Agosto 26, 2011

FIBROMIALGIA "HC - UMA ESPERANÇA DE CURA"



PARTE 01: PRIMEIRA CONSULTA NO “HC” – 25/09/2001






Após a consulta com a neurologista Dra. Sandra Carvalho Corrêa, fiquei no maior baixo astral.
Foi um banho de água gelada: voltei para casa desanimada, triste e chorando muito.
Naquele dia eu queria ficar sozinha, sem pensar, dormir e dormir por bastante tempo.
Mas eu não podia fugir e tinha que encarar uma nova situação.
Nunca tinha ouvido falar sobre a Fibromialgia e nem conhecia ninguém com essa doença.
Por um lado fiquei mais confortada por alguém acreditar em minhas dores e que existia um nome para o conjunto de sintomas que faziam parte do meu dia a dia mas, por outro, estava cansada, exausta, ferida, machucada, triste, estressada demais com toda a minha situação.





Quando a médica informou que em Santos não havia tratamento, quase pirei!
Meu pai! Como fazer um tratamento desses numa Clínica Particular? Fazer um tratamento com médicos particulares, de uma enfermidade pouco conhecida, que exige um tratamento multidisciplinar, uma enormidade de exames, enfim, é difícil e oneroso por demais.
E o Hospital das Clínicas, então!
Como eu conseguiria uma Consulta?
Como fazer para me locomover para São Paulo?
E os exames então! Como seria se, naquela época não conseguia nem ficar sentada. Entrei em CURTO CIRCUITO!!!
Foi aí que parei para pensar e cheguei a conclusão que, naquele momento eu tinha que, em primeiro lugar, descobrir o que era “Fibromialgia”.
Minha mãe conseguiu me acalmar quando disse:
- Filha, agora você já tem um diagnóstico e, nunca mais você receberá tapinhas nas costas com os médicos e enfermeiros dizendo que tudo isso é psicológico e que as dores são psíquicas.





Naquele mesmo dia, quando me refiz do susto, li o folheto explicativo que ganhei da médica e pedi aos meninos que entrassem na Internet e procurassem tudo que existia sobre a Fibromialgia.





Foi uma surpresa para mim e para toda a minha família. Percebemos que eu tinha todos os sintomas e que tudo se encaixava perfeitamente.
Somente três itens não faziam parte, ao nosso ver, das minhas queixas: Falta de Concentração, Falhas de Memória e Depressão.
Digo depressão porque existe uma grande diferença entre “tristeza” e “depressão” (é incrível, mas me perguntaram o que era pior: estar como estou no momento ou estar com depressão? Respondi que, para mim, era a depressão).
Eu tinha todos os motivos para estar triste e desanimada.





Bem, mas o problema naquele momento era conseguir uma consulta, pelo SUS, no HOSPITAL DAS CLÍNICAS DE SÃO PAULO, pois com os problemas de ordem pessoal era um grande obstáculo, então como conseguir tratamento em uma Clínica Particular? Nem pensar!
Conhecia alguns médicos que podiam me orientar à respeito e que, acima de tudo, não duvidavam da gravidade da doença.
Conversei também com o Dr. Luiz Alceu, para que ele me desse uma sugestão. Dr. Alceu me orientou, levando em consideração o momento que estava vivendo, que se eu conseguisse uma consulta no HC seria o máximo,ou seja, onde mais eu conseguiria?
Lembrei então de minha irmã Ana Cecília que sofreu um acidente sério, foi atendida no HC, ficou em coma mais de vinte e um dias na UTI e que, apesar de ter sido praticamente desenganada, sobreviveu e se encontra entre nós.
Minhas esperanças e expectativas foram a mil!
Meu astral melhorou 100%, pois naquele momento eu tinha um caminho, uma luz no final do túnel.
Queimei todos os meus cartuchos e fiz com que outras pessoas também queimassem os seus.
Eu jamais pediria e insistiria tanto em ter uma consulta extra se o caso não estivesse gravíssimo, pois acredito que a humildade deve estar sempre presente e que todos nós devemos ter a possibilidade de tratamento igual, independentemente de raça ou classe social.
Acho que mais de seis anos sofrendo, ininterruptamente, era motivo mais do que suficiente para ter o direito a um tratamento decente.
Corri atrás e consegui uma Consulta “Super, Super Extra”.





Ficamos todos eufóricos: Agora a Maria Cristina estava no HC e não existia, no Brasil, nada melhor que o Hospital das Clínicas de São Paulo.
Quando consegui a consulta foi uma festa.
Coloquei todas as minhas esperanças e perspectivas nessa Consulta. Meu esposo e meu filho caçula me levaram de ônibus para São Paulo.





Em setembro/2001 eu já me encontrava num estágio bem adiantado, com dores insuportáveis e dificuldade imensa para me sustentar em pé, andar, me locomover.
Quando entramos no metrô foi um tormento e pânico total!
Minha cabeça doía e meu corpo pesava, mas pensei: - Tudo bem! Tudo por uma boa causa!
O médico que me atendeu nessa primeira consulta foi o neurologista Dr. Caio Gruda.
A consulta foi muito boa, super minuciosa; uma atenção excelente por parte do médico e ele me tratou com extremo carinho, cuidado e respeito (mesmo tendo sido interrompido por uma Doutora que adentrou a sala de consulta dizendo que não era dia do Grupo de Fibromialgia).
O Dr. Caio, mesmo sendo interrompido, bateu de frente com a burocracia, me deixou calma e continuou com a investigação, utilizando um questionário, exame físico, escutando com atenção, sem me interromper, minhas queixas sobre as dores e sobre a maratona que até ali já tinha feito.
Analisou todos os exames já realizados e pediu uma outra bateria de exames.
O fato de eu ter tido Dengue fez com que o Dr. Caio ficasse com receio de prescrever determinados medicamentos, pois precisava dos resultados dos exames relativos ao fígado (só mais tarde que compreendi esse receio, após consulta com três médicos infectologistas).
Diagnóstico: suspeita de Fibromialgia.
Era necessário que eu fizesse uma série de exames para descartar quaisquer outras enfermidades que justificassem as dores.
O Dr. Caio explicou, muito bem, o porquê do perigo de passar qualquer medicação.
Naquela época eu estava fazendo uso das seguintes medicações: frontal 1mg,
Dalmadorm 30mg, complexo vitamínico, Viox, Tylenol, Advim, Miosan e outros remédios homeopáticos para depressão, ansiedade e dores.
Fiquei maravilhada com a consulta, eufórica, cheia de planos.
Quando voltávamos para casa, eu já não conseguia sustentar meu corpo em pé. O piquenique foi bom, mas a volta é que foi ruim!


PARTE 02: REALIZAÇÃO DE EXAMES DE SANGUE NO “HC”-
29/09/2001

Minha amiga Isabel e meu filho mais novo Samuel me levaram para o Hospital das Clínicas para coletar sangue, ou seja, fazer os exames solicitados pelo Dr. Caio.
Naquele mesmo dia falei com Dra. Massako da Clínica Neurológica – Prédio dos Ambulatórios, a qual me receitou 1 (um) comprimido de Amitriptilina de 25 mg ao dia e me pediu calma e que, quando os exames estivessem prontos, eu retornasse ao grupo de fibromialgia para ser consultada e orientada quanto à medicação.
Como o tratamento é multidisciplinar, eu tinha encaminhamentos para a Psiquiatria e Fisiatria. Então, naquele mesmo dia fui ao prédio onde funcionava a Fisiatria e também ao da Psiquiatria. Informaram que não estavam marcando consultas e me deram um telefone de contato para ligar depois de passados alguns dias e marcar as devidas consultas.





A viagem me deixou muito, muito pior mas, o que me levantava era o fato de estar segura quanto ao tratamento no HC.
Sentia o maior orgulho de estar no Hospital das Clínicas e, cada vez que desanimava, pensava na minha sorte e aguentava as dores com todas as forças.
Enquanto esperava pelos resultados dos exames, marquei consulta com uma Médica Fisiatra da Unimed de Santos, Dra. Maria Lúcia, e com o psiquiatra Dr. Sérgio Prior. Também continuava com tratamento do Dr. Luiz Alceu.





Na consulta com a Fisiatra, a Dra. Maria Lúcia encontrou também mais de 11 (onze) pontos dolorosos e considerou necessário solicitar mais um exame: Eletromiografia, o qual eu fiz com o Dr. Mauro e que deu como resultado, negativo.
Ela achou meu quadro bastante adiantado, progressivo. Pediu para que eu repousasse, não fizesse esforços, evitar subir e descer escadas (o pior é que moro num sobrado).
Passou também uma fisioterapia leve e pediu para retornar após consulta no HC.
O Dr. Sérgio Prior continuou o tratamento do Distúrbio do Sono e também deu seu diagnóstico e parecer.
Depois de ter o diagnóstico dos médicos já citados, fui na “Segunda Consulta” com os médicos do “Grupo de Fibromialgia da Clinica Neurológica do HC”.





Desta vez o Samuel é que me levou, de ônibus. A parte da manhã era cruel!
Sentia náuseas, fadiga, cansaço, ressaca, dores alucinantes (principalmente na cabeça), dificuldade de andar e de me manter em pé, fraqueza, vertigens, vista turva, tudo doía.
Era, na verdade, carregada pelo meu filho. Saíamos do ônibus e pegávamos um taxi até o hospital, pois andar para chegar até o trem do metrô, com todo aquele barulho e movimento era totalmente impossível (mal conseguia me manter em pé, pois cada movimento de meu corpo provocava mais dores).





Quando chegamos no HC, na hora em que estávamos dentro do elevador, escureceu minha vista até que perdi as forças e não aguentei mais ficar sobre minhas pernas.
Fui carregada pelo Samuel e por uma senhora voluntária, a qual perguntou a meu filho: - Porquê você não pegou uma cadeira de rodas?
Eu, heim! Nem pensar! Não aceitava de maneira alguma a simples idéia de “andar de cadeira de rodas”.
Naquele dia, quem me atendeu em primeiro lugar foi o Dr. Caio, o qual considerou o meu estado de saúde péssimo. Analisou novamente o meu quadro clínico, perguntou sobre a intensidade dos sintomas e verificou os atestados dos médicos de Santos, não autorizando de maneira alguma quaisquer tipos de fisioterapia.
Naquele dia fiquei totalmente transtornada. Eu perguntava para ele:
- Doutor, eu posso fazer hidroginástica? (é ruim, heim! No estado que eu estava essa idéia era realmente ridícula).
- Doutor, eu não posso fazer nenhuma fisioterapia? Ele então respondeu:
- Não, agora não.
Em resumo: pediu que eu parasse tudo, repousasse e esperasse por novas resoluções.
Em seguida me levaram para outra sala, onde fui examinada por um psiquiatra. Gente! Naquele momento não me aguentava mais nem sentada!!!
As dores eram cruéis e o fato de não ser autorizada a fazer absolutamente nada me deixou “irada”.





O Dr. João Figueiró começou a contar a história de uma senhora que não andava a anos por causa das dores até que, num belo dia, se levantou com tudo e decidiu lutar com as dores. Colocou um pano torcido na boca, usou para morder e aguentar a dor e que, depois disso, voltou a andar e a viver normalmente.
O que ele não sabia é que eu, MARIA CRISTINA, já tinha feito pior e acabei muitíssimo mal. Nunca me faltou força de vontade, sempre fui extremamente guerreira, achando que era uma super mulher, uma mulher maravilha.
Ele estava contando a história para a pessoa errada.
Falava com um voz alta, com dicção perfeita e estava bem difícil para encontrar um espaço onde eu pudesse falar. Foi quando olhei bem nos olhos dele e disse com as poucas forças que me restavam:
- Doutor, eu quero viver! Quero curtir meus filhos, quero trabalhar, quero andar, quero minha vida de volta. Então ele me perguntou várias vezes:
- Você sabe o que é FADIGA? Você TÊM FADIGA? Foi quando respondi:
- Não só tenho fadiga, como no momento estou com dores de cabeça alucinantes acompanhadas de náuseas, dor no ânus, dor na vagina, cãimbras, com muito frio, cólicas, sensação de fraqueza e desmaio, tudo está girando e minha vista está turva. Minha memória é excelente e meu raciocínio é maravilhoso, não tendo, em momento algum, falta de concentração, apenas nos momentos de extrema dor. Doutor! Eu quero viver, viver e ficar sem dores, nem que seja por um minuto!





Foi nesse momento que ele me encaminhou para Grupo da Fadiga Crônica –
Dr. Levy, e também deu o nome de um livro de auto ajuda (mal sabia ele que eu já tinha, durante mais de sete anos, lido quase todos).
Além disso, recebi um folheto explicativo e ele falou da importância das substâncias AMITRIPTILINA E CICLOBENZAPRINA.
Acrescentou também que eu tinha que fazer exercícios, fisioterapia e voltou a falar na amitriptilina.
Foi quando eu e meu filho explicamos a ele que, pelo fato de eu ter tido Dengue recentemente, já confirmada nos exames, o Dr. Caio Gruda precisava de mais informações, através de exames de sangue, do estado de meu fígado.
Meu Pai! Foi quando ele insistiu na amitriptilina e eu, é claro, já não sabia mais o que devia fazer ou não.





Dr. João Figueiró disse, com voz alta, que era imprescindível tomar essa substância e que não podia haver divergências quanto a isso.
Respondi que concordava, que realmente não podia haver divergências, principalmente na área de saúde.
Não adiantou absolutamente nada.
Quando comentei com ele que estava me sentindo muito inchada, ele me perguntou se eu conhecia a Lei de Lavousier!
Disse que sim, naturalmente: nada se cria, tudo se transforma.
Não me deu chance de dizer que eu não comia praticamente nada, pois as dores e as náuseas me impediam.





