maio 18, 2008

ABRAFIBRO - Associação Brasileira de Fibromialgia


Bem vindos ao novo blog, pertencente a ABRAFIBRO - ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS FIBROMIÁLGICOS, o qual já está em plena atividade, com uma equipe formada por portadores da Síndrome da Fibromialgia, onde dividimos as tarefas em departamentos, sendo esse trabalho fruto de duas reuniões realizadas em São Paulo.
Comunicamo-nos diariamente através da internet, tanto por msn como através da nossa comunidade FIBROMIALGIA – ASSOCIAÇÃO e também através da comunidade Fibromalgia na mídia!!!, pertencentes ao http://www.orkut.com, cujos endereços são http://www.orkut.com/Community.aspx?cmm=39379816 e http://www.orkut.com/Community.aspx?cmm=39790140, respectivamente no orkut, muitas vezes usando telefone particular e mensagens pelo celular, enviando também mensagens com sugestões através dos serviços do hotmail, gmail, yahoo e outros, e esse espaço do Blog http://abrafibro.blogspot.com/, será destinado a todos os portadores dessa enfermidade, com o intuito de centralizar as principais necessidades e informações gerais em relação a essa síndrome, sendo que, em breve, teremos o nosso site, que já está em construção, onde nós, portadores, trabalharemos da melhor forma para que esse possa realmente representar todos os trabalhos que serão realizados na nossa associação.
Tudo começou com conversações nas páginas do Orkut, ou nos tópicos criados nas diversas comunidades existentes ligadas à Síndrome da Fibromialgia e também outras destinadas aos portadores de dores crônicas.
Fomos aos poucos percebendo as dificuldades dos portadores da SF, que as dores e sintomas eram comuns entre nós, que muitos estavam totalmente sem saber como se tratar, quais profissionais da área média deveriam procurar, cansados de dar depoimentos e de se lamentar, sem conseguir mudanças por parte da área de saúde e outras, como o INSS, até que uma amiga da dor, teve a iniciativa de criar uma comunidade diferente, com objetivos mais profundos, ou seja, uma comunidade que fosse uma ponte para informações específicas dessa enfermidade, pouco conhecida e mal entendida, tanto pela área médica como pela sociedade em geral, fazendo então o uso desse espaço para orientar, informar, apresentar matérias específicas e instrutivas, como também motivar os portadores a fazer algo por si mesmos, com a finalidade de num futuro próximo, termos tratamento adequado e digno, estando todos, na sua maioria, com sérios problemas em relação as suas atividades laborais, relacionamento familiar, com dificuldades diversas em relação aos afastamentos e benefícios junto ao INSS, além da falta de condições financeiras de arcar com o tratamento, devido o auto o custo comprovado dessa doença.
Percebemos, em alguns meses, em discussões dentro da comunidade, a necessidade de existirem Grupos de Dor pelo SUS em todas as regiões do Brasil, e tomamos conhecimento de que, em Portugal, existe uma associação para os portadores da fibromialgia, portanto porque não termos uma Associação Brasileira que atendesse as inúmeras necessidades dos fibromialgicos em nosso país?
Inicialmente, ficamos assustados, pois teríamos que nos registrar, termos nosso estatuto, advogado, contador, médicos especializados em dor crônica, fisioterapeutas, psicólogos, psiquiatras, portanto, uma sociedade filantrópica, sem fins lucrativos, que atendesse todas as necessidades de um portador da Síndrome da Fibromialgia.
Estudamos, pesquisamos, discutimos, e tivemos a coragem então de iniciar esse trabalho complexo, mas não impossível onde nós, portadores, estamos cansados de ouvir que a Síndrome da Fibromialgia é uma doença fantasma, MAS NÓS PACIENTES NÃO SOMOS!
A maioria dos portadores dessa Síndrome são mulheres, todas guerreiras e de fibra, e os homens fibromiálgicos são os que mais sofrem, pois as mulheres têm uma predisposição maior que os homens para suportar os inúmeros sintomas e dores terríveis dessa doença tão dolorida e mal compreendida.
Não podemos mais aceitar que as pessoas em geral, sejam da área médica ou não, continuem nos perguntando: - Você tem fibro o quê?
