, eu ia acabar de vez com a Maria Cristina.


Como meu quarto se transformou em tudo que vocês possam imaginar, passei a chamá-lo de "meus quinze metros quadrados".


Quinze metros quadrados de quê?


De resignação, paciência, fé, perseverança, humildade e esperança para conseguir conviver com:


01. Ansiedade;


02. Dores no corpo todo;


03. Tristeza;


04. Impotência;


05. Dificuldades para me locomover, falar, chorar, rir, dançar, etc.;


06. Cansaço, Fadiga;


07. Distúrbio do Sono;


08. Ânsia de vômitos, Asia;


09. Cólicas intestinais e diarréia;


10. Contrações (dores de parto?);


11. Taquicardia;


12. Perfeccionismo;


13. Mudanças de Humor;


14. Sem vida social e profissional;


15. Dependência.


Gente! Como guerrilhar e conviver com tudo isso? É ruim, heim?


Não tenho como dizer o quando está sofrido e difícil aceitar e conseguir conviver com toda essa impotência, dependência e dor.


Mas tentei e ainda estou tentando, é claro.


Por favor, não me usem como exemplo, pois nesses últimos anos passei por tantas transformações que acaba ficando perigoso, ou seja, tenho consciência que fiz e que ainda faço muitas coisas que não são tão aconselháveis.

Quando coloquei no papel todas as minhas queixas, acabei encontrando 52 (cinquenta e duas), as quais eu chamo de sintomas e que são tratadas, num outro capítulo, usando métodos científicos e estatísticos.

Mas, para vocês tomarem conhecimento de algumas das coisas que rolam nos meus quinze metros quadrados, resumi minhas queixas em 15 sintomas, que acabaram e ainda estão acabando comigo.

Querido leitor!

Deixo aqui mais uma tarefa árdua para você. Que tal analisar comigo o que é que eu fiz e ainda faço de bom e de ruim?

01.ANSIEDADE

. tinha parado de fumar por dois anos e sete meses, mas voltei a fumar e uso o cigarro como muleta (sem comentários).

Tentei parar? Sim, várias vezes...Acho que faltou força de vontade...

Como diz o Dr. Dráuzio Varella, pelo menos tentei e estou tentando.

Usei tudo quando é tipo de filtro, o medicamento Zyban para dependentes da nicotina, a água, orações, simpatias, mas que nada...

. ao meu lado, na cama, começou a juntar novelos de linha, lã, panos de prato, agulhas, tesouras, centímetro, retalhos de pano, lantejoulas, vidros vazios de maionese, miçangas, botõezinhos, fitinhas coloridas, elásticos, etc.,

Tenho sempre vários trabalhos iniciados, pois quando me canso de fazer o mesmo trabalho, mudo para outro, mas sempre conseguindo terminar alguns, é claro.

A minha ansiedade para produzir e terminar qualquer um deles é ENORME.

Graças a Deus, consigo terminar a maioria deles. Perdi a conta de quantas mantas, casaquinhos e sapatinhos de bebê eu já fiz, dos metros e metros de crochê.

Daqui a pouco meus filhos e meu marido estarão usando "CUECAS DE CROCHÊ"! É ruim, heim?

. Não tenho mais unhas para roer;

. Não consigo ficar com as mãos paradas, minha ansiedade vai a mil, e fiquei quase louca quando não conseguia segurar nem a xícara do café!

Gente! Foi um castigo terrível, irado!

. Quando acordo, meus neurônios brigam, meu cérebro dá milhões de comandos e meu corpo não obedece. Nessas horas eu não tenho vontade de fumar: eu tenho vontade é de comer o cigarro, mastigar mesmo!

. Ansiosa ao dormir, imaginando se no dia seguinte vou estar melhor. É dose! Já estou virando para o oitavo ano de sofrimentos e lutas mil.

02. DORES NO CORPO TODO

. As piores são as dores de cabeça e da arcada dentária (todos os dentes).

Fazer meditação ou aplicar Reiki (energia imposta através das mãos) nessas horas não dá certo.

. Quando ainda conseguia descer as escadas, tocava piano para distrair as dores de cabeça. Ela não passava e eu tocava e tocava mais e mais. Amarrava um pano embebido de álcool na cabeça, depois de ter espalhado vick vaporub pela testa toda e no nariz, punha um chumaço de algodão entre o aro do óculos e o meu nariz, para não doer mais.

Fiquei e fico várias vezes embaixo do chuveiro, deixando a água bater em minha cabeça, mas "a dor não sai pelo ralo". De vez em quando passo o dia com óculos escuros, tipo Raul Seixas e faço uso de medicamentos tipo naprozyn, dorflex, tylenol, cafalim, tegretol, neusaldina, chá, café, simpatias, algodão com água quente nos olhos, ficando parada igual a uma estátua, sem mover um nervo sequer.

As dores só param quando bem entendem.

O incrível é que nunca pedi à família que fizessem silêncio, nunca me tranquei no quarto.

A única coisa que peço nessas horas, é para deixar a cortina fechada, pois como minha cama fica em frente para a janela, a claridade é um tormento para a vista e para as dores de cabeça (virei coruja, vampiro ou morcego?).

. Dói o corpo todo, em todas as juntas, os nervos repuxam e, para mudar de posição, mesmo deitada, é um sufoco. Parece que levei uma surra. Acabo ficando incapacitada para me mover, para não provocar mais dores.

Quando apalpo meu corpo, encontro inúmeros pontos dolorosos como se em cada ponto desse tivesse sido enfiado uma agulha.

Quando fico em pé, parece que estou pisando em cacos de vidro.

03. TRISTEZA

. A Tristeza é bem diferente da depressão, pois quando fico triste, sei o motivo que originou esse sentimento; tenho como dizer o porquê da tristeza.

Esse sentimento é inevitável, pois só o fato de eu me tornar limitada e de ficar incapacitada, já acaba comigo.

Tenho consciência da vida fora de meu quarto e percebo quantas coisas eu gostaria de estar fazendo.

A luta contra a tristeza é pesada e o pânico de ter dores e depressão aumenta a cada dia.

Não é possível, para mim, medir essa tristeza.

Sei que esse sentimento aumenta mais ainda o estresse emocional, piorando todo o quadro clínico.

Muitas vezes tento esconder esse sentimento da família.

Uma vez, o Henrique e a Evelyn me trouxeram um spray, uma latinha de espuma de carnaval. Pra quê! Não prestou...

Deixo sempre uma latinha de espuma ao meu lado e, cada um que entra no meu quarto para me ver, dependendo de quem é, acaba levando um banho de espuma, sem contar com o confete e a serpentina (fazendo da tragédia uma comédia?).

A Evelyn nunca deixa meu quarto sem bolas de gás coloridas, penduradas na janela, nas paredes e nos guarda-roupas.

Tenho a impressão que o cômodo da casa mais difícil de se ficar triste, é o meu quarto.

Tenho também uma super discoteca, mais de 150 (cento e cinquenta) discos de vinil, com todos os tipos de música que vocês possam imaginar, fora o grande número de CD's.

Henrique trouxe para o meu quarto uma caixa de som grande, amplificador e um toca-discos. Está cada vez mais difícil transitar em meu quarto.

Adoro cálculo, matemática, e um dos meus hobbys é estudar e fazer uma série de exercícios de cálculo para concursos, universitários e vestibular, mesmo quando estou deitada (na horizontal).

Se quando eu terminar esse livro ainda estiver incapacitada, vou escrever um livro dedicado às pessoas que têm um grande trauma com a disciplina em questão.

Uma das minhas lutas diárias é ocupar o meu tempo de maneira tal que a tristeza perca o seu espaço (Bey, Bey, Tristeza, não precisa voltar!!!).

04. IMPOTÊNCIA

É algo terrível de suportar, me incomoda por demais.

