"ESTATÍSTICA SOBRE ENFERMIDADES COMO ESTRESSE, DEPRESSÃO, SÍNDROME DO PÂNICO, SINDROME DA FIBROMIALGIA, SÍNDROME DA FADIGA CRÔNICA"

Em 2002, após já ter sido diagnostica a Síndrome da Fibromialgia e Síndrome da Fadiga Crônica, tive a oportunidade de participar de uma pequena entrevista de informação sobre a Síndrome da Fibromialgia, até então pouquíssimo divulgada, e foi justamente a partir do final de 2001, que começou a surgir várias entrevistas, principalmente com médicos do Grupo da Dor do Hospital das Clínicas de São Paulo, Dra. Evelyn Goldemberg, e outros.
Estava eu já bem incapacitada para quaisquer atividades, com dores insuportáveis, quando, assistindo a televisão, fiquei indignada e acabei ligando para a TV Cultura, solicitando mais entrevistas, com médicos especialistas nessa área, que eles procurassem indagar sobre sintomas, tipos de tratamento, a quem recorrer, principalmente pelo SUS.
Para minha surpresa, pois achava eu que não daria em nada, recebi um telefonema da produção, onde eles pediram permissão para fazer uma visita na minha residência (eu não tinha como me locomover), com o objetivo de conhecer um paciente portador de fibromialgia.
Fiquei um pouco assustada, pois eu não me encontrava nada bem, mas a família e minha psicóloca me deram a maior força, ficaram presentes no momento, e os recebemos em meus quinze metros quadrados.
Me intrevistaram, fizeram diversas perguntas, mostrei a eles a enormidade de medicamentos e, mesmo com muita dificuldade para me expressar, devido as dores, consegui ao menos mais um pouco de informação sobre a fibromialgia e seus sintomas. Assistimos a reportagem todos juntos, aliás, diversas pessoas viram, é claro, e foi uma entrevista mesclada com Dra. Evelyn Goldemberg, falando sobre os sintomas e como a fibromialgia era diagnosticada, sobre o meu testemunho, muito pouco, mas já foi o suficiente para atingir o meu prinicipal objetivo, que seria de que essa enfermidade fosse mais explicada, dando oportunidade às pessoas com dores crônicas de procurarem tratamento e daquelas que ainda não adquiriram essa doença, se prevenirem, principalmente as pessoas com estresse e depressão.
No final da reportagem, divulgaram o meu e-mail, que era crisuti@hpg. alguma coisa assim e, por incrível que pareça, chegaram muitas mensagens, diversas, com vários testemunhos, principalmente de maridos preocupados também com suas esposas.
Infelizmente, eu não tinha como me levantar, ir até o escritório (uma outra casinha que tenho nos fundos de minha casa), sem a menor chance de ficar diante da telinha, pois tinha ânsias de vômito, dificuldade para enxergar, mãos e corpo totalmente trêmulos e muito frio.
Sendo assim, meu filho Henrique, o primogênito, foi respondendo à maioria das mensagens e, algumas, pedia para que eu escrevesse para ele poder responder. Acredito que foi principalmente a partir dessa data que a minha família entendeu o quanto seria difícil o tratamento, reabilitação, as dificuldades que iríamos encontrar a partir dessa nova enfermidade.
Percebi também que esse era o momento para utilizar meus conhecimentos profissionais e estudar essas enfermidades, usando métodos estatísticos, sendo que para poder usá-los, eu teria que fazer um levantamento de dados.
Pensei em construir um questionário, que tivessem perguntas abrangendo a maioria das dúvidas e fatos declarados nos depoimentos enviados através de e-mails.
Meu filho chegou a abrir um site, com minha apresentação pessoal em relação às minhas atividades profissionais e, por último, inseriu Trabalho Científico sobre a Fibromialgia, mas que na época eu tinha colocado como um trabalho que envolveria principalmente "as pessoas incapacitadas para o trabalho".
Não sou escritora, mas sim uma simples professora, que decidiu em um certo momento, relatar tudo que acontecia e aconteceria com o meu corpo, com o tratamento, com os efeitos colaterais dos medicamentos e sua eficácia, enfim, encontrei nesse projeto uma forma de usar os meus problemas para ajudar a outras pessoas a não esquecerem de sí próprias, tomar cuidado com o estresse, tentar prevenir e, por que não, também pensando nas pessoas já atingidas, sendo que muitas sem tratamento adequado e diagnóstico preciso.