Analisando todas as discussões e problemas relatados em um determinado período, dentro de nossa comunidade e também em outras páginas da internet e na sociedade em geral, decidimos lutar em prol dos portadores da Síndrome da Fibromialgia, com o intuito de conscientizar principalmente a área médica de que a Síndrome da Fibromialgia é uma doença como outra qualquer, que temos direito a medicamentos doados através de órgãos públicos, que a depressão nos fibromiálgicos não implica que essa doença tenha sido adquirida através de problemas emocionais, pois qualquer pessoa que fique sem poder exercer suas atividades normais diárias, seja por uma simples gripe, tende a ficar deprimida, que essa doença existe e que, se ela traz consigo depressão e quaisquer outros sintomas, esses têm que ser tratados adequadamente e os pacientes não devem ser vistos como pacientes diferentes de outros com outras enfermidades como o câncer, diabetes, tuberculose, enfim, a SF é uma doença e não temos dúvidas quanto a isso, pois está registrada no C.I.D. – Código Internacional das Doenças.
Apesar de aparentemente os pacientes da FM não mostrarem sinais de que está doente, e dos mesmos não apresentarem deformidades devido à enfermidade, não significa que esta não possa ser uma doença ocupacional.
Pretendemos trabalhar também nesse sentido, de provar que a Síndrome da Fibromialgia é uma doença ocupacional, pois incapacita os pacientes de exercerem, na sua maioria, suas atividades laborais como também pequenos exercícios físicos que todos fazemos mecanicamente, como lavar a cabeça, escovar os dentes, colocar os braços para trás, ou descer e subir escadas, e que estamos percebendo também que ela é progressiva, tornando os sintomas mais graves, como por exemplo a Síndrome do Intestino Irritável (SII), que com o tempo pode se agravar, provocando até sangramento quando o paciente está em crise e as cólicas e contrações não cessam, portanto se faz necessário que nós, portadores da Síndrome da Fibromialgia, tenhamos uma Associação e que, analisando depoimentos de pessoas reais e trabalhando com profissionais sérios, fazendo uso de trabalhos estatísticos com métodos científicos, possamos provar que realmente, a Síndrome da Fibromialgia é uma doença ocupacional, pois já foram feitos estudos e chegado a conclusão que muitos possam ter adquirido essa síndrome após um estresse, doença que é ocupacional.
Outro problema grave, é que as dores fibromiálgicas são equivalentes às dores oncológicas, onde muitos dos pacientes fazem uso de morfina, injeções de corticóides, os chamados bloqueios, sendo que tudo deve ser administrado de forma adequada para que o paciente não venha a ter sérios problemas com as substâncias e medicamentos ingeridos para a diminuição das dores, visando assim uma qualidade de vida melhor.
Acreditamos que com uma associação, num futuro próximo, os portadores da Síndrome da Fibromialgia encontrem tratamento adequado, com ou sem convênio médico, com médicos especializados, direito a fisioterapia, hidroterapia, ou qualquer outro tipo de terapia, sendo que cada paciente responde de uma maneira diferente ao tipo de tratamento e medicamento, psicólogos, psiquiatras, fisiatras, enfim, um tratamento multidisciplinar, não somente no Estado de São Paulo, mas em todos os Estados e Regiões do Brasil.
Convidamos a todos os portadores da Síndrome da Fibromialgia a nos visitar, apresentar sugestões, participar, e admitimos que precisamos de muitos colaboradores, como também de patrocinadores, sendo que nós, pacientes, estaremos lutando junto aos profissionais pela nossa luta em relação a melhores tratamentos médicos, terapêuticos e psicológicos, como já foi relatado, assegurando os pacientes com a Síndrome da Fibromialgia de que ele poderá contar com o direito a obter seus medicamentos e tudo que for necessário para amenizar suas dores insuportáveis e inúmeros sintomas indesejáveis, não esquecendo de que deve existir uma maneira de prevenir essa enfermidade, mesmo já sendo observada a herança genética por parte da mãe.
Também não podemos deixar de citar que teremos que gerar recursos, para a manutenção da Associação, onde todos os fibromiálgicos poderão fazer parte, ora com sua criatividade, ora com outros trabalhos que possam beneficiar a nossa associação.
Estamos de braços abertos para qualquer tipo de ajuda nesse sentido, é claro, pois sabemos que há muito trabalho a ser feito, precisamos ter uma sede, local para nossas reuniões, ajuda financeira para gerenciar a associação, e inúmeros outros atos e trabalhos normais de uma associação que trabalha sem fins lucrativos, com certeza.
Dor é coisa Séria, entrem conosco nessa luta! Através desse espaço, você irá nos conhecer e juntar-se a nós.