Quando você está, por exemplo em depressão, você acaba não se preocupando com ela, pois você fica fotalmente alienado a tudo.

Mas é totalmente diferente quando você sente vontade de realizar uma porção de coisas e fica impotente para tudo.

Gente! Não dá para aguentar, é sofrido por demais, demais.

Sei que, nesse grau da doença em que me encontro, será fatal se eu me arrastar para conseguir fazer as coisas.

Há anos agi dessa maneira e acabei nesse estado.

Não deu certo mesmo! Nem me atrevo a não respeitar minha condição atual.

Procuro fazer o que posso e o que quero, e não o que as pessoas acham que eu devo fazer.

Esse "achismo" me levou para o fundo do buraco. Eu, heim!

05. DIFICULDADE PARA ME LOCOMOVER, FALAR, RIR, CHORAR, DANÇAR

ME LOCOMOVER - no momento faço uso do andador e da cadeira de rodas (minha aranha e minha mitsubishi).

Cansei de ser carregada, ficando mais dolorida ainda; cansei de desmaiar em tudo quanto é lugar por insistir em me manter de pé; ficar dependente para andar de meu quarto até o banheiro, ficou dose!

Tive que derrubar todo e qualquer preconceito que tinha dentro de mim e também de conscientizar toda a família.

FALAR, CHORAR - Adoro falar muito e alto demais, tipo italiana e, para complicar, quando falo um pouco fico na maior fadiga, dor de cabeça, face ardendo, trêmula.

Dizem que chorar faz bem, mas no meu caso aumentam as dores com tudo, interferindo em cada ponto doloroso de meu corpo.

RIR, DANÇAR - Rir e dar gargalhadas é muito bom, irado!

Mas toda vez que estou rindo, acabo urinando sem sentir, ficando com dores no abdómen, cólicas na região pélvica, dores na face e na cabeça.

Vocês acreditam? Nem eu!

Gente! E dançar? É bom demais. Só que no último baile que meu filho me levou, fiquei tão daw, tão sem forças, que acabei colocando fogo em mim mesma (uma brazinha do cigarro) e saí carregada (é lógico que fomos os últimos a sair).

Só pude dançar um pouquinho e depois tive que tomar chá de cadeira.

Saímos por último porque, mesmo com dores terríveis e sem enxergar mais nada, jamais iria interferir na diversão do grupo, jamais acabaria com a alegria deles.

Saí carregada do baile e acho que as pessoas devem ter pensado: - Uauh! Essa aí é que é uma alcóolatra em potencial!

Foi divertido demais, apesar de tudo!

Em uma certa noite, depois de assistir a um capítulo da novela "O Clone", coloquei um CD de músicas árabes, me levantei, ficando descalça, peguei um de meus lenços e tentei dançar devagarinho, assim como uma odalisca no final de carreira. Foi estranho demais!

Eu fiz alguns movimentos leves com o lenço, me sentindo pesada por demais (parecia mais com a baleia Willy).

O meu carrocho Mickinho olhava para mim, balançando as orelhas, sem entender nadica de nada, ficou mudo e paralisado.

E minha gata Gardênia, então! Ficou também sem saber se podia ou não pular para cima do lenço; ficou olhando os movimentos circulares do lenço, quase caindo da murada da escada.

Nem preciso dizer que essa loucura não deu em nada, pois em menos de três minutos, caí na cama, gelada que nem defunto, quase desmaiando, não enxergando mais nada. Mas, tudo bem, valeu!!!

Sempre adorei dançar, cantar, rir!

Outra vez peguei o violão, sentada na cama, e comecei a tocar e cantar uma de minhas músicas.

Mas o violão ficou pesado a beça, as cordas pareciam me cortar e a voz não saia, como se eu estivesse escutando um disco todo arranhado. Tudo bem! Ningúem pode dizer que não tentei...

Tive que aprender a rir para dentro, pois se liberar, fica tudo dominado (as dores e a fadiga).

06. CANSAÇO, FADIGA

Mesmo quando as dores ficam mais leves, a fadiga não tem me abandonado.

Escovar os dentes, para mim, é como esfregar o chão do quintal, pois é um movimento que provoca muita dor e me cansa demais. Parece brincadeira, não!

Se alguém me contasse, acho que não acreditaria, principalmente partindo de uma pessoa super ativa e cheia de vida como a Maria Cristina!!!

O movimento do garfo de vai e vem me deixa também estafada. Muitas vezes tiveram que me dar comida na boca.

A fadiga me impede de fazer qualquer coisa. Só consigo andar, com o andador, mais ou menos quinze metros, e depois desse exercício não sirvo para mais nada. Estou super cansada e com as dores a mil.

A mesma fadiga também me impede de conversar, falar, rir, chorar, me aborrecer e também de ficar feliz ou eufória.

07. DISTÚRBIO DO SONO:

Sempre gostei de trabalhar de madrugada, pois para mim era o melhor horário para raciocinar.

Mas antes, eu conseguia reparar esse sono, dormindo mais nos fins de semana.

Em resumo: gostava de produzir de madrugada, mas conseguia dormir.

Desde 1995, o sono nunca mais foi o mesmo.

Cuidei de vários velhinhos doentes, ficando em claro noites e noites de minha vida.

Existem vários fatores que afetam a qualidade do sono, e no meu caso, posso citar alguns: ansiedade noturna, dores infernais, medo dos engasgos, efeito dos medicamentos provocando náuseas terríveis, preocupação com os meninos, insônia pura.

08. ÂNSIA DE VOMITOS E NÁUSEAS:

Há muito tempo que arroto remédios. Fiquei muito tempo tendo que ficar totalmente na horizontal para não vomitar. Nessa época, comia, bebia e fazia algumas atividades totalmente na horizontal.

Meu estômago não está mais aguentando tanta medicação.

09. COLÍCAS INTESTINAIS E DIARRÉIA:

Fiquei bastante tempo tendo cólicas enormes e precisava de alguém me segurando no vaso sanitário, porque ficava suando gelado, vista turva, dores terríveis, as pernas, pés, braços e mãos formigavam e chegava a ficar horas e horas passando mal no banheiro.

Muitas vezes sentia dores, evacuava antes de conseguir chegar ao banheiro. Era muito constrangedor e inaceitável para mim.

10. CONTRAÇÕES NA REGIÃO PÉLVICA (DORES DE PARTO):

Essas dores me levaram para o hospital várias vezes e nenhum médico conseguia descobrir o porquê, mas não tinham como não acreditar nelas, pois a dor ficava estampada em meu rosto.

Fiz vários exames de sangue, urina, ultra-sonografias mil e até exames com uma proctologista . Havia a desconfiança de um nervo chamado pudedo, o qual poderia ter sido alterado, com os partos muito seguidos (1981, 1982 e 1984) e também por emagrecimento rápido (luto em 1999 - 15 quilos perdidos em um mês).

Tenho sempre essas contrações e costumo brincar dizendo que a hora do neném nascer está chegando. A maioria das mulheres conhecem essa dor, e aqueles que não, posso dizer que ela é parecida com uma cólica renal ou com uma dor de barriga bem grande.

São dores insuportáveis e que não passam nem com Tramal Retard de 100 mg - comprimidos ou com três ampolas, de 2ml cada, injetável.

11. TAQUICARDIA

Geralmente o coração dispara e as vezes bate mais devagar e de forma irregular. Qualquer movimento faz com que altere o batimento cardíaco.

Além do estresse físico, o estresse emocional também provoca taquicardia, não esquecendo que não posso rir, falar, chorar, cantar, tudo altera as batidas do coração.

Tem horas que parece que ele vai sair pela boca e, em outras horas fico totalmente sem forças, a pressão se altera e o meu coração bate fraco e descompassado.