Minha família montou um computador pra mim, mas sem internet, onde nos momentos de energia, eu digitava o que havia escrito nas longas noites de dor e insônia.
Bem, nesse blog já relatei alguns capítulos, coisas atuais, contos de outro livro Meus Casos, minhas indignações, enfim, através dele as pessoas já me conhecem um pouco, penso que o suficiente para entenderem o estrago que essas dores crônicas fizeram com o meu corpo e minha vida.
Como as coisas ficaram muito difíceis pra mim, esse trabalho estatístico ficou de lado, pois não tinha condições de ler os e-mails, respondê-los, e muito menos organizar os dados enviados através dos questionários.
Mas, como tudo na vida tem sua hora, essa semana acabei encontrando, no meio dos meus escritos, o questionário que tinha elaborado naquela época, e decidi trabalhar com ele, sem tirar uma vírgula sequer, e seja lá o que Deus quizer.
PESQUISA CIENTÍFICA COM PESSOAS QUE ADQUIRIRAM ESTRESSE, DEPRESSÃO, SÍNDROME DO PÂNICO, SÍNDROME DA FIBROMIALGIA, SÍNDROME DA FAGIGA CRÔNICA
Coleta de Dados: os dados serão coletados através de questionário a ser preenchido, enviados para crisuti@hotmail.com, ou também através do correio para minha residência, cujo enderêço será dado por e-mail ou por outros meios, dependendo de cada caso.
Instrumento de Trabalho: Métodos Estatísticos Descritivos e Probabilidade
Objetivo: Estudar a relação que existe entre essas enfermidades, o número de pessoas incapacitadas para suas atividades laboriais, verificando assim se essas enfermidades são ou não ocupacionais, estudo dos medicamentos e tratamentos usados, como também os Grupos de Dor existentes, tanto particulares como públicos, além dos tratamentos psiquiátricos, psicológicos, fisioterápicos, bem como as inúmeras dificuldades encontradas na procura de especialidades médicas, onde se tratar nos órgãos públicos de saúde, não esquecendo também da discriminação, perdas, afastamento do trabalho, auxílio benefício, custos da doença, relação dos pacientes com agentes da área de saúde e principalmente com o INSS.
Como todo Trabalho Estatísco, não se deve direcionar os dados levantados para nenhuma conclusão pré-determinada, ou seja, quanto maior o número de pessoas entrevistadas, através do que for relatado, chegaremos, com certeza, a conclusões diversas que poderão nos ajudar e nos direcionar na luta pelo reconhecimento das enfermidades citadas, não podendo eu deixar de citar que a Síndrome da Fibromialgia é a enfermidade que está mais preocupante no momento, pois o número de pessoas atingidas e também muitas não diagnosticadas ainda, até também as diagnosticadas de forma inadequada, sem a investigação necessária, têm aumentado não só ao meu modo de ver, portanto não podemos negar a importância de pesquisas nessa área, pois somente através de fatos reais e tratamento estatístico dos dados levantados poderemos descobrir a verdadeira realidade.
ATENÇÃO: o questionário será enviado para as pessoas através de e-mail ou também através de cada um dos pacientes portadores dessas enfermidades, às quais peço ajuda nesse trabalho de campo, passando esse questionário para outras pessoas que vocês conheçam ou possam a vir conhecer.
Não há possibilidade de realizar esse trabalho individualmente, pois quanto o maior número de informações coletadas, melhores serão os resultados obtidos através do tratamento estatístico, não esquecendo que o ideal seria termos dados sobre pessoas de diversas regiões do Brasil.
Pretendo, se a saúde me permitir, publicar esse trabalho através do livro "Meus Quinze Metros Quadrados".
Tudo que relato e relatei nesse blog, principalmente os capítulos do livro, foi como uma PACIENTE, PORTADORA DESSAS ENFERMIDADES, ou seja, não sou especialista na área, não sou médica, portanto ficará muito mais fácil não direcionar a estatística e os resultados para um resultado pré-determinado.

