junho 04, 2014

" FAZER O BEM, SEM PENSAR EM OU A QUEM..."

Após tantas horas de dores insuportáveis, mais para o final da tarde, em meu leito, escutei palavras sábias que me aliviaram a alma, a mensagem adentrou meu espaço através da minha televisão, abrandaram mais ainda meu coração e me manteve conectada a energias boas, à esperança,e foram de grande importância para continaur a luta pela vida:
- As pessoas que fazem o bem, são como uma árvore frutífera, recheada de frutas lindas e saborosas. Pela lei da vida, aqueles que não conhecem o bem, quando vêem essas frutas, jogam inúmeras pedras na árvore para tê-las, já que pessoas do mal não têm uma árvore tão linda, esplenderosa; o mal impede que a árvore cresça e dê frutos e flores abençoadas.  Nós, seres humanos, reclamamos de tantas e tantas dificuldades no dia a dia, convivendo com notícias ruins, que nos desanimam! Nos sentimos até perseguidos e falamos o tempo todo: 

- Quanto mais eu faço o bem, mais me tratam mal, parece que o mal está acima de tudo, será que vale a pena sofrer tanto?

Ah! Vale a pena e muito! Abençoados aqueles que “fazem o bem, sem pensar a quem”, sendo que têm que entender que o bem acaba incomodando por demais, e que precisará de forças para continuar a caminhada pelo caminho mais estreito que escolheu. A mensagem veio a mim como:

- Não desanimes, não desistas, não se incomode quando lhe roubarem um pouco de sua luz. A misericórdia te fará entender que sua luz deve ser expandida por toda a humanidade, deixando o egoísmo de lado, aumentando sua fé, a qual lhe dará tudo que precisas e as armas necessárias para suportares as dores do corpo e da alma, não se desconecte do bem, dos anjos de luz, do TODO PODEROSO E CRIADOR DE TUDO QUE EXISTE!


Seja benevolente, aprenda a ser paciente, o BEM SEMPRE VALERÁ A PENA!  

outubro 08, 2013

TRATAMENTO MEDICAMENTOSO PARA FIBROMIALGIA - VOLTANDO PARA A ABRAFIBRO

Excelente matéria contendo os inúmeros medicamentos para o tratamento medicamentoso da fibromialgia e dores crônicas. Posso dizer que em mais de 13 anos de tratamento, estando no nível 4, o mais severo da fibromialgia, tive o privilégio de poder fazer inúmeras combinações de antidepressivos, anticonvulsivantes, relaxantes musculares, enfim passei por vários processos no combate a dor e aos inúmeros sintomas dessa enfermidade tão cruel. Quantas e quantas vezes, ao tomar os medicamentos, parei para pensar nas inúmeras pessoas enfermas que não têm acesso a eles, nesse GOVERNO QUE, ALÉM DE AINDA NÃO TEREM SE CONSCIENTIZADO DE QUE FIBROMIALGIA É UMA ENFERMIDADE GRAVE, NÃO DISPONIBILIZA OS MEDICAMENTOS NECESSÁRIOS PARA QUE TODOS TENHAM UMA QUALIDADE DE VIDA MELHOR. Geralmente, os que encontramos, são os de baixíssimo custo, e ainda existem aqueles necessários para proteger estômago, fígado, rins e todos os outros órgãos de nosso corpo, que sofrem com os efeitos colaterais da medicação, aumentando assim o número de drogas que precisamos para o devido tratamento. O CUSTO DA FIBROMIALGIA É ALTÍSSIMO, POIS ALÉM DO TRATAMENTO MEDICAMENTOSO, TEMOS QUE FAZER O "TRATAMENTO MULTIDISCIPLINAR", o qual não há como realizar, fibromiálgicos não têm como encontrar médicos especializados pelo SUS, e difícil também com o plano de saúde ou particular. Muitas coisas ainda para falar sobre esse assunto, mas tenho que comentar três considerações, as quais me incomodam e chego até a ficar constrangida:
1a. A cada comprimido que tomo, penso nas milhares de pessoas sofrendo, sem um Dorflex sequer (relaxante muscular), me sentindo privilegiada, e a misericórdia toma conta de meu coração, momentos esses que em meu pensamento  me ajoelho, agradeço pelo que tenho e peço humildemente a Deus que ajude a todos que sofrem a terem acesso e o direito de ao menos ter o tratamento medicamentoso;
2a. Fico a pensar no que ouço, tipo: - "o Sr. A descobriu que está com câncer, terá que fazer quimioterapia, radioterapia para combater essa doença, provavelmente vai melhorar e ter sua vida de volta"! Todos compreendem, aceitam, não têm preconceitos às inúmeras drogas que fazem parte desse processo para a cura e qualidade de vida desse paciente, participam nas campanhas e tudo  o mais;
Mas, quando se trata de Portadores da Fibromialgia, acham absurdo, que não temos necessidade de medicamentos, sugerem inúmeros tratamentos alternativos e psiquiátricos ou psicológicos, ou seja, ainda acreditam que fibromialgia é coisa da cabeça, não precisa de afastamento, e ponto. (???);
3a. Gente! Como fazer um TRATAMENTO MULTIDISCIPLINAR com dores crônicas, diarreias, ânsias de vômito, horas e horas sem dormir, onde um banho já é uma grande vitória no dia a dia de todos nós?
Tratamentos alternativos como: hidroterapia, RPG, Acupuntura, Reflexologia, Yoga, Caminhadas, Psicoterapia, Reumatologista, Neurologista, Ortopedista, Especialista em Dores,  Terapias, e outras opções, a lista é enorme!
SOMOS GUERREIROS, MAS ACHO QUE SUPER-HERÓIS AINDA NÃO!!!


http://abrafibro.blogspot.com.br/search?updated-min=2013-01-01T00:00:00-02:00&updated-max=2014-01-01T00:00:00-02:00&max-results=50

outubro 04, 2013

Gentennnn!!! Ando emburrecendo rssrsrs... mas consegui ler esse jornal maravilhoso, feito com tanto carinho e fiquei emocionada. Tenho muito a agradecer a vocês, que têm cuidado dessa ASSOCIAÇÃO TÃO IMPORTANTE PARA NÓS FIBROMIÁLGICOS, PARA NOSSOS FAMILIARES, AMIGOS E ATÉ OS AGENTES DE SAÚDE, COM CERTEZA!!! Ainda hoje sou desrespeitada, ficando muitas vezes até CONSTRANGIDA, COM PESSOAS A FALAR QUE FIBRO É COISA DA CABEÇA, É EMOCIONAL, É PSICOLÓGICO, PRA QUE TOMAR MEDICAMENTOS, RECEITAM FLORAIS, DÃO TODAS AS SUGESTÕES QUE QUEREM, SEM NOS RESPEITAR OU AO MENOS SE INFORMAR  A RESPEITO DESSA SINDROME TÃO CRUEL! ABSURDO É NÃO TERMOS DIREITO A MEDICAMENTOS PELO GOVERNO, AO TRATAMENTO MULTIDISCIPLINAR DEVIDO AOS INÚMEROS SINTOMAS QUE TEMOS! A LUTA TEM QUE CONTINUAR,  A SINDROME DA FIBROMIALGIA TEM QUE TER OS MESMOS DIREITOS QUE OUTRAS DOENÇAS COMO CÂNCER, DIABETES E OUTRAS, POIS FIBROMIALGIA É UMA DOENÇA QUE NÃO TEM CURA, O TRATAMENTO É PARA TODA A VIDA, TEMOS DORES TERMINAIS TODO DIA, SENTIMOS MUITAS VEZES A VIDA SE ESVAINDO!!! Quantos e quantos depoimentos continuo recebendo de fibromiálgicos (em off)  sendo maltratados por familiares, esposo, filhos, colegas de trabalho, médicos, em perícias no SUS,  ficando muitas vezes na solidão, o que aumenta o grau das dores e dos inúmeros sintomas!!! Todos nós, fibromiágicos, somos guerreiros com certeza, e vamos lutar sempre e sempre para termos ao menos o direito a tratamento e respeito. O Custo dessa enfermidade é enorme, ficando impossível para a maioria dos enfermos (inclusive preciso atualizar postagem sobre esse tema). Como que um trabalhador afastado, recebendo benefício  absurdo, que mal dá para pagar o transporte para as idas e vindas na perícia e ainda serem maltratados e desrespeitados, recebendo alta quando não têm forças e condições para tomarem um banho, ou fazer pequenos movimentos que para os que têm saúde, são até invisíveis, coisas rotineiras de todos os seres humanos. Gente, vamos que vamos, lutar sempre e sempre por nós mesmos e por todos os amigos de dor, amigos que nos aliviam com seus depoimentos ou com palavras boas de conforto e de amor. Aproveito esse momento para me desculpar por minhas ausências, devido a problemas de ordem pessoal e familiar, cuja energia pequena que tenho acaba em duas horas, duas horas essas de imenso valor e que agradeço a Deus por me dar forças nesses cento e vinte minutos do dia. Por esse motivo, FICO MAIS E MAIS AGRADECI DA AOS AMIGOS DE FIBRA QUE FAZEM ESSE TRABALHO TÃO IMPORTANTE E POR DEMAIS NECESSÁRIOS PARA TODOS OS PORTADORES DA SINDROME DA FIBROMIALGIA ...ups... sempre sempre FICO EMOCIONADA A CADA VEZ QUE ENTRO NESSE ESPAÇO TÃO VALIOSO E IMPORTANTE NA MINHA VIDA, OBRIGADA A TODOS OS MEMBROS, OBRIGADA A ESSA FAMÍLIA LINDA QUE TENHO DENTRO DESSA ASSOCIAÇÃO TÃO IMPORTANTE, E VAMOS QUE VAMOS, GENTE, ... E FORÇA NA PERUCA COM MUITO GLAMOUR!!!
Primeira Edição do Jornal da ABRAFIBRO
 

setembro 01, 2012

AGRADECIMENTO E PARABÉNS À ABRAFIBRO - ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS FIBROMIÁLGICOS


FAÇO DO DIA DE HOJE, 01 DE SETEMBRO DE 2012, O DIA DE AGRADECIMENTO À

ABRAFIBRO – ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS FIBROMIÁLGICOS

Depois de quase dois anos de afastamento dessa telinha mágica, liguei o meu mundinho (PC) e fiquei EXTREMAMENTE TRISTE E INDIGNADA!!!

Abri minha caixinha de email’s e recebi inúmeros depoimentos de fibromiálgicos de todo esse nosso Brasil, pessoas perguntando, com humildade e respeito, se poderiam postar meus vídeos particulares, e também vídeos e postagens que constam na nossa ABRAFIBRO.

Quantos e quantos mil tiveram o respeito de, ao descobrir que já existia uma ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA PARA OS PORTADORES DA SÍNDROME DA FIBROMIALGIA, abriram novas páginas, sites, blogs, comunidades e outros, sempre respeitando a ABRAFIBRO.

Abriram novos espaços, para que todos nós pudéssemos dar nossos depoimentos e discutir os sintomas e assuntos relevantes em relação a essa enfermidade tão séria e cruel.

Infelizmente, devido ao meu estado de saúde por demais sério, estando comprometida com medicamentos terminais, que me judiam o corpo todo, não pude colaborar com todos os fibromiálgicos e pessoas que têm dores crônicas.