O Samuel e a Sra. Voluntária me levaram para a “Sala de Espera”, pois eu tinha que passar pela consulta com a Fisiatra Dra. Helena.
Comecei a me sentir muito pior enquando aguardava.
Achei tudo aquilo por demais estranho. Foi quando escrevi na agenda o que tinham me dito naquela manhã: que caminho devo seguir? Há controvérsias...
As dores aumentaram e fiquei irritada, triste, com vontade de ir embora daquele lugar e não mais voltar.
Como disse anteriormente, estar com dor e com estresses não significa que fiquei retardada mental!
Deus me deu esse privilégio: continuar lúcida, com uma memória incrível de dar inveja a qualquer pessoa.
O fato de ter trabalhado, durante anos, em quase todas as cidades e Estados do Brasil, ministrando aulas de Estatísticas de Saúde e Bioestatística, fazia com que eu me interessasse por tudo o que estava acontecendo. A Medicina sempre me facinou!





Gente! Aquele dia foi cruel!!!
Como se não bastasse, caí no vaso sanitário! Me senti por demais humilhada e sem energia! Se meu filho não insistisse para eu ficar, juro que tinha ído embora naquele momento, nem que fosse de quatro (estavamos desde às 6:00 horas da manhã sem nos alimentar e já eram duas horas da tarde, não esquecendo também do desgaste da viagem de Santos para São Paulo).
Uma coisa que eu não sou mesmo, é burra, ignorante e impaciente.
Estava bem longe disso. A humildade e a resignação são virtudes maravilhosas (as vezes até que não) que carrego comigo desde que me conheço por gente.
Outra coisa difícil para mim é descer do salto. Gostaria imensamente de ser diferente do que sou, principalmente diante de certas situações, mas que nada...
Nesse interim, fui chamada para a consulta com Dra. Helena.
Pedi desculpas a ela por toda aquele minha indignação.
Eu estava com dores em tudo, não estava mais aguentando e não sabia qual o conselho médico que deveria seguir.
Falei também sobre o problema da amitriptilina e ela comentou que parecia realmente existir algo em relação ao fígado, e que ia verificar...
Foi extremamente atenciosa e paciente comigo. Verificou todos os meus exames e atestados, principalmente o da Dra. Maria Lúcia – Fisiatra de Santos.
“Determinou que eu não podia fazer nenhuma fisioterapia, que tinha que ficar em repouso absoluto”, até segunda ordem.
Também me encaminhou para o Grupo da Fadiga Crônica – Dr. Paulo Salum.
Explicou para o Samuel como fazer para marcar a consulta e que eu só deveria voltar no dia agendado.





A volta para casa foi desastrosa. Nem sei como que Samuel conseguiu me carregar. Voltei para casa como se tivesse recebido a notícia de que tinha uma doença incurável, como um câncer. Fiquei daw, daw, daw...
O mundo desabou: não podia andar, trabalhar, fazer fisioterapia, comer, nenhum medicamento para a doença até aquele momento, e aí? O que fazer?





Não tinha nada que aliviasse os meus sintomas! Surtei e a família também!
Samuel conseguiu marcar a próxima consulta no HC, com os médicos da Fadiga, para dia 21 (vinte e um) de novembro de 2001, às 7:00 horas, ou seja, para mais de um mês após a penúltima consulta (19/10/2001).





Fui piorando cada vez mais: não conseguia tomar banho sozinha, lavar e pentear os cabelos, ficar inclinada e nem sentada, somente deitada na horizontal, não conseguia mais segurar a xícara de café na parte da manhã, abrir os olhos, movimentar os braços e as pernas, comer, nem suportar a claridade, a qual provocava o aumento das dores de cabeça e vertirgens.
Além de todos esses sintomas, sentia um frio enorme, usava mais de três cobertores. As dores piores eram as de cabeça e da arcada dentária (não passavam com nada).
Fiquei sem conseguir falar, chorar, rir e outras coisas mais, ou seja, fiquei totalmente incapacitada, vegetando com dores absurdas na cama. Quem diria que entraríamos para o século vinte e um com a área de saúde desse jeito!
Gente! Que progresso era esse?





Mas mesmo assim, a esperança que eu e minha família tínhamos, a partir da consulta no Hospital das Clínicas, era ainda ENORME!
É lógico que todos não entendiam o porquê da demora em relação aos medicamentos necessários. Em todas as entrevistas que assistíamos sobre a
“Dor” e a “Fibromialgia” os médicos afirmavam e diziam que o paciente não podia sentir dor. A principal conduta médica era dar ao paciente uma qualidade de vida melhor, sem dores.
Enquanto esperava a tal consulta, meu quadro clínico piorou 1000%.
Não havia nenhum medicamento que diminuísse os sintomas. Foi muito cruel. Não desejo a ninguém nem um milésimo do que passei. Foi difícil e dolorido demais e, escrever sobre isso está sendo terrível.
A cada entrevista na TV, as pessoas me ligavam avisando e a família toda assistia e escutava sempre que existiam medicamentos para a diminuição das dores e uma vida melhor, mesmo que fosse na cama.
Gente! Mas que medicamentos eram esses afinal?
Muitas pessoas me traziam matérias de jornal, da Internet, de Revistas, etc.
Material sobre Fibromialgia, Fadiga Crônica, Estresse e Depressão é o que mais tenho.
Aguentamos esperar, com resignação e paciência, pois acreditávamos e púnhamos a mão no fogo pelo HC. Quem diria, heim!






Obs.: Capítulo do Livro "Meus Quinze metros Quadrados" - Relatos de uma Fibromiálgica, escrito em setemtro de 2002

Junho 28, 2009

ESSA É A DOR EM NOSSO ROSTO, ELA DÓI MUITO, E QUANTO MAIS CHORAMOS PIOR FICAMOS

Ninguém gosta de se mostrar feia, triste, mas essa é a realidade de todos que sentem dores demais da conta, principalmente as dores de cabeça, que não passam com nadica de nada

Nesse dia chorei tanto de dor, as cólicas não paravam de jeito nenhum, nem com água quente, nem com morfina, absolutamente nada fazia efeito, e ai.... me olhei sem querer para o espelho e não me reconheci, pensei, cadê a Cris?????????????????????????????????????????????
DE REPENTE,
AS DORES MELHORARAM E CONSEGUI DORMIR, UFFA, QUE GOSTOSO, E É JUSTAMENTE
NESSAS HORAS QUE
TODOS PROCURAM NÃO ME ACORDAR DE MANEIRA ALGUMA, PARA QUE AS DORES
TAMBÉM NÃO ACORDEM, TENHO PÂNICO DELAS, UIAIUIAI UIAI CHEGA DE DORES
É o que dizemos sempre uns para os outros, as dores e a Fibromialgia podem ser invisíveis, mas para quem as têm, nada a ver, são visíveis, doloridas, fortes demais da conta, e só vão embora quado bem entendem e não quando nós precisamos, vai da sorte do medicamento, do tratamento e das recaídas, não podemos fazer nenhum excesso, tanto chorar como rir, provocam muitas e muitas dores, e vamos que vamos, vamos lutar até o dia que pararmos de respirar, que assim seja, Graças a Deus, Amém. Cris


A "DOR" É UMA DOENÇA E DEVE SER TRATADA COMO TAL


Matéria sobre "A DOR", que por coincidência a Dra. Ana Cláudia que fez parte da entrevista, nada mais é que minha irmã (MARIA CRISTINA Q.R.GARCIA).
Pretendo passar esse vídeo para uma forma que possamos colocar no youtube, em Fibromialgia com amor e humor, mas ainda não consegui, ficará para mais adiante.
Assista a essa entrevista e note como as coisas já estão mudando, como a "dor" está sendo vista sobre outro aspecto e como, de repente, a verdade sobre a falta de médicos preparados para trabalharem com a dor é uma outra verdade que prejudica por demais a todos que têm doenças com dores crônicas e sem cura.
Para todos nós fibromiálgicos a falta de compreenção em relação as dores e sintomas que temos por todo o corpo têm sido um tormento, pois muitos recebem alta da perícia, sem condições alguma de exercerem suas atividades laborais, outros sem receberem o auxílio benefício, sendo que este nem dá pra sustentar os medicamentos necessários para combater a dor.
Como todos sabem, estou em recuperação de cirurgia e de processos longos de tratamento da dor de nível quatro na Síndrome da Fibromialgia, o que aumentou a Fadiga Crônica e todas as outras enfermidades e sintomas diários. Peço que assistam a matéria, que façam perguntas, que analisem tudo o que é dito nessa entrevista. Apesar de estar com um pé dentro da net e o outro fora, kkkkkkkkkk.... estou ligada, gentemmmmmmmmmmmmm.... SAIBA QUAIS SÃO OS PERIGOS DA DOR - ENTREVISTA REALIZADA NO ESPAÇO ABERTO DA GLOBO NEWS

Terça-feira, 16/06/2009 Saiba o que aprender com a dor e como combatê-la. Participam do programa o neurologista Paulo Hélio Monzillo e a geriatra Ana Cláudia Arantes, especialista em terapia da dor.




A "DOR" é uma doença e precisa ser tratada como tal

Caso queiram fazer qualquer comentário ou perguntas, enviem para depe.abrafibro@hotmail que encontro uma maneira das dúvidas chegarem até os médicos que participaram da entrevista

Abril 12, 2009

A MAIS LINDA MENSAGEM DE PÁSCOA (DRICA)











A mensagem mais linda de Páscoa que recebi em minha vida, então tinha que postar num lugar especial, porque não no meu blog, no meu cantinho...


Drica querida, brigadú por tudo, pelo seu carinho, sua compreenção, seu amor e preocupação com tudo que acontece comigo, te amo de montão, beijos de leite condensado com um pouco de morfina procê também, é claro, te amo linda amiga

Cris... você é exemplo de uma linda Borboleta! Saíste mesmo do casulo e te transformaste nisto que todos vemos, uma Borboleta com sede de voar alto e de Viver!Você é o Exemplo do que é Páscoa para nós, e que ela é possível.Procuras forças, energias, combustível para levar adiante teus projetos, teus desejos, teus planos.Tudo que te incomodava você resolveu mudar. Tudo que não te fazia bem, agora você já desconectou da tua vida.Voas alto, e cada vez mais alto voaras.Ressusgiste, renasceste, evolusites. Hoje es alguém muito melhor.Páscoa é isso. Renascer.E você é issoNo dia de hoje, seria redundância desejarte Feliz Páscoa! Porque você apressadinha, fez antes a tua... O que dizer então?rsrsrsrEstou aqui a pensar.. e muito viu?!PARABÉNS, VOCÊ ENFRENTOU SEU MAIOR INIMIGO, E CONSEGUIU VENCÊ-LO, A PONTO DE SER E ESTAR COMO ESTAS HOJE!ENSINA-NOS É O QUE TE PEDIR NA VERDADE. MUITO TEMOS A APENDER.QUE VOCÊ CONTINUE SUAS MUDANÇAS.CRIS TE AMO DE PAIXÃO, BEIJOS DE CHOCOLATE CHEIOS DE CARINHO

Março 24, 2009

"ALGUÉM ACREDITOU EM MIM"




















©®is♫ “ALGUÉM ACREDITOU EM MIM...”


Como já relatei, desde 1995 não sou a mesma Maria Cristina.
Após o tratamento do estresse e da depressão, percebi que fiquei com “sequelas”.
Continuei trabalhando sem limites, esquecendo do que já tinha acontecido, e não tendo consciência do perigo do “estresse”.
Eu tinha que mudar totalmente o meu modo de vida, a minha rotina. Mas não, e não, e não!
Mesmo desmaiando todas as vezes que ia ao supermercado, mesmo tendo taquicardia ao lavar o quintal, mesmo tendo dores insuportáveis no corpo todo, na região pélvica, vagina e ânus (agulhadas) quando sentada dando aulas, sendo obrigada a interromper várias vezes o meu trabalho, eu continuei sem me preocupar com a intensidade das dores, com a fadiga, com as dificuldades todas que tornavam minhas atividades cada vez mais difíceis de realizar, cada vez mais e mais pesadas, sempre muito cansada.
Lembro que em 1999, quando meu velhinho Tio Leopoldo fa leceu, fiquei de luto, sem a secretária do lar, com mil problemas de ordem pessoal, emocional e profissional.
Perdi minhas aulas na Universidade e resolvi dar aulas particulares em casa – U.T.I. da Matemática e Estatística .
A U.T.I. foi um sucesso, pois tinha alunos de todos os níveis e cursos, e meu tempo era totalmente preenchido de trabalho, mas sem lazer, e muitas vezes dava aulas até de madrugada para alunos que só tinham disponibilidade para estudar no período noturno ou nos fins de semana, não esquecendo o trabalho com a família, casa, agregados.
Desde meados de agosto de 1998 que as dores de cabeça, coluna, boca, cólicas abdominais, diarréias, engasgos (disfagia), enfim, estavam me judiando por demais, me impossibilitando de ter uma vida normal.
Mesmo assim, ainda acreditava que eu era uma “mulher maravilha”!
Desmaiava, voltava ao normal e continuava a trabalhar como se nada estivesse acontecendo.
Fiz um breve tratamento em 1998, de mais ou menos três meses, de acumputura, pois as dores de cabeça, nos dentes, no céu da boca eram de amargar!
Também fazia tratamento para o Distúrbio do Sono e fazia uso de diazepan 10 mg para dormir e tylenol ou dipirona para dores, medicamentos esses que não adiantavam em nada, além de inúmeros outras drogas receitadas como neusaldina, tegretol, cefalexin e outros.
Tinha também, junto com as cólicas umas dores parecidas com as contrações do parto, tendo também um período igual entre uma e outra contração, um frio intenso, absurdo. Tinha que me deitar imediatamente e minha família colocava mais de três cobertores, colchas e colchas, mais bolsa de água quente nos pés e na barriga.
Meu corpo ainda continuava sempre suado e gelado, com uma sudorese intensa.
Não sei como aguentei e ainda suporto esses sintomas todos!
Além da fadiga, das dores infernais, tinha ãnsias de vômito, enjôos e os alimentos muitas vezes não passavam pela garganta.
O mais incrível é que, com tudo isso, prestei um Concurso em janeiro de 2000 para o cargo de Professora da Prefeitura Municipal de Santos e passei em 37o. lugar e fui chamada quase que imediatamente após sair o resultado no Diário Oficial da PMS (Professora Substituta II para o ensino fundamental).