LEVANTAMENTO DE DADOS SOBRE PESSOAS PORTADORAS DE ESTRESSE, OU DEPRESSÃO, OU SÍNDROME DO PÂNICO, OU SÍNDROME DA FIBROMIALGIA, OU SÍNDROME DA FADIGA CRÓNICA

QUESTÃO 01:
Nome ou codinome:
Idade: Sexo: Peso: Altura: Nível escolar:
Cidade/Estado residencial: Cidade/Estado de nascimento:

QUESTÃO 02:
Enderêço residencial completo: (opcional)
enderêço eletrônico:
Telefone: (opcional)

QUESTÃO 03:
Profissão:
Tipo de Atividade que você está exercendo
Renda Básica
Você é registrado em Carteira Profissional? Sim ou não

QUESTÃO 04:
Estado Civil: Número de filhos: Tempo de Casado:
(tendo esposo ou companheiro)

QUESTÃO 05:
Você já teve uma das doenças acima citadas? Quais?
Você está enferma no momento?
Enumere seus sintomas:
Existe alguma doença que você acredita ter adquirido como consequência de alguma das enfermidades acima citadas? Qual ou Quais?

QUESTÃO 06:
Existe algum problema pessoal que você acredita que interfere na sua saúde?
Sim ou não? Cite quais (opcional)
Você acredita que existe problema emocional que interfere ou foi responsável pela sua enfermidade? Sim ou não? Cite quais (opcional)

QUESTÃO 07:
Você está ou já esteve incapacitado para o trabalho?Sim ou não
Quantas vezes?
Quanto tempo?
(não esqueça de citar por qual das enfermidades acima citadas)
Por qual enfermidade:

QUESTÃO 08:
Por quais especialidades de médicos você já passou?
Você já teve alguma decepção com médicos, hospitais, agentes da área de saúde?
Fale sobre isso (opcional)

QUESTÃO 09:
Você já passou por algum tipo de discriminação por estar enferma?
(na sociedade ou no trabalho ou na família)
Fale sobre isso (opcional)

QUESTÃO 10:
Você tem algum plano de saúde?
Você se trata ou já se tratou pelo SUS?

QUESTÃO 11:
Quais os tipos de medicamentos você está tomando e já tomou?
(tente se lembrar de todos)

QUESTÃO 12:
Você teve perdas por causa da doença? Quais?
(trabalhos, amigos, família, oportunidades, etc.)

QUESTÃO 13:
Você já ouviu falar sobre fibromialgia? Através de quem?
(exemplos: revistas, médicos, entrevistas, internet, etc.)

QUESTÃO 14:
Você já precisou passar pela perícia do INSS ou de outros órgãos?
O que você gostaria de relatar sobre isso? Fique a vontade

QUESTÃO 15:
Você já fez ou faz psicoterapia ou terapia?(psícólogos, psiquiatras)
Você sentiu melhora da enfermidade com algum tipo de terapia?
Cite quais: Você faz ou fez fisioterapia, hidroterapia?

QUESTÃO 16:
Você se incomodaria de dizer quanto gasta com sua saúde?
Você já recebeu medicamentos de algum órgão de saúde do governo?
Cite quais tipos de medicamentos, se a resposta for positiva

QUESTÃO 17:
Quantas pessoas de sua família teve ou têm alguma dessas enfermidades?
Qual o grau de parentesco?

QUESTÃO 18:
Qual a frase que mais te incomoda?
Existe alguma pergunta que você não encontrou resposta em relação a essas enfermidades?


QUESTÃO 19:
Se você estivesse sendo entrevistada em Rede Nacional, o que você falaria de mais relevante em relação a área de Saúde?

QUESTÃO 20:
Você é portadora da Síndrome da Fibromialgia? Sim ou não
Você gostaria que existisse uma Associação Brasileira de Apoio aos Portadores de Fibromialgia? Sim ou não
Caso sua resposta seja afirmativa, entre em http://mulhereguerreirapornatureza.blogspot.com/, e se informe a respeito.


Todas as informações recebidas ficarão em total sigilo, servindo apenas para coleta dos dados e, caso você tenha algum depoimento a respeito, que gostaria que viesse a público, será publicada após ser feito o tratamento estatístico em relação aos dados levantados e, se você preferir que seja já, pode participar do blog acima citado, onde nossa amiga Sandra, também portadora da Síndrome da Fibromialgia, colocou a nossa disposição (sandra_brusky@yahoo.com.br).

As respostas desse questionário deverão ser enviados para
crisuti@hotmail.com, ou em casos especiais, enviarei meu enderêço residencial ou caixa postal, sabendo que nem todos têm o computador e conhecem a internet.

Peço a todos que responderem a essas questões, que passem esse questionário para pelo menos uma pessoa a mais poder também participar, pois o ideal seria que conseguíssemos, no mínimo, dois mil questionários respondidos.

Queridos amigos, estou com dôr, mas tô na luta, com certeza!!!