setembro 16, 2007

"ESTATÍSTICA SOBRE ENFERMIDADES COMO ESTRESSE, DEPRESSÃO, SÍNDROME DO PÂNICO, SINDROME DA FIBROMIALGIA, SÍNDROME DA FADIGA CRÔNICA"

Em 2002, após já ter sido diagnostica a Síndrome da Fibromialgia e Síndrome da Fadiga Crônica, tive a oportunidade de participar de uma pequena entrevista de informação sobre a Síndrome da Fibromialgia, até então pouquíssimo divulgada, e foi justamente a partir do final de 2001, que começou a surgir várias entrevistas, principalmente com médicos do Grupo da Dor do Hospital das Clínicas de São Paulo, Dra. Evelyn Goldemberg, e outros.
Estava eu já bem incapacitada para quaisquer atividades, com dores insuportáveis, quando, assistindo a televisão, fiquei indignada e acabei ligando para a TV Cultura, solicitando mais entrevistas, com médicos especialistas nessa área, que eles procurassem indagar sobre sintomas, tipos de tratamento, a quem recorrer, principalmente pelo SUS.
Para minha surpresa, pois achava eu que não daria em nada, recebi um telefonema da produção, onde eles pediram permissão para fazer uma visita na minha residência (eu não tinha como me locomover), com o objetivo de conhecer um paciente portador de fibromialgia.
Fiquei um pouco assustada, pois eu não me encontrava nada bem, mas a família e minha psicóloca me deram a maior força, ficaram presentes no momento, e os recebemos em meus quinze metros quadrados.
Me intrevistaram, fizeram diversas perguntas, mostrei a eles a enormidade de medicamentos e, mesmo com muita dificuldade para me expressar, devido as dores, consegui ao menos mais um pouco de informação sobre a fibromialgia e seus sintomas. Assistimos a reportagem todos juntos, aliás, diversas pessoas viram, é claro, e foi uma entrevista mesclada com Dra. Evelyn Goldemberg, falando sobre os sintomas e como a fibromialgia era diagnosticada, sobre o meu testemunho, muito pouco, mas já foi o suficiente para atingir o meu prinicipal objetivo, que seria de que essa enfermidade fosse mais explicada, dando oportunidade às pessoas com dores crônicas de procurarem tratamento e daquelas que ainda não adquiriram essa doença, se prevenirem, principalmente as pessoas com estresse e depressão.
No final da reportagem, divulgaram o meu e-mail, que era crisuti@hpg. alguma coisa assim e, por incrível que pareça, chegaram muitas mensagens, diversas, com vários testemunhos, principalmente de maridos preocupados também com suas esposas.
Infelizmente, eu não tinha como me levantar, ir até o escritório (uma outra casinha que tenho nos fundos de minha casa), sem a menor chance de ficar diante da telinha, pois tinha ânsias de vômito, dificuldade para enxergar, mãos e corpo totalmente trêmulos e muito frio.
Sendo assim, meu filho Henrique, o primogênito, foi respondendo à maioria das mensagens e, algumas, pedia para que eu escrevesse para ele poder responder. Acredito que foi principalmente a partir dessa data que a minha família entendeu o quanto seria difícil o tratamento, reabilitação, as dificuldades que iríamos encontrar a partir dessa nova enfermidade.
Percebi também que esse era o momento para utilizar meus conhecimentos profissionais e estudar essas enfermidades, usando métodos estatísticos, sendo que para poder usá-los, eu teria que fazer um levantamento de dados.
Pensei em construir um questionário, que tivessem perguntas abrangendo a maioria das dúvidas e fatos declarados nos depoimentos enviados através de e-mails.
Meu filho chegou a abrir um site, com minha apresentação pessoal em relação às minhas atividades profissionais e, por último, inseriu Trabalho Científico sobre a Fibromialgia, mas que na época eu tinha colocado como um trabalho que envolveria principalmente "as pessoas incapacitadas para o trabalho".
Não sou escritora, mas sim uma simples professora, que decidiu em um certo momento, relatar tudo que acontecia e aconteceria com o meu corpo, com o tratamento, com os efeitos colaterais dos medicamentos e sua eficácia, enfim, encontrei nesse projeto uma forma de usar os meus problemas para ajudar a outras pessoas a não esquecerem de sí próprias, tomar cuidado com o estresse, tentar prevenir e, por que não, também pensando nas pessoas já atingidas, sendo que muitas sem tratamento adequado e diagnóstico preciso.
Minha família montou um computador pra mim, mas sem internet, onde nos momentos de energia, eu digitava o que havia escrito nas longas noites de dor e insônia.
Bem, nesse blog já relatei alguns capítulos, coisas atuais, contos de outro livro Meus Casos, minhas indignações, enfim, através dele as pessoas já me conhecem um pouco, penso que o suficiente para entenderem o estrago que essas dores crônicas fizeram com o meu corpo e minha vida.
Como as coisas ficaram muito difíceis pra mim, esse trabalho estatístico ficou de lado, pois não tinha condições de ler os e-mails, respondê-los, e muito menos organizar os dados enviados através dos questionários.
Mas, como tudo na vida tem sua hora, essa semana acabei encontrando, no meio dos meus escritos, o questionário que tinha elaborado naquela época, e decidi trabalhar com ele, sem tirar uma vírgula sequer, e seja lá o que Deus quizer.
PESQUISA CIENTÍFICA COM PESSOAS QUE ADQUIRIRAM ESTRESSE, DEPRESSÃO, SÍNDROME DO PÂNICO, SÍNDROME DA FIBROMIALGIA, SÍNDROME DA FAGIGA CRÔNICA
Coleta de Dados: os dados serão coletados através de questionário a ser preenchido, enviados para crisuti@hotmail.com, ou também através do correio para minha residência, cujo enderêço será dado por e-mail ou por outros meios, dependendo de cada caso.
Instrumento de Trabalho: Métodos Estatísticos Descritivos e Probabilidade
Objetivo: Estudar a relação que existe entre essas enfermidades, o número de pessoas incapacitadas para suas atividades laboriais, verificando assim se essas enfermidades são ou não ocupacionais, estudo dos medicamentos e tratamentos usados, como também os Grupos de Dor existentes, tanto particulares como públicos, além dos tratamentos psiquiátricos, psicológicos, fisioterápicos, bem como as inúmeras dificuldades encontradas na procura de especialidades médicas, onde se tratar nos órgãos públicos de saúde, não esquecendo também da discriminação, perdas, afastamento do trabalho, auxílio benefício, custos da doença, relação dos pacientes com agentes da área de saúde e principalmente com o INSS.
Como todo Trabalho Estatísco, não se deve direcionar os dados levantados para nenhuma conclusão pré-determinada, ou seja, quanto maior o número de pessoas entrevistadas, através do que for relatado, chegaremos, com certeza, a conclusões diversas que poderão nos ajudar e nos direcionar na luta pelo reconhecimento das enfermidades citadas, não podendo eu deixar de citar que a Síndrome da Fibromialgia é a enfermidade que está mais preocupante no momento, pois o número de pessoas atingidas e também muitas não diagnosticadas ainda, até também as diagnosticadas de forma inadequada, sem a investigação necessária, têm aumentado não só ao meu modo de ver, portanto não podemos negar a importância de pesquisas nessa área, pois somente através de fatos reais e tratamento estatístico dos dados levantados poderemos descobrir a verdadeira realidade.
ATENÇÃO: o questionário será enviado para as pessoas através de e-mail ou também através de cada um dos pacientes portadores dessas enfermidades, às quais peço ajuda nesse trabalho de campo, passando esse questionário para outras pessoas que vocês conheçam ou possam a vir conhecer.
Não há possibilidade de realizar esse trabalho individualmente, pois quanto o maior número de informações coletadas, melhores serão os resultados obtidos através do tratamento estatístico, não esquecendo que o ideal seria termos dados sobre pessoas de diversas regiões do Brasil.
Pretendo, se a saúde me permitir, publicar esse trabalho através do livro "Meus Quinze Metros Quadrados".
Tudo que relato e relatei nesse blog, principalmente os capítulos do livro, foi como uma PACIENTE, PORTADORA DESSAS ENFERMIDADES, ou seja, não sou especialista na área, não sou médica, portanto ficará muito mais fácil não direcionar a estatística e os resultados para um resultado pré-determinado.