Todos os exames cardiológicos deram negativos. Salvo no início do estresse, em 1995, que o cardiologista Dr. Villarinho, diagnosticou arritmia e passou medicamentos para mim (1cp de Atlancil pela manhã e repouso absoluto, diminuir atividades urgente).

12. PERFECCIONISMO

Esse sintoma é algo em comum entre as pessoas fibromiálgicas.

No meu caso, não admito meus próprios erros, de maneira alguma.

Tudo que faço tem que ficar perfeito. Se eu estiver escrevendo e rasurar, escrevo tudo novamente ao invés de simplesmente apagar o que estava errado.

Se estou fazendo crochê e percebo que pulei um ponto, mesmo que esteja imperceptível, desmancho tudo e faço de novo.

Costumo sempre justificar os erros dos outros, menos os meus (fico me punindo).

Estou sofrendo demais com minha impotênciam, pois antigamente mantinha a casa "nos trinques", com tudo em ordem, e agora é dolorido demais não conseguir nem vestir minha própria roupa.

Antes eu achava qualquer coisa no escuro. Visualizem: - minha casa é um sobrado enorme (com mais ou menos 300 metros quadrados), com um movimento sem igual, mil tarefas para serem realizadas todos os dias, a cozinha sempre na ativa e eu sem conseguir nem sair do meus quinze metros quadrados.

Quando me avisam que acabou ou está acabando alguma coisa, eu me sinto horrível por não estar conseguindo administrar minha própria casa e também por não poder executar nenhum trabalho doméstico.

13. MUDANÇAS DE HUMOR

Estou ciente que o normal, na condição em que estou vivendo, seria estar sempre mudando de humor, mas o incrível é que isso acontece esporadicamente, em pouquíssimas vezes.

Acho que não me permito à isso e o meu estado geral acaba piorando.

A resignação, a paciência e a perseverança são virtudes que Deus me deu, mas, no estado em que me encontro, seria bom se conseguisse ficar brava, reclamar mais, chorar, exigir mais das pessoas, lutar mais pelas coisas que acredito que estão certas.

Gostaria, imensamente, que a mudança de humor fizesse mais parte da minha vida, pois com certeza, muitas das minhas mágoas e tristezas seriam colocadas para fora.

14. SEM VIDA SOCIAL, SEM VIDA PROFISSIONAL

Nem preciso dizer o óbvio: quando adoecemos, percebemos quem realmente são nossos amigos de verdade e, é claro que sobram muitos poucos.

E no profissional, então! Ficamos descartados e a nossa posição no emprego, fica totalmente ameaçada.

Adoro dar aulas, cozinhar, escrever, fazer crochê e tricô, costurar, lavar e passar, fazer arrumações, estudar, fazer projetos, rir, dançar, baladas regadas com cerveja e música, cantar, viver e viver e viver...

Tenho que admitir que sempre fui ilimitada tanto para trabalhar como para me divertir.

Sinto falta demais das festas em casa, dos bailes, das aulas na universidade, nos cursinhos, das crianças do ensino fundamental, do meu piano... Gente! É muita coisa!

15. DEPENDÊNCIA

Oh, meu Pai! Eu nasci para servir, não para ser servida! (era o que eu pensava, êta nóis).

Não é nada fácil essa dependência, principalmente porque ainda sou muito nova (4 ponto 5), estou lúcida, minha memória é fantástica e não existe nenhum medicamento que altere meu raciocício, minha inteligência e minha capacidade de criar.

Estou aprendendo, muito devagar, quase parando, a pedir as coisas que necessito e que não consigo fazer.

A DEPENDÊNCIA, IMPOTÊNCIA, PERFECCIONISMO SÃO GRANDEZAS DIRETAMENTE PROPORCIONAIS AO TRABALHO, PRODUÇÃO E EXECUÇÃO.

Fiz de meu quarto meu mundo. Nele eu produzo o que consigo, escuto músicas, escrevo muito, tendo que interromper o que estou fazendo várias vezes, leio, estudo, faço de um tudo com dores terríveis, com o corpo reclamando, expulsando a tristeza, me policiando o tempo todo.

GENTE! TÁ DIFÍCIL! MAS, FAZ PARTE...


Esse é o IV Capítulo de meu livro "Meus Quinze Metros Quadrados", escrito em

17/10/2002 às 9:40hs.

18/10/2002 às 9:45hs.

19/10/2002 às 10:15hs.

20/10/2002 às 9:00 hs.


e hoje, dia 04/11/2007, terminando às 00:59hs do dia 05/11/2007.


Observações:Escrevi esse capítulo há cinco anos atrás, e percebo agora o que mudou e o que permanece. Nos próprios relatos desse blog, vocês perceberão que vários sintomas continuam graves, como a Síndrome do Intestino Irritável, com crises fortíssimas e sintomas da Ileíte Crônica - Doença de Croh, no mês de setembro desse ano. A insônia grave continua, sendo que das 3hs às 12:00hs, não consigo mover minhas mãos, ir ao banheiro, falar, fazer qualquer tipo de atividade, conseguindo segurar a xícara com café com leite lá pelas 13:00 hs., conseguindo dormir tipo pequenos cochilos pela manhã e também sob efeito do medicamento dormonid, 15mg, que me apaga por 1h e meia, mais ou menos, mas com efeito também de sonambulismo, ficando as vezes com os olhos abertos, mas totalmente fora do ar, não me recordando de coisas que tenham feito ou falado nesse período de pick do medicamento, o que não acontece todas as noites.

As dores de cabeça e da arcada dentária diminuiram bastante, mas tive perda de quinze dentes, portanto, quinze nervos a menos.

Deus me tirou da cadeira de rodas e os medicamentos ajudaram para que eu tivesse condições de digitar, como estou fazendo agora, de andar melhor, com o uso de bengala, tendo que me impor repouso total para não agravar os sintomas e dores.

Continua uma luta árdua pra fazer qualquer tipo de exercício físico, sempre sendo difícil sair da vida sedentária, mediante as dores, que hoje são mais suportáveis, ou porque me acostumei com elas ou porque não exijo mais tanto de mim mesma, ou seja, qualidade de vida melhor "entre aspas".

Ao menos, tenho algumas horas de energia para fazer coisas pequenas e descansar das dores, mas não tenho como negar a permanência e aumento de sintomas.

Os meus filhos cresceram, hoje estão trabalhando, cada qual seguindo sua vida, e acredito que esse fato tenha me aliviado ao menos nas preocupações de mãe coruja, e que coruja, do tipo que ficava agarrada nas grades da janela, esperando que eles chegassem em casa depois da faculdade, das baladas, das saídas normais de adolescentes.

A Maria Cristina mudou aparentemente, acredito eu, mas tenho que admitir que já não me importo de deixar que as pessoas façam as coisas por mim, isso já é muito em relação a tempos passados.

Estou diante da telinha do computador há uns cinco meses, o que me fez muito bem, voltei ao mundo, conheci pessoas diferentes, o que acalma minha tristeza mediante a minha impotência física.

Mas posso garantir a vocês, que mesmo estando nesse pequeno mundo, que é o meu quarto, vivi milhões de quilômetros e quilômetros, tenho consciência de que não estou dentro dele porque quero, mas porque não tenho muitas opções e nem energia, já não estou me importando se as pessoas acreditam ou não nos meus sintomas e incapacidade, estou no meu juízo perfeito, meu emocional funciona como o de qualquer outra pessoa, que diante de um pequeno problema a ser resolvido, tem suas dores de cabeça, enxaquecas, ou manchas roxas pelo corpo, ou apetite voraz, ou perda dele, portanto, não sou anormal, apenas uma pessoa que adquiriu enfermidades, doenças que infelizmente não são tão conhecidas e tratadas com respeito pela sociedade e também até pela área médica.