http://abrofibro.blogspot.com/

33 comentários:

Rosita disse...

Olá!
Sou filha de uma fibromialgica e durante muito tempo não conseguia compreender as alterações da minha mãe!... Bem eu julgo que é fibromialgia, porque ate hoje nenhum medico lhe deu esse diagnostico... mas pelo que leio sobre fibromialgia, todos os sintomas estão lá!
Decidi então tentar fazer um blog para esclarecer mais pessoas a entender os seus amigos e familiares fibromialgicos.

assim desde já convido alguem a ser co-autor deste blog, que estaja disposto a publicar testemunhos pessoais e/ou textos uteis aos fibromialgicos a tentar controlar melhor as suas dores.

Um grande abraço para todos voçes e continuem!

coelho disse...

ola amigos, por favor se alguem puder me ajudar eu agradeço.
faz uns 17 anos que eu tenho um problema, não posso comer nada que tenho de ficar perto de um banheiro,porque tenho diarreia,ja fui em varios medicos mas acho que nem eles sabem oque eu tenho pois ñ me dão resposta alguma,noi ultimo medico que fui atraves de um ultra som ele perçebeu que a minha visicula tinha pedra então fiz uma sirurgia e retirei a visicula,mas ñ adiantou nada continuo com a mesma diarreia chega as fezes serem totalmente liquidas, ñ consigo pegar o onibus para ir para o trabalho por varias ocasiões tive que desçer antes do meu destino e procurar um banheiro ,tambem ja deixei de me alimentar varias vezes quando ainda estava comendo tive que deixar o prato sair do refeitorio e ir ao banheiro , o pior de tudo é a vergonha que passo, os colegas da empresa tirão isso me deixa muito constrangido a ponto de eu precisar passar com um psiquiatra ela me avaliou e constatou que eu estava com depressão,hoje tomo fluoxetina para a depressão.essa diareia que tenho me priva de varias coisa ate mesmo de namorar pois ja passei vergonha tambem besse sentido tambem, o medico da depressão me deu um laudo medico para eu levar ao inss estou afastado do serviço a 3 anos mas em fevereiro tenho que voltar e tenho medo, porque ainda tenho a tal diareia,que empede o meu trabalho porque tenho que deixar o local de trabalho varias vezes para ir ao banheiro e muitas vezes eu me levanto e antes de eu voltar ao meu setor volto correndo de novo pois ñ saiu tudo. bom este é o meu relato se alguem puder me ajudar, me endicando um medico competente, e se esse problema me da direito a permaneçer no auxilio doenca. mande pro meu a-mail isaqui_vaz@hotmail.com desde ja obrigado

elice disse...