LEVANTAMENTO DE DADOS SOBRE PESSOAS PORTADORAS DE ESTRESSE, OU DEPRESSÃO, OU SÍNDROME DO PÂNICO, OU SÍNDROME DA FIBROMIALGIA, OU SÍNDROME DA FADIGA CRÓNICA

QUESTÃO 01:
Nome ou codinome:
Idade: Sexo: Peso: Altura: Nível escolar:
Cidade/Estado residencial: Cidade/Estado de nascimento:

QUESTÃO 02:
Enderêço residencial completo: (opcional)
enderêço eletrônico:
Telefone: (opcional)

QUESTÃO 03:
Profissão:
Tipo de Atividade que você está exercendo
Renda Básica
Você é registrado em Carteira Profissional? Sim ou não

QUESTÃO 04:
Estado Civil: Número de filhos: Tempo de Casado:
(tendo esposo ou companheiro)

QUESTÃO 05:
Você já teve uma das doenças acima citadas? Quais?
Você está enferma no momento?
Enumere seus sintomas:
Existe alguma doença que você acredita ter adquirido como consequência de alguma das enfermidades acima citadas? Qual ou Quais?

QUESTÃO 06:
Existe algum problema pessoal que você acredita que interfere na sua saúde?
Sim ou não? Cite quais (opcional)
Você acredita que existe problema emocional que interfere ou foi responsável pela sua enfermidade? Sim ou não? Cite quais (opcional)

QUESTÃO 07:
Você está ou já esteve incapacitado para o trabalho?Sim ou não
Quantas vezes?
Quanto tempo?
(não esqueça de citar por qual das enfermidades acima citadas)
Por qual enfermidade:

QUESTÃO 08:
Por quais especialidades de médicos você já passou?
Você já teve alguma decepção com médicos, hospitais, agentes da área de saúde?
Fale sobre isso (opcional)

QUESTÃO 09:
Você já passou por algum tipo de discriminação por estar enferma?
(na sociedade ou no trabalho ou na família)
Fale sobre isso (opcional)

QUESTÃO 10:
Você tem algum plano de saúde?
Você se trata ou já se tratou pelo SUS?

QUESTÃO 11:
Quais os tipos de medicamentos você está tomando e já tomou?
(tente se lembrar de todos)

QUESTÃO 12:
Você teve perdas por causa da doença? Quais?
(trabalhos, amigos, família, oportunidades, etc.)

QUESTÃO 13:
Você já ouviu falar sobre fibromialgia? Através de quem?
(exemplos: revistas, médicos, entrevistas, internet, etc.)

QUESTÃO 14:
Você já precisou passar pela perícia do INSS ou de outros órgãos?
O que você gostaria de relatar sobre isso? Fique a vontade

QUESTÃO 15:
Você já fez ou faz psicoterapia ou terapia?(psícólogos, psiquiatras)
Você sentiu melhora da enfermidade com algum tipo de terapia?
Cite quais: Você faz ou fez fisioterapia, hidroterapia?

QUESTÃO 16:
Você se incomodaria de dizer quanto gasta com sua saúde?
Você já recebeu medicamentos de algum órgão de saúde do governo?
Cite quais tipos de medicamentos, se a resposta for positiva

QUESTÃO 17:
Quantas pessoas de sua família teve ou têm alguma dessas enfermidades?
Qual o grau de parentesco?

QUESTÃO 18:
Qual a frase que mais te incomoda?
Existe alguma pergunta que você não encontrou resposta em relação a essas enfermidades?


QUESTÃO 19:
Se você estivesse sendo entrevistada em Rede Nacional, o que você falaria de mais relevante em relação a área de Saúde?

QUESTÃO 20:
Você é portadora da Síndrome da Fibromialgia? Sim ou não
Você gostaria que existisse uma Associação Brasileira de Apoio aos Portadores de Fibromialgia? Sim ou não
Caso sua resposta seja afirmativa, entre em http://mulhereguerreirapornatureza.blogspot.com/, e se informe a respeito.