Mas, MESMO ASSIM, CONTINUEI RECEBENDO MUITO APOIO DESSA ASSOCIAÇÃO ABRAFIBRO, QUE FOI CRIADA COM MUITO CARINHO, RESPONSABILIDADE, CORAGEM e com o FIRME PROPÓSITO DE QUE, EM TODOS OS ESTADOS E CIDADES DE NOSSO PAÍS, pessoas portadoras dessa Síndrome tão mal compreendida, tão mal respeitada... com tantos guerreiros sofrendo nas perícias médicas do INSS e com seus inúmeros sintomas cruéis, fossem criados GRUPOS SIM, como ramificações da ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS FIBROMIÁLGICOS, BRASILEIRA BRASILEIRA SIM!!!

Na minha singela opinião, acho sim, importante, que se tenham mais e mais grupos que tratem sobre o assunto FIBROMIALGIA, pois quanto mais espaço todos tiverem, MAIS UNIDOS FICAREMOS PARA LUTAR CONTRA TODAS AS DIFICULDADES ENCONTRADAS PELOS PORTADORES DA FIBROMIALGIA, como dentro de hospitais, em consultas médicas e consultórios e clínicas, na procura por especialistas sérios e competentes, perícias mil que derrubam os fibromiálgicos, maus tratos e outras dificuldades que todos nós encontramos, sabendo todos nós ser a FIBROMIALGIA UMA ENFERMIDADE SEM CURA!!!

ESTOU NUM ESTÁGIO EXTREMAMENTE DOLOROSO, ... Ah! COMO ESTÁ DIFÍCIL FICAR LONGE DOS AMIGOS QUE CURAM DESSA TELINHA!!! AMIGOS DIVERSOS, DENTRO DA ABRAFIBRO OU FORA DA ASSOCIAÇÃO... PESSOAS QUE, MESMO NÃO ME CONHECENDO PESSOALMENTE, ENVIAM INÚMEROS DEPOIMENTOS PARA MEU EMAIL PARTICULAR, POR TEREM VERGONHA, CONSTRANGIMENTO E OUTROS MOVITOS PARTICULARES QUE OS IMPEDEM DE POSTAR NA NOSSA ASSOCIAÇÃO (obs.: o mesmo acontecendo com outros membros QUE ESTÃO ATUANDO, COM DORES E PROBLEMAS MIL, doando seu tempo e espaço para todos que precisarem de uma palavra amiga...).

Me encontro nesse momento mui mui muito TRISTE E EXTREMAMENTE DECEPCIONADA, pois ao adentrar em minha página pessoal, na comunidade FIBROMIALGIA ASSOCIAÇÃO, na ABRAFIBRO, ... ME DEPAREI COM GRUPOS NOVOS, QUE AO INVÉS DE ACRESCENTAREM, POSTARAM LINKS E ASSUNTOS JÁ TRATADOS POR ANOS NESSA ASSOCIAÇÃO TÃO QUERIDA, A ABRAFIBRO, TÃO ATUANTE, QUE AJUDOU, INFORMOU, SE PREOCUPOU TANTO NESSES ÚLTIMOS ANOS, .... É LAMENTÁVEL!!!

ME VI DIANTE DE UMA ESPÉCIE DE “COMPETIÇÃO”? Meu Jesus amado... fiquei a pensar... como? Como? Como? Estando nós tão esquecidos pela área de saúde, de repente ver a divisão de portadores da fibromialgia??? 

ISSO JAMAIS, JAMAIS PODERIA ACONTECER!!! PRECISAMOS FICAR UNIDOS, MUITO MUITO UNIDOS, ...

ANTES, EU ESTAVA  ATUANTE NA ABRAFIBRO COMO UMA DAS RESPONSÁVEIS PELA SUA EXISTÊNCIA E, NOS ÚLTIMOS ANOS, ACABEI POR SER MAIS UMA FIBROMIÁLGICA A RECEBER CARINHO, APOIO E TODO O TIPO DE AJUDA  DE TODOS OS INTEGRANDES DA ABRAFIBRO...

FICO A PENSAR... QUANDO QUE EU IMAGINARIA QUE PRECISARIA TANTO DOS DEPOIMENTOS, DAS INFORMAÇÕES, DOS DEBATES E DO APOIO DE TODOS OS AMIGOS QUE CURAM DA NOSSA ASSOCIAÇÃO?

NOS ÚLTIMOS MESES ESTIVE COM MINHA SAÚDE E VIDA POR UM FIO, ... E RECEBI, NO MEU LEITO, O APOIO DESSA ASSOCIAÇÃO QUERIDA, QUE É E SEMPRE SERÁ A “MINHA MENINA DOS OLHOS”...

FICARIA ORGULHOSA SIM, SE OS NOVOS GRUPOS FORMADOS TIVESSEM A PREOCUPAÇÃO PRINCIPAL DE “UNIR OS FIBROMIÁLGICOS DE CADA CIDADE DE CADA ESTADO DE NOSSO PAÍS”, SENDO ESSE O MAIOR OBJETIVO DA ABRAFIBRO.

Assim, dessa maneira, portadores da fibromialgia poderiam realizar encontros, atividades, travarem lutas em suas cidades, SENDO ESSE UM DOS OBJETIVOS PRINCIPAIS DA ABRAFIBRO!!!

Particularmente, tenho eu um blog, MEUS QUINZE METROS QUADRADOS, onde escrevo alguns capítulos de meu livro, que nada mais é que relatos de minha vida e de minha luta contra essa enfermidade terrível, que nos incapacita, nos impede de viver, de trabalhar, de ver o sol e a chuva...

SENDO ASSIM, TODOS TODOS E TODOS FIBROMIÁLGICOS TÊM O DIREITO E LIBERDADE DE ABRIREM OS ESPAÇOS QUE DESEJAREM, MAS...

RESPEITAR, PROCURAR CONHECER E INVESTIGAR ASSOCIAÇÕES QUE JÁ FORAM CRIADAS E QUE SÃO ATUANTES, PRINCIPALMENTE LEVANDO-SE EM CONTA QUE A

ABRAFIBRO FOI FORMADA POR PACIENTES, POR PESSOAS PORTADORAS DA SÍNDROME DA FIBROMIALGIA, ASSOCIAÇÃO ESSA QUE NÃO TÊM RECURSOS MONETÁRIOS E NEM APOIO DE NENHUMA ENTIDADE GOVERNAMENTAL OU NÃO GOVERNAMENTAL.

TODOS E TODOS QUE FAZEM PARTE DA ABRAFIBRO, SE AJUDAM MUTUAMENTE, SEM INTERESSES PARTICULARES, PROCURANDO DENTRO DESSE ESPAÇO, INFORMAR E TROCAR CONHECIMENTOS ENTRE TODOS LIGADOS, DE ALGUMA FORMA, A ESSA SÍNDROME CRUEL, MAL ESTUDADA, MAL ENTENDIDA, MAL COMPREENDIDA, ONDE TODOS NÓS, PORTADORES, SOFREMOS COM TRATAMENTOS DIVERSOS, QUE DEVERIA SER TRATAMENTO DISCIPLINADO COM TOTAL DIFICULDADE EM SE SER DISCIPLINADO EM MEIO A TANTOS SINTOMAS E DORES CRÔNICAS!

VOLTO A INFORMAR, MAIS UMA VEZ QUE, UM DOS MAIORES OBJETIVOS DA ABRAFIBRO É, QUE EM TODAS AS CIDADES E ESTADOS DE NOSSO PAÍS, SE FORMEM GRUPOS PARA, UNIDOS, LUTAREM POR SEUS DIREITOS DIANTE DA ÁREA DE SAÚDE, DA SOCIDADE, DO AMBIENTE FAMILIAR, E DE TANTOS OUTROS PROBLEMAS E DIFICULDADES ENCONTRADAS AO CORRER DE INÚMEROS TRATAMENTOS EFICAZES OU NÃO!

Ah! Fiquei orgulhosa por demais da conta, em saber que temos Grupos já formados em outros Estados e Cidades do Brasil, ISSO É NECESSÁRIO, RAMIFICAÇÕES DA ASSOCIAÇÃO ABRAFIBRO, SOMENTE A UNIÃO DE TODOS NÓS, PORTADORES DA FIBROMIALGIA, é que conseguiremos respeito, tratamentos, justiça acima de tudo.

PRECISAMOS FICAR UNIDOS, UNIDOS, UNIDOS!!!

PRECISAMOS DE GRUPOS DE ESTADOS E CIDADES DO BRASIL, POIS ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS FIBROMIÁLGICOS “JÁ  EXISTE”, E EXISTE MESMO!

AMIGOS QUERIDOS QUE CURAM,

MEU AGRADECIMENTO A TODOS, QUE MESMO COM SUAS DORES E CADINHOS PESSOAIS, SEMPRE ME DERAM AMOR, ATENÇÃO, CARINHO E INFORMAÇÃO,

AINDA ESTOU “VIVA”, QUERO “VIVER”, QUERO ESTAR AINDA NESSE PLANO PARA VER O RECONHECIMENTO DA FIBROMIALGIA  COMO “ENFERMIDADE”, E COMO TAL, ESTUDADA E MELHOR COMPREENDIDA PELA ÁREA MÉDICA, PELA CIÊNCIA, COMO QUAISQUER OUTRAS ENFERMIDADES JÁ RECONHECIDAS.

ATENÇÃO: Eu, MARIA CRISTINA QUINTANA RIBEIRO GARCIA, PORTADORA DA SÍNDROME DA FIBROMIALGIA, SOU RESPONSÁVEL POR ESSA POSTAGEM, INDEPENDENTEMENTE DE MINHA PARTICIPAÇÃO NA ABRAFIBRO, ONDE ESTOU USANDO O MEU ESPAÇO PARA RELATAR MINHA OPINIÃO A RESPEITO DOS ÚLTIMOS ACONTECIMENTOS, SENDO QUE TENHO QUE ADMITIR ESTAR AINDA, NÃO TÃO BEM INFORMADA DOS ÚLTIMOS ACONTECIMENTOS NA ÁREA DA FIBROMIALGIA, POR ESTAR INCAPACITADA DE PARTICIPAR VERDADEIRAMENTE COMO OUTRORA.

MAS, SE TODOS TÊM O LIVRE ARBÍTRIO DE SE EXPRESSAREM, ACREDITO QUE EU TAMBÉM TENHA O MESMO DIREITO DE FALAR O QUE PENSO A RESPEITO.

E QUEREM SABER??? TODOS NÓS, PORTADORES DE DORES CRÔNICAS, GUERRILHANDO A CADA MINUTO DE NOSSAS VIDAS, TEMOS DIREITO DE UM TUDO, MAS...

“NINGUÉM TEM O DIREITO DE MENOSPREZAR O TRABALHO DO PRÓXIMO”, PRECISAMOS SIM DE PESSOAS QUE CRIEM, ACRESCENTEM, ESTUDEM, SE DEDIQUEM, E NÃO QUE “COPIEM”

TEMOS QUE “CRIAR”, CHEGA DE “COPIAR”, USEM SUAS FERRAMENTAS PARA O BEM, USEM SEUS TALENTOS COM DIGNIDADE, USEM SEU TEMPO PARA A MISERICÓRDIA, HUMILDADE, HONESTIDADE, JUSTIÇA ACIMA DE TUDO.

ESTOU COM A ABRAFIBRO SIM, E NÃO ABRO!!!

