FAÇO DO DIA DE HOJE, 01 DE SETEMBRO DE 2012, O DIA DE
AGRADECIMENTO À
ABRAFIBRO – ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS FIBROMIÁLGICOS
Depois de quase dois anos de afastamento dessa telinha
mágica, liguei o meu mundinho (PC) e fiquei EXTREMAMENTE TRISTE E INDIGNADA!!!
Abri minha caixinha de email’s e recebi inúmeros depoimentos
de fibromiálgicos de todo esse nosso Brasil, pessoas perguntando, com humildade
e respeito, se poderiam postar meus vídeos particulares, e também vídeos e postagens
que constam na nossa ABRAFIBRO.
Quantos e quantos mil tiveram o respeito de, ao descobrir
que já existia uma ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA PARA OS PORTADORES DA SÍNDROME DA
FIBROMIALGIA, abriram novas páginas, sites, blogs, comunidades e outros, sempre
respeitando a ABRAFIBRO.
Abriram novos espaços, para que todos nós pudéssemos dar
nossos depoimentos e discutir os sintomas e assuntos relevantes em relação a
essa enfermidade tão séria e cruel.
Infelizmente, devido ao meu estado de saúde por demais
sério, estando comprometida com medicamentos terminais, que me judiam o corpo
todo, não pude colaborar com todos os fibromiálgicos e pessoas que têm dores
crônicas.
Mas, MESMO ASSIM, CONTINUEI RECEBENDO MUITO APOIO DESSA
ASSOCIAÇÃO ABRAFIBRO, QUE FOI CRIADA COM MUITO CARINHO, RESPONSABILIDADE, CORAGEM
e com o FIRME PROPÓSITO DE QUE, EM TODOS OS ESTADOS E CIDADES DE NOSSO PAÍS,
pessoas portadoras dessa Síndrome tão mal compreendida, tão mal respeitada...
com tantos guerreiros sofrendo nas perícias médicas do INSS e com seus inúmeros
sintomas cruéis, fossem criados GRUPOS SIM, como ramificações da ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA
DOS FIBROMIÁLGICOS, BRASILEIRA BRASILEIRA SIM!!!
Na minha singela opinião, acho sim, importante, que se
tenham mais e mais grupos que tratem sobre o assunto FIBROMIALGIA, pois quanto
mais espaço todos tiverem, MAIS UNIDOS FICAREMOS PARA LUTAR CONTRA TODAS AS
DIFICULDADES ENCONTRADAS PELOS PORTADORES DA FIBROMIALGIA, como dentro de
hospitais, em consultas médicas e consultórios e clínicas, na procura por
especialistas sérios e competentes, perícias mil que derrubam os fibromiálgicos,
maus tratos e outras dificuldades que todos nós encontramos, sabendo todos nós
ser a FIBROMIALGIA UMA ENFERMIDADE SEM CURA!!!
ESTOU NUM ESTÁGIO EXTREMAMENTE DOLOROSO, ... Ah! COMO ESTÁ
DIFÍCIL FICAR LONGE DOS AMIGOS QUE CURAM DESSA TELINHA!!! AMIGOS DIVERSOS,
DENTRO DA ABRAFIBRO OU FORA DA ASSOCIAÇÃO... PESSOAS QUE, MESMO NÃO ME CONHECENDO
PESSOALMENTE, ENVIAM INÚMEROS DEPOIMENTOS PARA MEU EMAIL PARTICULAR, POR TEREM
VERGONHA, CONSTRANGIMENTO E OUTROS MOVITOS PARTICULARES QUE OS IMPEDEM DE POSTAR
NA NOSSA ASSOCIAÇÃO (obs.: o mesmo acontecendo com outros membros QUE ESTÃO
ATUANDO, COM DORES E PROBLEMAS MIL, doando seu tempo e espaço para todos que
precisarem de uma palavra amiga...).
Me encontro nesse momento mui mui muito TRISTE E EXTREMAMENTE
DECEPCIONADA, pois ao adentrar em minha página pessoal, na comunidade
FIBROMIALGIA ASSOCIAÇÃO, na ABRAFIBRO, ... ME DEPAREI COM GRUPOS NOVOS, QUE AO
INVÉS DE ACRESCENTAREM, POSTARAM LINKS E ASSUNTOS JÁ TRATADOS POR ANOS NESSA
ASSOCIAÇÃO TÃO QUERIDA, A ABRAFIBRO, TÃO ATUANTE, QUE AJUDOU, INFORMOU, SE
PREOCUPOU TANTO NESSES ÚLTIMOS ANOS, .... É LAMENTÁVEL!!!