Todas as informações recebidas ficarão em total sigilo, servindo apenas para coleta dos dados e, caso você tenha algum depoimento a respeito, que gostaria que viesse a público, será publicada após ser feito o tratamento estatístico em relação aos dados levantados e, se você preferir que seja já, pode participar do blog acima citado, onde nossa amiga Sandra, também portadora da Síndrome da Fibromialgia, colocou a nossa disposição (sandra_brusky@yahoo.com.br).

As respostas desse questionário deverão ser enviados para
crisuti@hotmail.com, ou em casos especiais, enviarei meu enderêço residencial ou caixa postal, sabendo que nem todos têm o computador e conhecem a internet.

Peço a todos que responderem a essas questões, que passem esse questionário para pelo menos uma pessoa a mais poder também participar, pois o ideal seria que conseguíssemos, no mínimo, dois mil questionários respondidos.

Queridos amigos, estou com dôr, mas tô na luta, com certeza!!!

setembro 14, 2007

"INDIGNAÇÃO", Dor é Coisa Séria

No início do mês de agosto, num dia de sábado, estava assistindo a televisão, e percebi que já tinha passado da hora de tomar os medicamentos da noite, e como, pois já eram 1:30 hs da madrugada. Tomei então o dormonid (15mg), o rivotril (0,5mg) e fenergan (25mg).
Aí pensei cá comigo, mais um sabadão sem poder sair e me distrair, mas tudo bem, vou entrar na telinha, esperar o efeito dos medicamentos e tudo bem, amanhã será outro dia.
Eram mais ou menos duas horas do domingo, dia 05/08, quando começaram as cólicas abdominais ou intestinais, dores essas que me acompanham desde 1998 e que já me levaram várias vezes para o hospital. Essas dores são parecidas com as contrações do parto, só que quando elas começam, chego a evacuar, como uma diarréia, e depois, elas continuam aumentando, vou novamente ao banheiro, me sento no vaso, e fico o tempo todo com aquela sensação de querer evacuar, de achar que conseguindo isso, elas vão passar. Mal qual o que, elas não passam , vão aumentando, me tiram do ar, chego a perder os sentidos, o corpo fica gelado, fico transpirando muito, com ânsias de vômito, e como uma barata tonta, deito e levanto, deito e levanto, é horrível. Preferiria que fossem as dores do parto, pois saberia que elas teriam um fim e que teria como recompensa uma linda criança nos braços esperando para mamar. Mas não, não é bem assim.
Sendo assim, passei a madrugada toda no banheiro, e não sei se por orgulho ou por não querer ser chata, acabo não acordando ninguém, correndo o risco de cair, sem ninguém para me levantar.
Mais ou menos, umas cinco horas da manhã, estava eu novamente no banheiro, quando percebi que havia sangue, bem vermelho vivo, no papel higiênico, e aí... fiquei aparovada, pânico total, pensando cá comigo, sangue não é bom sinal, algo errado está acontecendo, já tirei o útero, trompas, ovários, portanto, o que será que terei que tirar mais ainda?
Como qualquer pessoa normal, os pensamentos negativos e terríveis tomaram conta de mim, e as contrações não paravam, já estava cansada, cãimbras nas pernas, formigamento ao ficar sentada no vaso, pés inchando, um tudo.
Tentei pensar na possibilidade de algum machucadinho no ânus, ou uma veiazinha que tinha estourado, tentei mudar as energias negativas que me invadiam.
Consegui então me deitar, aqueci a barriga e o bumbum, e percebi que, se ficasse bem quietinha e aquecida, as dores ficavam na mesma intensidade, então foi o que fiz.
Mal qual nada, as cólicas aumentaram, lá fui eu ao banheiro novamente, e senti que escorreu alguma coisa, passei o papel... era sangue novamente? mas porquê?
Foi quando chamei pelo Walter, meu marido, não consegui esconder, mostrei a ele o papel, já me tremendo toda, e ele então começou a me distrair, dizendo que não era nada, algum machucadinho no ânus, por causa da força que fazia durante as contrações e cólicas, blábláblá... voltei para a cama.
Pedi então a ele que preparasse uma bolsa de água quente, bem quente, e a coloquei no bumbum, e um pouco na barriga, intercalando, assim eu ia acalmando as dores já tão conhecidas, velha amiga.
Depois de um certo tempo, retornei ao banheiro para urinar, e senti algo escorrendo novamente, então, como meu vaso é escuro, não teve outra. Enfiei as mãos no vaso e percebi então que tinha uns grânulos, não sei como me explicar, e no papel novamente o sangue.
O pânico aumentou, fiquei quietinha no meu quarto, tentando não me levantar, morrendo de medo de ter que ir para o hospital, pois na maioria das vezes, somos mal atendidos, tipo fibro o quê, toma um sorinho e... volto para casa pior ainda.
Já era tarde, tipo 23:00 horas, quando não aguentei mais o medo, tive uma crise de choro, fiquei na maior dúvida com o que fazer, as contrações não paravam, peguei a agenda antiga de telefones e graças a Deus encontrei um telefone residencial de uma das médicas da Clínica da Dor, Dra. Mônica.
Liguei para ela, ficando na maior expectativa, será que continua o mesmo telefone? Para meu consolo, o telefone era o mesmo sim, quem atendeu foi o marido dela, e a chamou para falar comigo (ah! que alívio...).
A essa altura, já estava difícil conversar, a crise de choro não parava, expliquei a ela o que estava acontecendo e, é lógico, ela disse que sangue era igual a hospital, não tinha como fugir disso, era a atitude mais razoável a se tomar, pois as cólicas, tudo bem, eu já as tinha e a síndrome do intestino irritável, ou cólon irritável, faz parte do conjunto de sintomas da fibromialgia, mas sangramento? isso já era demais!
Combinei com ela o seguinte: se o sangramento parasse, ficando eu bem paradinha e aquecida, eu iria procurá-la no pronto atendimento na Unimed (convênio médico) antes de ir para qualquer hospital ou pronto socorro, então ficou acertado.
É lógico que as cólicas continuaram, mas fiquei mumificada, evitando ao máximo ir ao banheiro, pois não queria ir mesmo para o hospital, as experiências em relação a isso são terríveis.