PARABÉNS A TODOS OS INTEGRANTES DA ABRAFIBRO – ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS FIBROMIÁLGICOS

 

 

agosto 26, 2011

FIBROMIALGIA "HC - UMA ESPERANÇA DE CURA"



PARTE 01: PRIMEIRA CONSULTA NO “HC” – 25/09/2001






Após a consulta com a neurologista Dra. Sandra Carvalho Corrêa, fiquei no maior baixo astral.
Foi um banho de água gelada: voltei para casa desanimada, triste e chorando muito.
Naquele dia eu queria ficar sozinha, sem pensar, dormir e dormir por bastante tempo.
Mas eu não podia fugir e tinha que encarar uma nova situação.
Nunca tinha ouvido falar sobre a Fibromialgia e nem conhecia ninguém com essa doença.
Por um lado fiquei mais confortada por alguém acreditar em minhas dores e que existia um nome para o conjunto de sintomas que faziam parte do meu dia a dia mas, por outro, estava cansada, exausta, ferida, machucada, triste, estressada demais com toda a minha situação.





Quando a médica informou que em Santos não havia tratamento, quase pirei!
Meu pai! Como fazer um tratamento desses numa Clínica Particular? Fazer um tratamento com médicos particulares, de uma enfermidade pouco conhecida, que exige um tratamento multidisciplinar, uma enormidade de exames, enfim, é difícil e oneroso por demais.
E o Hospital das Clínicas, então!
Como eu conseguiria uma Consulta?
Como fazer para me locomover para São Paulo?
E os exames então! Como seria se, naquela época não conseguia nem ficar sentada. Entrei em CURTO CIRCUITO!!!
Foi aí que parei para pensar e cheguei a conclusão que, naquele momento eu tinha que, em primeiro lugar, descobrir o que era “Fibromialgia”.
Minha mãe conseguiu me acalmar quando disse:
- Filha, agora você já tem um diagnóstico e, nunca mais você receberá tapinhas nas costas com os médicos e enfermeiros dizendo que tudo isso é psicológico e que as dores são psíquicas.





Naquele mesmo dia, quando me refiz do susto, li o folheto explicativo que ganhei da médica e pedi aos meninos que entrassem na Internet e procurassem tudo que existia sobre a Fibromialgia.





Foi uma surpresa para mim e para toda a minha família. Percebemos que eu tinha todos os sintomas e que tudo se encaixava perfeitamente.
Somente três itens não faziam parte, ao nosso ver, das minhas queixas: Falta de Concentração, Falhas de Memória e Depressão.
Digo depressão porque existe uma grande diferença entre “tristeza” e “depressão” (é incrível, mas me perguntaram o que era pior: estar como estou no momento ou estar com depressão? Respondi que, para mim, era a depressão).
Eu tinha todos os motivos para estar triste e desanimada.





Bem, mas o problema naquele momento era conseguir uma consulta, pelo SUS, no HOSPITAL DAS CLÍNICAS DE SÃO PAULO, pois com os problemas de ordem pessoal era um grande obstáculo, então como conseguir tratamento em uma Clínica Particular? Nem pensar!
Conhecia alguns médicos que podiam me orientar à respeito e que, acima de tudo, não duvidavam da gravidade da doença.
Conversei também com o Dr. Luiz Alceu, para que ele me desse uma sugestão. Dr. Alceu me orientou, levando em consideração o momento que estava vivendo, que se eu conseguisse uma consulta no HC seria o máximo,ou seja, onde mais eu conseguiria?
Lembrei então de minha irmã Ana Cecília que sofreu um acidente sério, foi atendida no HC, ficou em coma mais de vinte e um dias na UTI e que, apesar de ter sido praticamente desenganada, sobreviveu e se encontra entre nós.
Minhas esperanças e expectativas foram a mil!
Meu astral melhorou 100%, pois naquele momento eu tinha um caminho, uma luz no final do túnel.
Queimei todos os meus cartuchos e fiz com que outras pessoas também queimassem os seus.
Eu jamais pediria e insistiria tanto em ter uma consulta extra se o caso não estivesse gravíssimo, pois acredito que a humildade deve estar sempre presente e que todos nós devemos ter a possibilidade de tratamento igual, independentemente de raça ou classe social.
Acho que mais de seis anos sofrendo, ininterruptamente, era motivo mais do que suficiente para ter o direito a um tratamento decente.
Corri atrás e consegui uma Consulta “Super, Super Extra”.





Ficamos todos eufóricos: Agora a Maria Cristina estava no HC e não existia, no Brasil, nada melhor que o Hospital das Clínicas de São Paulo.
Quando consegui a consulta foi uma festa.
Coloquei todas as minhas esperanças e perspectivas nessa Consulta. Meu esposo e meu filho caçula me levaram de ônibus para São Paulo.





Em setembro/2001 eu já me encontrava num estágio bem adiantado, com dores insuportáveis e dificuldade imensa para me sustentar em pé, andar, me locomover.
Quando entramos no metrô foi um tormento e pânico total!
Minha cabeça doía e meu corpo pesava, mas pensei: - Tudo bem! Tudo por uma boa causa!
O médico que me atendeu nessa primeira consulta foi o neurologista Dr. Caio Gruda.
A consulta foi muito boa, super minuciosa; uma atenção excelente por parte do médico e ele me tratou com extremo carinho, cuidado e respeito (mesmo tendo sido interrompido por uma Doutora que adentrou a sala de consulta dizendo que não era dia do Grupo de Fibromialgia).
O Dr. Caio, mesmo sendo interrompido, bateu de frente com a burocracia, me deixou calma e continuou com a investigação, utilizando um questionário, exame físico, escutando com atenção, sem me interromper, minhas queixas sobre as dores e sobre a maratona que até ali já tinha feito.
Analisou todos os exames já realizados e pediu uma outra bateria de exames.
O fato de eu ter tido Dengue fez com que o Dr. Caio ficasse com receio de prescrever determinados medicamentos, pois precisava dos resultados dos exames relativos ao fígado (só mais tarde que compreendi esse receio, após consulta com três médicos infectologistas).
Diagnóstico: suspeita de Fibromialgia.
Era necessário que eu fizesse uma série de exames para descartar quaisquer outras enfermidades que justificassem as dores.
O Dr. Caio explicou, muito bem, o porquê do perigo de passar qualquer medicação.
Naquela época eu estava fazendo uso das seguintes medicações: frontal 1mg,
Dalmadorm 30mg, complexo vitamínico, Viox, Tylenol, Advim, Miosan e outros remédios homeopáticos para depressão, ansiedade e dores.
Fiquei maravilhada com a consulta, eufórica, cheia de planos.
Quando voltávamos para casa, eu já não conseguia sustentar meu corpo em pé. O piquenique foi bom, mas a volta é que foi ruim!


PARTE 02: REALIZAÇÃO DE EXAMES DE SANGUE NO “HC”-
29/09/2001

Minha amiga Isabel e meu filho mais novo Samuel me levaram para o Hospital das Clínicas para coletar sangue, ou seja, fazer os exames solicitados pelo Dr. Caio.
Naquele mesmo dia falei com Dra. Massako da Clínica Neurológica – Prédio dos Ambulatórios, a qual me receitou 1 (um) comprimido de Amitriptilina de 25 mg ao dia e me pediu calma e que, quando os exames estivessem prontos, eu retornasse ao grupo de fibromialgia para ser consultada e orientada quanto à medicação.
Como o tratamento é multidisciplinar, eu tinha encaminhamentos para a Psiquiatria e Fisiatria. Então, naquele mesmo dia fui ao prédio onde funcionava a Fisiatria e também ao da Psiquiatria. Informaram que não estavam marcando consultas e me deram um telefone de contato para ligar depois de passados alguns dias e marcar as devidas consultas.





A viagem me deixou muito, muito pior mas, o que me levantava era o fato de estar segura quanto ao tratamento no HC.
Sentia o maior orgulho de estar no Hospital das Clínicas e, cada vez que desanimava, pensava na minha sorte e aguentava as dores com todas as forças.
Enquanto esperava pelos resultados dos exames, marquei consulta com uma Médica Fisiatra da Unimed de Santos, Dra. Maria Lúcia, e com o psiquiatra Dr. Sérgio Prior. Também continuava com tratamento do Dr. Luiz Alceu.





Na consulta com a Fisiatra, a Dra. Maria Lúcia encontrou também mais de 11 (onze) pontos dolorosos e considerou necessário solicitar mais um exame: Eletromiografia, o qual eu fiz com o Dr. Mauro e que deu como resultado, negativo.
Ela achou meu quadro bastante adiantado, progressivo. Pediu para que eu repousasse, não fizesse esforços, evitar subir e descer escadas (o pior é que moro num sobrado).
Passou também uma fisioterapia leve e pediu para retornar após consulta no HC.
O Dr. Sérgio Prior continuou o tratamento do Distúrbio do Sono e também deu seu diagnóstico e parecer.
Depois de ter o diagnóstico dos médicos já citados, fui na “Segunda Consulta” com os médicos do “Grupo de Fibromialgia da Clinica Neurológica do HC”.





Desta vez o Samuel é que me levou, de ônibus. A parte da manhã era cruel!
Sentia náuseas, fadiga, cansaço, ressaca, dores alucinantes (principalmente na cabeça), dificuldade de andar e de me manter em pé, fraqueza, vertigens, vista turva, tudo doía.
Era, na verdade, carregada pelo meu filho. Saíamos do ônibus e pegávamos um taxi até o hospital, pois andar para chegar até o trem do metrô, com todo aquele barulho e movimento era totalmente impossível (mal conseguia me manter em pé, pois cada movimento de meu corpo provocava mais dores).





Quando chegamos no HC, na hora em que estávamos dentro do elevador, escureceu minha vista até que perdi as forças e não aguentei mais ficar sobre minhas pernas.
Fui carregada pelo Samuel e por uma senhora voluntária, a qual perguntou a meu filho: - Porquê você não pegou uma cadeira de rodas?
Eu, heim! Nem pensar! Não aceitava de maneira alguma a simples idéia de “andar de cadeira de rodas”.
Naquele dia, quem me atendeu em primeiro lugar foi o Dr. Caio, o qual considerou o meu estado de saúde péssimo. Analisou novamente o meu quadro clínico, perguntou sobre a intensidade dos sintomas e verificou os atestados dos médicos de Santos, não autorizando de maneira alguma quaisquer tipos de fisioterapia.
Naquele dia fiquei totalmente transtornada. Eu perguntava para ele:
- Doutor, eu posso fazer hidroginástica? (é ruim, heim! No estado que eu estava essa idéia era realmente ridícula).
- Doutor, eu não posso fazer nenhuma fisioterapia? Ele então respondeu:
- Não, agora não.
Em resumo: pediu que eu parasse tudo, repousasse e esperasse por novas resoluções.
Em seguida me levaram para outra sala, onde fui examinada por um psiquiatra. Gente! Naquele momento não me aguentava mais nem sentada!!!
As dores eram cruéis e o fato de não ser autorizada a fazer absolutamente nada me deixou “irada”.