Olá! amigos das dores...
como todos voceis tambem tenho sofrido muito com esta enfermidade, fui diagnosticada com sindrome de fibromialgia a mais de 3 anos, e até agora não consegui ter nenhum resultado suficiente, eu não tinha dado muita importancia sobre isto pois pensava que tudo não passava de uma depressão. mas já tem 4 anos que visito o psiquiatra todos os meses, e os remédios são sempre os mesmos, ando sempre dopada para poder suportar as dores,tenho a impressão que os amigos e parentes pensam que estou finjindo ou procurando me isolar, agora resolvi me atualizar sobre esta doênça e encontrei muita gente com esta enfermidade, então tambem quero fazer parte deste grupo,aguardo que alguem me responda este e-mail. um abraço elice

manú disse...

Olá sou estudante de fisioterapia e gostaria de saber se alguém sabe informar se em Salvador_BA possuem algum grupo de apoio aos portadores da fibromialgia?

suzana disse...

Prezados:

Tenho fibromialgia, mas bem fraca e controlada e passo muito bem. Entretanto procuro um novo médico (a) pois a minha tem consulta muito cara. Tenho plano Amil. Vs. possuem alguma listagem de médicos reumatologistas que tratam desta doença?

Grata

cau.rossi disse...

Ola amigos,
Tenho 49 anos e sofro de fibro a 3 anos, além dessa doença que nos causa tanta e dor e sofrimento, descobri que estpo com artrose lombar e rizartroze nas duas mãos.
Sinto-me diferente das outras pessoas, pois não tenho pique para nada.Estou fazendo um tratamento com reumatologista, no momento tomo Cybalta, Lyrica e Lorax.Comecei a fazer hidroterapia, mas ainda não vi o resultado...acho que não é a curto prazo.Mas não podemos perder a esperança, temos que acreditar que um dia desses vamos poder dormir e acordar sem dor..é o meu sonho de consumo!!!
Abraços a todos e muita força

suzana disse...

Olá:

Acho que posso ajudar. Tive fibro e acho que estou curada. Fui à uma especialista que me receitou uma fórmula que foi minha salvação. Em aproximadamente 2 semanas eu já me sentia melhor, sem dores e juntamente com um anti depressivo de meu psiquiatra + sessões de alongamento, fui me recuperando e hoje estou praticamente curada.

A médica inicial é da Clínica Goldenberg ou Reumaclin - Av. 9 de julho 4.303 SP Tel.11 3887 0627 www.portaldacoluna.com.br (clinica reumatológica).

Especializam-se em fibro,fisioterapia e outros. No site explicam suas especialidades.

A médica que me tratou inicialmente é a Dra. Evelin Goldenberg e foi quem me receitou a fórmula.

Entretanto como ela possue somente planos de saúde dos mais caros, acabei substituindo-a por uma médica reumatologista da Amil, excelente também, a Dra. Débora Egri - R. Cristiano Viana 441 Cj 62 J. América SP Tel 11 30610728, que continua o mesmo tratamento de manutenção.

Antes destes tratamentos tb fiz de tudo como hiddro, massagens RPG, Pilates e nada adiantou. Esta doença Só se trata com remédios, antidepressivos, exercícios suaves e se puder terapia.

Abraços e boa sorte!

Gysele Amanajás disse...

Convivo com a fibromialgia há 11 anos e desde abrl estou em crise. Acho a iniciativa de vcs de constituírem a Associação, maravilhosa, mas gostaria de dar uma sugestão: não esqueçam do norte e nordeste do Brasil. Moro em Belém e aqui é muito difícil encontrar médicos e profissionais da área de saúde em geral que tratem ou até mesmo reconheçam a existência da doença. Eu já tive que ir a SP 2 vezes em 8 meses para fazer avaliações médicas e ajustes de medicação.
Desde já me coloco à disposição para divulgar a Associação e para o que precisarem aqui em Belém.

Joao disse...