Obs.: Ironia do Destino – em novembro/dezembro de 2003 recebi telegrama do Departamento de Recursos Humanos da PMS para comparecer na Perícia, com o objetivo de fazer os exames pré-admissionais necessários para minha nomeação (efefivação). Mesmo de cadeira de rodas, compareci aos exames, pois apesar de não conseguir fazer qualquer atividade em mais de duas horas por dia, acredito ainda na possibilidade de voltar a trabalhar.
Gente! Mais uma perda! Apesar dos médicos se cerrtificarem da minha lucidez e capacidade para realizar qualquer atividade usando apenas a parte intelectual, não havia como assumir minhas atividades laboratorais.
Resultadodo: inapta para a função, mas não para o trabalho
Fui super respeitada por todos os médicos, mas já sabia que era mais uma batalha perdida. A batalha sim, mas não a guerra!


Gente, quando compareci na escola para assumir algumas das aulas, Meu Pai! Adentrei a classe de aula (ou melhor, fui jogada para dentro dela, praticamente), me deparei com alunos totalmente indisciplinados , mas tirei de letra, sendo nomeada, no mesmo dia, pela vice diretora, Coordenadora da classe mais problemática da escola no período vespertino (é ruim, heim! “A poderosa”???).
Meu marido também adoeceu (1999/2000), com depressão profunda e estresse.
A internação necessária dele no hospital mexeu demais comigo e com os meninos. Não sei como aguentei tantas coisas pesadas, desgastantes, com todas as dores e sem dormir – insônia total.
Em junho/2000, fui internada com dores abdominais, fisgadas no ânus e na vagina, dores de cabeça e no corpo inteiro. O médico que estava de plantão, solicitou tudo quanto era exame e nada – todos negativos e não foi encontrado nada que justificasse a intensidade das dores. O Dr. Paulo foi um dos que leram em meus olhos o meu sofrimento, mas sem entender o que estava acontecendo. Olhou para mim, perguntou como eu estava me sentindo, e mesmo tendo eu mentido para ele, dizendo que estava melhor (morrendo de medo), o Dr. Paulo me internou por dois dias, para tomar os analgésicos e medicamentos necessários para dimimuir as dores, ou seja, fez alguma coisa para aliviar minhas dores (triste ilusão!). A partir desta data, fiquei acamada por seis meses, ininterruptamente.
Não conseguia aceitar minha realidade e, quando melhorava um pouquinho, levantava para dar aulas. A dificuldade era tanta que dormia vestida para sair da cama apenas no horário de trabalhar. Qual nada!
Fui obrigada a tirar licença médica pelo INSS. Ninguém merece!!!
Quanto ao psiquiatra, ele teimava em afirmar, várias vezes, que eu estava com “depressão pelo corpo”. Nadica de nada foi feito, nenhuma investigação para descobrir o que realmente estava acontecendo. Me receitou o anti-depressivo Zoloft e Lioresal.
Esquecer a revolta que senti por não ter um comprimido sequer para aliviar aquelas dores infernais... Gente! Foi dose! (tipo: tá difícil, toma um Dreher!).
As dores só diminuiam quando eu ficava deitada na horizontal, sem me movimentar, totalmente agasalhada, mantida aquecida, sem falar, rir, chorar ...
Quando choro, a cabeça e a arcada dentária doi por demais, parecendo que vai explodir, e as dores no corpo todo aumentam.
Aceitar tudo isso com 43 anos, dentes se perdendo e o corpo caindo não está sendo fácil!
A doença parece me dizer: - “Cris, você vai ter que me engolir! Fala sério!
Em 2001 teimei em continuar na ativa, mas foi um desastre só.
Ver minha mãe sofrer está sendo muito doloroso pra mim, pois piora meu estado emocional. Nem ela e nem ninguém da família aceitava a frase “depressão pelo corpo”!
Temos que admitir que foi desumano e descaso total, impossível acreditar que não havia um médico que se interessasse em descobrir o que realmente estava acontecendo, me ajudando ao menos com qualquer medicamento que aliviasse as dores!
Minha mãe ficou sabendo, nesta época, que existia um médico excelente, ortomolecular, o qual era por demais conceituado e, sendo assim, marcou uma consulta para mim, sendo que tive que aguardar quatro meses, pois a consulta era para abril/2001 (primeiro contato pelo telefone em janeiro/2001).
Quando conheci Dr. Luiz Alceu de Araújo, disse a ele, com toda sinceridade, que estava desacreditada, cansada da maratona atrás de um profissional.
Disse a ele que minha vida era resumida em “DORES”, que eu queria viver normalmente, que adorava trabalhar, mas que meu corpo não obedecia aos comandos de meu cérebro. Comentei também sobre a tal “DEPRESSÃO PELO CORPO”...
Dr. Alceu foi por demais atencioso, não me pediu para ser objetiva, ficou o tempo necessário para me conhecer bem e passou umas fórmulas para diminuir a fadiga e as dores, e outras fórmulas para amenizar a tristeza e a ansiedade.
Após essa consulta, voltei a ter esperanças, acreditando que desta vez daria certo. Gente! Coloquei a maior fé! Dizia paras os alunos que agora eles tinham uma professora totalmente “vitaminada” (meu corpo estava super inchado, parecendo até que eu estava “ligeiramente grávida” – o pior era que, o que eu comia, não justificava um abdomen tão grande).
Nesse mesmo período, gastei uma fortuna com outro tratamento alternativo – HERBALIFE.
Em outubro/2000, decidi retornar o tratamento com a minha psicóloga Dra. Tamara Crema. Como estava cada vez mais difícil para andar, me locomover, fazia as sessões de psicoterapia em casa, nos meus quinze metros quadrados, tratamento esse que foi fundamental e me ajudou bastante.
Em julho de 2001 peguei DENGUE. Como eu já estava acamada, sem conseguir mais andar por causa das dores, nem trabalhar, só percebi que era Dengue uns quinze dias depois, com o aparecimento de manchas vermelhas e com os resultados dos exames de sangue.
De lá para cá não me levantei mais. Fui piorando progressivamente.
Voltei então para a consulta com Dr. Luiz Alceu.
Quando o Dr. viu como eu estava, me arrastando literalmente, segurando em alguém da família, com todas aquelas dores infernais, chegou à seguinte conclusão: - Existe alguma enfermidade ainda não detectada, alguma explicação para tudo isto e, portanto, medicamentos próprios para o alívio de todos esses sintomas inexplicáveis.
DR. LUIZ ALCEU ACREDITOU EM MIM...
Decidiu começar um grande processo de investigação. Ele chegou até a suspeitar de uma “esclerose múltipla”.
Depois de tantos exames, ultrasonografias, tumografias, e dando negativo todos os resultados, ou seja, nada que justificasse o meu estado deplorável, Dr. Luiz Alceu decidiu me encaminhar para um Neurologista, dizendo que tinha que haver um motivo para todo esse desgaste de meu corpo.
Nesse ano de 2001, tive que novamente entrar de licença médica pelo INSS (uma loucura!!!). Meu estado estava sério e, mais uma vez, lá fui eu para outra consulta médica!
Sou uma pessoa muito alegre e falante, mas lembro que na sala de espera da Dra. eu não conseguia conversar com ninguém, tamanho era meu desânimo e falta de esperanças. Não estava mais aguentando tantas dores pelo corpo todo, tonturas, enjôos, disfagias, fadiga total. Dra. Sandra Corrêa Carvalho escutou com toda a atenção tudo que relatei, examinou uma enormidade de exames e finalizou a consulta me dando um folheto explicativo sobre a FIBROMIALGIA. Acreditava que os sintomas relatados tinha tudo a ver com essa Síndrome, mas que em Santos não existia um lugar adequado para tratar dessa enfermidade.
Informou que em São Paulo havia clínicas especializadas, mas que meu convênio médico Unimed (regional) não cobria o tratamento. Me deu um cartão do Dr. Cláudio Corrêa, esposo dela, o qual tinha uma Clínica especializada em São Paulo. Disse também que eu poderia tentar um tratamento no Hostipal das Clínicas. Saí do consultorio calada, triste, magoada, sem perspectivas, tive acesso de choro e necessidade de ficar só para conseguir entender o que estava acontecendo, precisava associar as informações.
E agora, Jesus! Vou ter que começar tudo de novo?
ESTOU COM FIBRO O QUÊ?
SURTEI! Foi difícil cair na real, aceitar que teria que começar mais outra maratona, mais uma batalha, indo de cá para lá, e as dores acabando comigo.
Meu Pai! Eu vou ficar, ar, ar... Ficar com certeza, maluca beleza!!!
O pior é que eu não tinha nem idéia do que ainda estava por vir.
Sobre o INSS, foi outra luta: escrevi um capítulo especial só para o SUS, e no Capítulo “Maratona” vocês vão ver que eu, “Maria Cristina”, fui tratada, por muito tempo, como uma bolinha de pingue pongue, iniciou-se mais uma batalha e tanto.
Dedico este capítulo ao Doutor com “DR MAIÚSCULO” DR. LUIZ ALCEU DE ARAÚJO.
Se não fosse ele, eu ainda estaria hoje, como muitas e muitas pessoas, principalmente as mulheres, tomando mil antidepressivos e analgésicos diversos, acreditando que o problema era psíquico ou psicológico ou, como as pessoas costumam dizer: isso é coisa de cabeça, paranóia e outras coisitas mais.







VALEU, DR. LUIZ ALCEU!
SEREI ETERNAMENTE GRATA A DEUS POR COLOCÁ-LO EM MEU CAMINHO.

Capítulo Escrito por ProfªMaria Cristina Quintana Ribeiro Garcia






(foi a partir dessa data que comecei a estudar e pesquisar sobre a Fibromialgia, não encontrando qualquer pessoa nas ruas, taxis, ônibus, hospitais, enfermarias, e em muitos Consultórios Médicos o que era isso, fibro o quê? Mas o pior de tudo isso, é que nós, portadores da Sindrome da Fibromialgia continuamos com o mesmo problema: - nos olham bem, e perguntam fibro o quê? É LAMENTÁVEL, SEM COMENTÁRIOS (POR ENQUANTO!!!!)

Março 15, 2009

AMANDO E VIVENDO INTENSAMENTE...


AMANDO E VIVENDO INTENSAMENTEPostado por Maria Cristina em 13 março 2009 às 15:19 Hoje consegui mais uma vez acordar, despertar, e isso já é motivo de grande festa, pois a vida é bela, nós é que complicamos um tudo, precisamos evoluir, pois só temos tempo para reclamar, lamentar, achar tudo horrível, nada está bom, não tenho isso, está faltando aquilo, não aguento mais fulano x, não, não, não,...
CHEGA JÁ, VAMOS DAR UMA PARADA PARA PENSAR, ISSO NÃO CANSA, É SÓ PENSAR COM SABEDORIA E SEM ESTRESSE. Gente, se já conseguimos despertar, estamos com um ponto positivo, agora é só tentar viver o dia intensamente, aproveitando cada minuto que nos é dado de graça, ou seja, fazer o nosso melhor, tomar um belo café, esquecer se está frio ou quente, caso não esteja do gosto, é fazer outro e pronto, chame o vizinho pra tomar um cafezinho contigo. Ah, shi, aquela mulher tá passando logo agora? ah, pare com isso, deixe de besteira, diga um bom dia com sorriso mas ao mesmo tempo grave, tipo assim, estou sem tempo agora. Meu Deus, está chovendo de novo? e daí? A chuva é bela, lava um tudo, os telhados, os passarinhos aproveitam para se banhar, as arvores ficam limpinhas, verdinhas, e tudo que está fora do lugar, cai pra baixo e vai pro lixo, portanto nada de reclamar, pega a pazinha e faça sua parte . Ah, agora estas feliz? O sol chegou? Que bom, corra pra vestir sua roupa de banho e vá pra praia, aproveite o dia de sol. Ah, mas eu estou tão gorda!!! Menina, lembra da Minú, lá da esquina, está só esqueleto, dizem que é uma tal de anorexia, e voce cheia de carne tá reclamando? Ao menos os guris tem o que pegar kkkkkkkkkkkkkkk vamos que vamos, eta nóis, vamos pegar um banho de mar maravilhoso!"!!!
Eu, heim? Dizem que está poluída? Que poluída o que, provavelmente está menos poluída que nossos pensamentos absurdos, que nem de noite para de pensar em coisas negativas, portanto um pouco de poluição misturada com um marzão desse saldado não fará mal algum. Viu como é fácil mudar a sua rotina chata e cheia de vários nãos, nãos, nãos???? Se levante, vá caminhar, se está sem força, pede a alguém te levar num banco da praia, leva um travesseirinho e deite-se se for o caso e manda ver, voce não deve nada a ninguém e seus impostos estão todos em ordem, portanto, nem ligue, o corpo e o banco pode ser seu por alguns momentos, e pronto, se estás doente tens uma boa explicação, leve um atestado no bolso.
Ah,, e se melhorar, além da água de coco, não esqueça da lourinha, duma cervejinha gelada antes de voltar pra casa, fique sempre sorrindo, seu sorriso é lindo, seja feliz, Deus te deu esse mundão todo para aproveitar, então mude tudo, faça algo difetente do dia a dia, seja diferente alguma vez na vida e inove, é 2009? então inove inove inove e ame muito ao seu próximo e a sí mesmo também, ok? A COISA MAIS DIVINA QUA HÁ NO MUNDO É VIVER CADA SEGUNDO COMO NUNCA MAIS... VINÍCIOS DE MORAES e quer saber? DEUS DEVE TER AMADO ESSE PEDACINHO DA MÚSICA, E COMO!!!! SEGURA NA MÃO DE DEUS E VÁ.....