O Dr. João Figueiró começou a contar a história de uma senhora que não andava a anos por causa das dores até que, num belo dia, se levantou com tudo e decidiu lutar com as dores. Colocou um pano torcido na boca, usou para morder e aguentar a dor e que, depois disso, voltou a andar e a viver normalmente.
O que ele não sabia é que eu, MARIA CRISTINA, já tinha feito pior e acabei muitíssimo mal. Nunca me faltou força de vontade, sempre fui extremamente guerreira, achando que era uma super mulher, uma mulher maravilha.
Ele estava contando a história para a pessoa errada.
Falava com um voz alta, com dicção perfeita e estava bem difícil para encontrar um espaço onde eu pudesse falar. Foi quando olhei bem nos olhos dele e disse com as poucas forças que me restavam:
- Doutor, eu quero viver! Quero curtir meus filhos, quero trabalhar, quero andar, quero minha vida de volta. Então ele me perguntou várias vezes:
- Você sabe o que é FADIGA? Você TÊM FADIGA? Foi quando respondi:
- Não só tenho fadiga, como no momento estou com dores de cabeça alucinantes acompanhadas de náuseas, dor no ânus, dor na vagina, cãimbras, com muito frio, cólicas, sensação de fraqueza e desmaio, tudo está girando e minha vista está turva. Minha memória é excelente e meu raciocínio é maravilhoso, não tendo, em momento algum, falta de concentração, apenas nos momentos de extrema dor. Doutor! Eu quero viver, viver e ficar sem dores, nem que seja por um minuto!





Foi nesse momento que ele me encaminhou para Grupo da Fadiga Crônica –
Dr. Levy, e também deu o nome de um livro de auto ajuda (mal sabia ele que eu já tinha, durante mais de sete anos, lido quase todos).
Além disso, recebi um folheto explicativo e ele falou da importância das substâncias AMITRIPTILINA E CICLOBENZAPRINA.
Acrescentou também que eu tinha que fazer exercícios, fisioterapia e voltou a falar na amitriptilina.
Foi quando eu e meu filho explicamos a ele que, pelo fato de eu ter tido Dengue recentemente, já confirmada nos exames, o Dr. Caio Gruda precisava de mais informações, através de exames de sangue, do estado de meu fígado.
Meu Pai! Foi quando ele insistiu na amitriptilina e eu, é claro, já não sabia mais o que devia fazer ou não.





Dr. João Figueiró disse, com voz alta, que era imprescindível tomar essa substância e que não podia haver divergências quanto a isso.
Respondi que concordava, que realmente não podia haver divergências, principalmente na área de saúde.
Não adiantou absolutamente nada.
Quando comentei com ele que estava me sentindo muito inchada, ele me perguntou se eu conhecia a Lei de Lavousier!
Disse que sim, naturalmente: nada se cria, tudo se transforma.
Não me deu chance de dizer que eu não comia praticamente nada, pois as dores e as náuseas me impediam.





O Samuel e a Sra. Voluntária me levaram para a “Sala de Espera”, pois eu tinha que passar pela consulta com a Fisiatra Dra. Helena.
Comecei a me sentir muito pior enquando aguardava.
Achei tudo aquilo por demais estranho. Foi quando escrevi na agenda o que tinham me dito naquela manhã: que caminho devo seguir? Há controvérsias...
As dores aumentaram e fiquei irritada, triste, com vontade de ir embora daquele lugar e não mais voltar.
Como disse anteriormente, estar com dor e com estresses não significa que fiquei retardada mental!
Deus me deu esse privilégio: continuar lúcida, com uma memória incrível de dar inveja a qualquer pessoa.
O fato de ter trabalhado, durante anos, em quase todas as cidades e Estados do Brasil, ministrando aulas de Estatísticas de Saúde e Bioestatística, fazia com que eu me interessasse por tudo o que estava acontecendo. A Medicina sempre me facinou!





Gente! Aquele dia foi cruel!!!
Como se não bastasse, caí no vaso sanitário! Me senti por demais humilhada e sem energia! Se meu filho não insistisse para eu ficar, juro que tinha ído embora naquele momento, nem que fosse de quatro (estavamos desde às 6:00 horas da manhã sem nos alimentar e já eram duas horas da tarde, não esquecendo também do desgaste da viagem de Santos para São Paulo).
Uma coisa que eu não sou mesmo, é burra, ignorante e impaciente.
Estava bem longe disso. A humildade e a resignação são virtudes maravilhosas (as vezes até que não) que carrego comigo desde que me conheço por gente.
Outra coisa difícil para mim é descer do salto. Gostaria imensamente de ser diferente do que sou, principalmente diante de certas situações, mas que nada...
Nesse interim, fui chamada para a consulta com Dra. Helena.
Pedi desculpas a ela por toda aquele minha indignação.
Eu estava com dores em tudo, não estava mais aguentando e não sabia qual o conselho médico que deveria seguir.
Falei também sobre o problema da amitriptilina e ela comentou que parecia realmente existir algo em relação ao fígado, e que ia verificar...
Foi extremamente atenciosa e paciente comigo. Verificou todos os meus exames e atestados, principalmente o da Dra. Maria Lúcia – Fisiatra de Santos.
“Determinou que eu não podia fazer nenhuma fisioterapia, que tinha que ficar em repouso absoluto”, até segunda ordem.
Também me encaminhou para o Grupo da Fadiga Crônica – Dr. Paulo Salum.
Explicou para o Samuel como fazer para marcar a consulta e que eu só deveria voltar no dia agendado.





A volta para casa foi desastrosa. Nem sei como que Samuel conseguiu me carregar. Voltei para casa como se tivesse recebido a notícia de que tinha uma doença incurável, como um câncer. Fiquei daw, daw, daw...
O mundo desabou: não podia andar, trabalhar, fazer fisioterapia, comer, nenhum medicamento para a doença até aquele momento, e aí? O que fazer?





Não tinha nada que aliviasse os meus sintomas! Surtei e a família também!
Samuel conseguiu marcar a próxima consulta no HC, com os médicos da Fadiga, para dia 21 (vinte e um) de novembro de 2001, às 7:00 horas, ou seja, para mais de um mês após a penúltima consulta (19/10/2001).





Fui piorando cada vez mais: não conseguia tomar banho sozinha, lavar e pentear os cabelos, ficar inclinada e nem sentada, somente deitada na horizontal, não conseguia mais segurar a xícara de café na parte da manhã, abrir os olhos, movimentar os braços e as pernas, comer, nem suportar a claridade, a qual provocava o aumento das dores de cabeça e vertirgens.
Além de todos esses sintomas, sentia um frio enorme, usava mais de três cobertores. As dores piores eram as de cabeça e da arcada dentária (não passavam com nada).
Fiquei sem conseguir falar, chorar, rir e outras coisas mais, ou seja, fiquei totalmente incapacitada, vegetando com dores absurdas na cama. Quem diria que entraríamos para o século vinte e um com a área de saúde desse jeito!
Gente! Que progresso era esse?





Mas mesmo assim, a esperança que eu e minha família tínhamos, a partir da consulta no Hospital das Clínicas, era ainda ENORME!
É lógico que todos não entendiam o porquê da demora em relação aos medicamentos necessários. Em todas as entrevistas que assistíamos sobre a
“Dor” e a “Fibromialgia” os médicos afirmavam e diziam que o paciente não podia sentir dor. A principal conduta médica era dar ao paciente uma qualidade de vida melhor, sem dores.
Enquanto esperava a tal consulta, meu quadro clínico piorou 1000%.
Não havia nenhum medicamento que diminuísse os sintomas. Foi muito cruel. Não desejo a ninguém nem um milésimo do que passei. Foi difícil e dolorido demais e, escrever sobre isso está sendo terrível.
A cada entrevista na TV, as pessoas me ligavam avisando e a família toda assistia e escutava sempre que existiam medicamentos para a diminuição das dores e uma vida melhor, mesmo que fosse na cama.
Gente! Mas que medicamentos eram esses afinal?
Muitas pessoas me traziam matérias de jornal, da Internet, de Revistas, etc.
Material sobre Fibromialgia, Fadiga Crônica, Estresse e Depressão é o que mais tenho.
Aguentamos esperar, com resignação e paciência, pois acreditávamos e púnhamos a mão no fogo pelo HC. Quem diria, heim!






Obs.: Capítulo do Livro "Meus Quinze metros Quadrados" - Relatos de uma Fibromiálgica, escrito em setemtro de 2002

junho 28, 2009

ESSA É A DOR EM NOSSO ROSTO, ELA DÓI MUITO, E QUANTO MAIS CHORAMOS PIOR FICAMOS

Ninguém gosta de se mostrar feia, triste, mas essa é a realidade de todos que sentem dores demais da conta, principalmente as dores de cabeça, que não passam com nadica de nada

Nesse dia chorei tanto de dor, as cólicas não paravam de jeito nenhum, nem com água quente, nem com morfina, absolutamente nada fazia efeito, e ai.... me olhei sem querer para o espelho e não me reconheci, pensei, cadê a Cris?????????????????????????????????????????????
DE REPENTE,
AS DORES MELHORARAM E CONSEGUI DORMIR, UFFA, QUE GOSTOSO, E É JUSTAMENTE
NESSAS HORAS QUE
TODOS PROCURAM NÃO ME ACORDAR DE MANEIRA ALGUMA, PARA QUE AS DORES
TAMBÉM NÃO ACORDEM, TENHO PÂNICO DELAS, UIAIUIAI UIAI CHEGA DE DORES
É o que dizemos sempre uns para os outros, as dores e a Fibromialgia podem ser invisíveis, mas para quem as têm, nada a ver, são visíveis, doloridas, fortes demais da conta, e só vão embora quado bem entendem e não quando nós precisamos, vai da sorte do medicamento, do tratamento e das recaídas, não podemos fazer nenhum excesso, tanto chorar como rir, provocam muitas e muitas dores, e vamos que vamos, vamos lutar até o dia que pararmos de respirar, que assim seja, Graças a Deus, Amém. Cris


A "DOR" É UMA DOENÇA E DEVE SER TRATADA COMO TAL


Matéria sobre "A DOR", que por coincidência a Dra. Ana Cláudia que fez parte da entrevista, nada mais é que minha irmã (MARIA CRISTINA Q.R.GARCIA).
Pretendo passar esse vídeo para uma forma que possamos colocar no youtube, em Fibromialgia com amor e humor, mas ainda não consegui, ficará para mais adiante.
Assista a essa entrevista e note como as coisas já estão mudando, como a "dor" está sendo vista sobre outro aspecto e como, de repente, a verdade sobre a falta de médicos preparados para trabalharem com a dor é uma outra verdade que prejudica por demais a todos que têm doenças com dores crônicas e sem cura.
Para todos nós fibromiálgicos a falta de compreenção em relação as dores e sintomas que temos por todo o corpo têm sido um tormento, pois muitos recebem alta da perícia, sem condições alguma de exercerem suas atividades laborais, outros sem receberem o auxílio benefício, sendo que este nem dá pra sustentar os medicamentos necessários para combater a dor.
Como todos sabem, estou em recuperação de cirurgia e de processos longos de tratamento da dor de nível quatro na Síndrome da Fibromialgia, o que aumentou a Fadiga Crônica e todas as outras enfermidades e sintomas diários. Peço que assistam a matéria, que façam perguntas, que analisem tudo o que é dito nessa entrevista. Apesar de estar com um pé dentro da net e o outro fora, kkkkkkkkkk.... estou ligada, gentemmmmmmmmmmmmm.... SAIBA QUAIS SÃO OS PERIGOS DA DOR - ENTREVISTA REALIZADA NO ESPAÇO ABERTO DA GLOBO NEWS

Terça-feira, 16/06/2009 Saiba o que aprender com a dor e como combatê-la. Participam do programa o neurologista Paulo Hélio Monzillo e a geriatra Ana Cláudia Arantes, especialista em terapia da dor.