Mas acredito nos médicos que estão usando seus talentos para procurarem a cura ou uma forma de, nós fibromiálgicas, termos uma "qualidade de vida melhor".

Pensei que iria doer ter que reescrever mais um capítulo, mas não, por incrível que pareça, ao contrário.

Diante das minhas próprias palavras percebo que sou "mais uma fibromiálgica vitoriosa", pois lutei e estou na luta, com dor, e daí? FORÇA NA PERUCA!!!















setembro 16, 2007

"ESTATÍSTICA SOBRE ENFERMIDADES COMO ESTRESSE, DEPRESSÃO, SÍNDROME DO PÂNICO, SINDROME DA FIBROMIALGIA, SÍNDROME DA FADIGA CRÔNICA"

Em 2002, após já ter sido diagnostica a Síndrome da Fibromialgia e Síndrome da Fadiga Crônica, tive a oportunidade de participar de uma pequena entrevista de informação sobre a Síndrome da Fibromialgia, até então pouquíssimo divulgada, e foi justamente a partir do final de 2001, que começou a surgir várias entrevistas, principalmente com médicos do Grupo da Dor do Hospital das Clínicas de São Paulo, Dra. Evelyn Goldemberg, e outros.
Estava eu já bem incapacitada para quaisquer atividades, com dores insuportáveis, quando, assistindo a televisão, fiquei indignada e acabei ligando para a TV Cultura, solicitando mais entrevistas, com médicos especialistas nessa área, que eles procurassem indagar sobre sintomas, tipos de tratamento, a quem recorrer, principalmente pelo SUS.
Para minha surpresa, pois achava eu que não daria em nada, recebi um telefonema da produção, onde eles pediram permissão para fazer uma visita na minha residência (eu não tinha como me locomover), com o objetivo de conhecer um paciente portador de fibromialgia.
Fiquei um pouco assustada, pois eu não me encontrava nada bem, mas a família e minha psicóloca me deram a maior força, ficaram presentes no momento, e os recebemos em meus quinze metros quadrados.
Me intrevistaram, fizeram diversas perguntas, mostrei a eles a enormidade de medicamentos e, mesmo com muita dificuldade para me expressar, devido as dores, consegui ao menos mais um pouco de informação sobre a fibromialgia e seus sintomas. Assistimos a reportagem todos juntos, aliás, diversas pessoas viram, é claro, e foi uma entrevista mesclada com Dra. Evelyn Goldemberg, falando sobre os sintomas e como a fibromialgia era diagnosticada, sobre o meu testemunho, muito pouco, mas já foi o suficiente para atingir o meu prinicipal objetivo, que seria de que essa enfermidade fosse mais explicada, dando oportunidade às pessoas com dores crônicas de procurarem tratamento e daquelas que ainda não adquiriram essa doença, se prevenirem, principalmente as pessoas com estresse e depressão.
No final da reportagem, divulgaram o meu e-mail, que era crisuti@hpg. alguma coisa assim e, por incrível que pareça, chegaram muitas mensagens, diversas, com vários testemunhos, principalmente de maridos preocupados também com suas esposas.
Infelizmente, eu não tinha como me levantar, ir até o escritório (uma outra casinha que tenho nos fundos de minha casa), sem a menor chance de ficar diante da telinha, pois tinha ânsias de vômito, dificuldade para enxergar, mãos e corpo totalmente trêmulos e muito frio.
Sendo assim, meu filho Henrique, o primogênito, foi respondendo à maioria das mensagens e, algumas, pedia para que eu escrevesse para ele poder responder. Acredito que foi principalmente a partir dessa data que a minha família entendeu o quanto seria difícil o tratamento, reabilitação, as dificuldades que iríamos encontrar a partir dessa nova enfermidade.
Percebi também que esse era o momento para utilizar meus conhecimentos profissionais e estudar essas enfermidades, usando métodos estatísticos, sendo que para poder usá-los, eu teria que fazer um levantamento de dados.
Pensei em construir um questionário, que tivessem perguntas abrangendo a maioria das dúvidas e fatos declarados nos depoimentos enviados através de e-mails.
Meu filho chegou a abrir um site, com minha apresentação pessoal em relação às minhas atividades profissionais e, por último, inseriu Trabalho Científico sobre a Fibromialgia, mas que na época eu tinha colocado como um trabalho que envolveria principalmente "as pessoas incapacitadas para o trabalho".
Não sou escritora, mas sim uma simples professora, que decidiu em um certo momento, relatar tudo que acontecia e aconteceria com o meu corpo, com o tratamento, com os efeitos colaterais dos medicamentos e sua eficácia, enfim, encontrei nesse projeto uma forma de usar os meus problemas para ajudar a outras pessoas a não esquecerem de sí próprias, tomar cuidado com o estresse, tentar prevenir e, por que não, também pensando nas pessoas já atingidas, sendo que muitas sem tratamento adequado e diagnóstico preciso.
Minha família montou um computador pra mim, mas sem internet, onde nos momentos de energia, eu digitava o que havia escrito nas longas noites de dor e insônia.
Bem, nesse blog já relatei alguns capítulos, coisas atuais, contos de outro livro Meus Casos, minhas indignações, enfim, através dele as pessoas já me conhecem um pouco, penso que o suficiente para entenderem o estrago que essas dores crônicas fizeram com o meu corpo e minha vida.
Como as coisas ficaram muito difíceis pra mim, esse trabalho estatístico ficou de lado, pois não tinha condições de ler os e-mails, respondê-los, e muito menos organizar os dados enviados através dos questionários.
Mas, como tudo na vida tem sua hora, essa semana acabei encontrando, no meio dos meus escritos, o questionário que tinha elaborado naquela época, e decidi trabalhar com ele, sem tirar uma vírgula sequer, e seja lá o que Deus quizer.
PESQUISA CIENTÍFICA COM PESSOAS QUE ADQUIRIRAM ESTRESSE, DEPRESSÃO, SÍNDROME DO PÂNICO, SÍNDROME DA FIBROMIALGIA, SÍNDROME DA FAGIGA CRÔNICA
Coleta de Dados: os dados serão coletados através de questionário a ser preenchido, enviados para crisuti@hotmail.com, ou também através do correio para minha residência, cujo enderêço será dado por e-mail ou por outros meios, dependendo de cada caso.
Instrumento de Trabalho: Métodos Estatísticos Descritivos e Probabilidade
Objetivo: Estudar a relação que existe entre essas enfermidades, o número de pessoas incapacitadas para suas atividades laboriais, verificando assim se essas enfermidades são ou não ocupacionais, estudo dos medicamentos e tratamentos usados, como também os Grupos de Dor existentes, tanto particulares como públicos, além dos tratamentos psiquiátricos, psicológicos, fisioterápicos, bem como as inúmeras dificuldades encontradas na procura de especialidades médicas, onde se tratar nos órgãos públicos de saúde, não esquecendo também da discriminação, perdas, afastamento do trabalho, auxílio benefício, custos da doença, relação dos pacientes com agentes da área de saúde e principalmente com o INSS.
Como todo Trabalho Estatísco, não se deve direcionar os dados levantados para nenhuma conclusão pré-determinada, ou seja, quanto maior o número de pessoas entrevistadas, através do que for relatado, chegaremos, com certeza, a conclusões diversas que poderão nos ajudar e nos direcionar na luta pelo reconhecimento das enfermidades citadas, não podendo eu deixar de citar que a Síndrome da Fibromialgia é a enfermidade que está mais preocupante no momento, pois o número de pessoas atingidas e também muitas não diagnosticadas ainda, até também as diagnosticadas de forma inadequada, sem a investigação necessária, têm aumentado não só ao meu modo de ver, portanto não podemos negar a importância de pesquisas nessa área, pois somente através de fatos reais e tratamento estatístico dos dados levantados poderemos descobrir a verdadeira realidade.
ATENÇÃO: o questionário será enviado para as pessoas através de e-mail ou também através de cada um dos pacientes portadores dessas enfermidades, às quais peço ajuda nesse trabalho de campo, passando esse questionário para outras pessoas que vocês conheçam ou possam a vir conhecer.
Não há possibilidade de realizar esse trabalho individualmente, pois quanto o maior número de informações coletadas, melhores serão os resultados obtidos através do tratamento estatístico, não esquecendo que o ideal seria termos dados sobre pessoas de diversas regiões do Brasil.
Pretendo, se a saúde me permitir, publicar esse trabalho através do livro "Meus Quinze Metros Quadrados".
Tudo que relato e relatei nesse blog, principalmente os capítulos do livro, foi como uma PACIENTE, PORTADORA DESSAS ENFERMIDADES, ou seja, não sou especialista na área, não sou médica, portanto ficará muito mais fácil não direcionar a estatística e os resultados para um resultado pré-determinado.