Março 02, 2009

Janeiro 07, 2009

FIBROMIALGIA COM HUMOR - PARTE II


Em novembro de 2008, depois de muitos anos enferma e sem condições de sair de meu quarto super ultra bagunçado, onde ao longo do tempo fui juntando minhas tralhas, ou seja, minhas tintas, lãs, discos, cd's, telas, lixo limpo, presentes, fotos, ou seja, o meu mudinho maravilhoso onde fiz de um tudo também para não enlouquecer com tantas dores, sintomas e impotência, enfim entrou em reforma.
Então, arrumei as malas e fui pra casa de mamãe, que mora uns cinco quarteirões só de distância de minha casa, mas não deixou de ser novidade e motivos para grandes farras.
Nem preciso dizer que fui tratada com todo o carinho e melo de mãezona, além de meu irmão Jacyrzinho, maravilhoso, a fazer inúmeros pratos deliciosos para mim, mais mil serviços de rua, além de cuidar também de minhas diarréias, dores, sintomas mil.
Estava eu com frio, e pedi a ele que me colocasse uma meia.
Ele então me respondeu: - Mas que porra!!! Nunca coloquei uma meia em ninguém na minha vida? Mas que fim de carreira!!!
E assim foi, com todo o carinho, colocou minhas meias com cuidado e ainda deixou um belo recado, e como não podia ser, fiz questão de deixar registrado kkkkkkkkkkkk pois gente, o essencial para aguentar qualquer enfermidade É O AMOR, CARINHO, DEDICAÇÃO E UMA DOSE DE MUITO HUMOR.
FICA DE PRESENTE PARA OS "AMIGOS QUE CURAM", PORTADORES DA SÍNDROME DA FIBROMIALGIA E OUTRAS QUE PROVOCAM DORES CRÔNICAS, E MORRAM DE INVEJA KKKKKKKKKKKK
Força na peruca, com muito glamour para todos





http://br.youtube.com/watch?v=_U-CxinEpmE

CAPÍTULO IX


©®ÍS ♫ “DOUTOR COM “DR” MAIÚSCULO”

É fácil perceber que cada um de nós nascemos com um Dom, não importando o meio social.
Quantas e quantas vezes deparamos com pessoas analfabetas, pobres de coisas materiais, sem nenhuma cultura geral e, no entanto, fazem coisas que a gente fica de queixo caído: - Puxa, como é que ele fez isso? Aonde ele aprendeu? Como ele teve essa idéia brilhante?
Tenho certeza que vocês já conheceram pessoas assim. Todos nós somos dotados de inteligência e, o mais importante é aprender a lidar com ela de uma maneira útil, séria, com responsabilidade e respeito.
Se observarmos bem o ser humano vamos compreender que de nada adianta uma pessoa ser super culta, com inúmeros títulos, bacharéis, mestres, e outros.
Ao longo de minha vida aprendi que, se não usarmos bem nossos talentos, de nada servirá os cursos que fizermos ou o número de títulos adquiridos.
É lógico que as pessoas têm que sobreviver e será necessário, para tanto, que tenham um trabalho remunerado.
O trabalho em troca do dinheiro é extremamente importante para termos uma vida digna. Passamos a nossa vida lutando sempre para ter uma posição cada vez melhor dentro da sociedade.
Mas, infelizmente, existem pessoas que, ao adquirir esses títulos, esquecem de ser gente.
Perdem a humildade e, se já foram pobres, muitas vezes esquecem ou fingem que não lembram o que passou.
Muitos trocam seu Dom por uma profissão mais rentável e, como consequência, temos um indivíduo com certa graduação mas sem estar realmente capacitado. Muitas dessas pessoas não sentem amor pelo seu trabalho; passam a ser pessoas frustadas, recalcadas e, ao invés de progredirem acabam regredindo.
Na minha concepção, doutor com DR maíúsculo são pessoas que usam bem o seu talento, seus conhecimentos, seu aprendizado e, terem a grande satisfação de ver seu trabalho concretizado.
É como colher, todos os dias, os frutos que brotaram das sementes que plantamos, sem dúvida alguma.
A dona de casa, quando prepara a refeição para sua família com vontade, carinho, procurando a cada dia um tempero mais gostoso é, sem dúvidas, uma doutora de forno e fogão.
Ela pode ser uma analfabeta, mas tem paladar, o cheiro da comida lhe é inconfundível, suas mãos trabalham procurando, a cada dia, a perfeição.
Compensa a sua falta de estudos com um dos seus talentos.
Para mim, sem dúvida alguma, essa pessoa é uma Doutora da cozinha, é uma mestra e tanto.
E aquela faxineira então! Não consegue limpar todos os cômodos no mesmo dia, mas onde coloca sua mão, deixa um brilho, sua marca; se tornar muitas vezes, imprescindível naquilo que faz. Enquanto trabalha, carrega o seu radinho e cantarola o tempo todo. No fim do dia está toda quebrada, mas se orgulha e se sente feliz depois do seu trabalho realizado. Ganha pouco e daí?
Não sabe falar direito, e daí? Está banguela e maltratada, e daí?
Não deixa de ser uma doutora com o DR maiúsculo.
Não tenho a intenção, de maneira alguma, de desmerecer aqueles que estudaram tantos anos, investindo a sua vida para aprender, pesquisar e encontrar caminhos mil inéditos para servir a toda a humanidade.
Desenvolve o seu raciocínio, aperfeiçoa o seu talento, sua inteligência, passa por vários testes e situações estressantes para se tornar O MELHOR DA SUA ÁREA.
Muitas vezes esquece do seu “eu”, em prol da humanidade.
Para chegar a ser Doutor, se doou ao máximo, fez o possível e o impossível para se aprimorar.
É lógico que não seria justo se não reconhecêssemos toda a sua dedicação ao longo da vida.
Mas, a cada hora que passa, chego à conclusão que, de qualquer maneira é uma questão “sinequanon” que o homem ame o que faz, use seu talento e procure sempre pela perfeição.
Para mim, aquele que não age dessa maneira não merece jamais ser chamado de doutor.
E aqueles que não têm a humildade de reconhecer que erraram e de fazer de novo a mesma tarefa , até acertar.
Aquele velho ditado de que é errando que se aprende é esquecido, principalmente por falta desse ingrediente chamado de HUMILDADE.
Fui criada pelos meus avós maternos, pois meus pais se seraparam quando eu tinha mais ou menos seis anos de idade.
Meu avô era jardineiro, minha avó era lavadeira e minha mãe, costureira.
Meu avô aprendeu a escrever, na roça, usando como lápis pedaços de carvão e as pedras como seu caderno.
No entanto, foi ele quem me ajudou nas tarefas escolares, principalmente nos problemas de matemática.
Construiu sua própria casa; fez o projeto e precisou apenas lde profissionais, como engenheiros, para assinar em baixo.
Era polivalente: jardineiro, construtor, engenheiro e eletricista sem diploma, pintor, encanador, pedreiro, faxineiro, etc.etc.etc., mas, no entanto, tinha uma capacidade fora do comum.
Minha avó lavava roupas para as famílias mais importantes da cidade e, no entanto, era analfabeta. Costumava guardar as moedinhas do troco do pão e sabia economizar e administrar como ninguém. Tinha um senso de humor fantástico e uma sabedoria sem igual. Nunca a vi de mal com a vida, nem reclamando se tinha ou não alguma coisa. Nunca escolheu uma calcinha (meu avô é que comprava), nunca foi vaidosa e conheceu a ambição.
A resignação, humildade, paciência, humor, amor e dedicação eram suas maiores virtudes e sua família era o seu tesouro.
Eu, minha mãe e meu irmão fomos acolhidos por eles e nunca nada nos faltou.
Tanto eles como minha mãe foram o meu orgulho. Não estudei em colégios particulares, não tive orientação nenhuma em relação à política, trabalho e profissão mas, no entanto, com 18 (dezoito) anos já era FUNCIONÁRIA CONCURSADA da PRODESAN – Progresso e Desenvolvimento de Santos S/A e também ARRIMO DE FAMÍLIA.
Recebi, com certeza, uma educação maravilhosa, sem igual.
No meu ponto de vista, meus avós e pais não eram formados, não tinham títulos, mas usavam muito bem os seus talentos. Fui uma privilegiada; meu avô, para mim, era o meu ídolo, um Doutor e tanto; minha avó era minha alegria e minha mãe era, sem dúvidas, uma artista e uma super educadora.
Tive liberdade total para tudo e, no entanto, aproveitei, errei, aprendi como qualquer filha de Doutor.
Nada, absolutamente nada me faltou.
Tive a oportunidade de conhecer e conviver com diversos doutores, os quais usavam e usam seus dons com maestria.
Também penso que não devemos guardar e entesourar tudo o que aprendemos. Acho que temos que passar os nossos conhecimentos para outros.
Somos orientados, frequentemente que, quando sabemos algo que outros não sabem, o melhor é guardar para si mesmo, pois dessa maneira nos tornamos insubstituíveis naquela tarefa. É assim que funciona a vida nessa nossa Selva de Pedra.
Gente! Aceitar isso para mim é impossível.
É, sem dúvida, inconcebível aceitar essa atitude egoísta, mesquinha, cruel.
Como dizem meus filhos: Nada a ver, mãe! Você está viajando!
Esse modo de pensar e esse caminho a percorrer é uma tarefa muito difícil e fora da real nos dias de hoje.
É lógico que é bem mais cômodo seguir um caminho onde não exista ladeira, pedregulhos, muros e outros obstáculos quaisquer.
Mas querem saber! Preferi seguir o caminho mais longo e mais difícil e, muitas vezes o meu idealismo imperava e não havia possibilidades de escolher o que parecia ser melhor e mais fácil.
O fato de nada ter sido fácil, não fez de mim uma pessoa complexada, amarga, excluída.
Acho que não.
Apesar de no momento estar numa posição limitada, em desvantagem, me considero uma “PESSOA COM VISÃO”.
Tento ocupar meu tempo e meus pensamentos com coisas úteis, aproveitando cada momento de minha impotência.
Procuro dentro de mim vários outros talentos para usar, explorar e divulgar.



"SEJA UM DOUTOR DE VERDADE USANDO MELHOR OS SEUS TALENTOS"

Capítulo do Livro "Meus Quinze Metros Quadrados" - Relatos de uma Fibromiálgica

Dezembro 30, 2008

FIBROMIALGIA COM HUMOR - PARTE I

Queridos amigos de dor,
Essa filmagem foi feita na casa de minha mãe, no horário em que acordo, onde estou sem nenhum medicamento e senti a necessidade de mostrar aos fibromiálgicos e seus familiares e amigos, como é O DESPERTAR COM FIBROMIALGIA, que ninguém merece e que não tem nada de psicológico ou psíquico, e sim DOR PURA E IMPOTÊNCIA TOTAL, onde a gente abre os olhos, e nossas células acordam todas ao mesmo tempo, intestino desgovernado, urina que demora a sair, dificudade em saír da cama e se locomover, assim um caos total.
Deixo então para voces escutarem e entenderem o que é a Fibro o quê?
Decidimos não permitir que ninguém, em momento algum, nos humilhe diante de tantas dores e sintomas terríveis como estes que voces verão agora, beijos enormes a todos e espero que consigam captar a mensagem

http://br.youtube.com/watch?v=6uCjeDHIVDU&feature=channel_page

Obs.: é muito importante que, todos aqueles que entrarem nesse vídeo, façam seus comentários no próprio youtube, pois há a necessidade que o mundo saiba mais sobre essa enfermidade e que pessoas da área médica venham a nos ajudar nessa luta pela falta de discriminação, divulgação da enfermidade e conseguirmos tratamento adequado para todos, inclusive pelos SUS, tendo tratamento e medicamentos gratuítos para todos, e força na peruca.