A "DOR" é uma doença e precisa ser tratada como tal

Caso queiram fazer qualquer comentário ou perguntas, enviem para depe.abrafibro@hotmail que encontro uma maneira das dúvidas chegarem até os médicos que participaram da entrevista

abril 12, 2009

A MAIS LINDA MENSAGEM DE PÁSCOA (DRICA)











A mensagem mais linda de Páscoa que recebi em minha vida, então tinha que postar num lugar especial, porque não no meu blog, no meu cantinho...


Drica querida, brigadú por tudo, pelo seu carinho, sua compreenção, seu amor e preocupação com tudo que acontece comigo, te amo de montão, beijos de leite condensado com um pouco de morfina procê também, é claro, te amo linda amiga

Cris... você é exemplo de uma linda Borboleta! Saíste mesmo do casulo e te transformaste nisto que todos vemos, uma Borboleta com sede de voar alto e de Viver!Você é o Exemplo do que é Páscoa para nós, e que ela é possível.Procuras forças, energias, combustível para levar adiante teus projetos, teus desejos, teus planos.Tudo que te incomodava você resolveu mudar. Tudo que não te fazia bem, agora você já desconectou da tua vida.Voas alto, e cada vez mais alto voaras.Ressusgiste, renasceste, evolusites. Hoje es alguém muito melhor.Páscoa é isso. Renascer.E você é issoNo dia de hoje, seria redundância desejarte Feliz Páscoa! Porque você apressadinha, fez antes a tua... O que dizer então?rsrsrsrEstou aqui a pensar.. e muito viu?!PARABÉNS, VOCÊ ENFRENTOU SEU MAIOR INIMIGO, E CONSEGUIU VENCÊ-LO, A PONTO DE SER E ESTAR COMO ESTAS HOJE!ENSINA-NOS É O QUE TE PEDIR NA VERDADE. MUITO TEMOS A APENDER.QUE VOCÊ CONTINUE SUAS MUDANÇAS.CRIS TE AMO DE PAIXÃO, BEIJOS DE CHOCOLATE CHEIOS DE CARINHO

março 24, 2009

"ALGUÉM ACREDITOU EM MIM"




















©®is♫ “ALGUÉM ACREDITOU EM MIM...”


Como já relatei, desde 1995 não sou a mesma Maria Cristina.
Após o tratamento do estresse e da depressão, percebi que fiquei com “sequelas”.
Continuei trabalhando sem limites, esquecendo do que já tinha acontecido, e não tendo consciência do perigo do “estresse”.
Eu tinha que mudar totalmente o meu modo de vida, a minha rotina. Mas não, e não, e não!
Mesmo desmaiando todas as vezes que ia ao supermercado, mesmo tendo taquicardia ao lavar o quintal, mesmo tendo dores insuportáveis no corpo todo, na região pélvica, vagina e ânus (agulhadas) quando sentada dando aulas, sendo obrigada a interromper várias vezes o meu trabalho, eu continuei sem me preocupar com a intensidade das dores, com a fadiga, com as dificuldades todas que tornavam minhas atividades cada vez mais difíceis de realizar, cada vez mais e mais pesadas, sempre muito cansada.
Lembro que em 1999, quando meu velhinho Tio Leopoldo fa leceu, fiquei de luto, sem a secretária do lar, com mil problemas de ordem pessoal, emocional e profissional.
Perdi minhas aulas na Universidade e resolvi dar aulas particulares em casa – U.T.I. da Matemática e Estatística .
A U.T.I. foi um sucesso, pois tinha alunos de todos os níveis e cursos, e meu tempo era totalmente preenchido de trabalho, mas sem lazer, e muitas vezes dava aulas até de madrugada para alunos que só tinham disponibilidade para estudar no período noturno ou nos fins de semana, não esquecendo o trabalho com a família, casa, agregados.
Desde meados de agosto de 1998 que as dores de cabeça, coluna, boca, cólicas abdominais, diarréias, engasgos (disfagia), enfim, estavam me judiando por demais, me impossibilitando de ter uma vida normal.
Mesmo assim, ainda acreditava que eu era uma “mulher maravilha”!
Desmaiava, voltava ao normal e continuava a trabalhar como se nada estivesse acontecendo.
Fiz um breve tratamento em 1998, de mais ou menos três meses, de acumputura, pois as dores de cabeça, nos dentes, no céu da boca eram de amargar!
Também fazia tratamento para o Distúrbio do Sono e fazia uso de diazepan 10 mg para dormir e tylenol ou dipirona para dores, medicamentos esses que não adiantavam em nada, além de inúmeros outras drogas receitadas como neusaldina, tegretol, cefalexin e outros.
Tinha também, junto com as cólicas umas dores parecidas com as contrações do parto, tendo também um período igual entre uma e outra contração, um frio intenso, absurdo. Tinha que me deitar imediatamente e minha família colocava mais de três cobertores, colchas e colchas, mais bolsa de água quente nos pés e na barriga.
Meu corpo ainda continuava sempre suado e gelado, com uma sudorese intensa.
Não sei como aguentei e ainda suporto esses sintomas todos!
Além da fadiga, das dores infernais, tinha ãnsias de vômito, enjôos e os alimentos muitas vezes não passavam pela garganta.
O mais incrível é que, com tudo isso, prestei um Concurso em janeiro de 2000 para o cargo de Professora da Prefeitura Municipal de Santos e passei em 37o. lugar e fui chamada quase que imediatamente após sair o resultado no Diário Oficial da PMS (Professora Substituta II para o ensino fundamental).

Obs.: Ironia do Destino – em novembro/dezembro de 2003 recebi telegrama do Departamento de Recursos Humanos da PMS para comparecer na Perícia, com o objetivo de fazer os exames pré-admissionais necessários para minha nomeação (efefivação). Mesmo de cadeira de rodas, compareci aos exames, pois apesar de não conseguir fazer qualquer atividade em mais de duas horas por dia, acredito ainda na possibilidade de voltar a trabalhar.
Gente! Mais uma perda! Apesar dos médicos se cerrtificarem da minha lucidez e capacidade para realizar qualquer atividade usando apenas a parte intelectual, não havia como assumir minhas atividades laboratorais.
Resultadodo: inapta para a função, mas não para o trabalho
Fui super respeitada por todos os médicos, mas já sabia que era mais uma batalha perdida. A batalha sim, mas não a guerra!


Gente, quando compareci na escola para assumir algumas das aulas, Meu Pai! Adentrei a classe de aula (ou melhor, fui jogada para dentro dela, praticamente), me deparei com alunos totalmente indisciplinados , mas tirei de letra, sendo nomeada, no mesmo dia, pela vice diretora, Coordenadora da classe mais problemática da escola no período vespertino (é ruim, heim! “A poderosa”???).
Meu marido também adoeceu (1999/2000), com depressão profunda e estresse.
A internação necessária dele no hospital mexeu demais comigo e com os meninos. Não sei como aguentei tantas coisas pesadas, desgastantes, com todas as dores e sem dormir – insônia total.
Em junho/2000, fui internada com dores abdominais, fisgadas no ânus e na vagina, dores de cabeça e no corpo inteiro. O médico que estava de plantão, solicitou tudo quanto era exame e nada – todos negativos e não foi encontrado nada que justificasse a intensidade das dores. O Dr. Paulo foi um dos que leram em meus olhos o meu sofrimento, mas sem entender o que estava acontecendo. Olhou para mim, perguntou como eu estava me sentindo, e mesmo tendo eu mentido para ele, dizendo que estava melhor (morrendo de medo), o Dr. Paulo me internou por dois dias, para tomar os analgésicos e medicamentos necessários para dimimuir as dores, ou seja, fez alguma coisa para aliviar minhas dores (triste ilusão!). A partir desta data, fiquei acamada por seis meses, ininterruptamente.
Não conseguia aceitar minha realidade e, quando melhorava um pouquinho, levantava para dar aulas. A dificuldade era tanta que dormia vestida para sair da cama apenas no horário de trabalhar. Qual nada!
Fui obrigada a tirar licença médica pelo INSS. Ninguém merece!!!
Quanto ao psiquiatra, ele teimava em afirmar, várias vezes, que eu estava com “depressão pelo corpo”. Nadica de nada foi feito, nenhuma investigação para descobrir o que realmente estava acontecendo. Me receitou o anti-depressivo Zoloft e Lioresal.
Esquecer a revolta que senti por não ter um comprimido sequer para aliviar aquelas dores infernais... Gente! Foi dose! (tipo: tá difícil, toma um Dreher!).
As dores só diminuiam quando eu ficava deitada na horizontal, sem me movimentar, totalmente agasalhada, mantida aquecida, sem falar, rir, chorar ...
Quando choro, a cabeça e a arcada dentária doi por demais, parecendo que vai explodir, e as dores no corpo todo aumentam.
Aceitar tudo isso com 43 anos, dentes se perdendo e o corpo caindo não está sendo fácil!
A doença parece me dizer: - “Cris, você vai ter que me engolir! Fala sério!
Em 2001 teimei em continuar na ativa, mas foi um desastre só.
Ver minha mãe sofrer está sendo muito doloroso pra mim, pois piora meu estado emocional. Nem ela e nem ninguém da família aceitava a frase “depressão pelo corpo”!
Temos que admitir que foi desumano e descaso total, impossível acreditar que não havia um médico que se interessasse em descobrir o que realmente estava acontecendo, me ajudando ao menos com qualquer medicamento que aliviasse as dores!
Minha mãe ficou sabendo, nesta época, que existia um médico excelente, ortomolecular, o qual era por demais conceituado e, sendo assim, marcou uma consulta para mim, sendo que tive que aguardar quatro meses, pois a consulta era para abril/2001 (primeiro contato pelo telefone em janeiro/2001).
Quando conheci Dr. Luiz Alceu de Araújo, disse a ele, com toda sinceridade, que estava desacreditada, cansada da maratona atrás de um profissional.
Disse a ele que minha vida era resumida em “DORES”, que eu queria viver normalmente, que adorava trabalhar, mas que meu corpo não obedecia aos comandos de meu cérebro. Comentei também sobre a tal “DEPRESSÃO PELO CORPO”...
Dr. Alceu foi por demais atencioso, não me pediu para ser objetiva, ficou o tempo necessário para me conhecer bem e passou umas fórmulas para diminuir a fadiga e as dores, e outras fórmulas para amenizar a tristeza e a ansiedade.
Após essa consulta, voltei a ter esperanças, acreditando que desta vez daria certo. Gente! Coloquei a maior fé! Dizia paras os alunos que agora eles tinham uma professora totalmente “vitaminada” (meu corpo estava super inchado, parecendo até que eu estava “ligeiramente grávida” – o pior era que, o que eu comia, não justificava um abdomen tão grande).
Nesse mesmo período, gastei uma fortuna com outro tratamento alternativo – HERBALIFE.
Em outubro/2000, decidi retornar o tratamento com a minha psicóloga Dra. Tamara Crema. Como estava cada vez mais difícil para andar, me locomover, fazia as sessões de psicoterapia em casa, nos meus quinze metros quadrados, tratamento esse que foi fundamental e me ajudou bastante.
Em julho de 2001 peguei DENGUE. Como eu já estava acamada, sem conseguir mais andar por causa das dores, nem trabalhar, só percebi que era Dengue uns quinze dias depois, com o aparecimento de manchas vermelhas e com os resultados dos exames de sangue.
De lá para cá não me levantei mais. Fui piorando progressivamente.
Voltei então para a consulta com Dr. Luiz Alceu.
Quando o Dr. viu como eu estava, me arrastando literalmente, segurando em alguém da família, com todas aquelas dores infernais, chegou à seguinte conclusão: - Existe alguma enfermidade ainda não detectada, alguma explicação para tudo isto e, portanto, medicamentos próprios para o alívio de todos esses sintomas inexplicáveis.
DR. LUIZ ALCEU ACREDITOU EM MIM...
Decidiu começar um grande processo de investigação. Ele chegou até a suspeitar de uma “esclerose múltipla”.
Depois de tantos exames, ultrasonografias, tumografias, e dando negativo todos os resultados, ou seja, nada que justificasse o meu estado deplorável, Dr. Luiz Alceu decidiu me encaminhar para um Neurologista, dizendo que tinha que haver um motivo para todo esse desgaste de meu corpo.
Nesse ano de 2001, tive que novamente entrar de licença médica pelo INSS (uma loucura!!!). Meu estado estava sério e, mais uma vez, lá fui eu para outra consulta médica!
Sou uma pessoa muito alegre e falante, mas lembro que na sala de espera da Dra. eu não conseguia conversar com ninguém, tamanho era meu desânimo e falta de esperanças. Não estava mais aguentando tantas dores pelo corpo todo, tonturas, enjôos, disfagias, fadiga total. Dra. Sandra Corrêa Carvalho escutou com toda a atenção tudo que relatei, examinou uma enormidade de exames e finalizou a consulta me dando um folheto explicativo sobre a FIBROMIALGIA. Acreditava que os sintomas relatados tinha tudo a ver com essa Síndrome, mas que em Santos não existia um lugar adequado para tratar dessa enfermidade.
Informou que em São Paulo havia clínicas especializadas, mas que meu convênio médico Unimed (regional) não cobria o tratamento. Me deu um cartão do Dr. Cláudio Corrêa, esposo dela, o qual tinha uma Clínica especializada em São Paulo. Disse também que eu poderia tentar um tratamento no Hostipal das Clínicas. Saí do consultorio calada, triste, magoada, sem perspectivas, tive acesso de choro e necessidade de ficar só para conseguir entender o que estava acontecendo, precisava associar as informações.
E agora, Jesus! Vou ter que começar tudo de novo?
ESTOU COM FIBRO O QUÊ?
SURTEI! Foi difícil cair na real, aceitar que teria que começar mais outra maratona, mais uma batalha, indo de cá para lá, e as dores acabando comigo.
Meu Pai! Eu vou ficar, ar, ar... Ficar com certeza, maluca beleza!!!
O pior é que eu não tinha nem idéia do que ainda estava por vir.
Sobre o INSS, foi outra luta: escrevi um capítulo especial só para o SUS, e no Capítulo “Maratona” vocês vão ver que eu, “Maria Cristina”, fui tratada, por muito tempo, como uma bolinha de pingue pongue, iniciou-se mais uma batalha e tanto.
Dedico este capítulo ao Doutor com “DR MAIÚSCULO” DR. LUIZ ALCEU DE ARAÚJO.
Se não fosse ele, eu ainda estaria hoje, como muitas e muitas pessoas, principalmente as mulheres, tomando mil antidepressivos e analgésicos diversos, acreditando que o problema era psíquico ou psicológico ou, como as pessoas costumam dizer: isso é coisa de cabeça, paranóia e outras coisitas mais.