Minha norinha Evelyn me acompanhou na consulta as 14:00 horas da segunda-feira, com a Dra. Mônica, a qual me acalmou, fez um simples exame de toque, informou que superficialmente não havia nenhum machucado, que algo estava acontecendo mais pra dentro, solicitando então que eu procurasse a proctologista urgente, pois da mesma forma que poderia ser um nada, haveria sim a possibilidade de algo mais sério, necessitando de investigação urgente. Não tomei bloqueios (injeções c/corticóides e outros) para as dores, pois dessa maneira se evitaria a possibilidade dos medicamentos mascararem os sintomas que levaram ao sangramento.
Chegando em casa, meu marido me ajudou a marcar a consulta com a proctologista Dra. Maria Lygia, a qual já conhecia desde o ano 2000, na época em que estive até hospitalizada por causa dessas mesmas dores, tendo o médico clínico geral de plantão feito todos os exames e não tendo encontrado absolutamente nada que justificasse a intensidade das dores.
Naquela época, passei por um exame clínico feito no próprio consultório e a Dra. comentou sobre a possibilidade das dores serem ocasionadas devido a um nervo chamado "pudedo", algo assim, que teria perdido a elasticidade com os partos normais, que foram três. Me orientou na época, a fazer exercício físicos, como natação, para melhorar a musculatura, sendo que a partir daquela consulta, as dores se generalizaram pelo corpo todo e enfim... acabei parando no Hospital das Clínicas em São Paulo, onde foi confirmado o diagnóstico da Síndrome da Fibromialgia, Síndrome da Fadiga Crônica, Neuralgia do Trigêmeo, etc., etc., etc..., acabei numa cadeira de rodas, e depois as doutoras da Clínica da Dor em Santos assumiram o meu caso, entraram com a medicação correta e assim foi...
Consegui uma consulta urgente, Dra. Maria Lygia tomou conhecimento das enfermidades, tipos de tratamento, medicamentos atuais, consegui a muito custo resumir sete anos em dez minutos, pois era uma consulta de encaixe, e ela então solicitou o exame "colonoscopia" urgente, fez o exame de toque, verificando que realmente não havia externamente nada que justificasse sangramento. Perguntei a ela se seria algo séria, e ela então me respondeu apenas que nenhuma doença é boa, que teria mesmo que fazer o exame primeiro, para que ela pudesse dar seu parecer.
O exame em sí não foi dolorido, mas a preparação para ele foi terrível, pois os medicamentos ingeridos para fazer a limpeza total do intestino, me provocaram mais cólicas, não conseguindo mais me levantar para ir ao banheiro consecutivamente, tendo então que ficar na cama, sobre várias e várias toalhas, enquando perdia líquido e líquido e líquido, uma situação nada agradável, o que me deixou super debilitada em total desconforto.
O exame foi feito com anestesia geral, não ví nada depois que me colocaram o soro, apenas me lembro do anestesista, que se parecia muito com Fred Flinstons, muito simpático, o qual me acalmou e... acordei, sem me lembrar de absolutamente nada. Pedi a enfermeira para conhecer o Dr. Nelson, ele conversou comigo, disse então para que eu não me preocupasse, que tinha sido realizado o exame com sucesso e que não havia nada com o que me preocupar.
Voltei para casa bastante abatida, muito dolorida, corpo trêmulo demais, muita fadiga e fraqueza e, sabia eu que tinha que esperar pelo resultado, que precisava de um tempo para me restabelecer e tentar ao máximo não pensar em besteiras ou coisas negativas.
Nesse intervalo, tive consulta médica com a segunda dra. da Clínica da Dor, Dra. Roseni, a qual também me acalmou, fez a avaliação de rotina, tratou dos medicamentos e também do meu estado psicológico.
Recebi o resultado do exame Colonoscopia dia 27/08/2007, não consegui evitar e abri, como sempre faço, para ver diagnóstico.
Lí tudo, letrinha por letrinha, não entendendo muitas coisas, percebi que o exame tinha sido realizado com sucesso, intestino limpo, tudo nos conformes, e cheguei então no diagnóstico: ileíte crônica com hiperplasia linfóide reacional.
Todas nós, mulheres fibromiálgicas, temos o costume de estuda e pesquisar sobre tudo, incrível, nada nos passa desapercebido, e é claro que liguei o computador e busquei o Dr. Google, é claro.
A primeira página que abri, por um acaso, foi a do CyberDiet, justamente a empresa em que meu filho mais velho, Henrique, trabalha. Então tinha lá informações sobre a Doença de Crohn (ileíte crônica) com seus sintomas, como vômitos, diarréia, falta de apetite, cólicas e em alguns casos, febre.
Naquele momento acabei ligando os fatos às tais viroses que ocorrem de cinco em cinco meses, onde acabo sempre no hospital, o exame de sangue e urina dão negativos, os médicos de plantão me colocam no soro com medicamentos para parar os vômitos, e dizem "deve ser um tipo de virose", e volto pra casa abatida, desencantada da vida...
Depois, entrei em outra página, da ABCD, uma Associação Brasileira de doenças do intestino, como colite e doença de crohn, me inscrevi e enviei mensagem, sendo que após alguns dias, recebi folhetos explicativos e revistas, informando sobre essas duas enfermidades. Acabei ficando impressionada com depoimentos diversos, mas de pessoas que ficaram melhores depois de intervenção cirúrgica, o que acabou me assuntando mais ainda.
Escrevi então no blog de minha amiga Sandra, do grupo da fibromialgia, sobre a necessidade de estarmos sempre investigando as dores, pois nem tudo deveria ser atribuído à Síndrome da Fibromialgia (http://mulhereguerreirapornatureza.blogspot.com).
Estava eu muito preocupada, principalmente porque as cólicas continuavam a incomodar, me incapacitando até de ficar sentada, necessitando então de repouso. Tive que interromper também a hidroterapia, pois o frio aumenta as minhas dores, não seria o momento ideal para entrar na água quente, molhar os cabelos, aumentado assim o problema de friagem, dores e desconforto.
Fiquei preocupada também que minha mãe ficasse sabendo, pois ela está cuidando de uma amiga, que começou com um sangramento, acabou por retirar parte do intestino, está em tratamento de radioterapia e outros, com câncer. Sabia que se falasse algo para ela, seria muito cruel, ela com certeza faria associações e tiraria conclusões mais rapidamente do que eu mesma.