Maria Cristina Quintana Ribeiro Garcia
Integrande da Equipe da ABRAFIBRO - ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS FIBROMIÁLGICOS
Departamento de Estatísticas e Pesquisas da ABRAFIBRO - CADASTRO NACIONAL DOS PORTADORES DA SINDROME DA FIBROMIALGIA
depe.abrafibro@hotmail.com
ou podem enviar suas dúvidas também para
abrafibro@hotmail.com


CAPÍTULO VIII ESTRESSE, DEPRESSÃO x DISCRIMINAÇÃO



CAPÍTULO VIII
©®Is ♫ “ESTRESSE, DEPRESSÃO x DISCRIMINAÇÃO”
Esse assunto é muito delicado.
Quando tive depressão, escutei e analisei o meu estado em relação ao transtorno bipolar.
Realmente, quando somos acometidos dessa doença, ficamos com algumas características, como: mania de perseguição, depressão eufórica, tristeza pura, nada está bom, ficamos sem perspectivas nenhuma, sem visão, nada otimista (totalmente pessimistas). Ficamos bastante desequilibrados em relação ao humor; nos sentimos culpados, tudo o que fazemos não é suficiente e, para aqueles que são perfeccionistas, a cobrança de si mesmo aumenta em 1000%.
Mesmo sabendo que essas enfermidades causam todas essas inseguranças, dependendo de cada caso, tive a imensa oportunidade de ter profissionais competentes para analisar meus pensamentos, conduta, comportamento e conclusões que tirei durante todos esses anos.
Sem dúvida alguma, mesmo as pessoas tendo acesso à informações mil, a discriminação das pessoas em relação àquelas que têm essas enfermidades é grande, clara e evidente, “bastante transparente”.
Passei, infelizmente, por várias discriminações no decorrer de minha vida e este é um problema que tive que encarar de frente desde menina.
Em primeiro lugar, sou filha de pais separados e, naquela época (1967) era uma vergonha para uma mulher ser a “mulher desquitada”.
Lembro que meus avós maternos não deixavam minha mãe sair de casa nem para ir na padaria, pois se sentiam envergonhados de ter uma filha “largada” pelo marido.
Minha mãe teve que lutar muito com essa tal discriminação.
Graças a isso, com certeza, deixou de viver e fazer coisas que lhe eram de todo direito.
Eu e meu irmão também sentimos isso na pele, tipo assim: se meu irmão estivesse brincando com outras crianças e a bola quebrasse a vidraça de alguém, não importava quem tinha sido o culpado. Para Quê? É lógico que o Jacyrzinho levava a culpa, pois não tinha nem pai!!! Era muito mais fácil, cômodo e conveniente para todos os outros pais que “ele” fosse o responsável.
Eu estudava num Colégio de Freiras. Lembro como se fosse hoje quando Madre Dolores (a Diretora) me chamou para conversar (eu só tinha sete anos).
Pediu, enérgicamente, que eu desse um recado para minha mãe. Ordenou que minha mãe não fosse mais me buscar na escola de “calças compridas”, pois não ficava bem para uma mulher largada se vestir de tal maneira. Na época, não entendi nadica de nada.
Quando fiquei mocinha então, em época de namorar, foi terrível também.
Perdi vários namorados, pois os pais dos rapazes muitas vezes não aceitavam que seus filhos se envolvessem com uma moça, filha de pais desquitados.
Gente! Parece piada, eu sei. Mas aconteceu por diversas vezes e não era nada gostoso e agradável passar por tal situação.
O incrível é que hoje, até em meios onde temos pessoas cultas, preparadas e estudadas, a tal discriminação esteja tão presente.
É inconcebível ter que passar por certas situações tão constrangedoras.
Uma vez eu estava na sala dos professores na Universidade, quando um colega de trabalho se aproximou de mim e disse:
Professora, a senhora está com estresse? Respondi que ainda tomava diversos medicamentos e que continuava em tratamento. E ele, muito descaradamente, perguntou:
Se a senhora é Professora de Cálculo, como consegue se lembrar das fórmulas?
Como se não bastasse, fez outra pergunta, mais incrível ainda!
Professora, como está sua vida sexual?
CARA...! É RUIM, HEIM!
Eu já estava tão sensível, tão prejudicada que o meu queixo caiu.
Oh! Cala a boca, Cris!!!
Me lembro que ainda tive forças para responder o que não merecia resposta:
Gente! Estou com estresse e não retardada! Quanto à minha vida pessoal, apesar de ser super liberal, fiquei totalmente sem ação.
Aprendi com a vida que, justamente nos momentos mais terríveis de nossas vidas, todos os amigos e família somem, evaporam, ficando apenas aqueles que são verdadeiros, evoluídos, bons.
Incrível como numa época onde os meios de comunicação, a tecnologia, a medicina cresceu, o homem tão tenha evoluído à altura.
Uma vez escutei uma entrevista no Programa do Jô com um Psiquiatra que tinha escrito um livro sobre a loucura. Uau! Foi Dez!
Tem uma frase que ficou marcada: “O HOMEM É UM ANIMAL EM EXTINÇÃO e também que hoje, na medicina, há tantas síndromes e transtornos que, a maioria dos doentes vão parar no psiquiatra ou no psicólogo.
Parece que tudo é psíquico e psicológico. Será que uma dor de dente também é psicológica?
Com isso, fica de lado a busca da causa da dor, todo o processo de investigação.
Qualquer anormalidade com a saúde já é motivo para se tomar anti-depressivos, tranquilizantes e derivados.
E se você já teve estresse ou depressão então!!!
Gente! É uma loucura. O desrespeito é total e nada é investigado em você.
Tudo é psicológico ou coisa de madame. Quando você é vítima dessas enfermidades, tem que carregar o rótulo de “depressivo” por toda a vida.
Não “faz parte” não. Isso é totalmente uma atitude de pessoas nada inteligentes e coerentes.
E, com isso, você passa por diversas negligências médicas e descasos.
Se você tirar uma licença médica para fazer lipoaspiração, sem problemas.
Mas se você tirar uma licença por estresse ou principalmente por “depressão”, seus dias estão contados, e a probabilidade de perder seu emprego é de 99,99%.
Esse assunto é realmente terrível, mas tenham certeza de que me policiei bastante antes de escrever sobre ele.
Tive muitas e muitas perdas, principalmente no campo profissional.
O pior é que parece ironia do destino, pois dei aulas de Estatísticas de Saúde por todo o Brasil e também para médicos e engenheiros do trabalho.
Me lembro quando orientei trabalhos de Conclusão de Curso (monografias) sobre estresse, depressão e alcoolismo nas empresas

No meu caso, sou educadora e não operadora de máquinas.
Não havia nenhum motivo para perder aulas, ser assunto de chacota entre os colegas.
Conheci diversos pais e mães de família que perderam seus empregos e o respeito das pessoas.
Pretendo, quando puder me locomover, fazer levantamento de dados sobre esse problema e dar um tratamento estatístico para o estudo questão.
A minha sorte é que aprendi, com as dificuldades da vida, fazer da tragédia uma comédia.
Se você quiser contribuir com esse trabalho de investigação, navegue na minha página e se comunique comigo.
VOU ADORAR DE PAIXÃO!

RESPONDENDO PERGUNTAS COMO PORTADORA DA SÍNDROME DA FIBROMIALGIA


Oi querida, vim agradecer a visita e o recadinho que deixou no meu blog. Não escrevi antes porque estava estudando seu blog, sinceramente quanto mais eu leio sobre o assunto mais eu fico confusa se esse é realmente meu caso, gostaria, se possivel que você me respondesse umas perguntas: "as dores sempre são fortes e debilitantes? ou existe variação de intensidade? como começou sua fibromialgia? Ouvi falar em casos de cura, isso é possível? A fibromialgia pode melhorar ou piorar com o tempo? A dor é constante ou tem períodos que fica sem dor?" Desculpe querida, mas realmente quanto mais eu pesquiso sobre o assunto, mais fico confusa.Vou voltar na reumato dia 16/12 pra ver os resultados dos exames que ela pediu, mas gostaria de trocar informações com alguem que realmente saiba o que é isso.Obrigada,Um beijão,Cris

http://sermulher.wordpress.com

1ªPERGUNTA: As dores sempre são fortes e debilitantes?

Como portadora da Sindrome da Fibromialgia em estado muito grave, digo que essas dores e sintomas, para mim, são sempre muito fortes, principalmente pela manhã e debilitantes, a fadiga aumenta e fico sem forças para quaisquer atividades, só melhorando com o tratamento medicamento, que inclui morfina, antidepressivo, anticonvulsivante e outros medicamentos para dor.

Mas atenção: pessoa que ainda estão no início do tratamento, com uma fibromialgia não tão severa, podem ter uma qualidade de vida maior, tomando medicamentos mais simples, fazendo hidroterapia, alongamentos ou outro tipo de fisioterapia, sendo que há grande necessidade de amor e atenção por todos os amigos e familiares para que o tratamento corra bem e seja bem sucedido.

2ª.PERGUNTA: SOBRE A INTENSIDADE DAS DORES E COMO COMEÇOU A MINHA FIBROMIALGIA

A intensidade das dores podem aumentar com o tempo frio, com presença de humidade, friagem e principalmente com problemas de ordem emocional, como a falta de credibilidade na doença, famílias que maltratam as pessoas com essa síndrome, chamando-as de preguiçosas, achando que a força de vontade pode mudar a intensidade das dores de uma hora pra outra, como se o fibromialgico tivesse uma varinha mágica a seu dispor.

A intensidade das dores diminuem com carinho e dedicação dos familiares, com um ambiente calmo e favorável, com medicamentos e fisioterapia. Agora, cada paciente tem uma predisposição às dores, que podem ser mais fortes ou mais fracas, dependendo de quando iniciaram o tratamento, se não houve negligências e demora no inicio do tratamento da fibromialgia. Existem logicamente pessoas que têm uma predisposição maior para as dores, com certeza.

Hoje, Graças a Deus, pesquisas já demonstraram que pessoas com fibromialgia tem alterações no cérebro que não aparecem em pessoas que não têm fibromialgia.

Respondendo a parte dois da pergunta, creio que minha fibromialgia existe desde que era muito menina, principalmente quando iniciou as minhas regras, a menstruação, pois as dores eram por demais insuportáveis, havendo a necessidade de se chamar o pronto socorro para tomar injeções para dores, e a menstrução era muito farta, durante sete dias com menstruação forte, onde alterava o intestino, as dores imensas nas pernas e dificuldade para me movimentar e realizar pequenos movimentos.

Pensei também que o estresse que tive em 1995 também foi responsável pelo aparecimento de dores mais absurdas e difíceis de serem controladas, e como a doença é pouco divulgada e conhecida, passei por negligências médicas, ficando então em uma cadeira de rodas, por não conseguir mais me manter em pé, demoraram muito com a entrada dos medicamentos e fisioterapia, fora todos os outros tratamentos multidisciplinares necessários para o tratamento adequado dessa síndrome tão mal divulgada e conhecida.

3ªpergunta:Em casos mais leves da fibromialgia, existem períodos maiores entre as crises, ela se apresenta cíclica, dando um tempo entre as crises, mas em casos mais avançados isso parece não acontecer, voce sai de uma crise do intestino, e logo passa para outra com dores fortes nos pontos dolorosos, ou na piora dos sintomas como cólicas, dores de cabeça, hipersensiilidade em relação à luz, principalmente pela manhã, muitas dores nas pernas, sentimos como se existissem vidros sob nossos pés, então são tantos os sintomas que eles acabam se intercalando

4ªPERGUNTA: Infelizmente, não conheci nenhum caso de cura da Síndrome da Fibromialgia, e os dois casos que apareceram na internet, só acredito se me mostrarem todos os exames, testemunhas e se Deus os curou, pois usando a medicina, por enquanto não há nada que possa curar as dores e sintomas terríveis da fibromialgia, que são equivalentes as dores oncológicas, ou seja, temos dores terminais todos os dias.

Posso falar sobre isso com tranquilidade, pois tenho em meu poder inúmeros depoimentos provando o quando essa doença é séria, e a grande necessidade que há de lutarmos para que tal enfermidade seja vista como uma doença séria, incapacitante, desgastante, pois no momento, estou sem vida, a minha vida foi roubada, perdi o direito de ir e vir, de andar, cantar, dançar, namorar e muitas vezes ainda passamos por discriminação e somos alvos de brincadeira muito desagradáveis.

O CUSTO DESSA DOENÇA É EXTREMAMENTE ALTO, ENTÃO FICO ASSUSTADA EM RELAÇÃO ÀS GRANDES EMPRESAS FARMACÊUTICAS E O QUANTO TODOS PODEM LUCRAR COM OS PACIENTES FIBROMIÁLGICOS.... DEIXO PARA REFLEXÃO.


AMIGA QUERIDA, RESPONDI SUAS PERGUNTAS COMO UMA PORTADORA DESSA SÍNDROME, E NÃO COMO MÉDICA.

ACREDITO QUE A FIBROMIALGIA É PROGRESSIVA, PIORA A CADA DIA NOS TIRANDO CADA VEZ MAIS ENERGIA.

A CLASSIFICO EM LEVE, MODERADA E GRAVE.

CASO QUEIRAS QUE ESSAS PERGUNTAS SEJAM RESPONDIDAS POR UM MÉDICO, TEMOS COMO COLABORADORA A DRA. Mônica Yasmin Pinto Conrado, que terá o maior prazer em responder todas essas questões para tí, basta enviar as dúvidas que ela responde e coloco em nosso blog para serem lidas e para que todos tenha idéia do que significa conviver com a Sindrome da Fibromialgia.

Brigadão por visitar meu blog, e peço mil perdões por ter estado ausente, mas esse ano foi difícil, tive diarréias por mais de dez meses, com a Sindrome do Intestino Irritável, perdi a imunidade, um dos medicamentos provocou alergias e furunculose, entre em processo infeccioso e o número de medicamentos triplicou para que eu pudesse estar falando contigo nesse momento.