ME VI DIANTE DE UMA ESPÉCIE DE “COMPETIÇÃO”? Meu Jesus amado...
fiquei a pensar... como? Como? Como? Estando nós tão esquecidos pela área de
saúde, de repente ver a divisão de portadores da fibromialgia???
ISSO JAMAIS, JAMAIS PODERIA ACONTECER!!! PRECISAMOS FICAR
UNIDOS, MUITO MUITO UNIDOS, ...
ANTES, EU ESTAVA
ATUANTE NA ABRAFIBRO COMO UMA DAS RESPONSÁVEIS PELA SUA EXISTÊNCIA E,
NOS ÚLTIMOS ANOS, ACABEI POR SER MAIS UMA FIBROMIÁLGICA A RECEBER CARINHO,
APOIO E TODO O TIPO DE AJUDA DE TODOS OS
INTEGRANDES DA ABRAFIBRO...
FICO A PENSAR... QUANDO QUE EU IMAGINARIA QUE PRECISARIA
TANTO DOS DEPOIMENTOS, DAS INFORMAÇÕES, DOS DEBATES E DO APOIO DE TODOS OS
AMIGOS QUE CURAM DA NOSSA ASSOCIAÇÃO?
NOS ÚLTIMOS MESES ESTIVE COM MINHA SAÚDE E VIDA POR UM FIO,
... E RECEBI, NO MEU LEITO, O APOIO DESSA ASSOCIAÇÃO QUERIDA, QUE É E SEMPRE
SERÁ A “MINHA MENINA DOS OLHOS”...
FICARIA ORGULHOSA SIM, SE OS NOVOS GRUPOS FORMADOS TIVESSEM
A PREOCUPAÇÃO PRINCIPAL DE “UNIR OS FIBROMIÁLGICOS DE CADA CIDADE DE CADA
ESTADO DE NOSSO PAÍS”, SENDO ESSE O MAIOR OBJETIVO DA ABRAFIBRO.
Assim, dessa maneira, portadores da fibromialgia poderiam
realizar encontros, atividades, travarem lutas em suas cidades, SENDO ESSE UM
DOS OBJETIVOS PRINCIPAIS DA ABRAFIBRO!!!
Particularmente, tenho eu um blog, MEUS QUINZE METROS
QUADRADOS, onde escrevo alguns capítulos de meu livro, que nada mais é que
relatos de minha vida e de minha luta contra essa enfermidade terrível, que nos
incapacita, nos impede de viver, de trabalhar, de ver o sol e a chuva...
SENDO ASSIM, TODOS TODOS E TODOS FIBROMIÁLGICOS TÊM O DIREITO
E LIBERDADE DE ABRIREM OS ESPAÇOS QUE DESEJAREM, MAS...
RESPEITAR, PROCURAR CONHECER E INVESTIGAR ASSOCIAÇÕES QUE JÁ
FORAM CRIADAS E QUE SÃO ATUANTES, PRINCIPALMENTE LEVANDO-SE EM CONTA QUE A
ABRAFIBRO FOI FORMADA POR PACIENTES, POR PESSOAS PORTADORAS
DA SÍNDROME DA FIBROMIALGIA, ASSOCIAÇÃO ESSA QUE NÃO TÊM RECURSOS MONETÁRIOS E
NEM APOIO DE NENHUMA ENTIDADE GOVERNAMENTAL OU NÃO GOVERNAMENTAL.
TODOS E TODOS QUE FAZEM PARTE DA ABRAFIBRO, SE AJUDAM
MUTUAMENTE, SEM INTERESSES PARTICULARES, PROCURANDO DENTRO DESSE ESPAÇO,
INFORMAR E TROCAR CONHECIMENTOS ENTRE TODOS LIGADOS, DE ALGUMA FORMA, A ESSA
SÍNDROME CRUEL, MAL ESTUDADA, MAL ENTENDIDA, MAL COMPREENDIDA, ONDE TODOS NÓS,
PORTADORES, SOFREMOS COM TRATAMENTOS DIVERSOS, QUE DEVERIA SER TRATAMENTO
DISCIPLINADO COM TOTAL DIFICULDADE EM SE SER DISCIPLINADO EM MEIO A TANTOS
SINTOMAS E DORES CRÔNICAS!