Chegou então o dia da consulta, dia 11/09/2007, fui a terceira paciente a ser atendida naquele dia (ainda bem, pois o pânico estava me deixando piradinha). Na verdade, eu gostaria de ter ido sózinha, mas meu marido me acompanhou, e não seria nada elegante pedir a ele que não entrasse comigo na sala da doutora, então, tudo bem, pensei, seja lá o que Deus quizer.
As minhas expectativas em relação a essa consulta seria tipo: "qual será minha dieta", "o que não poderei comer", "será que terei mais medicamentos?", "mais uma doença crônica", "o que fazer com minha falta de apetite?", "qual será a disciplina?", "será progressiva?", "cirurgia? nem pensar" e também a esperança de não ser nada, apenas mais uma crise, provavelmente terei que me disciplinar, alterar rotina, medicamentos...
A Dra. então nos recebeu, pegou o exame, analisou e disse não ser nada demais, ileíte provacada, explicou como o intestino se comporta com as cólicas e contrações, disse ser igual a cólon irritável, síndrome do intestino irritável, sintomas da fibromialgia, sendo a ileíte de difícil diagnóstico, causada por problemas emocionais, .... até que começou então a traçar um perfil da Maria Cristina, comecei a me sentir incomodada, chateada, pensando que mais uma vez, problema emocional?
Foi então que ela começou a falar sobre energia, que eu tinha, nesses anos todos, canalizado tudo de ruim para dentro de meu corpo, precisava de meditação, quanto à insônia, que eu tinha que dormir (mas não consigo dormir), fazer tratamento psiquiátrico para insônia (há doze anos faço isso, já tentei de um tudo), precisava de psicoterapia (Gente! Não aguento mais fazer terapia, cansei...), até que Walter entrou na conversa, eles falavam sobre mim, que eu precisava viajar (meu ânus está doendo, como enfrentar uma estrada?), que eu me sentia culpada por estar enferma (realmente, me sinto inútil, um estorvo, mas jamais interfiro na vida de meus filhos ou marido, o qual viaja sempre, tem sua vida e liberdade, e quanto aos meninos, tenho sorte, são bons, compreensivos, se informam, não são ignorantes e nem insensíveis, vivem suas vidas), e assim foram falando, me analisando, até que fui chamada de EGOCÊNTRICA, MAS NÃO EGOÍSTA?????? Eu já estava com a auto-estima no chão, confundi então egocêntrica com perfeccionista, pensei então: - sobre o que estão falando? Me senti mal, meus pensamentos ficaram confusos, queria então gritar, seria eu essa pessoa autodestrutiva? Mais uma vez, é problema emocional? é psicológico? o que está acontecendo?...
Nos despedimos, agradeci com a cabeça cabisbaixa, tonturas e ânsias, uma sensação de vazio, entrei ruim e saí muito pior, me deu duas receitas, uma indicando psicoterapia e outra um medicamento para dores, e que retornasse após três meses ou em caso de sangramento... voltamos para casa, fiquei sem entender o que estava se passando comigo, o que tinha me incomodado, não consegui falar mais nada, só queria voltar para minha casa.
Chegando ao meu quarto, coloquei meu pijama, liquei a tv, tomei um copo de soda, acendi um cigarro e deitei. Não conseguia prestar atenção a nada, ou seja, estava me sentindo um nada, uma idiota, uma suicida em potencial, precisava conversar com alguém, não, precisava analisar tudo que tinha escutado, não entrou, travou na garganta, precisava urgentemente organizar meus pensamentos, colocá-los em ordem, me acalmar, então comecei a escrever no meu Diário de Bordo, é um costume antigo, o papel sempre foi meu melhor amigo.
Foi aí que escrevi cada ítem observado pela Dra., e pensei: insônia? tenho, não tenho como negar; problemas emocionais? também, como qualquer ser humano, não conheci nenhum que não os tenha; perfeccionista? com certeza, a impotência, incapacidade física me deixa transtornada, e quando tenho algumas horas de energia, quero fazer de um tudo, e acabo detonada, tudo bem, aceito; energia? confesso que estou em baixa; eu canalizei todas as coisas ruins para dentro de mim? já está demais; autodestrutiva? então deveria ser internada na psiquiatria urgentemente; EGOCÊNTRICA, MAS NÃO EGOÍSTA? Aí me toquei, afinal o que é egocêntrica? Pensei, ego e centro, meu ego é o centro de tudo, sendo assim, não exclui o egoísmo. PAREI TUDO! CHEGA, NÃO DÁ MAIS, COMO UMA PESSOA, SEM ME CONHECER, SEM SABER DOS MEUS PROBLEMAS PESSOAIS REAIS E EMOCIONAIS, PODE SE ACHAR NO DIREITO DE TRAÇAR MEU PERFIL, USANDO AS PALAVRAS DE UMA MANEIRA DESPLICENTE, SEM NENHUM CONHECIMENTO DE CAUSA E SEM NENHUM RESPEITO? NINGUÉM TEM ESSE DIREITO! GENTE! E EU? NÃO FIZ NADA A RESPEITO? ENGOLI EM SECO?
NOVAMENTE A EDUCAÇÃO ME ATRAPALHOU, ME TRAVOU, ACABEI LEVANDO PARA CASA MAIS PROBLEMAS DO QUE TINHA ANTES DA CONSULTA.
Acredito que todas as enfermidades são geradas por nós mesmos, ou por excesso de mágoas, ou por não cuidarmos de nós mesmos, ou por desrespeito ao nosso organismo, tudo bem, posso até admitir que eu tenha absorvido enfermidades por estar passando por problemas pessoais, emocionais, que também até o que costumam falar sobre tipos de câncer, diabets nervosa, problemas de pressão ocasionados por problemas pessoais, nervoso, ou emocionais, tudo bem, com certeza 50% das causas devem ser formadas por nós mesmos. Mas, e daí? Caso isso seja uma verdade, as doenças devem ser tratadas, respeitadas, se tudo é emocional, para que especialidades médicas? Para quê existem as cirurgias, medicamentos, pesquisas, hospitais, médicos, enfermeiros, ou seja, porque existe então a ÁREA DE SAÚDE? Se eu tive uma infecção no útero e essa tenha sido causada por problema emocional, porque então passei por uma intervenção cirúrgica? Ora, se o problema é emocional, psíquico, não deveria ter então o médico retirado o útero, as trompas, os cistos no ovário. Bastaria internar numa psiquiatria, fazer psicoterapia, meditação, energização, ou sei lá o que mais.
FICA BEM MAIS FÁCIL ALEGAR PROBLEMAS EMOCIONAIS, PESSOAIS, PSÍQUICOS, DOENÇA FANTASMA, ISSO NÃO EXISTE, É DE ORDEM EMOCIONAL, OU ESTRESSE, ... SENHORES DOUTORES! DOR É COISA SÉRIA! O MÍNIMO QUE NÓS, PACIENTES, DESEJAMOS, É RESPEITO, DIGNIDADE, SERIEDADE, ESTAMOS COM DOR, INCAPACITADOS PARA O TRABALHO, TIVEMOS PERDAS PROFISSIONAIS E OUTRAS, PRECISAMOS NOS TRATAR, MESMO QUE VOCÊS ALEGUEM QUE NÓS MESMOS SOMOS RESPONSÁVEIS PELAS ENFERMIDADES. ISSO É CRUEL!!!