Mais uma vez peço perdão por não ter te atendido antes, que Deus a abençoe e guie e que nos ajude a divulgar essa doença perigosa e que maltrata por demais da conta, necessitando de médicos especializados e grupos de dor em todas as cidades de nosso país, inclusive o tratamento pelo SUS, para atender a todos que não têm nenhuma condição financeira para fazer tal tratamento.

Outro problema é que os médicos peritos do INSS estão insistindo em dar autas médicas para pessoas com a fibromialgia que não estão em condições de assumirem suas atividades laborais, e acabam por piorar da doença, sendo que esses mesmo profissionais não arcam com a piora do paciente que foi liberado para o trabalho.

Amiga querida, entrarei no seu blog para avisar que as respostas já estão aqui a seu dispor e que, caso queiras, Dra. Mônica poderá explicar melhor sobre essa doença terrível que não aguentamos mais, uffa, até a vista amiga, e brigadão pela visita.

FIBROMIALGIA COM HUMOR - PARTE 0 (INICIAL)


Estava em Águas de Lindóia e passando muito mal, com dores insuportáveis e com muitas cólicas, a Sindrome do Intestino Irritável, e infelizmente, devido ao meu estado, não pude sair para almoçar no Restaurante Cabrita, onde temos muitos amigos e a comida é por demais excelente.
Até que escureceu, eu me arrumei e pensei: - Vou tomar um capuccino no Cafe's Bar de minha amiga Fátima, de nome Feitiço.
Então me agasalhei bem, coloquei até meu gorro e pedi ao meu esposo Walter e ao amigo Benjamin, dono no apartamento onde estávamos alojados, para que me levassem até lá, e assim foi.
Como sempre saí com excelente humor, sempre brincando e fazendo da tragédia uma comédia, falo muitas besteiras, dizem que ando até com a boca sua kkkkkkkkkk .
Chegando lá, a encontrei, nos abraçamos, começamos a conversar, dei um presente a ela e, de repente, o frio estava demais da conta, e comecei a sentir como se tivessem serrando meus ossos.
O local começou a encher de gente e então, devido as dores, não pude fazer nada a não ser pedir aos meninos que me levassem de volta para casa e que continuassem o passeio sem mim, pois o vento estava forte, um vento muito frio e eu não aguentava de tantas dores, e assim foi feito.
Eles então foram dar uma volta, foram jantar e eu fiquei sozinha no apartamento, até que tive a idéia de falar com os amigos de dor, justamente sobre como manter o humor nessas horas terríveis, onde o nosso desejo é estar na farra, brincar, participar e as dores ganham da gente, nos colocando sob os cobertores de novo.
Aí, como estava só, peguei minha máquina, coloquei sobre o joelho e comecei então a falar o que estava em meu coração, começando aí uma série de vídeos caseiros, onde toda vez que não consigo escrever, filmo o que está acontecendo e envio para todos os portadores da síndrome da fibromialgia, os fibronautas e eles então podem mostrar aos amigos, filhos, família e para quem quiserem.
Nesse vídeo falo principalmente sobre a importância do humor e não poderia deixar de blogar no meu espaço próprio, que é dentro do blog meus quinze metros quadrados, nome do livro que escrevi durante tantas horas de insônia e dor e que ainda não pude publicar, sempre sendo barrada pela tal fibromialgia.
Espero então que todos os amigos de dor possam receber esse carinho meu com muito amor, e que também tenham a mesma iniciativa, quando sentirem essa necessidade de se doar ou querer falar com todos, usando uma maquininha de fotos kkkkkkkkkk
Deixo então meu recado
é só entrar no youtube e pesquisar em "Fibromialgia com humor - parte 0 (inicial) ou no endereço

http://br.youtube.com/watch?v=BEhH20HEevI&feature=channel_page

Recebam com carinho essas palavras sinceras, e se quizerem fazer algum comentário, façam no próprio youtube, para que ganhemos espaço, e que mais pra frente a gente consiga tantas coisas necessárias para os nossos fibromiálgicos, como respeito, falta de discriminação, tratamento adequado e medicamentos gratuitos.
Beijos a todos e força na peruca sempre, heim?
Maria Cristina Quintana Ribeiro Garcia, integrante da equipe da ABRAFIBRO - ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS FIBROMIALGICOS
Departamento de Estatísticas e Pesquisas da ABRAFIBRO
depe.abrafibro@hotmail.com
Aguardo todos para o CADASTRO NACIONAL DOS PORTADORES DA SÍNDROME DA FIBROMIALGIA DA ABRAFIBRO
crisuti@hotmail.com
abrafibro@hotmail.com

Setembro 22, 2008

SELEÇÃO DE INFORMAÇÕES ESTATÍSTICAS DE VÁRIOS SITES - ABRAFIBRO






ALGUNS DADOS ESTATÍSTICOS E TRABALHOS REALIZADOS EM PROL DA
SÍNDROME DA FIBROMIALGIA, QUE PODEM SER IMPORTANTES PARA O
CADASTRO NACIONAL DE PORTADORES DA SINDROME DA FIBROMIALGIA, TRABALHO ESTATÍSTICO EM ANDAMENTO PELO DEPARTAMENTO DE ESTATÍSTICA E
PESQUISA DA ABRAFIBRO – ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE FIBROMIÁLGICOS



O Departamento de Estatística e Pesquisa da ABRAFIBRO – ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS FIBROMIALGICOS está trabalhando com o CADASTRO NACIONAL DOS PORTADORES DA SÍNDROME DA FIBROMIALGIA, onde duas PESQUISAS estão em andamento, referente a dados pessoais dos portadores, como também a Situação em Relação ao INSS, Trabalho e Tratamento, onde os poucos dados já estão mostrando determinadas informações importantes para a continuação desse tralhalho científico, onde temos também como objetivo descobrir o real perfil dos pacientes com fibromialgia, trabalho esse sendo feito por portadores dessa enfermidade, sendo os dados concretos e fidedignos, o que possibilitará resultados também verdadeiros e confiáveis.

No caso desse trabalho, não temos um prazo pré determinado para concluir, tendo tempo suficiente para fazer o levantamento de dados, mas um fator tem nos preocupado muito.

Primeiramente temos que agradecer os já cadastrados, que se apresentaram, participaram com generosidade, se preocupando em fornecer dados corretos, e enviando muitas vezes informações que esqueceram, sobre telefone, ou número de documento, bem como as informações que solicitamos sobre onde fazem seu tratamento, como endereço, nomes dos médicos, telefones, informações essas que já estão sendo usadas por fibromiálgicos diversos que estão nas diversas comunidades e espaços do orkut e outros sites, e que nos procuram para pedir esse tipo de informação, ou seja, moro na cidade X e não sei onde posso encontrar médicos ou clínicas para o tratamento e diagnóstico da doença.

Percebemos uma certa resistência das pessoas em fazer o CADASTRO NACIONAL DOS PORTADORES DA SINDROME DA FIBROMIALGIA, mas compreendemos o quanto é difícil se apresentar e se expor, e que talvez isso esteja acontecendo porque elas têm receio de que seu nomes e identidade sejam divulgados, o que não acontecerá, pois somente os dados em relação às pessoas é que são analisados, tanto os dados qualitativos como os quantitativos. Sabemos como é difícil falarmos sobre nossos sintomas, problemas adquirido após a doença, as nossas perdas e dificuldades, e nos sentimos mais a vontade sem nos identificar, portanto temos certeza que isto é uma questão de tempo, e que para se trabalhar com dados estatísticos exige-se paciência, perspicácia, bom senso, e muito estudo em relação a todos os sintomas e também às diversas crises que nós fibromiálgicos temos constantemente.

Quando iniciamos os trabalhos, fazendo a divulgação da existência da Pesquisa, avisando a todos de que a qual já estava em andamento, além de postar sobre a importância da Estatística como Ciência, sendo ela composta por diversos Métodos Estatísticos, que são utilizados com o uso dos dados levantados, percebemos a dificuldade de muitos em responder o Cadastro dos Portadores da Síndrome da Fibromialgia, pois alguns respondiam o Cadastro e tempos depois é que conseguiam responder a segunda pesquisa, devido a problemas de dores e crises ou maratonas em médicos, várias necessidades que precisam ser revolvidas com urgência, os problemas sérios que estão ocorrendo durante as perícias, onde os portadores dessa Síndrome estão recebendo alta, sem estarem em condições físicas,
psíquicas e emocionais para exercerem suas atividades laborais.

Além disso, lemos sobre o perfil dos fibromiálgicos, mas muitas coisas gostaríamos de saber sobre nós mesmos e sobre os outros portadores, e para conseguir essas respostas, somente um Trabalho Estatístico com dados concretos e fidedignos responderá a tantas dúvidas que temos, pois muitas vezes paramos e nos perguntamos: - “Será que outros portadores também sentem e estão passando pelo mesmo problema que eu?

Sendo assim, esperava uma resposta muito mais positiva em relação a esse trabalho, que mesmo sendo meticuloso e demorado, o qual exige tempo e ao mesmo tempo não é assim tão simples, poderemos provar, através de números, a maioria das nossas dúvidas, além de outras informações necessárias para que possamos solicitar aos órgãos ligados a área da saúde do nosso governo, que tomem medidas urgentes e necessárias para que todos os portadores da Síndrome da Fibromialgia sejam tratados com dignidade e respeito, que tenham tratamento adequado, além de podermos provar que a Síndrome da Fibromialgia já está sendo um grande problema em relação ao trabalho, pois temos muitos jovens com essa doença, sendo que esses não conseguem trabalho, devido a falta de energia suficiente para trabalharem as oito horas diárias, necessitando assim de uma adaptação ao tipo de trabalho para essas pessoas, que são especiais, inteligentes, competentes, e que merecem fazer parte da população ativa do nosso país.

Não podemos ignorar que, além da necessidade de querer provar coisas que já sabemos que está acontecendo, queremos também descobrir outras que não temos conhecimento, pois podemos pensar de uma forma, mas quando vamos investigar, nos surpreendemos com os resultados adquiridos, muitos que nem esperamos, e isso é a parte melhor de todo trabalho de pesquisa.

Além disso, tudo que vem acontecendo parece mostrar que essa Síndrome é causadora de muitos afastamentos do trabalho, podendo ser considerada uma doença ocupacional, e se essa conclusão for provada, creio que trabalhos de prevenção, principalmente ligados também ao estresse, sejam medidas que devam ser tomadas para que os portadores da Síndrome da Fibromialgia possam ter uma qualidade de vida melhor, ou seja, ao invés de se aposentar, poderá o fibromialgico trabalhar em cargos acessíveis às suas condições físicas e adequadas, levando-se em consideração também o tempo, a carga horária

Bem, no meu caso, estou aposentada por invalidez desde 2005, onde minha fibromialgia foi diagnosticada em 2001, mas desde 1995 estou enferma, tudo iniciando com estresse em último grau, que afetou o coração, com a arritimia, depois labirintite, e diversas doenças foram então surgindo, sendo que as dores pelo corpo iniciaram, bem fortes e insuportáveis em 1998, fato esse que foi se agravando, mas não impedindo que eu ainda passasse em trigésimo sétimo lugar num concurso público municipal para professores de matemática, assumisse as aulas e ainda trabalhasse até setembro de 2001, portanto a Síndrome da Fibromialgia, estresse, depressão não alteraram a minha inteligência, memória ou os meus neurônios, ou seja, não nos torna retardados, somos normais como qualquer outra pessoa, apenas ficamos enfermos, temos que parar para nos tratar, o que não significa retardamento, loucura, ou quaisquer outras denominações pejorativas que a maioria de pessoas sem o mínimo de conhecimentos gerais ainda têm esse dito de discriminação e entendimento em relação a essas enfermidades tão atuais devido a vida estressante que levamos.

Como todos nós estamos fazendo parte de uma pesquisa estatística, o Departamento de Estatística e Pesquisa da ABRAFIBRO selecionou alguns resultados e dados estatísticos existentes, encontrando pequenas informações aqui e ali, colhendo fatos importantes e interessantes, mas nada que dê uma visão global do PERFIL DOS PORTADORES DA SINDROME DA FIBROMIALGIA E DAS SUAS NECESSIDADES REAIS NO MOMENTO, pois muitos não têm energia, forças, saúde buscar por informações, e pessoalmente posso adiantar, depois de várias conversas e atendimentos pelo MSN ou emails, que as pessoas, após adquirirem essa enfermidade, estão passando problemas extremamente difíceis, muitas perdas, algo assim que as pessoas não têm noção, pois é totalmente diferente das outras doenças, pois nessa existe a discriminação, a falta de compreensão por parte de chefes de trabalho, filhos, maridos, família em geral, as estatísticas é que irão dizer a realidade de nossos fibromiálgicos extremamente guerreiros, com certeza.
.
As dados de nossa estatística não podem ter como público alvo somente os que usam a internet, pois somente 4,4% da população brasileira fazem uso da internet, muitos não têm acesso a essa telinha e informações maravilhosas, estão em corredores de hospitais públicos, inúmeros, sem sequer saber sobre o seu diagnóstico, pois sentem dores pelo corpo todo e os diversos sintomas, mas no entanto não foram ainda atendidos por médico especializado, pois nem temos o número suficiente de médicos especializados para atender a todos os enfermos, ou seja, não só na área da doença Fibromialgia, mas em âmbito nacional, estamos com sérios problemas na área de saúde, e todos sabem disso, não precisando estar enfermo para saber do caos em que o Brasil se encontra.