VALEU, DR. LUIZ ALCEU!
SEREI ETERNAMENTE GRATA A DEUS POR COLOCÁ-LO EM MEU CAMINHO.

Capítulo Escrito por ProfªMaria Cristina Quintana Ribeiro Garcia






(foi a partir dessa data que comecei a estudar e pesquisar sobre a Fibromialgia, não encontrando qualquer pessoa nas ruas, taxis, ônibus, hospitais, enfermarias, e em muitos Consultórios Médicos o que era isso, fibro o quê? Mas o pior de tudo isso, é que nós, portadores da Sindrome da Fibromialgia continuamos com o mesmo problema: - nos olham bem, e perguntam fibro o quê? É LAMENTÁVEL, SEM COMENTÁRIOS (POR ENQUANTO!!!!)

março 15, 2009

AMANDO E VIVENDO INTENSAMENTE...


AMANDO E VIVENDO INTENSAMENTEPostado por Maria Cristina em 13 março 2009 às 15:19 Hoje consegui mais uma vez acordar, despertar, e isso já é motivo de grande festa, pois a vida é bela, nós é que complicamos um tudo, precisamos evoluir, pois só temos tempo para reclamar, lamentar, achar tudo horrível, nada está bom, não tenho isso, está faltando aquilo, não aguento mais fulano x, não, não, não,...
CHEGA JÁ, VAMOS DAR UMA PARADA PARA PENSAR, ISSO NÃO CANSA, É SÓ PENSAR COM SABEDORIA E SEM ESTRESSE. Gente, se já conseguimos despertar, estamos com um ponto positivo, agora é só tentar viver o dia intensamente, aproveitando cada minuto que nos é dado de graça, ou seja, fazer o nosso melhor, tomar um belo café, esquecer se está frio ou quente, caso não esteja do gosto, é fazer outro e pronto, chame o vizinho pra tomar um cafezinho contigo. Ah, shi, aquela mulher tá passando logo agora? ah, pare com isso, deixe de besteira, diga um bom dia com sorriso mas ao mesmo tempo grave, tipo assim, estou sem tempo agora. Meu Deus, está chovendo de novo? e daí? A chuva é bela, lava um tudo, os telhados, os passarinhos aproveitam para se banhar, as arvores ficam limpinhas, verdinhas, e tudo que está fora do lugar, cai pra baixo e vai pro lixo, portanto nada de reclamar, pega a pazinha e faça sua parte . Ah, agora estas feliz? O sol chegou? Que bom, corra pra vestir sua roupa de banho e vá pra praia, aproveite o dia de sol. Ah, mas eu estou tão gorda!!! Menina, lembra da Minú, lá da esquina, está só esqueleto, dizem que é uma tal de anorexia, e voce cheia de carne tá reclamando? Ao menos os guris tem o que pegar kkkkkkkkkkkkkkk vamos que vamos, eta nóis, vamos pegar um banho de mar maravilhoso!"!!!
Eu, heim? Dizem que está poluída? Que poluída o que, provavelmente está menos poluída que nossos pensamentos absurdos, que nem de noite para de pensar em coisas negativas, portanto um pouco de poluição misturada com um marzão desse saldado não fará mal algum. Viu como é fácil mudar a sua rotina chata e cheia de vários nãos, nãos, nãos???? Se levante, vá caminhar, se está sem força, pede a alguém te levar num banco da praia, leva um travesseirinho e deite-se se for o caso e manda ver, voce não deve nada a ninguém e seus impostos estão todos em ordem, portanto, nem ligue, o corpo e o banco pode ser seu por alguns momentos, e pronto, se estás doente tens uma boa explicação, leve um atestado no bolso.
Ah,, e se melhorar, além da água de coco, não esqueça da lourinha, duma cervejinha gelada antes de voltar pra casa, fique sempre sorrindo, seu sorriso é lindo, seja feliz, Deus te deu esse mundão todo para aproveitar, então mude tudo, faça algo difetente do dia a dia, seja diferente alguma vez na vida e inove, é 2009? então inove inove inove e ame muito ao seu próximo e a sí mesmo também, ok? A COISA MAIS DIVINA QUA HÁ NO MUNDO É VIVER CADA SEGUNDO COMO NUNCA MAIS... VINÍCIOS DE MORAES e quer saber? DEUS DEVE TER AMADO ESSE PEDACINHO DA MÚSICA, E COMO!!!! SEGURA NA MÃO DE DEUS E VÁ.....

janeiro 07, 2009

FIBROMIALGIA COM HUMOR - PARTE II


Em novembro de 2008, depois de muitos anos enferma e sem condições de sair de meu quarto super ultra bagunçado, onde ao longo do tempo fui juntando minhas tralhas, ou seja, minhas tintas, lãs, discos, cd's, telas, lixo limpo, presentes, fotos, ou seja, o meu mudinho maravilhoso onde fiz de um tudo também para não enlouquecer com tantas dores, sintomas e impotência, enfim entrou em reforma.
Então, arrumei as malas e fui pra casa de mamãe, que mora uns cinco quarteirões só de distância de minha casa, mas não deixou de ser novidade e motivos para grandes farras.
Nem preciso dizer que fui tratada com todo o carinho e melo de mãezona, além de meu irmão Jacyrzinho, maravilhoso, a fazer inúmeros pratos deliciosos para mim, mais mil serviços de rua, além de cuidar também de minhas diarréias, dores, sintomas mil.
Estava eu com frio, e pedi a ele que me colocasse uma meia.
Ele então me respondeu: - Mas que porra!!! Nunca coloquei uma meia em ninguém na minha vida? Mas que fim de carreira!!!
E assim foi, com todo o carinho, colocou minhas meias com cuidado e ainda deixou um belo recado, e como não podia ser, fiz questão de deixar registrado kkkkkkkkkkkk pois gente, o essencial para aguentar qualquer enfermidade É O AMOR, CARINHO, DEDICAÇÃO E UMA DOSE DE MUITO HUMOR.
FICA DE PRESENTE PARA OS "AMIGOS QUE CURAM", PORTADORES DA SÍNDROME DA FIBROMIALGIA E OUTRAS QUE PROVOCAM DORES CRÔNICAS, E MORRAM DE INVEJA KKKKKKKKKKKK
Força na peruca, com muito glamour para todos





http://br.youtube.com/watch?v=_U-CxinEpmE

CAPÍTULO IX


©®ÍS ♫ “DOUTOR COM “DR” MAIÚSCULO”