Os médicos também ficam enfermos, as doenças existem e podem afetar qualquer indivíduo, portanto a fibromialgia deve ser tratada e respeitada como outras doenças, estamos com dor e sofremos como quaisquer outros pacientes, como os diabéticos, tuberculosos, aidéticos, cardíacos, enfim, estamos doentes e precisamos de tratamento medicamentoso, precisamos da medicina e de seus integrantes, precisamos ser respeitados, cuidados e não ignorados, não aguentamos mais a discriminação, a falta de tratamento adequado, as clínicas de dor devem ser inseridas no SUS, o Hospital das Clínicas de São Paulo não tem como atender a todos os pacientes, milhares de pessoas estão sem diagnóstico, com dores, dores crônicas, sabemos que as dores fibromiálgicas são equivalentes as dores oncológicas, portanto precisamos ser tratados e respeitados como qualquer pessoa enferma, com direito a afastamento pelo INSS, medicamentos apropriados, tratamento fisioterápico e psicológico. Gostaria de saber qual a pessoa doente que não entra em depressão, quando se encontra debilitado, com dores, sem poder fazer suas atividades normais do dia a dia.
Depressão? Estresse? São enfermidades também, têm consequências terríveis, precisamos de tratamentos de prevenção, como qualquer outras doenças.
Como a Dra. disse, NENHUMA DOENÇA É BOA!
Voltando ao fato, depois que pensei sobre tudo isso, tive um crise de choro, as lágrimas rolavam como gotas de cloro, o rosto ardia, a barriga inchava, foi aí que tive a idéia de conversar com alguém na telinha do computador, estava sozinha, precisava falar, gritar, o nó na garganta parecia aumentar mais ainda com o choro, chorar aumenta as minhas dores, principalmente as dores de cabeça, foi então que liguei o computador, e para minha surpresa e alívio, já tinha duas amigas me chamando no msn, duas amigas fibromiálgicas, guerreiras, como todas que eu tenho conhecido, todas inteligentes, sempre pesquisando, procurando tratamento, sempre com dores, mas na luta, muitas vezes esquecendo de seus problemas para ajudarem outras pessoas, escondendo suas dores atráz da telinha, para dar apoio àquelas que estão em crise, necessitando de palavras boas, de esperança, de conforto, e é assim que vivemos, com dor, mas na luta, Dor é Coisa Séria, não é para qualquer um, acho mesmo que somos especiais, guerreiras por natureza.
Fiquei então com elas na tela, desabafei, indaguei, chorei, pedi ajuda, cheguei ao máximo de meu limite, e ainda por cima, ao mesmo tempo que digitava, perguntei ao Dr. Google sobre o que significa "Egocêntrica", incrível, não? Se eu fosse egocêntrica e egoísta, com certeza, não estaria enferma, sem dúvida alguma, pois eu seria o centro de tudo e meu próximo seria um nada, portanto não haveria nenhum problema emocional ou pessoal que me derrubasse, pois eu seria o centro de tudo.
ALÔ MENINAS DA TELINHA! BRIGADÃO, FOI UMA CONSULTA E TANTO, ESTOU DEVENDO ESSA, HEIM? PARABÉNS, AMIGAS DA TELINHA! SE COMPORTARAM MUITO MELHOR QUE QUALQUER DOUTOR, PSICÓLOGO, PSIQUIATRA, VOCÊS REALMENTE ME SURPREENDERAM!
Mas, como sempre digo TUDO ISSO PASSA, passou, estou na luta, e fiquei melhor ainda depois da consulta com o Dr. com DR maiúsculo, ortomolecular, Dr. Luiz Alceu de Araújo.
Esse, com certeza, pode traçar um perfil da Maria Cristina, pois tem informações mil sobre meus problemas pessoais e emocionais, acreditou em minhas dores, pesquisou e descobriu, não ignorou, e o incrível é que tudo começou com as cólicas abdominais, nas quais acredita, não é ganancioso, sabe dividir o paciente com outros especialistas, apesar de trabalhar com a homeopatia, sempre está a par dos medicamentos que tomo, inclusive a morfina, sempre tem algo novo a me informar, a cada consulta com ele, me renova as esperanças, me faz acreditar que posso ter uma qualidade de vida melhor, me dá energias para continuar lutando contra essas dores infernais, me viu numa cadeira de rodas, depois de andador, depois de bengala, nunca em nenhum momento me desrespeitou com palavras jogadas aleatóriamente sem conhecimento de causa.
Falei sobre tudo com ele, me explicou melhor sobre o funcionamento do intestino delgado, se irritou com a insistência de doutores colocando o problema como fator apenas emocional, não ignorando, lógicamente, que esse fator influi no funcionamento do intestino.
Explicou que o diagnóstico da ileíte crônica não era algo fácil, mencionou também a relação da mucosa do intestino delgado com a nossa tão conhecida serotonina, é claro que não vou conseguir me lembrar das palavras corretas, eu não sou médica, portanto, qualquer coisa que eu diga pode até comprometer os fatos reais.
Sendo ele um médico de categoria, não iria jamais falar, analisar, comentar ou explicar o que a Dra. disse ou deixou de dizer.
Apenas assumiu o problema, pediu que eu tomasse medicamentos de manipulação para as cólicas abdominais e bom funcionamento do intestino, vitaminas e outros, conseguiu me acalmar, me tratou com respeito, entendeu cada indagação minha, se estendeu na consulta, esquecendo do seu horário de almoço, fez revisão de todos os meus medicamentos, e me fez sentir viva novamente, pronta para a luta.
Não foi nada fácil relatar sobre tudo isso, é como se o problema voltasse, mas prometi a mim mesma que continuaria com os relatos de uma fibromiálgica, continuo com dor, mas estou viva, e se tenho a vida, tenho que continuar a minha luta, aprender a dizer não, exigir respeito e dignidade, esquecer a educação quando necessário, não me calar e ignorar, não ter medos, aprender a viver dentro da minha realidade e pensar nas pessoas que não tem um milésimo do que eu tenho para conviver com essa enfermidade, que não é a mais importante, mas é uma doença, deve ser tratada como tal.
Fica então aqui registrada a minha indignação, não esquecendo em nenhum momento as coisas boas, toda a ajuda que tenho recebido de Deus, dos amigos, de meus filhos, de doutores com DR maiúsculo e FORÇA NA PERUCA!