LEVANTAMENTO DE DADOS SOBRE PESSOAS PORTADORAS DE ESTRESSE, OU DEPRESSÃO, OU SÍNDROME DO PÂNICO, OU SÍNDROME DA FIBROMIALGIA, OU SÍNDROME DA FADIGA CRÓNICA

QUESTÃO 01:
Nome ou codinome:
Idade: Sexo: Peso: Altura: Nível escolar:
Cidade/Estado residencial: Cidade/Estado de nascimento:

QUESTÃO 02:
Enderêço residencial completo: (opcional)
enderêço eletrônico:
Telefone: (opcional)

QUESTÃO 03:
Profissão:
Tipo de Atividade que você está exercendo
Renda Básica
Você é registrado em Carteira Profissional? Sim ou não

QUESTÃO 04:
Estado Civil: Número de filhos: Tempo de Casado:
(tendo esposo ou companheiro)

QUESTÃO 05:
Você já teve uma das doenças acima citadas? Quais?
Você está enferma no momento?
Enumere seus sintomas:
Existe alguma doença que você acredita ter adquirido como consequência de alguma das enfermidades acima citadas? Qual ou Quais?

QUESTÃO 06:
Existe algum problema pessoal que você acredita que interfere na sua saúde?
Sim ou não? Cite quais (opcional)
Você acredita que existe problema emocional que interfere ou foi responsável pela sua enfermidade? Sim ou não? Cite quais (opcional)

QUESTÃO 07:
Você está ou já esteve incapacitado para o trabalho?Sim ou não
Quantas vezes?
Quanto tempo?
(não esqueça de citar por qual das enfermidades acima citadas)
Por qual enfermidade:

QUESTÃO 08:
Por quais especialidades de médicos você já passou?
Você já teve alguma decepção com médicos, hospitais, agentes da área de saúde?
Fale sobre isso (opcional)

QUESTÃO 09:
Você já passou por algum tipo de discriminação por estar enferma?
(na sociedade ou no trabalho ou na família)
Fale sobre isso (opcional)

QUESTÃO 10:
Você tem algum plano de saúde?
Você se trata ou já se tratou pelo SUS?

QUESTÃO 11:
Quais os tipos de medicamentos você está tomando e já tomou?
(tente se lembrar de todos)

QUESTÃO 12:
Você teve perdas por causa da doença? Quais?
(trabalhos, amigos, família, oportunidades, etc.)

QUESTÃO 13:
Você já ouviu falar sobre fibromialgia? Através de quem?
(exemplos: revistas, médicos, entrevistas, internet, etc.)

QUESTÃO 14:
Você já precisou passar pela perícia do INSS ou de outros órgãos?
O que você gostaria de relatar sobre isso? Fique a vontade

QUESTÃO 15:
Você já fez ou faz psicoterapia ou terapia?(psícólogos, psiquiatras)
Você sentiu melhora da enfermidade com algum tipo de terapia?
Cite quais: Você faz ou fez fisioterapia, hidroterapia?

QUESTÃO 16:
Você se incomodaria de dizer quanto gasta com sua saúde?
Você já recebeu medicamentos de algum órgão de saúde do governo?
Cite quais tipos de medicamentos, se a resposta for positiva

QUESTÃO 17:
Quantas pessoas de sua família teve ou têm alguma dessas enfermidades?
Qual o grau de parentesco?

QUESTÃO 18:
Qual a frase que mais te incomoda?
Existe alguma pergunta que você não encontrou resposta em relação a essas enfermidades?


QUESTÃO 19:
Se você estivesse sendo entrevistada em Rede Nacional, o que você falaria de mais relevante em relação a área de Saúde?

QUESTÃO 20:
Você é portadora da Síndrome da Fibromialgia? Sim ou não
Você gostaria que existisse uma Associação Brasileira de Apoio aos Portadores de Fibromialgia? Sim ou não
Caso sua resposta seja afirmativa, entre em http://mulhereguerreirapornatureza.blogspot.com/, e se informe a respeito.


Todas as informações recebidas ficarão em total sigilo, servindo apenas para coleta dos dados e, caso você tenha algum depoimento a respeito, que gostaria que viesse a público, será publicada após ser feito o tratamento estatístico em relação aos dados levantados e, se você preferir que seja já, pode participar do blog acima citado, onde nossa amiga Sandra, também portadora da Síndrome da Fibromialgia, colocou a nossa disposição (sandra_brusky@yahoo.com.br).

As respostas desse questionário deverão ser enviados para
crisuti@hotmail.com, ou em casos especiais, enviarei meu enderêço residencial ou caixa postal, sabendo que nem todos têm o computador e conhecem a internet.

Peço a todos que responderem a essas questões, que passem esse questionário para pelo menos uma pessoa a mais poder também participar, pois o ideal seria que conseguíssemos, no mínimo, dois mil questionários respondidos.

Queridos amigos, estou com dôr, mas tô na luta, com certeza!!!