Até mesmo os que têm tem Plano de Saúde, esperam em filas, aguardam meses por uma consulta, e parece que um Plano de Saúde “X” está virando o SUS e que o SUS está passando a ser Assistência Geral, era como no tempo de meus avós, anos sessenta, onde os que não tinham o INPS ficavam na chamada Geral, e aqui na minha cidade, se tratavam na Santa Casa de Misericórida de Santos, sendo ajudados por freiras, que auxiliavam no banho, na hora da alimentação e os médicos passavam para
vê-los uma vez por dia, alguma coisa assim.

Tanta evolução, mas nós homens parecemos estar voltando para o tempo das carroças, ou seja, tens dinheiro, tens tudo, não tens dinheiro, então seja o que Deus quiser e olhe lá.
Toda Pesquisa Estatística é um trabalho delicado, tem mesmo que ser feito com cuidados, iniciando com o Levantamento de Dados, sendo essa primeira parte a mais importante de todas, pois se os dados forem incorretos, os erros nas conclusões serão sérios e de nada adiantará tanto trabalho, será algo que não ajudará em absolutamente nada, com certeza.

Por enquanto, o CADASTRO NACIONAL DOS PORTADORES DA SÍNDROME DA FIBROMIALGIA está indo bem, já temos cinqüenta e quatro portadores da fibromialgia cadastrados, aguardando resposta de mais ou menos quinze questionários sendo que, por serem dados concretos, todos os dados passarão por correção, ainda estamos com apenas duas perguntas da Pesquisa, e pretendemos chegar até a vigésima, colhendo os dados de forma ordenada, sem pressa, para que esses sejam trabalhados de forma correta, onde serão aplicados Métodos Estatísticos, temos os dados quantitativos e qualitativos, usaremos então a Estatística Descritiva e Indutiva, que vem a ser a da probabilidade, onde podemos ter uma previsão para o futuro.

Dos dados coletados e das perguntas feitas até o momento, os resultados já estão mostrando uma informação muito importante, que seria a faixa etária das mulheres, em volta dos 35 anos de idade, sendo essa a idade produtiva, ou seja, é justamente a idade onde o cidadão começa realmente a trabalhar em prol da sociedade, pois até os 35 anos, ele apenas trabalhou para pagar o que gastou com o tempo em que estava estudando, fazendo a faculdade, sendo essa a idade determinada na Estatística Demógrafo Sanitária ou simplesmente Demografia.
Outro fator importante, é que a maioria já cadastrada estão concentradas mais nos estados de São Paulo e Rio de Janeiro, os estados onde existe o maior estresse, maior violência, população e outros itens que precisamos analisar.
Sendo também esses dois estados onde existe Grupos de Dor, médicos especializados, mais concentrados no Estado de São Paulo que no Rio de Janeiro, mas nada posso afirmar, é apenas uma hipótese.

Também a surpresa das mulheres jovens, que foram as primeiras a se cadastrarem, sendo que algumas delas sem chances de trabalho, outras sendo demitidas sem justa causa, tendo que recorrer na justiça, e algumas que não tiveram ainda nem a chance de terem a carteira de trabalho assinada.
Daí já temos uma grande preocupação, o de se pensar em como prevenir o ser humano de adquirir a Síndrome da Fibromialgia, se não está ainda determinado que todas são de ordem genética por parte de mãe, portanto, determinar se é devido ao estresse, trauma, ou outros fatores que desencadeiam a fibromialgia, para então se movimentarem em relação a métodos de prevenção em relação a Síndrome da Fibromialgia, sendo necessário primeiro descobrir as causas que levam a essa doença, os fatores que desencadeiam a fibromialgia, por esse motivo continuo apostando em pesquisas estatísticas, pois
através dos resultados poderão então se movimentar em relação a prevenção, com toda certeza, além de pesquisas outras.

Analisando as diversas Comunidades que existem em espaços da internet, como o orkut, podemos dizer que teríamos em média mais de 1500 (mil e quinhentos) fibromiálgicos que estão respondendo a tópicos,participando de vários sites, ou seja, atuam em diversos sites e espaços desse mundão enorme que é a internet, mas percebo que há uma grande necessidade de se divulgar para o que serve a Ciência Estatística, a qual não é “a arte de mentir”, como disse uma vez o Sr. Fleury em uma de suas entrevistas, pois a arte de mentir pode existir em qualquer área, como Política, Advocacia, Educação, Medicina, enfim, todos podem, ao invés de usar bem os seus talentos, decidir fazer o contrário, e a Ciência Estatística é usada em grandes pesquisas, todos nós a usamos diariamente, a fazer contas com o nosso dinheiro, em relação a quanto podemos gastar, o quanto por cento foi usado nas contas mensais, e assim por diante, ou seja, a matemática e a estatística praticamente acordam conosco.

Bem, ao procurar dados sobre a Fibromialgia, encontrei algumas coisas interessantes, e ao invés de deixar de lado ou jogar fora pensei, vou escrever sobre elas e passar para meus amigos da fibromialgia, é lógico, pois tudo tem que ser passando adiante, informação é para ser passada adiante e não guardar a sete chaves, de maneira alguma.
Fiquei intrigada quanto ao número, em porcentagem, de portadores da Síndrome da Fibromialgia, desde o dia da entrevista com a Rede Record, pois a Dra. Mônica, nossa colaboradora, também nos informou que o dado que temos, em relação ao Brasil, é de que 5% da população brasileira tem a Síndrome da Fibromialgia, mas que ela discordava, pois muitos fibromialgicos sequer foram diagnosticados, que nos hospitais públicos se encontram um número considerável de pessoas com dores insuportáveis, em condições precárias, e que ainda não tiveram a oportunidade de serem atendidas por médico especializado, onde o número de médicos também é pequeno para o número da população que necessita desse atendimento especializado, portanto estima-se que no Brasil, tenhamos 10% da população com a Síndrome da Fibromialgia.

Em 2001, quando fui diagnosticada, a informação em relação aos EUA era de que 7% da população tinha a Síndrome da Fibromialgia, e acredito que, estando em 2008, esse número também já tenha se alterado, devido a falta de conhecimento tanto da sociedade como da área médica em relação a essa doença, que muitos dizem ser uma doença nova, a “doença da moda”, e que no entanto desde 1990, já foi feita a modificação no C.I.D. , doença antes chamada de “fibrosite”passou a ser chamada de fibromialgia, mialgia, portanto, muitas coisas já deveriam ter sido mudadas e realizadas em prol desses portadores, que sofrem dores tão absurdas e uma enormidade de sintomas desagradáveis.

Mas, na procura das estatíscas, soube através de informações dadas pelo reumatologista Daniel Feldman, que 3% da população feminina e 0,5% da população masculina, nos EUA, sofrem com a fibromialgia e que no Brasil, 4 milhões de pessoas foram atingidas por essa síndrome.
Foi quando pensando em 4 milhões, tive a idéia de saber qual o número de dados que estaria dentro de uma amostra para fazer um bom Trabalho Estatístico.
Uma amostra pequena de uma população de 4 milhões seria de 30%, o que daria 1.200.000 fibromiálgicos, mas esse número ainda estaria muito grande, e pensei então em 10%, o que daria 400.000 portadores, mas também inviável, já que esse trabalho será feito pelos fibromialgicos da ABRAFIBRO, contendo dados qualitativos e quantitativos, com muitas informações, então o ideal seria 0,10%, que nos daria 4.000 fibromiálgicos.
Mas na realidade, um bom trabalho estatístico é aquele onde trabalhamos com uma amostra aleatória probabilística, com dados fidedignos, aplicando os métodos de forma correta e não direcionada, ou seja, não prevendo absolutamente nenhum resultado antecipadamente, pois o trabalho com os dados coletados darão essa resposta, sem manipulá-los para uma resposta pré-determinada.
Foi quando cheguei nesse número que vi a possibilidade de realmente concretizar esse trabalho, pois poderíamos encontrar quase que metade na internet e a outra metade, seria encontrada em trabalho de campo, que também há condições de ser feita por nós mesmos, fibromiálgicos, cada um em sua cidade natal, na sua região.

Bem, procurando por mais informações, através de matéria na Revista Caras de 1998, Edição 247 número 31, encontrei que a população de fibromiálgicos estaria entre 30 a 55 anos, com 80% dessas pessoas sendo mulheres, e que de 3 a 5% da população estaria afetada pela
Síndrome da Fibromialgia

Na procura de mais informações estatísticas, descobri que, através de dados da Clínica Anna Aslan, sob a direção do geriatra e ortomolecular Dr.Eduardo Gomes de Azevedo há a informação de que 25% dos fibromiálgicos relatam ter tido depressão após a fibromialgia e que 50% relatam ter tido depressão antes de adquirir a Síndrome da Fibromialgia.
Nesse momento, parei e pensei que há a necessidade de se analisar todos os fibromiálgicos em relação a essa informação sobre a depressão, se veio antes ou depois da fibromialgia, e em que momento da vida de cada um, eles começaram a sentir dores, ou perceber que tinham uma predisposição maior a dores intensas, mais fortes do que o normal nas outras pessoas, já pensando em incluir na Pesquisa Estatística em andamento, é claro, pois é justamente quando estamos estudando, lendo textos, procurando outras informações que aparecem as idéias maravilhosas em nossas mentes, com certeza.

Já foi informado que existe a possibilidade da fibromialgia ser hereditária (genética) por parte de mãe, mas nada foi dito a esse estudo em relação a cada portador da fibromialgia.
E em relação a depressão, provavelmente todos que forem sendo diagnosticados estarão com depressão, pois as dores incapacitam para várias atividades normais do dia a dia, e como não adquirir depressão nesse estado de impotência, dores infernais, e sem saber o que está realmente acontecendo em relação a saúde, de onde estão vindo essas dores.

Outra coisa que costumo dizer é que existem pessoas com depressão e pessoas depressivas, sendo essa uma opinião pessoal como leiga, é claro, e não médica. Considero ser duas coisas muito difetentes, ou seja, é como estar diante de uma pessoa com grande tristeza e diante de outra triste, mas amarga, alienada, distante do que está acontecendo naquele momento.
Nessa relação através da telinha da internet, é realmente incrível como conversarmos e desabafarmos através da tela nos faz bem, é assim uma terapia espetacular, e nesses momentos, aos poucos, percebemos que existem pessoas que estão tristes, em depressão, mas sempre dando um alô, estou aqui, e outros que aparecem e de repente desaparecem, não te responde aos emails, voltam como se não estivesse ficado ausente, e nada comentamos, apenas percebemos a tristeza forte, alienada e diferente dos que estão com depressão e tomando antidepressivos, tudo bem, sem problemas, normal.

Ah, mas ao continuar lendo os textos e entrando em sites, encontrei algo muito gostoso, um trabalho feito sobre a importância dos “alongamentos” no tratamento da Síndrome da Fibromialgia, e eu estava precisando de uns puxões de orelha mesmo, e como.
Então foi feito um estudo sobre os alongamentos e sobre o condicionamento físico
Alongamento é mais eficaz que o condicionamento
físico (caminhadas, esteira) no combate aos sintomas da fibromialgia.
Trabalho realizado na USP, com 19 (dezenove) paciente de ambos os sexos, sendo que
7 (sete) pessoas foram tratadas com condicionamento físico e
12 (doze) pessoas foram tratadas com alongamento sem interferência de medicação
Paciente que realizaram exercícios de alongamentos tiveram melhoras significativas.
Alongamentos- trabalhando com a coluna cervical, lombar e os movimentos da pélvica – regiões onde costumava ter grande incidência de dor
As dores diminuiram em 25% , a qualidade do nosso aumentou cerca de 50%, houve queda de 48% na rigidez dos músculos e diminuição de 30% nos níveis de ansiedade.
Já as pessoas de condicionamento físico, ou seja, fazendo exercício como caminhadas ou esteiras, não apresentaram melhoras significativas
http://www.usp.br/
2007 – 3 a 5% das mulheres – da população do Brasil – têm a Síndrome da Fibromialgia
0,5 a 0,8% dos homens – da população do Brasil – têm a Síndrome da Fibromialgia
A população do Brasil, estimada pelo IBGE, seria hoje de 189.600.000 habitantes, então teríamos
5% da população do Brasil = 9.480.000
3% da população do Brasil = 5.688.000
0,5% da população do Brasil = 948.000
0,8% da população do Brasil = 1.516.800

Há também a informação de que a Síndrome da Fibromialgia, em relação ao sexo,
está de 20 mulheres para cada homem
.

ATENÇÃO: Existem fórmulas matemáticas para se estimar população que tem o crescimento como uma progressão aritmética e outras com uma progressão geométrica, onde usamos informações anteriores e fórmulas matemáticas, e que fazem parte da ESTATÍSTICA DEMÓGRAFO SANITÁRIA OU
DEMOGRAFIA.
ENTÃO TODAS AS POPULAÇÕES ACIMA CITADAS FORAM ESTIMADAS

OUTRA INFORMAÇÃO É DE QUE A SÍNDROME DA FIBROMIALGIA AFETA 5% DA
POPULAÇÃO MUNDIAL

POPULAÇÃO DOS EUA (estimada) = 281.421.906 habitantes,
Sendo que 36 milhões são de imigrantes e que 1/3 da população se encontra legalmente no país
Lembrando que quando recebi as primeiras informações sobre a Síndrome da Fibromialgia, em 2001,
a população estimada com a Síndrome da Fibromialgia era de 7% da população, mas que
5% da população mundial teria a fibromialgia


A PERGUNTA, “FIBROMIALGIA É UM TIPO DE REUMATISMO?” CONTINUA NO AR

HOJE, OS PORTADORES DA FIBROMIALGIA JÁ REPRESENTAM 30% DA CLIENTELA
DOS REUMATOLOGISTAS AMERICANOS.
“NO BRASIL, NÃO HÁ ESTATÍSTICAS” (??????)