Boa tarde,

Sou o Joao Maltez de Portugal, estou no Brazil ate este domingo e envio vos este email para entrar em contacto convosco pois estamos a conseguir resolver casos em adultos com fibromialgia à base de um produto natural que está tendo muitos resultados na Europa incluindo em outras patologias.

Vejam alguns links em baixo:

http://www.youtube.com/watch?v=fRIR9ISql68

http://www.youtube.com/watch?v=CaR3Xr57Kns

Se desejarem receber mais informações contactem-nos pelo 11-68879287 ate dia 7 /11, depois +351 210191281 ou via mail joaomaltez@gmail.com ou ainda para Joao Maltez via site www.viasae.com, espero poder ajudar-vos e podermos demonstrar no Brasil os resultados que estamos tendo na Europa.

Sejam dos primeiros e vejam o que a natureza pode fazer por nossa saúde.

Com os melhores cumprimentos me despeço,

Joao Maltez

Washington disse...

Olá Peço desculpa a invasão. Mas sinto-me na obrigaçãao de informar. Meu contato é para lhes dizer que conheci uma pessoa que tinha esse problema e com um aparelho terepêutico nunca mais sentiu dores e nenhum dos males da doença, caso queiram mais detalhes façam contato para eu lhes passar mais informações. Pois não se vende em nenhuma loja pelo mercado. Me chamo Washington Costta - email nipponrecife@gmail.com (81) 8895 2665 / 9984 0978. Grato pela atenção.

Taize disse...

Boa tarde!
Descobri que tenho fibromialgia em junho de 2010. Acredita-se que fruto de meu trabalho como enfermeira em terapia intensiva há +/- 15 anos, muito estresse, cansaço físico e mental, tristeza, choro fácil. Faço tratamento medicamentoso, atualmente sete comprimidos/capsulas. Quando passo por algum problema ou estresse ou algo triste sinto muita dor; também faço terapia e atividade física.
Soube que no Brasil já é considerada doença ocupacional, é verdade?
Fato é que é bastante dificil conviver com este problema.

Taize
taize.muritiba@yahoo.com.br

Selma disse...

Ana Selma, oi, gostaria de saber se aqui em Belém tem alguma associaçao de apoio aos fibromiálgicos,pois tenho a síndrome há vários anos e não vejo nunhuma melhora, estou de benefício, mas os médicos quando vou fazer perícia eles não acreditam no que eu tenho. E eu gostaria de saber quais são meu direitos. obrigada.

Carol Ribeiro e Luan Valero disse...

Conheço um ótimo tratamento para a fibromialgia que se chama kotsuban -tyousei,é jáponês e poucas pessoas conhecem aqui no Brasil, mas é natural e reativa a força vital, vale a pena procurar sobre, para que mora em São Paulo, procure sr. Yoneo Oda, o fone é (11) 3721-0774.

Carol Ribeiro e Luan Valero disse...

Conheço um excelente tratamento para fibromialgia, se chama kotsuban-tyousei, é um tratamento japonês e pouco difundido no Brasil, mas é natural e sem contra indicações, vale muito a pena experimentar, para quem mora em São Paulo, procure o sr. Yoneo Oda, pelo fone (11) 3721-0774;Vale a pena!!

THAO - SANDRO BIANCHI disse...

Pesquisa de Tratamento de Fibromialgia por AFT (Acupuntura Filosófica Taoísta)