setembro 14, 2007

"INDIGNAÇÃO", Dor é Coisa Séria

No início do mês de agosto, num dia de sábado, estava assistindo a televisão, e percebi que já tinha passado da hora de tomar os medicamentos da noite, e como, pois já eram 1:30 hs da madrugada. Tomei então o dormonid (15mg), o rivotril (0,5mg) e fenergan (25mg).
Aí pensei cá comigo, mais um sabadão sem poder sair e me distrair, mas tudo bem, vou entrar na telinha, esperar o efeito dos medicamentos e tudo bem, amanhã será outro dia.
Eram mais ou menos duas horas do domingo, dia 05/08, quando começaram as cólicas abdominais ou intestinais, dores essas que me acompanham desde 1998 e que já me levaram várias vezes para o hospital. Essas dores são parecidas com as contrações do parto, só que quando elas começam, chego a evacuar, como uma diarréia, e depois, elas continuam aumentando, vou novamente ao banheiro, me sento no vaso, e fico o tempo todo com aquela sensação de querer evacuar, de achar que conseguindo isso, elas vão passar. Mal qual o que, elas não passam , vão aumentando, me tiram do ar, chego a perder os sentidos, o corpo fica gelado, fico transpirando muito, com ânsias de vômito, e como uma barata tonta, deito e levanto, deito e levanto, é horrível. Preferiria que fossem as dores do parto, pois saberia que elas teriam um fim e que teria como recompensa uma linda criança nos braços esperando para mamar. Mas não, não é bem assim.
Sendo assim, passei a madrugada toda no banheiro, e não sei se por orgulho ou por não querer ser chata, acabo não acordando ninguém, correndo o risco de cair, sem ninguém para me levantar.
Mais ou menos, umas cinco horas da manhã, estava eu novamente no banheiro, quando percebi que havia sangue, bem vermelho vivo, no papel higiênico, e aí... fiquei aparovada, pânico total, pensando cá comigo, sangue não é bom sinal, algo errado está acontecendo, já tirei o útero, trompas, ovários, portanto, o que será que terei que tirar mais ainda?
Como qualquer pessoa normal, os pensamentos negativos e terríveis tomaram conta de mim, e as contrações não paravam, já estava cansada, cãimbras nas pernas, formigamento ao ficar sentada no vaso, pés inchando, um tudo.
Tentei pensar na possibilidade de algum machucadinho no ânus, ou uma veiazinha que tinha estourado, tentei mudar as energias negativas que me invadiam.
Consegui então me deitar, aqueci a barriga e o bumbum, e percebi que, se ficasse bem quietinha e aquecida, as dores ficavam na mesma intensidade, então foi o que fiz.
Mal qual nada, as cólicas aumentaram, lá fui eu ao banheiro novamente, e senti que escorreu alguma coisa, passei o papel... era sangue novamente? mas porquê?
Foi quando chamei pelo Walter, meu marido, não consegui esconder, mostrei a ele o papel, já me tremendo toda, e ele então começou a me distrair, dizendo que não era nada, algum machucadinho no ânus, por causa da força que fazia durante as contrações e cólicas, blábláblá... voltei para a cama.
Pedi então a ele que preparasse uma bolsa de água quente, bem quente, e a coloquei no bumbum, e um pouco na barriga, intercalando, assim eu ia acalmando as dores já tão conhecidas, velha amiga.
Depois de um certo tempo, retornei ao banheiro para urinar, e senti algo escorrendo novamente, então, como meu vaso é escuro, não teve outra. Enfiei as mãos no vaso e percebi então que tinha uns grânulos, não sei como me explicar, e no papel novamente o sangue.
O pânico aumentou, fiquei quietinha no meu quarto, tentando não me levantar, morrendo de medo de ter que ir para o hospital, pois na maioria das vezes, somos mal atendidos, tipo fibro o quê, toma um sorinho e... volto para casa pior ainda.
Já era tarde, tipo 23:00 horas, quando não aguentei mais o medo, tive uma crise de choro, fiquei na maior dúvida com o que fazer, as contrações não paravam, peguei a agenda antiga de telefones e graças a Deus encontrei um telefone residencial de uma das médicas da Clínica da Dor, Dra. Mônica.
Liguei para ela, ficando na maior expectativa, será que continua o mesmo telefone? Para meu consolo, o telefone era o mesmo sim, quem atendeu foi o marido dela, e a chamou para falar comigo (ah! que alívio...).
A essa altura, já estava difícil conversar, a crise de choro não parava, expliquei a ela o que estava acontecendo e, é lógico, ela disse que sangue era igual a hospital, não tinha como fugir disso, era a atitude mais razoável a se tomar, pois as cólicas, tudo bem, eu já as tinha e a síndrome do intestino irritável, ou cólon irritável, faz parte do conjunto de sintomas da fibromialgia, mas sangramento? isso já era demais!
Combinei com ela o seguinte: se o sangramento parasse, ficando eu bem paradinha e aquecida, eu iria procurá-la no pronto atendimento na Unimed (convênio médico) antes de ir para qualquer hospital ou pronto socorro, então ficou acertado.
É lógico que as cólicas continuaram, mas fiquei mumificada, evitando ao máximo ir ao banheiro, pois não queria ir mesmo para o hospital, as experiências em relação a isso são terríveis.
Minha norinha Evelyn me acompanhou na consulta as 14:00 horas da segunda-feira, com a Dra. Mônica, a qual me acalmou, fez um simples exame de toque, informou que superficialmente não havia nenhum machucado, que algo estava acontecendo mais pra dentro, solicitando então que eu procurasse a proctologista urgente, pois da mesma forma que poderia ser um nada, haveria sim a possibilidade de algo mais sério, necessitando de investigação urgente. Não tomei bloqueios (injeções c/corticóides e outros) para as dores, pois dessa maneira se evitaria a possibilidade dos medicamentos mascararem os sintomas que levaram ao sangramento.
Chegando em casa, meu marido me ajudou a marcar a consulta com a proctologista Dra. Maria Lygia, a qual já conhecia desde o ano 2000, na época em que estive até hospitalizada por causa dessas mesmas dores, tendo o médico clínico geral de plantão feito todos os exames e não tendo encontrado absolutamente nada que justificasse a intensidade das dores.
Naquela época, passei por um exame clínico feito no próprio consultório e a Dra. comentou sobre a possibilidade das dores serem ocasionadas devido a um nervo chamado "pudedo", algo assim, que teria perdido a elasticidade com os partos normais, que foram três. Me orientou na época, a fazer exercício físicos, como natação, para melhorar a musculatura, sendo que a partir daquela consulta, as dores se generalizaram pelo corpo todo e enfim... acabei parando no Hospital das Clínicas em São Paulo, onde foi confirmado o diagnóstico da Síndrome da Fibromialgia, Síndrome da Fadiga Crônica, Neuralgia do Trigêmeo, etc., etc., etc..., acabei numa cadeira de rodas, e depois as doutoras da Clínica da Dor em Santos assumiram o meu caso, entraram com a medicação correta e assim foi...
Consegui uma consulta urgente, Dra. Maria Lygia tomou conhecimento das enfermidades, tipos de tratamento, medicamentos atuais, consegui a muito custo resumir sete anos em dez minutos, pois era uma consulta de encaixe, e ela então solicitou o exame "colonoscopia" urgente, fez o exame de toque, verificando que realmente não havia externamente nada que justificasse sangramento. Perguntei a ela se seria algo séria, e ela então me respondeu apenas que nenhuma doença é boa, que teria mesmo que fazer o exame primeiro, para que ela pudesse dar seu parecer.
O exame em sí não foi dolorido, mas a preparação para ele foi terrível, pois os medicamentos ingeridos para fazer a limpeza total do intestino, me provocaram mais cólicas, não conseguindo mais me levantar para ir ao banheiro consecutivamente, tendo então que ficar na cama, sobre várias e várias toalhas, enquando perdia líquido e líquido e líquido, uma situação nada agradável, o que me deixou super debilitada em total desconforto.