setembro 01, 2007

"MINHA VIZINHA LENA, HORA DA FARRA! (até parece,heim...)

Posted by PicasaNada melhor que uma boa amiga, essa já me deu muitos banhos, limpou meus vômitos, enxugou minhas lágrimas. Trocamos segredos, nossos filhos cresceram juntos, cuidou muito de meu filho Samuel, que era de amargar e sempre dizia: - "Vocês não têm paciência comigo!", frase que aprendeu com minha velhinha Tia Irene, que já se foi...
Quando ficamos enfermos, é natural, acho que faz parte da vida, os antigos amigos, ou aqueles que pensávamos que eram amigos, desaparecem, evaporam.
Mas os amigos de verdade, não! Estão sempre do lado da gente, na hora em que precisamos de alguém que nos leve pro hospital, que arrume nossa cama, que faça uma boa sopa, que escute nossas lamentações, que chore e ria conosco.
Esses amigos temos que guardar para todo o sempre, não dá pra viver sem eles.
A Lena divide sua neta comigo, Luana me visita quase todos os dias, desde que estava dentro da barriguinha da mamãe, fui sua primeira visita quando saiu do hospital.
Quando ela nasceu, eu acabei indo para o pronto socorro, com virose? Sei lá, vomitava, febre, cólicas e diarréia. Aí fiquei na maior deprê: - Logo agora que o neném está pra nascer?
Mas tudo bem, tinha notícias direto, e estou acompanhando seu crescimento, posso trocá-la, beijá-la, cantar minhas músicas de ninar, balanço com ela na minha cadeira, a mesma que usei para dar de mamar pros meus meninos. Isso é demais.
Então procuro, sempre que estou triste, pensar nesses momentos tão gloriosos, um presente que Deus meu deu. E vocês sabem o nome que eu ia dar se tivesse tido uma menina? Pois então, seria a Luana Cristina.
Juro que nem dei idéia, foi uma surpresa, pensávamos que era um menino, eu já o chamava de Cauê, ou Cauân, mas veio uma menininha linda, linda.
Querida Amiga, não tenho como te agradecer, tu és uma amiga perfeita, tudo o que qualquer pessoa gostaria de ter, eu tenho uma amiga que se chama Lena e a amo muito.
Brigadão pela força amiga, por ter cuidado dos meus bichinhos, de meus filhos, de minha casa, de minhas dores, de minha depressão, de minhas alegrias, de meu jardim, deixando-o florido,
enfim, amiga, não dá pra enumerar, fizestes coisas lindas e infinitas...
Hoje tu és a Vó Lua, e continuas a minha amiga do coração, linda!

"MÃEZINHA SHIRLEY COM SUA FILHINHA LUANA DA BÁBA"

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"NINGUÉM MERECE..."

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"NINGUÉM MERECE..."