Olá! Sou Sandro Bianchi, Terapeuta em Técnicas Tradicionais Orientais (Medicina Tradicional Chinesa). Filiado ao SATOSP e ao SINTE e Fundador da THAO – Terapia Holística e Artes Orientais.
Venho há mais de 10 anos desenvolvendo trabalhos terapêuticos de âmbito social (alguns em parceria com entidades públicas como a Subprefeitura da Capela do Socorro, a Prefeitura Municipal do Estado de São Paulo e a Secretaria do Verde e do Meio Ambiente) em busca de trazer mais saúde e harmonia à vida das pessoas que vivem e moram na região sul de São Paulo.
Apaixonado pela profissão que exerço e buscando o bem estar das pessoas, estou investindo em uma pesquisa na qual avalio os resultados no alívio da dor causada pela FIBROMIALGIA, através da Acupuntura, obedecendo fundamentos Taoístas.
Para isso estou selecionando pessoas de mente aberta dispostas a passarem por técnicas investigativas, dentro dos vários métodos que a Acupuntura oferece.
Embora várias pesquisas e trabalhos tenham sido já desenvolvidos com a acupuntura e muitos deles encontram-se disponíveis na Internet, o meu interesse é justamente desenvolver um trabalho mais amplo, explorando possibilidades diferentes de escolha de tratamentos variando não só a instrumentação terapêutica, mas o método a ser utilizado também. Saliento que todo o procedimento obedecerá rígido controle com relação aos critérios de biossegurança para a execução desse trabalho.
Se você se interessar em participar desta pesquisa e desejar obter mais informações ou se inscrever para a seleção, por favor, encaminhe um email com suas dúvidas para sac@thao.com.br com o assunto “AFT para FIBROMIALGIA“.
Inicialmente serão 18 sessões (1 sessão por semana), gratuitas e pré-agendadas, com duração média de 30 a 40 minutos.
Para o desenvolvimento desse trabalho de pesquisa, nenhum custo será cobrado dos voluntários. Nem as sessões, nem o material utilizado que será descartado de acordo com as normas que regulam atividades na área da saúde, evitando assim, qualquer risco à saúde dos participantes.
O processo de avaliação, recrutamento e seleção começa em julho/2011.
Todos os dados pessoais serão mantidos em sigilo.
Acredito que a abordagem que pretendo desenvolver nessa pesquisa poderá quebrar paradigmas da sociedade, sugerindo-a a mudar a forma como se interpreta a Acupuntura e talvez muito mais pessoas possam se beneficiar com tratamentos desse nível.
Importante ressaltar que esse trabalho não pretende oferecer resistência nem interrupção a trabalhos e tratamentos médicos ou fisioterapêuticos e visa principalmente o objetivo de oferecer em paralelo, um trabalho complementar a essas atividades e profissionais da área da saúde, potencializando os resultados de melhora em pessoas que sofram desses distúrbios.
Agradeço a participação de todos.

Sandro Bianchi Manoel
CRTO-1.015/CRT-36.454

THAO – Terapia Holística e Artes Orientais.
Rua Engenheiro José Sales, 345. Salas 01 e 04. Interlagos. São Paulo. SP.
Telefones para contato: (11) 5667-9060 / 2638-1993.
E-mail: sac@thao.com.br. Site: www.thao.com.br

maraugusta disse...

Oi,me chamo augusta e tenho fibromialgia há mais de 10 anos. sei o que é ter dor e ninguém acreditar. Ouvi muito de colegas e chefes que eu tava com frescura, dengo, ao ponto de pedir que me mandassem embora pois não aguentava mais tanta humilhação.E nessa época eu tava fazendo tratamento psiquiátrico,vivia dopada e nem assim fui encaminhada ao inss. Hoje faço tratamento com reumato, mas a melhora é quase nenhuma. Faço alguns exercicios ,mas nada resolve.Me resigno a chorar e esperar um milagre. Graças a Deus tenho esposo e filhas me entendem e apoiam. apoio o trabalho de voces e torço para que tenham sucesso. Um abraço.

Mad disse...