O exame foi feito com anestesia geral, não ví nada depois que me colocaram o soro, apenas me lembro do anestesista, que se parecia muito com Fred Flinstons, muito simpático, o qual me acalmou e... acordei, sem me lembrar de absolutamente nada. Pedi a enfermeira para conhecer o Dr. Nelson, ele conversou comigo, disse então para que eu não me preocupasse, que tinha sido realizado o exame com sucesso e que não havia nada com o que me preocupar.
Voltei para casa bastante abatida, muito dolorida, corpo trêmulo demais, muita fadiga e fraqueza e, sabia eu que tinha que esperar pelo resultado, que precisava de um tempo para me restabelecer e tentar ao máximo não pensar em besteiras ou coisas negativas.
Nesse intervalo, tive consulta médica com a segunda dra. da Clínica da Dor, Dra. Roseni, a qual também me acalmou, fez a avaliação de rotina, tratou dos medicamentos e também do meu estado psicológico.
Recebi o resultado do exame Colonoscopia dia 27/08/2007, não consegui evitar e abri, como sempre faço, para ver diagnóstico.
Lí tudo, letrinha por letrinha, não entendendo muitas coisas, percebi que o exame tinha sido realizado com sucesso, intestino limpo, tudo nos conformes, e cheguei então no diagnóstico: ileíte crônica com hiperplasia linfóide reacional.
Todas nós, mulheres fibromiálgicas, temos o costume de estuda e pesquisar sobre tudo, incrível, nada nos passa desapercebido, e é claro que liguei o computador e busquei o Dr. Google, é claro.
A primeira página que abri, por um acaso, foi a do CyberDiet, justamente a empresa em que meu filho mais velho, Henrique, trabalha. Então tinha lá informações sobre a Doença de Crohn (ileíte crônica) com seus sintomas, como vômitos, diarréia, falta de apetite, cólicas e em alguns casos, febre.
Naquele momento acabei ligando os fatos às tais viroses que ocorrem de cinco em cinco meses, onde acabo sempre no hospital, o exame de sangue e urina dão negativos, os médicos de plantão me colocam no soro com medicamentos para parar os vômitos, e dizem "deve ser um tipo de virose", e volto pra casa abatida, desencantada da vida...
Depois, entrei em outra página, da ABCD, uma Associação Brasileira de doenças do intestino, como colite e doença de crohn, me inscrevi e enviei mensagem, sendo que após alguns dias, recebi folhetos explicativos e revistas, informando sobre essas duas enfermidades. Acabei ficando impressionada com depoimentos diversos, mas de pessoas que ficaram melhores depois de intervenção cirúrgica, o que acabou me assuntando mais ainda.
Escrevi então no blog de minha amiga Sandra, do grupo da fibromialgia, sobre a necessidade de estarmos sempre investigando as dores, pois nem tudo deveria ser atribuído à Síndrome da Fibromialgia (http://mulhereguerreirapornatureza.blogspot.com).
Estava eu muito preocupada, principalmente porque as cólicas continuavam a incomodar, me incapacitando até de ficar sentada, necessitando então de repouso. Tive que interromper também a hidroterapia, pois o frio aumenta as minhas dores, não seria o momento ideal para entrar na água quente, molhar os cabelos, aumentado assim o problema de friagem, dores e desconforto.
Fiquei preocupada também que minha mãe ficasse sabendo, pois ela está cuidando de uma amiga, que começou com um sangramento, acabou por retirar parte do intestino, está em tratamento de radioterapia e outros, com câncer. Sabia que se falasse algo para ela, seria muito cruel, ela com certeza faria associações e tiraria conclusões mais rapidamente do que eu mesma.
Chegou então o dia da consulta, dia 11/09/2007, fui a terceira paciente a ser atendida naquele dia (ainda bem, pois o pânico estava me deixando piradinha). Na verdade, eu gostaria de ter ido sózinha, mas meu marido me acompanhou, e não seria nada elegante pedir a ele que não entrasse comigo na sala da doutora, então, tudo bem, pensei, seja lá o que Deus quizer.
As minhas expectativas em relação a essa consulta seria tipo: "qual será minha dieta", "o que não poderei comer", "será que terei mais medicamentos?", "mais uma doença crônica", "o que fazer com minha falta de apetite?", "qual será a disciplina?", "será progressiva?", "cirurgia? nem pensar" e também a esperança de não ser nada, apenas mais uma crise, provavelmente terei que me disciplinar, alterar rotina, medicamentos...
A Dra. então nos recebeu, pegou o exame, analisou e disse não ser nada demais, ileíte provacada, explicou como o intestino se comporta com as cólicas e contrações, disse ser igual a cólon irritável, síndrome do intestino irritável, sintomas da fibromialgia, sendo a ileíte de difícil diagnóstico, causada por problemas emocionais, .... até que começou então a traçar um perfil da Maria Cristina, comecei a me sentir incomodada, chateada, pensando que mais uma vez, problema emocional?
Foi então que ela começou a falar sobre energia, que eu tinha, nesses anos todos, canalizado tudo de ruim para dentro de meu corpo, precisava de meditação, quanto à insônia, que eu tinha que dormir (mas não consigo dormir), fazer tratamento psiquiátrico para insônia (há doze anos faço isso, já tentei de um tudo), precisava de psicoterapia (Gente! Não aguento mais fazer terapia, cansei...), até que Walter entrou na conversa, eles falavam sobre mim, que eu precisava viajar (meu ânus está doendo, como enfrentar uma estrada?), que eu me sentia culpada por estar enferma (realmente, me sinto inútil, um estorvo, mas jamais interfiro na vida de meus filhos ou marido, o qual viaja sempre, tem sua vida e liberdade, e quanto aos meninos, tenho sorte, são bons, compreensivos, se informam, não são ignorantes e nem insensíveis, vivem suas vidas), e assim foram falando, me analisando, até que fui chamada de EGOCÊNTRICA, MAS NÃO EGOÍSTA?????? Eu já estava com a auto-estima no chão, confundi então egocêntrica com perfeccionista, pensei então: - sobre o que estão falando? Me senti mal, meus pensamentos ficaram confusos, queria então gritar, seria eu essa pessoa autodestrutiva? Mais uma vez, é problema emocional? é psicológico? o que está acontecendo?...
Nos despedimos, agradeci com a cabeça cabisbaixa, tonturas e ânsias, uma sensação de vazio, entrei ruim e saí muito pior, me deu duas receitas, uma indicando psicoterapia e outra um medicamento para dores, e que retornasse após três meses ou em caso de sangramento... voltamos para casa, fiquei sem entender o que estava se passando comigo, o que tinha me incomodado, não consegui falar mais nada, só queria voltar para minha casa.
Chegando ao meu quarto, coloquei meu pijama, liquei a tv, tomei um copo de soda, acendi um cigarro e deitei. Não conseguia prestar atenção a nada, ou seja, estava me sentindo um nada, uma idiota, uma suicida em potencial, precisava conversar com alguém, não, precisava analisar tudo que tinha escutado, não entrou, travou na garganta, precisava urgentemente organizar meus pensamentos, colocá-los em ordem, me acalmar, então comecei a escrever no meu Diário de Bordo, é um costume antigo, o papel sempre foi meu melhor amigo.
Foi aí que escrevi cada ítem observado pela Dra., e pensei: insônia? tenho, não tenho como negar; problemas emocionais? também, como qualquer ser humano, não conheci nenhum que não os tenha; perfeccionista? com certeza, a impotência, incapacidade física me deixa transtornada, e quando tenho algumas horas de energia, quero fazer de um tudo, e acabo detonada, tudo bem, aceito; energia? confesso que estou em baixa; eu canalizei todas as coisas ruins para dentro de mim? já está demais; autodestrutiva? então deveria ser internada na psiquiatria urgentemente; EGOCÊNTRICA, MAS NÃO EGOÍSTA? Aí me toquei, afinal o que é egocêntrica? Pensei, ego e centro, meu ego é o centro de tudo, sendo assim, não exclui o egoísmo. PAREI TUDO! CHEGA, NÃO DÁ MAIS, COMO UMA PESSOA, SEM ME CONHECER, SEM SABER DOS MEUS PROBLEMAS PESSOAIS REAIS E EMOCIONAIS, PODE SE ACHAR NO DIREITO DE TRAÇAR MEU PERFIL, USANDO AS PALAVRAS DE UMA MANEIRA DESPLICENTE, SEM NENHUM CONHECIMENTO DE CAUSA E SEM NENHUM RESPEITO? NINGUÉM TEM ESSE DIREITO! GENTE! E EU? NÃO FIZ NADA A RESPEITO? ENGOLI EM SECO?