É fácil perceber que cada um de nós nascemos com um Dom, não importando o meio social.
Quantas e quantas vezes deparamos com pessoas analfabetas, pobres de coisas materiais, sem nenhuma cultura geral e, no entanto, fazem coisas que a gente fica de queixo caído: - Puxa, como é que ele fez isso? Aonde ele aprendeu? Como ele teve essa idéia brilhante?
Tenho certeza que vocês já conheceram pessoas assim. Todos nós somos dotados de inteligência e, o mais importante é aprender a lidar com ela de uma maneira útil, séria, com responsabilidade e respeito.
Se observarmos bem o ser humano vamos compreender que de nada adianta uma pessoa ser super culta, com inúmeros títulos, bacharéis, mestres, e outros.
Ao longo de minha vida aprendi que, se não usarmos bem nossos talentos, de nada servirá os cursos que fizermos ou o número de títulos adquiridos.
É lógico que as pessoas têm que sobreviver e será necessário, para tanto, que tenham um trabalho remunerado.
O trabalho em troca do dinheiro é extremamente importante para termos uma vida digna. Passamos a nossa vida lutando sempre para ter uma posição cada vez melhor dentro da sociedade.
Mas, infelizmente, existem pessoas que, ao adquirir esses títulos, esquecem de ser gente.
Perdem a humildade e, se já foram pobres, muitas vezes esquecem ou fingem que não lembram o que passou.
Muitos trocam seu Dom por uma profissão mais rentável e, como consequência, temos um indivíduo com certa graduação mas sem estar realmente capacitado. Muitas dessas pessoas não sentem amor pelo seu trabalho; passam a ser pessoas frustadas, recalcadas e, ao invés de progredirem acabam regredindo.
Na minha concepção, doutor com DR maíúsculo são pessoas que usam bem o seu talento, seus conhecimentos, seu aprendizado e, terem a grande satisfação de ver seu trabalho concretizado.
É como colher, todos os dias, os frutos que brotaram das sementes que plantamos, sem dúvida alguma.
A dona de casa, quando prepara a refeição para sua família com vontade, carinho, procurando a cada dia um tempero mais gostoso é, sem dúvidas, uma doutora de forno e fogão.
Ela pode ser uma analfabeta, mas tem paladar, o cheiro da comida lhe é inconfundível, suas mãos trabalham procurando, a cada dia, a perfeição.
Compensa a sua falta de estudos com um dos seus talentos.
Para mim, sem dúvida alguma, essa pessoa é uma Doutora da cozinha, é uma mestra e tanto.
E aquela faxineira então! Não consegue limpar todos os cômodos no mesmo dia, mas onde coloca sua mão, deixa um brilho, sua marca; se tornar muitas vezes, imprescindível naquilo que faz. Enquanto trabalha, carrega o seu radinho e cantarola o tempo todo. No fim do dia está toda quebrada, mas se orgulha e se sente feliz depois do seu trabalho realizado. Ganha pouco e daí?
Não sabe falar direito, e daí? Está banguela e maltratada, e daí?
Não deixa de ser uma doutora com o DR maiúsculo.
Não tenho a intenção, de maneira alguma, de desmerecer aqueles que estudaram tantos anos, investindo a sua vida para aprender, pesquisar e encontrar caminhos mil inéditos para servir a toda a humanidade.
Desenvolve o seu raciocínio, aperfeiçoa o seu talento, sua inteligência, passa por vários testes e situações estressantes para se tornar O MELHOR DA SUA ÁREA.
Muitas vezes esquece do seu “eu”, em prol da humanidade.
Para chegar a ser Doutor, se doou ao máximo, fez o possível e o impossível para se aprimorar.
É lógico que não seria justo se não reconhecêssemos toda a sua dedicação ao longo da vida.
Mas, a cada hora que passa, chego à conclusão que, de qualquer maneira é uma questão “sinequanon” que o homem ame o que faz, use seu talento e procure sempre pela perfeição.
Para mim, aquele que não age dessa maneira não merece jamais ser chamado de doutor.
E aqueles que não têm a humildade de reconhecer que erraram e de fazer de novo a mesma tarefa , até acertar.
Aquele velho ditado de que é errando que se aprende é esquecido, principalmente por falta desse ingrediente chamado de HUMILDADE.
Fui criada pelos meus avós maternos, pois meus pais se seraparam quando eu tinha mais ou menos seis anos de idade.
Meu avô era jardineiro, minha avó era lavadeira e minha mãe, costureira.
Meu avô aprendeu a escrever, na roça, usando como lápis pedaços de carvão e as pedras como seu caderno.
No entanto, foi ele quem me ajudou nas tarefas escolares, principalmente nos problemas de matemática.
Construiu sua própria casa; fez o projeto e precisou apenas lde profissionais, como engenheiros, para assinar em baixo.
Era polivalente: jardineiro, construtor, engenheiro e eletricista sem diploma, pintor, encanador, pedreiro, faxineiro, etc.etc.etc., mas, no entanto, tinha uma capacidade fora do comum.
Minha avó lavava roupas para as famílias mais importantes da cidade e, no entanto, era analfabeta. Costumava guardar as moedinhas do troco do pão e sabia economizar e administrar como ninguém. Tinha um senso de humor fantástico e uma sabedoria sem igual. Nunca a vi de mal com a vida, nem reclamando se tinha ou não alguma coisa. Nunca escolheu uma calcinha (meu avô é que comprava), nunca foi vaidosa e conheceu a ambição.
A resignação, humildade, paciência, humor, amor e dedicação eram suas maiores virtudes e sua família era o seu tesouro.
Eu, minha mãe e meu irmão fomos acolhidos por eles e nunca nada nos faltou.
Tanto eles como minha mãe foram o meu orgulho. Não estudei em colégios particulares, não tive orientação nenhuma em relação à política, trabalho e profissão mas, no entanto, com 18 (dezoito) anos já era FUNCIONÁRIA CONCURSADA da PRODESAN – Progresso e Desenvolvimento de Santos S/A e também ARRIMO DE FAMÍLIA.
Recebi, com certeza, uma educação maravilhosa, sem igual.
No meu ponto de vista, meus avós e pais não eram formados, não tinham títulos, mas usavam muito bem os seus talentos. Fui uma privilegiada; meu avô, para mim, era o meu ídolo, um Doutor e tanto; minha avó era minha alegria e minha mãe era, sem dúvidas, uma artista e uma super educadora.
Tive liberdade total para tudo e, no entanto, aproveitei, errei, aprendi como qualquer filha de Doutor.
Nada, absolutamente nada me faltou.
Tive a oportunidade de conhecer e conviver com diversos doutores, os quais usavam e usam seus dons com maestria.
Também penso que não devemos guardar e entesourar tudo o que aprendemos. Acho que temos que passar os nossos conhecimentos para outros.
Somos orientados, frequentemente que, quando sabemos algo que outros não sabem, o melhor é guardar para si mesmo, pois dessa maneira nos tornamos insubstituíveis naquela tarefa. É assim que funciona a vida nessa nossa Selva de Pedra.
Gente! Aceitar isso para mim é impossível.
É, sem dúvida, inconcebível aceitar essa atitude egoísta, mesquinha, cruel.
Como dizem meus filhos: Nada a ver, mãe! Você está viajando!
Esse modo de pensar e esse caminho a percorrer é uma tarefa muito difícil e fora da real nos dias de hoje.
É lógico que é bem mais cômodo seguir um caminho onde não exista ladeira, pedregulhos, muros e outros obstáculos quaisquer.
Mas querem saber! Preferi seguir o caminho mais longo e mais difícil e, muitas vezes o meu idealismo imperava e não havia possibilidades de escolher o que parecia ser melhor e mais fácil.
O fato de nada ter sido fácil, não fez de mim uma pessoa complexada, amarga, excluída.
Acho que não.
Apesar de no momento estar numa posição limitada, em desvantagem, me considero uma “PESSOA COM VISÃO”.
Tento ocupar meu tempo e meus pensamentos com coisas úteis, aproveitando cada momento de minha impotência.
Procuro dentro de mim vários outros talentos para usar, explorar e divulgar.



"SEJA UM DOUTOR DE VERDADE USANDO MELHOR OS SEUS TALENTOS"

Capítulo do Livro "Meus Quinze Metros Quadrados" - Relatos de uma Fibromiálgica

dezembro 30, 2008

FIBROMIALGIA COM HUMOR - PARTE I

Queridos amigos de dor,
Essa filmagem foi feita na casa de minha mãe, no horário em que acordo, onde estou sem nenhum medicamento e senti a necessidade de mostrar aos fibromiálgicos e seus familiares e amigos, como é O DESPERTAR COM FIBROMIALGIA, que ninguém merece e que não tem nada de psicológico ou psíquico, e sim DOR PURA E IMPOTÊNCIA TOTAL, onde a gente abre os olhos, e nossas células acordam todas ao mesmo tempo, intestino desgovernado, urina que demora a sair, dificudade em saír da cama e se locomover, assim um caos total.
Deixo então para voces escutarem e entenderem o que é a Fibro o quê?
Decidimos não permitir que ninguém, em momento algum, nos humilhe diante de tantas dores e sintomas terríveis como estes que voces verão agora, beijos enormes a todos e espero que consigam captar a mensagem

http://br.youtube.com/watch?v=6uCjeDHIVDU&feature=channel_page

Obs.: é muito importante que, todos aqueles que entrarem nesse vídeo, façam seus comentários no próprio youtube, pois há a necessidade que o mundo saiba mais sobre essa enfermidade e que pessoas da área médica venham a nos ajudar nessa luta pela falta de discriminação, divulgação da enfermidade e conseguirmos tratamento adequado para todos, inclusive pelos SUS, tendo tratamento e medicamentos gratuítos para todos, e força na peruca.

Maria Cristina Quintana Ribeiro Garcia
Integrande da Equipe da ABRAFIBRO - ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS FIBROMIÁLGICOS
Departamento de Estatísticas e Pesquisas da ABRAFIBRO - CADASTRO NACIONAL DOS PORTADORES DA SINDROME DA FIBROMIALGIA
depe.abrafibro@hotmail.com
ou podem enviar suas dúvidas também para
abrafibro@hotmail.com