Ola! comapnheiros fico feliz em saber que existe pessoas que se importam com tanto carinho com os fibrimialgicos, pois sei que realmente temos que ser especiais escolhidos por Deus para passarmos por tanto sofrimento. Digo Isso pensando em Jó (paciência).
sou aqui da Bahia trato da fibromialgia com antidepressivos anticonvulsivos e vários rémedios para dor nunca fique completamente sem dores, qundo estou melhorzinha vivo intensamente como se fosse o último dia da minha vida , pois não sei quando vou estar boa novamente, é muito dificil viver assim, mais creio que Deus nos ajudará a superar todo esse sofrimento e em breve ele providenciará a cura, se assim for da sua vontade. Vcs já ouviram falar no instituto lemeterapia eles falam até na restauração completa dos pacientes, eles possuem um site com este mesmo nome citado acima, por favor me dê um retorno se souberem de alguém que já tenha feito esse tratamento, pois o investimento é muito alto e sem saber a verdadeira procedência fica dificil encarrar o tratamento.
Abraço a todos.

Nilva Bandeira disse...

Olá!
Em 2008 fui ao médico que me diagnosticou com LER nos ombros, já em 2010, descobri que também sofria de Fibromialgia. Hoje, estou sem um trabalho e o INSS me negou o auxilio doença. Entrei com um processo contra o INSS para conseguir ao menos uma aposentadoria..vou brigar até quando tiver forças!! Fico feliz em saber que existe a ABRAFIBRO, assim posso me informar melhor e também, passar informações sobre minha luta!! Obrigada. Nilva

Oitilia Somocurcio disse...

Boa Noite,

Hoje , assistindo o jornal percebi que era dia da fibromialgia e ouvi também que ela não tem cura. Acontece que eu tive fibromialgia a 9 anos atrás e curei.Naquela época não eram raros os dias em que antes de ir para o trabalho eu passava no hospital desesperada de dor. Passei por alguns médicos, por mais de um ano e todos com o mesmo diagnóstico : fibromialgia. A medicação aliviava , mas as dores eram insuportáveis. Lembro , mesmo depois de uma década das dores ( não conseguia colocar uma meia nos pés, ou pentear os cabelos... ). Por último , foi a um reumatologista amigo da família que me sugeriu seis meses afastada do trabalho. Sou de Florianópolis e aproveitei os seis meses e fui morar em João Pessoa ( por ser mais quente) . Comecei com caminhadas curtas , logo que o dia amanhecia , pois já havia tido cancer de pele e há muito tempo evitava o sol depois das dez da manha. Depois de uns tres meses , comecei a sair as 5h 30 min e retornava por volta de 9h 30 min. 4 horas de caminhada diárias e aproveitando o sol da manhã. Foi progressivo o aumento do tempo de caminhada, fui respeitando os meus limites , mas foi de forma regular ... As dores simplesmente sumiram...Procurei um site onde eu pudesse fazer esse depoimento porque talvez possa ajudar outras pessoas...

Oitilia Somocurcio disse...

Boa Noite,

Hoje , assistindo o jornal percebi que era dia da fibromialgia e ouvi também que ela não tem cura. Acontece que eu tive fibromialgia a 9 anos atrás e curei.Naquela época não eram raros os dias em que antes de ir para o trabalho eu passava no hospital desesperada de dor. Passei por alguns médicos, por mais de um ano e todos com o mesmo diagnóstico : fibromialgia. A medicação aliviava , mas as dores eram insuportáveis. Lembro , mesmo depois de uma década das dores ( não conseguia colocar uma meia nos pés, ou pentear os cabelos... ). Por último , foi a um reumatologista amigo da família que me sugeriu seis meses afastada do trabalho. Sou de Florianópolis e aproveitei os seis meses e fui morar em João Pessoa ( por ser mais quente) . Comecei com caminhadas curtas , logo que o dia amanhecia , pois já havia tido cancer de pele e há muito tempo evitava o sol depois das dez da manha. Depois de uns tres meses , comecei a sair as 5h 30 min e retornava por volta de 9h 30 min. 4 horas de caminhada diárias e aproveitando o sol da manhã. Foi progressivo o aumento do tempo de caminhada, fui respeitando os meus limites , mas foi de forma regular ... As dores simplesmente sumiram...Procurei um site onde eu pudesse fazer esse depoimento porque talvez possa ajudar outras pessoas...