NOVAMENTE A EDUCAÇÃO ME ATRAPALHOU, ME TRAVOU, ACABEI LEVANDO PARA CASA MAIS PROBLEMAS DO QUE TINHA ANTES DA CONSULTA.
Acredito que todas as enfermidades são geradas por nós mesmos, ou por excesso de mágoas, ou por não cuidarmos de nós mesmos, ou por desrespeito ao nosso organismo, tudo bem, posso até admitir que eu tenha absorvido enfermidades por estar passando por problemas pessoais, emocionais, que também até o que costumam falar sobre tipos de câncer, diabets nervosa, problemas de pressão ocasionados por problemas pessoais, nervoso, ou emocionais, tudo bem, com certeza 50% das causas devem ser formadas por nós mesmos. Mas, e daí? Caso isso seja uma verdade, as doenças devem ser tratadas, respeitadas, se tudo é emocional, para que especialidades médicas? Para quê existem as cirurgias, medicamentos, pesquisas, hospitais, médicos, enfermeiros, ou seja, porque existe então a ÁREA DE SAÚDE? Se eu tive uma infecção no útero e essa tenha sido causada por problema emocional, porque então passei por uma intervenção cirúrgica? Ora, se o problema é emocional, psíquico, não deveria ter então o médico retirado o útero, as trompas, os cistos no ovário. Bastaria internar numa psiquiatria, fazer psicoterapia, meditação, energização, ou sei lá o que mais.
FICA BEM MAIS FÁCIL ALEGAR PROBLEMAS EMOCIONAIS, PESSOAIS, PSÍQUICOS, DOENÇA FANTASMA, ISSO NÃO EXISTE, É DE ORDEM EMOCIONAL, OU ESTRESSE, ... SENHORES DOUTORES! DOR É COISA SÉRIA! O MÍNIMO QUE NÓS, PACIENTES, DESEJAMOS, É RESPEITO, DIGNIDADE, SERIEDADE, ESTAMOS COM DOR, INCAPACITADOS PARA O TRABALHO, TIVEMOS PERDAS PROFISSIONAIS E OUTRAS, PRECISAMOS NOS TRATAR, MESMO QUE VOCÊS ALEGUEM QUE NÓS MESMOS SOMOS RESPONSÁVEIS PELAS ENFERMIDADES. ISSO É CRUEL!!!
Os médicos também ficam enfermos, as doenças existem e podem afetar qualquer indivíduo, portanto a fibromialgia deve ser tratada e respeitada como outras doenças, estamos com dor e sofremos como quaisquer outros pacientes, como os diabéticos, tuberculosos, aidéticos, cardíacos, enfim, estamos doentes e precisamos de tratamento medicamentoso, precisamos da medicina e de seus integrantes, precisamos ser respeitados, cuidados e não ignorados, não aguentamos mais a discriminação, a falta de tratamento adequado, as clínicas de dor devem ser inseridas no SUS, o Hospital das Clínicas de São Paulo não tem como atender a todos os pacientes, milhares de pessoas estão sem diagnóstico, com dores, dores crônicas, sabemos que as dores fibromiálgicas são equivalentes as dores oncológicas, portanto precisamos ser tratados e respeitados como qualquer pessoa enferma, com direito a afastamento pelo INSS, medicamentos apropriados, tratamento fisioterápico e psicológico. Gostaria de saber qual a pessoa doente que não entra em depressão, quando se encontra debilitado, com dores, sem poder fazer suas atividades normais do dia a dia.
Depressão? Estresse? São enfermidades também, têm consequências terríveis, precisamos de tratamentos de prevenção, como qualquer outras doenças.
Como a Dra. disse, NENHUMA DOENÇA É BOA!
Voltando ao fato, depois que pensei sobre tudo isso, tive um crise de choro, as lágrimas rolavam como gotas de cloro, o rosto ardia, a barriga inchava, foi aí que tive a idéia de conversar com alguém na telinha do computador, estava sozinha, precisava falar, gritar, o nó na garganta parecia aumentar mais ainda com o choro, chorar aumenta as minhas dores, principalmente as dores de cabeça, foi então que liguei o computador, e para minha surpresa e alívio, já tinha duas amigas me chamando no msn, duas amigas fibromiálgicas, guerreiras, como todas que eu tenho conhecido, todas inteligentes, sempre pesquisando, procurando tratamento, sempre com dores, mas na luta, muitas vezes esquecendo de seus problemas para ajudarem outras pessoas, escondendo suas dores atráz da telinha, para dar apoio àquelas que estão em crise, necessitando de palavras boas, de esperança, de conforto, e é assim que vivemos, com dor, mas na luta, Dor é Coisa Séria, não é para qualquer um, acho mesmo que somos especiais, guerreiras por natureza.
Fiquei então com elas na tela, desabafei, indaguei, chorei, pedi ajuda, cheguei ao máximo de meu limite, e ainda por cima, ao mesmo tempo que digitava, perguntei ao Dr. Google sobre o que significa "Egocêntrica", incrível, não? Se eu fosse egocêntrica e egoísta, com certeza, não estaria enferma, sem dúvida alguma, pois eu seria o centro de tudo e meu próximo seria um nada, portanto não haveria nenhum problema emocional ou pessoal que me derrubasse, pois eu seria o centro de tudo.
ALÔ MENINAS DA TELINHA! BRIGADÃO, FOI UMA CONSULTA E TANTO, ESTOU DEVENDO ESSA, HEIM? PARABÉNS, AMIGAS DA TELINHA! SE COMPORTARAM MUITO MELHOR QUE QUALQUER DOUTOR, PSICÓLOGO, PSIQUIATRA, VOCÊS REALMENTE ME SURPREENDERAM!
Mas, como sempre digo TUDO ISSO PASSA, passou, estou na luta, e fiquei melhor ainda depois da consulta com o Dr. com DR maiúsculo, ortomolecular, Dr. Luiz Alceu de Araújo.
Esse, com certeza, pode traçar um perfil da Maria Cristina, pois tem informações mil sobre meus problemas pessoais e emocionais, acreditou em minhas dores, pesquisou e descobriu, não ignorou, e o incrível é que tudo começou com as cólicas abdominais, nas quais acredita, não é ganancioso, sabe dividir o paciente com outros especialistas, apesar de trabalhar com a homeopatia, sempre está a par dos medicamentos que tomo, inclusive a morfina, sempre tem algo novo a me informar, a cada consulta com ele, me renova as esperanças, me faz acreditar que posso ter uma qualidade de vida melhor, me dá energias para continuar lutando contra essas dores infernais, me viu numa cadeira de rodas, depois de andador, depois de bengala, nunca em nenhum momento me desrespeitou com palavras jogadas aleatóriamente sem conhecimento de causa.
Falei sobre tudo com ele, me explicou melhor sobre o funcionamento do intestino delgado, se irritou com a insistência de doutores colocando o problema como fator apenas emocional, não ignorando, lógicamente, que esse fator influi no funcionamento do intestino.
Explicou que o diagnóstico da ileíte crônica não era algo fácil, mencionou também a relação da mucosa do intestino delgado com a nossa tão conhecida serotonina, é claro que não vou conseguir me lembrar das palavras corretas, eu não sou médica, portanto, qualquer coisa que eu diga pode até comprometer os fatos reais.
Sendo ele um médico de categoria, não iria jamais falar, analisar, comentar ou explicar o que a Dra. disse ou deixou de dizer.
Apenas assumiu o problema, pediu que eu tomasse medicamentos de manipulação para as cólicas abdominais e bom funcionamento do intestino, vitaminas e outros, conseguiu me acalmar, me tratou com respeito, entendeu cada indagação minha, se estendeu na consulta, esquecendo do seu horário de almoço, fez revisão de todos os meus medicamentos, e me fez sentir viva novamente, pronta para a luta.
Não foi nada fácil relatar sobre tudo isso, é como se o problema voltasse, mas prometi a mim mesma que continuaria com os relatos de uma fibromiálgica, continuo com dor, mas estou viva, e se tenho a vida, tenho que continuar a minha luta, aprender a dizer não, exigir respeito e dignidade, esquecer a educação quando necessário, não me calar e ignorar, não ter medos, aprender a viver dentro da minha realidade e pensar nas pessoas que não tem um milésimo do que eu tenho para conviver com essa enfermidade, que não é a mais importante, mas é uma doença, deve ser tratada como tal.
Fica então aqui registrada a minha indignação, não esquecendo em nenhum momento as coisas boas, toda a ajuda que tenho recebido de Deus, dos amigos, de meus filhos, de doutores com DR maiúsculo e FORÇA NA PERUCA!