CAPÍTULO VIII ESTRESSE, DEPRESSÃO x DISCRIMINAÇÃO



CAPÍTULO VIII
©®Is ♫ “ESTRESSE, DEPRESSÃO x DISCRIMINAÇÃO”
Esse assunto é muito delicado.
Quando tive depressão, escutei e analisei o meu estado em relação ao transtorno bipolar.
Realmente, quando somos acometidos dessa doença, ficamos com algumas características, como: mania de perseguição, depressão eufórica, tristeza pura, nada está bom, ficamos sem perspectivas nenhuma, sem visão, nada otimista (totalmente pessimistas). Ficamos bastante desequilibrados em relação ao humor; nos sentimos culpados, tudo o que fazemos não é suficiente e, para aqueles que são perfeccionistas, a cobrança de si mesmo aumenta em 1000%.
Mesmo sabendo que essas enfermidades causam todas essas inseguranças, dependendo de cada caso, tive a imensa oportunidade de ter profissionais competentes para analisar meus pensamentos, conduta, comportamento e conclusões que tirei durante todos esses anos.
Sem dúvida alguma, mesmo as pessoas tendo acesso à informações mil, a discriminação das pessoas em relação àquelas que têm essas enfermidades é grande, clara e evidente, “bastante transparente”.
Passei, infelizmente, por várias discriminações no decorrer de minha vida e este é um problema que tive que encarar de frente desde menina.
Em primeiro lugar, sou filha de pais separados e, naquela época (1967) era uma vergonha para uma mulher ser a “mulher desquitada”.
Lembro que meus avós maternos não deixavam minha mãe sair de casa nem para ir na padaria, pois se sentiam envergonhados de ter uma filha “largada” pelo marido.
Minha mãe teve que lutar muito com essa tal discriminação.
Graças a isso, com certeza, deixou de viver e fazer coisas que lhe eram de todo direito.
Eu e meu irmão também sentimos isso na pele, tipo assim: se meu irmão estivesse brincando com outras crianças e a bola quebrasse a vidraça de alguém, não importava quem tinha sido o culpado. Para Quê? É lógico que o Jacyrzinho levava a culpa, pois não tinha nem pai!!! Era muito mais fácil, cômodo e conveniente para todos os outros pais que “ele” fosse o responsável.
Eu estudava num Colégio de Freiras. Lembro como se fosse hoje quando Madre Dolores (a Diretora) me chamou para conversar (eu só tinha sete anos).
Pediu, enérgicamente, que eu desse um recado para minha mãe. Ordenou que minha mãe não fosse mais me buscar na escola de “calças compridas”, pois não ficava bem para uma mulher largada se vestir de tal maneira. Na época, não entendi nadica de nada.
Quando fiquei mocinha então, em época de namorar, foi terrível também.
Perdi vários namorados, pois os pais dos rapazes muitas vezes não aceitavam que seus filhos se envolvessem com uma moça, filha de pais desquitados.
Gente! Parece piada, eu sei. Mas aconteceu por diversas vezes e não era nada gostoso e agradável passar por tal situação.
O incrível é que hoje, até em meios onde temos pessoas cultas, preparadas e estudadas, a tal discriminação esteja tão presente.
É inconcebível ter que passar por certas situações tão constrangedoras.
Uma vez eu estava na sala dos professores na Universidade, quando um colega de trabalho se aproximou de mim e disse:
Professora, a senhora está com estresse? Respondi que ainda tomava diversos medicamentos e que continuava em tratamento. E ele, muito descaradamente, perguntou:
Se a senhora é Professora de Cálculo, como consegue se lembrar das fórmulas?
Como se não bastasse, fez outra pergunta, mais incrível ainda!
Professora, como está sua vida sexual?
CARA...! É RUIM, HEIM!
Eu já estava tão sensível, tão prejudicada que o meu queixo caiu.
Oh! Cala a boca, Cris!!!
Me lembro que ainda tive forças para responder o que não merecia resposta:
Gente! Estou com estresse e não retardada! Quanto à minha vida pessoal, apesar de ser super liberal, fiquei totalmente sem ação.
Aprendi com a vida que, justamente nos momentos mais terríveis de nossas vidas, todos os amigos e família somem, evaporam, ficando apenas aqueles que são verdadeiros, evoluídos, bons.
Incrível como numa época onde os meios de comunicação, a tecnologia, a medicina cresceu, o homem tão tenha evoluído à altura.
Uma vez escutei uma entrevista no Programa do Jô com um Psiquiatra que tinha escrito um livro sobre a loucura. Uau! Foi Dez!
Tem uma frase que ficou marcada: “O HOMEM É UM ANIMAL EM EXTINÇÃO e também que hoje, na medicina, há tantas síndromes e transtornos que, a maioria dos doentes vão parar no psiquiatra ou no psicólogo.
Parece que tudo é psíquico e psicológico. Será que uma dor de dente também é psicológica?
Com isso, fica de lado a busca da causa da dor, todo o processo de investigação.
Qualquer anormalidade com a saúde já é motivo para se tomar anti-depressivos, tranquilizantes e derivados.
E se você já teve estresse ou depressão então!!!
Gente! É uma loucura. O desrespeito é total e nada é investigado em você.
Tudo é psicológico ou coisa de madame. Quando você é vítima dessas enfermidades, tem que carregar o rótulo de “depressivo” por toda a vida.
Não “faz parte” não. Isso é totalmente uma atitude de pessoas nada inteligentes e coerentes.
E, com isso, você passa por diversas negligências médicas e descasos.
Se você tirar uma licença médica para fazer lipoaspiração, sem problemas.
Mas se você tirar uma licença por estresse ou principalmente por “depressão”, seus dias estão contados, e a probabilidade de perder seu emprego é de 99,99%.
Esse assunto é realmente terrível, mas tenham certeza de que me policiei bastante antes de escrever sobre ele.
Tive muitas e muitas perdas, principalmente no campo profissional.
O pior é que parece ironia do destino, pois dei aulas de Estatísticas de Saúde por todo o Brasil e também para médicos e engenheiros do trabalho.
Me lembro quando orientei trabalhos de Conclusão de Curso (monografias) sobre estresse, depressão e alcoolismo nas empresas

No meu caso, sou educadora e não operadora de máquinas.
Não havia nenhum motivo para perder aulas, ser assunto de chacota entre os colegas.
Conheci diversos pais e mães de família que perderam seus empregos e o respeito das pessoas.
Pretendo, quando puder me locomover, fazer levantamento de dados sobre esse problema e dar um tratamento estatístico para o estudo questão.
A minha sorte é que aprendi, com as dificuldades da vida, fazer da tragédia uma comédia.
Se você quiser contribuir com esse trabalho de investigação, navegue na minha página e se comunique comigo.
VOU ADORAR DE PAIXÃO!

RESPONDENDO PERGUNTAS COMO PORTADORA DA SÍNDROME DA FIBROMIALGIA


Oi querida, vim agradecer a visita e o recadinho que deixou no meu blog. Não escrevi antes porque estava estudando seu blog, sinceramente quanto mais eu leio sobre o assunto mais eu fico confusa se esse é realmente meu caso, gostaria, se possivel que você me respondesse umas perguntas: "as dores sempre são fortes e debilitantes? ou existe variação de intensidade? como começou sua fibromialgia? Ouvi falar em casos de cura, isso é possível? A fibromialgia pode melhorar ou piorar com o tempo? A dor é constante ou tem períodos que fica sem dor?" Desculpe querida, mas realmente quanto mais eu pesquiso sobre o assunto, mais fico confusa.Vou voltar na reumato dia 16/12 pra ver os resultados dos exames que ela pediu, mas gostaria de trocar informações com alguem que realmente saiba o que é isso.Obrigada,Um beijão,Cris

http://sermulher.wordpress.com

1ªPERGUNTA: As dores sempre são fortes e debilitantes?

Como portadora da Sindrome da Fibromialgia em estado muito grave, digo que essas dores e sintomas, para mim, são sempre muito fortes, principalmente pela manhã e debilitantes, a fadiga aumenta e fico sem forças para quaisquer atividades, só melhorando com o tratamento medicamento, que inclui morfina, antidepressivo, anticonvulsivante e outros medicamentos para dor.

Mas atenção: pessoa que ainda estão no início do tratamento, com uma fibromialgia não tão severa, podem ter uma qualidade de vida maior, tomando medicamentos mais simples, fazendo hidroterapia, alongamentos ou outro tipo de fisioterapia, sendo que há grande necessidade de amor e atenção por todos os amigos e familiares para que o tratamento corra bem e seja bem sucedido.

2ª.PERGUNTA: SOBRE A INTENSIDADE DAS DORES E COMO COMEÇOU A MINHA FIBROMIALGIA

A intensidade das dores podem aumentar com o tempo frio, com presença de humidade, friagem e principalmente com problemas de ordem emocional, como a falta de credibilidade na doença, famílias que maltratam as pessoas com essa síndrome, chamando-as de preguiçosas, achando que a força de vontade pode mudar a intensidade das dores de uma hora pra outra, como se o fibromialgico tivesse uma varinha mágica a seu dispor.

A intensidade das dores diminuem com carinho e dedicação dos familiares, com um ambiente calmo e favorável, com medicamentos e fisioterapia. Agora, cada paciente tem uma predisposição às dores, que podem ser mais fortes ou mais fracas, dependendo de quando iniciaram o tratamento, se não houve negligências e demora no inicio do tratamento da fibromialgia. Existem logicamente pessoas que têm uma predisposição maior para as dores, com certeza.

Hoje, Graças a Deus, pesquisas já demonstraram que pessoas com fibromialgia tem alterações no cérebro que não aparecem em pessoas que não têm fibromialgia.

Respondendo a parte dois da pergunta, creio que minha fibromialgia existe desde que era muito menina, principalmente quando iniciou as minhas regras, a menstruação, pois as dores eram por demais insuportáveis, havendo a necessidade de se chamar o pronto socorro para tomar injeções para dores, e a menstrução era muito farta, durante sete dias com menstruação forte, onde alterava o intestino, as dores imensas nas pernas e dificuldade para me movimentar e realizar pequenos movimentos.

Pensei também que o estresse que tive em 1995 também foi responsável pelo aparecimento de dores mais absurdas e difíceis de serem controladas, e como a doença é pouco divulgada e conhecida, passei por negligências médicas, ficando então em uma cadeira de rodas, por não conseguir mais me manter em pé, demoraram muito com a entrada dos medicamentos e fisioterapia, fora todos os outros tratamentos multidisciplinares necessários para o tratamento adequado dessa síndrome tão mal divulgada e conhecida.

3ªpergunta:Em casos mais leves da fibromialgia, existem períodos maiores entre as crises, ela se apresenta cíclica, dando um tempo entre as crises, mas em casos mais avançados isso parece não acontecer, voce sai de uma crise do intestino, e logo passa para outra com dores fortes nos pontos dolorosos, ou na piora dos sintomas como cólicas, dores de cabeça, hipersensiilidade em relação à luz, principalmente pela manhã, muitas dores nas pernas, sentimos como se existissem vidros sob nossos pés, então são tantos os sintomas que eles acabam se intercalando

4ªPERGUNTA: Infelizmente, não conheci nenhum caso de cura da Síndrome da Fibromialgia, e os dois casos que apareceram na internet, só acredito se me mostrarem todos os exames, testemunhas e se Deus os curou, pois usando a medicina, por enquanto não há nada que possa curar as dores e sintomas terríveis da fibromialgia, que são equivalentes as dores oncológicas, ou seja, temos dores terminais todos os dias.

Posso falar sobre isso com tranquilidade, pois tenho em meu poder inúmeros depoimentos provando o quando essa doença é séria, e a grande necessidade que há de lutarmos para que tal enfermidade seja vista como uma doença séria, incapacitante, desgastante, pois no momento, estou sem vida, a minha vida foi roubada, perdi o direito de ir e vir, de andar, cantar, dançar, namorar e muitas vezes ainda passamos por discriminação e somos alvos de brincadeira muito desagradáveis.

O CUSTO DESSA DOENÇA É EXTREMAMENTE ALTO, ENTÃO FICO ASSUSTADA EM RELAÇÃO ÀS GRANDES EMPRESAS FARMACÊUTICAS E O QUANTO TODOS PODEM LUCRAR COM OS PACIENTES FIBROMIÁLGICOS.... DEIXO PARA REFLEXÃO.


AMIGA QUERIDA, RESPONDI SUAS PERGUNTAS COMO UMA PORTADORA DESSA SÍNDROME, E NÃO COMO MÉDICA.

ACREDITO QUE A FIBROMIALGIA É PROGRESSIVA, PIORA A CADA DIA NOS TIRANDO CADA VEZ MAIS ENERGIA.

A CLASSIFICO EM LEVE, MODERADA E GRAVE.

CASO QUEIRAS QUE ESSAS PERGUNTAS SEJAM RESPONDIDAS POR UM MÉDICO, TEMOS COMO COLABORADORA A DRA. Mônica Yasmin Pinto Conrado, que terá o maior prazer em responder todas essas questões para tí, basta enviar as dúvidas que ela responde e coloco em nosso blog para serem lidas e para que todos tenha idéia do que significa conviver com a Sindrome da Fibromialgia.

Brigadão por visitar meu blog, e peço mil perdões por ter estado ausente, mas esse ano foi difícil, tive diarréias por mais de dez meses, com a Sindrome do Intestino Irritável, perdi a imunidade, um dos medicamentos provocou alergias e furunculose, entre em processo infeccioso e o número de medicamentos triplicou para que eu pudesse estar falando contigo nesse momento.

Mais uma vez peço perdão por não ter te atendido antes, que Deus a abençoe e guie e que nos ajude a divulgar essa doença perigosa e que maltrata por demais da conta, necessitando de médicos especializados e grupos de dor em todas as cidades de nosso país, inclusive o tratamento pelo SUS, para atender a todos que não têm nenhuma condição financeira para fazer tal tratamento.

Outro problema é que os médicos peritos do INSS estão insistindo em dar autas médicas para pessoas com a fibromialgia que não estão em condições de assumirem suas atividades laborais, e acabam por piorar da doença, sendo que esses mesmo profissionais não arcam com a piora do paciente que foi liberado para o trabalho.

Amiga querida, entrarei no seu blog para avisar que as respostas já estão aqui a seu dispor e que, caso queiras, Dra. Mônica poderá explicar melhor sobre essa doença terrível que não aguentamos mais, uffa, até a vista amiga, e brigadão pela visita.