VOLTO A INFORMAR, MAIS UMA VEZ QUE, UM DOS MAIORES OBJETIVOS
DA ABRAFIBRO É, QUE EM TODAS AS CIDADES E ESTADOS DE NOSSO PAÍS, SE FORMEM
GRUPOS PARA, UNIDOS, LUTAREM POR SEUS DIREITOS DIANTE DA ÁREA DE SAÚDE, DA
SOCIDADE, DO AMBIENTE FAMILIAR, E DE TANTOS OUTROS PROBLEMAS E DIFICULDADES
ENCONTRADAS AO CORRER DE INÚMEROS TRATAMENTOS EFICAZES OU NÃO!
Ah! Fiquei orgulhosa por demais da conta, em saber que temos
Grupos já formados em outros Estados e Cidades do Brasil, ISSO É NECESSÁRIO,
RAMIFICAÇÕES DA ASSOCIAÇÃO ABRAFIBRO, SOMENTE A UNIÃO DE TODOS NÓS, PORTADORES
DA FIBROMIALGIA, é que conseguiremos respeito, tratamentos, justiça acima de
tudo.
PRECISAMOS FICAR UNIDOS, UNIDOS, UNIDOS!!!
PRECISAMOS DE GRUPOS DE ESTADOS E CIDADES DO BRASIL, POIS
ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS FIBROMIÁLGICOS “JÁ EXISTE”, E EXISTE MESMO!
AMIGOS QUERIDOS QUE CURAM,
MEU AGRADECIMENTO A TODOS, QUE MESMO COM SUAS DORES E
CADINHOS PESSOAIS, SEMPRE ME DERAM AMOR, ATENÇÃO, CARINHO E INFORMAÇÃO,
AINDA ESTOU “VIVA”, QUERO “VIVER”, QUERO ESTAR AINDA NESSE
PLANO PARA VER O RECONHECIMENTO DA FIBROMIALGIA COMO “ENFERMIDADE”, E COMO TAL, ESTUDADA E
MELHOR COMPREENDIDA PELA ÁREA MÉDICA, PELA CIÊNCIA, COMO QUAISQUER OUTRAS
ENFERMIDADES JÁ RECONHECIDAS.
ATENÇÃO: Eu, MARIA CRISTINA QUINTANA RIBEIRO GARCIA,
PORTADORA DA SÍNDROME DA FIBROMIALGIA, SOU RESPONSÁVEL POR ESSA POSTAGEM,
INDEPENDENTEMENTE DE MINHA PARTICIPAÇÃO NA ABRAFIBRO, ONDE ESTOU USANDO O MEU
ESPAÇO PARA RELATAR MINHA OPINIÃO A RESPEITO DOS ÚLTIMOS ACONTECIMENTOS, SENDO
QUE TENHO QUE ADMITIR ESTAR AINDA, NÃO TÃO BEM INFORMADA DOS ÚLTIMOS
ACONTECIMENTOS NA ÁREA DA FIBROMIALGIA, POR ESTAR INCAPACITADA DE PARTICIPAR
VERDADEIRAMENTE COMO OUTRORA.
MAS, SE TODOS TÊM O LIVRE ARBÍTRIO DE SE EXPRESSAREM,
ACREDITO QUE EU TAMBÉM TENHA O MESMO DIREITO DE FALAR O QUE PENSO A RESPEITO.
E QUEREM SABER??? TODOS NÓS, PORTADORES DE DORES CRÔNICAS,
GUERRILHANDO A CADA MINUTO DE NOSSAS VIDAS, TEMOS DIREITO DE UM TUDO, MAS...
“NINGUÉM TEM O DIREITO DE MENOSPREZAR O TRABALHO DO PRÓXIMO”,
PRECISAMOS SIM DE PESSOAS QUE CRIEM, ACRESCENTEM, ESTUDEM, SE DEDIQUEM, E NÃO
QUE “COPIEM”
TEMOS QUE “CRIAR”, CHEGA DE “COPIAR”, USEM SUAS FERRAMENTAS
PARA O BEM, USEM SEUS TALENTOS COM DIGNIDADE, USEM SEU TEMPO PARA A
MISERICÓRDIA, HUMILDADE, HONESTIDADE, JUSTIÇA ACIMA DE TUDO.
ESTOU COM A ABRAFIBRO SIM, E NÃO ABRO!!!
PARABÉNS A TODOS OS INTEGRANTES DA ABRAFIBRO – ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA
DOS FIBROMIÁLGICOS
2 comentários:
Esclarecedor.. Força na peruca..