Cristinaaaaa... Você não vai descer?
Aí toca o telefone, e passado alguns segundos... Dna. Cristina, é o Gabriel... pode atender?
Tento mecher os braços, tudo dói, estico mais, derrubo tudo no chão, pego o fone... Alôooooo! (bem rouco).
- Mãe, tem tinta na impressora? Aí digo: - Pode vir filhão! (mal sabe ele que vai ter que comprar tinta colorica rsrsr...).
Tento ir no banheiro, os olhos não aguentam a luz, o cachorro pegou meu chinelo, só tem um. Tudo bem!
Ai, que cólica! Levanto e meus dogs ficam na maior alegria, se dependuram em minhas pernas, mal consigo dar os passos, mas vou no tropeço.
Oh, meu Pai! O xixi demora a sair, sinto meu corpo todo funcionando, problemas na engrenagem? Talvez seja o carburador!
Caramba! Todo dia acontece tudo sempre igual, já é tão tarde, não tomei o café da manhã!
Me olho no espelho e... que horror, as olheras parecem que escurecem a cada dia que passa. Quando arrumo a blusa no lugar, então, que lastima!
Tô toda melada? Acho que foi o leite condensado, não me lembro de ter comido, deve ser efeito dormonid, esse sonambulismo e esquecimento só me dão encrencas.
Meu Deus! Não é que tá frio de novo? Ai, que cãimbra, é melhor deitar e esticar a perna.
Não aguento, acendo o cigarro, esse torturante ainda me mata, ainda me interno num spar, será que daria certo? Mas vão tirar minha televisão, não é que já está acabando o Hoje em Dia? (record).
Também não preguei os olhos a noite toda, que noite!
Perdi a Ana Maria (globo)!
Procuro minhas pílulas, essa sacola está cheia, preciso me organizar, cadê o mytedon? (morfina).
Esse é a minha salvação, logo, logo, vou tentar ir pra telinha!
Queria tanto escrever... Toca a campainha, e escuto: - "Cris, joga a chave!",
Mas que porra, cadê minha chave? Dormi em cima do terço, fiquei marcada das bolinhas, será que rezei todo o terço?
Tudo bem, valeu a intenção.
Minha Luana chegou, está tão linda! (espero que ela não chore, não me aguento em pé?).
Shirley reclama: - Puxa. Cris, quando é que a gente vai sair, passear?
Não suporto mais ficar só em casa, blablablá, blablablá...
Fico triste, quase que irritada, mas ainda não dá!
Começo então a cantar, tomo café com leite, mas não entra mais nada, nada me apetece, fico com ânsia, empurro uma bolacha, tomo soda limonada. Preciso mandar comprar mais, será que vou melhorar?
Troco fralda da Luana, a mãezinha dela quer me agradar, Luana adora ficar pelada, aí penso: - Só Deus para criar um ser tão perfeito! (Luana está com trez meses e meio).
Queria tanto passear, mas não dá, nem banho ainda consegui tomar!
Luana vai para casa, dormindo como um anjo, pelo menos, isso.
Chega o maridão, escutei o barulho da moto, os cachorros saem em disparada, é latido pra todo lado. Lá vem...
- Cristinaaaaa...! Não vai almoçar? Tento então gritar: - Não, tô tomando café! (que luxo não?).
Procuro levantar, queria tanto cozinhar? Mas não dá, então pego o crochê, com as mãos trêmulas tento fazer, até que engato a primeira, fico na marcha lenta.
Que dor de cabeça!
Amarro o cabelo, comoço a suar, ligo o ventilador com a ponta da bengala.
Ah! Que alívio, será que agora vai passar?
Tô com asudades da minha mãe, mas ela não pode saber que estou pior, ninguém merece, então não ligo, é melhor!
Tá frio, não vou na Hidro, molhar a cabeça nem pensar, amanhã será outro dia...
Olho pro quarto, que bagunça, preciso guardar a roupa passada, tento levantar, mas tudo gira, volto pro meu lugar, não dá.
Tomo mais um café com leite, bem quentinho, agora estou melhor e posso saborear.
Hoje não é dia da empregada e espero algum filho chegar, pra tentar almoçar.
Aí escuto: - Maria Cristina? Ó eu aqui, joga a chave!
Cassete! A chave tá lá embaixo, mas... uso a chave extra, tento levantar, sinto como se tivesse vidros sob os pés, tá de lascar, assim não dá!
A vizinha tenta me animar, mas sinto vontade de chorar, pois já são 16:00 horas e nada fiz, me sindo uma inútil, não dá para acreditar!
Chega visita, ó meu Pai!
Blablablá... você tem que viajar, vai te fazer bem passear... E a pessoa não entende, diz que as dores nada mais é que problema psicológico, fico então muito irada, vontade de gritar e sumir... Mas acabo resignada, tentanto a todo custo ignorar.
Tudo dói, sinto frio, ligo o tapetinho térmico, meu bumbum tá gelado demais, espero esquentar... que gostoso, sinto meu corpo todo esquentando, sensação de conforto.
Que viagem que nada!
É melhor por aqui ficar.
Consigo então me levantar, ligo o pc, que delícia!
Como é bom conversar, escrever, criar, conhecer pessoas, pesquisar...
O tempo acaba passando rápido, tenho que aproveitar o embalo, vou pro chuveiro, tomo aquele banho gostoso... Mas a friagem traz a dor de novo, que cólica, que horror!
Mas já tô arrumadinha, não esqueço o perfume, dizem que faz bem para a auto estima, traz fluídos positivos.
Mais um dia sem sair, sem trabalhar, os pensamentos mudam, fico me cobrando e a dor então, aumentando.
Tantos sonhos, projetos, não fiz nada?
Mais de dez dias sem ver a rua, a última vez que saí foi para fazer exame médico.
Ninguém merece...
Alguém chega e me traz um bom prato, lindo, parece apetitoso, cheiroso.
Começo a comer, mas é difícil mastigar, parece que a mandíbula vai sair do lugar, mas vou empurrando, tenho que me alimentar, senão o caldo vai entornar.
Ah! Consegui comer a metade, já me fez bem!
Que vontade de comer chocolate, espero alguém buscar, por mais um dia não consigo me levantar, queria tanto sair... que bom seria dançar...
É hora de tomar as vitaminas, não aguento tantas pílulas.
A novela vai começar, me oriento pela televisão, através dela vejo o tempo passar.
Mas continuo acreditando que tudo vai passar, amanhã eu consigo, vou combinar, essas dores insuportáveis têm que passar.
Peço a Deus uma trégua, já estou cansada, meu humor se alterou, a ansiedade aumentou... Lá vem a taquicardia, o coração parece que vai sair pra fora, vou aplicar o Reich, então começo a me energizar...
Que hora boa, os meninos estão chegando, meu quarto fica no maior movimento, os cachorros ficam todos enciumados, Walter quer minha atenção, mas estou entretida com as novidades do dia. Que hora boa!
Aproveito o máximo, quero falar, rir, contar, dar minha opinião, e o quarto fica lotado, precisa de senha, pois todos querem falar ao mesmo tempo.
Fico excitada, a dor aumenta, disfarço e aproveito esse momento, não querendo que ele acabe, curto ao máximo.
Quando todos saem, percebo que mais um dia se passou e que não fiz nada.
Que dor, preciso tomar os medicamentos, tá quase na hora do Jô!
Queria tanto ficar no computador! Mas não dá, a dor já aumentou, preciso repousar e acreditar que
AMANHÃ SERÁ OUTRO DIA,
O SOL NASCERÁ MAIS FORTE
AS ESTRELAS BRILHARÃO MUITO MAIS
E O CÉU MAIS AZUL VAI FICAR...
E as dores? São psicológicas?
Não existem, é coisa de minha cabeça?
NINGUÉM MERECE...
E a tal fibromialgia, ela existe, está bem aqui em meu corpo, já a chamaram até de
ANDAÇO!!!
Seja lá o que for, é um horror e NINGUÉM MERECE MESMO...