Foi feita uma enquete, com um total de 481 pessoas pesquisadas todos os dias, em relação a prática de exercícios, e os resultados foram os seguintes:
20% das pessoas faziam exercícios 5 vezes por semana
54% das pessoas faziam exercícios 1 vez por semana
10,2% das pessoas, completamente sedentários
http://www.educaçãofísica.org/

DISTÚRBIOS DO SONO NA FIBROMIALGIA
Boletim CBES
M.A.Shah e colaboradores, psicólogos, reumatologistas e neurologistas da Universidade Pittsburgh,
estudaram a QUALIDADE DO SONO NA FIBROMIALGIA.
Foram estudadas 23 mulheres com insônia e fadiga com uma média de idade de 45 anos, variando em média de 7,8 anos para mais e para menos (ou seja, pessoas com idade de 38 a 53 anos mais ou menos)
Tinham em média de índice de massa corporal de 27kg/m (variando de 20-48)
Essas fibromiálgicas acordavam em média de 23 vezes por noite, tendo uma média de apnéia do sono (falta de ar) de 22 vezes por noite (variando de 17-30).
A metade das pacientes tinha uma saturação de oxigênio muito baixa, menos que 87% mostrando que essa apnéia era intensa.
Muitas da mulheres tinham a Síndrome da Pernas Inquietas (SII), mas negavam, algumas com uma grande movimentação não percebida (índice de 5,8 em média, sendo 10, grande movimento).
Todos esses detalhes só puderam ser constatados pelo exame da polissonografia, que um exame feito com eletroencefolograma (EEG); fica ligado no paciente que dorme no hospital.
O médico examina os pacientes fisicamente e seu comportamento, enquanto o EEG registra as ondas cerebrais.
Fonte: J. Clin Rheumatology; 2006
Obs.: Já foi apresentado, em documentário na televisão, o tratamento do sono em Clinicas especializadas, com pessoas que roncam demais, sobre a apnéia, sobre aparelhos e tipos de tratamento para melhorar a qualidade do sono, como também estudos para o tratamento da insônia nas pessoas, não necessáriamente em pessoas que têm a síndrome da fibromialgia.







Informações Estatísticas da Sociedade Portuguesa de Reumatologia (Portugal)

Doenças reumáticas são a primeira causa das faltas ao trabalho
Aconteceu, em Portugal, uma exposição nacional sobre Doenças Reumáticas "Saber que faz mover", organizada pela Sociedade Portuguesa de Reumatologia, que contou com apoio de especialistas do Hospital do Divino Espírito Santo de Ponta Delgada, contando ainda com a presença de vários diretores dos centros de saúde de S. Miguel.Da mostra fez parte testemunhos de doentes, vídeos, conferências, informações e troca de experiências. A Sociedade Portuguesa de Reumatologia explica que "Saber que faz Mover" é «uma exposição itinerante assente em dois eixos: "Saber" (saber lidar com as doenças reumáticas desde o diagnóstico à reabilitação) e "Saber Mover" (dado que o conhecimento gera maior exigência no doente)».«Este projeto – pioneiro no país – será uma forma de informar a população sobre o que são as doenças reumáticas – comumente confundidas com "reumatismo" e "reumático" -, as suas especificidades de diagnóstico e tratamento», refere fonte da instituição.Ainda de acordo com informação disponibilizada pela Sociedade «cerca de 2,7 milhões de portugueses sofrem de algum tipo de queixas reumáticas, o que equivale a 25,7% da população. Por sexos estas queixas atingem 1 milhão e 700 mil mulheres e 970 mil homens». Nos Açores, uma especialidade que existe há apenas 19 anos, já foram feitas mais de 50 mil consultas de reumatologia, sendo que nas doenças reumáticas, do total de doentes, 72% são do sexo feminino, 28% do sexo masculino. As médias de idades são de 48 anos.Do total de consultas – 50 mil – e do total de doentes – cerca de 8 mil – a distribuição de patologia [entre as cerca de 100 doenças reumáticas] situam-se entre os 23% nas doenças do Tecido Conjuntivo, sendo que destas 14, 3% dizem respeito à Artrite Reumatóide; 3% à Artrite Idiopática juvenil e outros reumatismos juvenis e 1% Lúpus eritematoso sistémico.22% das doenças dizem respeito à Orteartrose, que se divide, deste total, 25% para Orteartrose periférica; 33% Orteartrose axial; e 42% Orteartrose generalizada. A Fibromialgia ocupa 22%, a osteoporose 20%, as Espondilartropatias seronegativas 5%, as Artropatias Microcristalinas 4%, os Reumatismos de tecidos moles 22,7%, e ainda outras patologias ocupam 2, 8% do total das doenças reumáticas conhecidas na Região.Ainda quanto à mostra, refira-se que a criação deste projeto, agora em Ponta Delgada, vem responder "à necessidade de levar os médicos e as associações de doentes às pessoas em geral". "O nosso objetivo é que as pessoas aprendam a reconhecer os sintomas destas doenças e, assim, possam procurar o tratamento para as mesmas", afirma Augusto Faustino, presidente da Sociedade Portuguesa de Reumatologia, num comunicado a que o DA teve acesso.Na mesma nota o especialista refere que é pretensão "alertar a população para a importância do reconhecimento precoce destas patologias e das terapêuticas atualmente ao nosso dispor, que, efetuadas de forma adequada e atempada, poderão modificar radicalmente a atual realidade de impacto das doenças reumáticas".Sublinha ainda Augusto Faustino que "muitas vezes um atraso de um a dois meses no diagnóstico de doenças reumáticas pode fazer a diferença entre o tratamento e controlo da doença e a incapacidade permanente.A Sociedade Portuguesa de Reumatologia garante que "as doenças reumáticas são as mais frequentes, e continuarão muito provavelmente a sê-lo no futuro, pois a população mundial não pára de crescer e, sobretudo, de envelhecer", assim como são a principal causa de absentismo laboral, reforma antecipada e incapacidade física.Refere que "o alerta para estas doenças é urgente já que são muitas vezes ignoradas por quem as sofre pela simples razão que a doença pode decorrer anos sem sintomas".Paulo Rodrigues do Gabinete de Imprensa da Sociedade recorda que foi por esses doentes que a Liga Portuguesa contra as Doenças Reumáticas foi criada, sendo uma Instituição de âmbito nacional que tem como objectivos principais auxiliar todos os que sofrem destas doenças, contribuir para a sua integração na sociedade, colaborar com outras organizações internacionais suas congéneres e contribuir para a criação e manutenção de centros especializados de diagnóstico, tratamento e recuperação do doente reumático."Três meses podem fazer a diferença entre o diagnóstico e o controle de uma doença reumática e a incapacidade para toda a vida", referem os especialistas.Como há mais de 100 tipos de doenças reumáticas, o diagnóstico não é fácil, daí que a prevenção seja fundamental, porque as doenças reumáticas são incapacitantes, faz questão de sublinhar Paulo Rodrigues, do Gabinete de Imprensa.



TRABALHOS ESTATÍSTICOS REALIZADOS EM 2005, EM SALVADOR
RESUMO
OBJETIVO: descrever as características demográficas, sócio-econômicas e clínicas de pacientes com síndrome da fibromialgia (SF) atendidos no Hospital Santo Antônio em Salvador, BA, Brasil. MÉTODOS: cento e vinte pacientes com SF foram avaliados prospectivamente por dois reumatologistas, quanto aos dados clínico-epidemiológicos e manifestações clínicas. RESULTADOS: todos os pacientes eram do sexo feminino, com média de idade igual a 29,8 anos. A dor difusa foi encontrada em todas as pacientes e fadiga em 94,2% (n=113). Ansiedade foi referida por 105 pacientes (87,5%) e depressão por 47 (39,2%). O tender-point mais encontrado foi o suboccipital direito, em 40% (n=48) dos pacientes e o menos encontrado foi o glúteo direito, em 26,7% (n=26). A média do número total de tender points foi 13,6 (limites de 11 a 18), sendo a média e a mediana 14. O grupo de pacientes que tiveram número de tender-points superior ou igual à mediana apresentou, significativamente, menor renda familiar (p<0,01), href="http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0482-50042005000200004&lng=pt">http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0482-50042005000200004&lng=pt



SOCIEDADE BRASILEIRA DE REUMATOLOGIA

Elaboração Final: 2 de março de 2004
Participantes: Provenza JR, Pollak DF, Martinez JE, Paiva ES,
Helfenstein M, Heymann R, Matos JMC, Souza EJR


Na tentativa de homogeneizar as populações para
estudos científicos, o Colégio Americano de Reumatologia, em
1990, publicou critérios de classificação da fibromialgia1(A).
Estes critérios foram também validados para a população
brasileira2(B). Dentre os critérios, destacam-se uma sensibilidade
dolorosa em sítios anatômicos preestabelecidos, denominados
tender points, que serão apresentados adiante, na descrição do
quadro clínico. O número de tender points relaciona-se com avaliação
global da gravidade das manifestações clínicas, fadiga,
distúrbio do sono, depressão e ansiedade3(C).
É extremamente comum, secundando somente a osteoartrite
como causa de dor músculo-esquelética crônica. A sua prevalência
é de aproximadamente 2% na população geral; é responsável por
aproximadamente 15% das consultas em ambulatórios de
reumatologia, e 5% a 10% nos ambulatórios de clínica geral. A
proporção de mulheres para homens é de aproximadamente 6 a
10:1. A maior prevalência encontra-se entre 30-50 anos, podendo
ocorrer também na infância e na terceira idade. Pode-se
encontrar associada a 25% das artrites reumatóide, 30% dos lúpus
eritematosos sistêmicos e 50% das síndromes de Sjögren. O
reconhecimento desta concomitância é extremamente útil, pois
permitirá uma orientação terapêutica mais adequada.
Assim como em outras condições crônicas, como a artrite
reumatóide, há um aumento na prevalência de diagnóstico de
depressão nesses pacientes. Entretanto, não ficou comprovada
a hipótese de que a fibromialgia possa ser uma
variante da doença depressiva
4(C). O estresse
psicológico pode determinar quem se tornará
um paciente. Os diagnósticos diferenciais que
geralmente são considerados no espectro da
fibromialgia são as doenças somatoformes,
especialmente o distúrbio de somatização e
distúrbio de dor, como definidos no DSM-IV.
Do ponto de vista terapêutico, raramente é útil
caracterizar a fibromialgia como sendo um
problema puramente psicológico ou puramente
orgânico. Considerando todos os estudos
apontando para uma disfunção do processamento
sensorial, pode-se inferir que a dor
desses pacientes é real, e que os sintomas psicológicos
podem ser secundários à dor.

SAIBA MAIS EM


http://www.reumatologia.com.br/publicacoes/consensosDiretrizes/Fibromialgia.pdf





Queridos amigos fibromiálgicos, espero que tenham gostado desse pequeno apanhado de informações,
e podem ter certeza que para o Departamento de Estatística e Pesquisa todas as estatísticas consultadas foram muito importantes, dando uma visão melhor sobre o que deve ser perguntado e pesquisado, o que é importante saber sobre nós fibromiálgicos, que possa nos ajudar a enfrentar essa doença tão dolorosa,
que nos afeta de forma agressiva, e compreendo o porquê vocês, guerreiras, sentem receios, com desconfianças e medos, pois as dificuldades do nosso dia a dia têm sido muitas, como as perdas, em todos os sentidos, mas precisamos ser fortes, pensarmos no que ganhamos, o que estamos fazendo para melhorar, para termos uma qualidade de vida melhor, para diminuir as nossas dores e sintomas,



NÃO PODEMOS DESANIMAR, NEM PARAR DE VIVER A VIDA INTENSAMENTE COMO SE O HOJE FOSSE O NOSSO ÚLTIMO DIA, NOS PREOCUPARMOS MENOS, SEM COBRANÇAS, SEM MEDOS, ENCONTRAR SAÍDAS PARA OS PROBLEMAS QUE SURGEM, SEM JAMAIS ESMORECER, SABEM PORQUE?
ESSA DOENÇA EM ESPECIAL, QUEM NÃO TEM, NÃO A ENTENDE!

CONVOCAMOS A TODOS FIBROMIALGICOS, AMIGOS E FAMILIARES, A NOS AJUDAR NESSA PESQUISA TÃO IMPORTANTE, NOS AJUDANDO A FAZER O CADASTRO DAQUELES QUE NÃO POSSUEM A INTERNET, BASTANDO ENVIAR NOME E ENDEREÇO PARA O
DEPARTAMENTO DE ESTATÍSTICA E PESQUISA DA ABRAFIBRO
depe.abrafibro@hotmail.com



Secretaria Geral, Jurídico, Médico, Mídia
abrafibro@hotmail.com
Setor de Doação e Apoio ao Fibromiálgico
eu.preciso.de@hotmail.com

A FRIBROMIALGIA PODE SER INVISÍVEL, MAS NÓS PACIENTES NÃO!
DOR? NINGUÉM MERECE...
SE NÃO FIZERMOS POR NÓS, QUEM O FARÁ?