Quando digo estar temporariamente “não atuando de todos os trabalhos da ABRAFIBRO”, quero dizer com isso que, devido ao aumento das crises e outros problemas “de ordem pessoal”, sobre os quais não menciono nessa postagem, não afirmo ESTAR FORA DA ASSOCIAÇÃO, em momento algum, tanto que parabenizo os trabalhos realizados e em andamento! Aqui nessa postagem mostro minha preocupação com o fato de “disputas entre grupos com o mesmo objetivo de conscientizar sobre as enfermidades crônicas”, pois todos têm igual importância para a sociedade! Jamais “interrompi os atendimentos personalizados e individuais com pessoas enfermas”, principalmente os fibromialgicos”! Esse trabalho de ordem social NÃO DÁ NENHUMA VISUALIZAÇÃO À MINHA PESSOA, mas sim em relação à ABRAFIBRO, ASSOCIAÇÃO ONDE ESTOU COMO UMA DAS FUNDADORAS, onde infelizmente sua história, seu prefácio e Introdução FORAM “ELIMINADOS”! Em respeito à ABRAFIBRO, não cito nomes e nem os problemas sérios ocorridos dentro da ABRAFIBRO, POIS se assim eu agisse, estaria claramente menosprezando ou prejudicando o andamento de diversos trabalhos importantes realizados na minha ASSOCIAÇÃO! Aqui PARABENIZO A TODOS QUE TRABALHARAM, os que foram injustamente descartados após terem colaborado de forma extremamente positiva, enfim, a todos, sem exceção! Entendam:- SE FIZ PARTE DA CRIAÇÃO E FUNDAÇÃO DA ABRAFIBRO, seria anti-ético é uma ação irresponsável de minha parte! Os trabalhos devem prosseguir independentemente aos problemas sérios ocorridos, os quais não podem continuar, havendo necessidade urgente de se pensar em todos os objetivos e em todos os trabalhos possíveis que podemos realizar dentro da ABRAFIBRO! Antes mesmo de 2014, tomei conhecimento de atitudes que não condiziam com os objetivos principais da ASSOCIAÇÃO COMO UM TODO, como grandes dificuldades de participar, blogar, interagir, até mesmo em relação a Trabalhos de Pesquisa e Estatística... Tentei resolver algumas divergências, mas não obtive sucesso e muito menos ESPAÇO DENTRO DA ASSOCIAÇÃO onde estarei sempre como criadora e uma das fundadoras, HISTÓRIA que existe e que não há como apagar! Continuarei SIM SENDO GRATA A MUITOS QUE HOJE NÃO ESTÃO NA ABRAFIBRO, mas realizaram trabalhos importantes, de ordem social, onde não há como “se medir”, mas que ajudaram e fizeram a diferença SIM! ... hoje estou sentindo “na pele” o que muitos passaram, e me desculpo mesmo não tendo participado desses atos que não condizem com os objetivos da nossa ABRAFIBRO... Temos que entender que, se chegamos até onde estamos, foi devido ao trabalho de muitos, principalmente “DE TODOS OS FIBROMIALGICOS”, além de muitos que já não se encontram na ASSOCIAÇÃO, e muitos que “informaram os motivos”, os quais não devem ser citados nomes, situações e outros... independentemente da Cris ou pessoas “x”, “y” ou “z”, tudo na vida é aprendizado, e desejo sinceramente que reflitam e voltem para os objetivos maiores que a ABRAFIBRO TEM TODAS AS FERRAMENTAS PARA CONTINUAR, PROSSEGUIR E SE SUPERAR EM TODOS OS SENTIDOS! Observação:- Se em algum momento eu for desrespeitada, se meus trabalhos forem mal interpretados, se colocarem em dúvida a minha capacidade de trabalhar, ou em relação às minhas atividades ou algo que ferir minha dignidade e caráter, com certeza não terei outra atitude que não seja ESCLARECER E RESPONDER A QUAISQUER FATOS, ATOS, ou outros meios utilizados para esse fim! A ABRAFIBRO é importante para mim, mas “minha vida não é SÓ A ABRAFIBRO”, pois sou mãe, esposa, avó, professora, e inúmeras outras atividades fazem parte do meu dia a dia, com certeza, e nem deveria ser diferente! Maria Cristina Quintana Ribeiro Garcia - a “Cris Força na Peruca”
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