outubro 04, 2013

Gentennnn!!! Ando emburrecendo rssrsrs... mas consegui ler esse jornal maravilhoso, feito com tanto carinho e fiquei emocionada. Tenho muito a agradecer a vocês, que têm cuidado dessa ASSOCIAÇÃO TÃO IMPORTANTE PARA NÓS FIBROMIÁLGICOS, PARA NOSSOS FAMILIARES, AMIGOS E ATÉ OS AGENTES DE SAÚDE, COM CERTEZA!!! Ainda hoje sou desrespeitada, ficando muitas vezes até CONSTRANGIDA, COM PESSOAS A FALAR QUE FIBRO É COISA DA CABEÇA, É EMOCIONAL, É PSICOLÓGICO, PRA QUE TOMAR MEDICAMENTOS, RECEITAM FLORAIS, DÃO TODAS AS SUGESTÕES QUE QUEREM, SEM NOS RESPEITAR OU AO MENOS SE INFORMAR  A RESPEITO DESSA SINDROME TÃO CRUEL! ABSURDO É NÃO TERMOS DIREITO A MEDICAMENTOS PELO GOVERNO, AO TRATAMENTO MULTIDISCIPLINAR DEVIDO AOS INÚMEROS SINTOMAS QUE TEMOS! A LUTA TEM QUE CONTINUAR,  A SINDROME DA FIBROMIALGIA TEM QUE TER OS MESMOS DIREITOS QUE OUTRAS DOENÇAS COMO CÂNCER, DIABETES E OUTRAS, POIS FIBROMIALGIA É UMA DOENÇA QUE NÃO TEM CURA, O TRATAMENTO É PARA TODA A VIDA, TEMOS DORES TERMINAIS TODO DIA, SENTIMOS MUITAS VEZES A VIDA SE ESVAINDO!!! Quantos e quantos depoimentos continuo recebendo de fibromiálgicos (em off)  sendo maltratados por familiares, esposo, filhos, colegas de trabalho, médicos, em perícias no SUS,  ficando muitas vezes na solidão, o que aumenta o grau das dores e dos inúmeros sintomas!!! Todos nós, fibromiágicos, somos guerreiros com certeza, e vamos lutar sempre e sempre para termos ao menos o direito a tratamento e respeito. O Custo dessa enfermidade é enorme, ficando impossível para a maioria dos enfermos (inclusive preciso atualizar postagem sobre esse tema). Como que um trabalhador afastado, recebendo benefício  absurdo, que mal dá para pagar o transporte para as idas e vindas na perícia e ainda serem maltratados e desrespeitados, recebendo alta quando não têm forças e condições para tomarem um banho, ou fazer pequenos movimentos que para os que têm saúde, são até invisíveis, coisas rotineiras de todos os seres humanos. Gente, vamos que vamos, lutar sempre e sempre por nós mesmos e por todos os amigos de dor, amigos que nos aliviam com seus depoimentos ou com palavras boas de conforto e de amor. Aproveito esse momento para me desculpar por minhas ausências, devido a problemas de ordem pessoal e familiar, cuja energia pequena que tenho acaba em duas horas, duas horas essas de imenso valor e que agradeço a Deus por me dar forças nesses cento e vinte minutos do dia. Por esse motivo, FICO MAIS E MAIS AGRADECI DA AOS AMIGOS DE FIBRA QUE FAZEM ESSE TRABALHO TÃO IMPORTANTE E POR DEMAIS NECESSÁRIOS PARA TODOS OS PORTADORES DA SINDROME DA FIBROMIALGIA ...ups... sempre sempre FICO EMOCIONADA A CADA VEZ QUE ENTRO NESSE ESPAÇO TÃO VALIOSO E IMPORTANTE NA MINHA VIDA, OBRIGADA A TODOS OS MEMBROS, OBRIGADA A ESSA FAMÍLIA LINDA QUE TENHO DENTRO DESSA ASSOCIAÇÃO TÃO IMPORTANTE, E VAMOS QUE VAMOS, GENTE, ... E FORÇA NA PERUCA COM MUITO GLAMOUR!!!
Primeira Edição do Jornal da ABRAFIBRO
 

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