Máh Ah Martins disse...

Eu quero criar um grupo para conseguir que os portadores de fibromialgia ou trabalhem menos tempo ou que se aposentem de uma vez! Tem dias que simplesmente não dá nem para digitar. Esses dias eu não estou sentindo dor nas mãos, daí eu volto a escrever, coisa que eu gosto muito de fazer, mas tem outros dias que nem mesmo dirigir é tarefa fácil.

Suzana Sacchi Padovano disse...

Existem livros sobre fibromialgia. Um deles é da dra. Evelyn Goldemberg. Procurem. A fibromialgia é tratável. Exitem fórmulas que juntamente com remédios para depressão fazem que os sintomas desapareçam por completo.

Eu tinha fibro com todos os sintomas típicos e mal podia andar e hoje faço de tudo inclusive a Muralha da China, um dos mais difíceis desafios turísticos. Nnao é preciso parar de t ra balhar, ou se aposentar. Eu trabalho, faço de tudo normalmente.

Procurem uma reumatologista que entenda de fibro.
Aqui em São Paulo tem a Dra. Debora Egri - da Amil, a qual frequento, para quem não pode pagar a Dra. Evelyn que é particular ou só aceita planos mais caros.

Não desitam, tudo tem cura.

amor disse...

Grazielle,sou portadora de fibromialgia,estou em tratamento mas só vivo em crise.estou afastada do trabalho há quase 2 anos e esse mesmo período sem receber do INSS a causa está na justiça federal,no entanto sem êxito;nem recebo do trabalho nem do INSS estou passando muitas deficuldades com transporte,alimentação,medicamentos comentei ao meu advogado que me associei a vcs ele pediu para que conseguisse com vcs um comprovante para anexar ao meu processo pois apesar de vários relatóios médicos inssistem de inexistência de doença e fazem caso de mim a medica relatou que mal tinha tocado em mim e eu já estava chorando de dor.aguardo resposta.
Obrigada.

Suzana Sacchi Padovano disse...

Quanto a última postagem da amor, não entendi o que v. quer. Um comprovante? Como daremos um comprovante? Não somos médicos. Se v. está se tratando sem resultados deve mudar de médico e procurar um reumatologista que trate de fibromialgia. Já demos todas as dicas possíveis. De médicos da Amil ou não e de blogs que orientam. V. nem explica de que estado pertence! Um comprovante só pode vir de um médico. Boa sorte.

KOTSUBAN TYOUSEI disse...

Olá amigos, venho por meio desta oferecer-lhes a oportunidade de se livrar das dores incomodas que a fibromialgia proporciona.
É uma técnica japonesa chamada KOTSUBAN TYOUSEI (ajuste da Pelve) que ativa a circulação sanguínea melhorando o funcionamento dos órgãos e prevenindo doenças... para saber mais acesse: http://kotsuban-tyousei.blogspot.com.br

Suzana Sacchi Padovano disse...

Minhas últimas novidades sobre fibromialgia são que um regime denominado Dieta do Sangue do médico americano Dr. D'Adamo, tem sido muito eficáz no combate da doença. Ele tem vários livros qule explicam a doença e o regime que devemos seguir conforme o nosso tipo sanguíneo, se A, AB ou O.

Observei também que o regime, no meu caso, que sou sangue tipo O, elimina o glútem que é muito ruim para a fibromialgia, além de outros alimentos.

Ainda, tenho deixado os medicamentos alopáticos para seguir a medicina homeopática que surtiu efeitos quase imediatos. O regime do tipo de sangue + a homeopatia foram jextremamente eficázes mo meu cjaso. Vale tentar.

Neia Uques Farias disse...

Meu nome é Ednéa Uques em 2007 descobrir que estava com fibromialgia
sofrimentos diário, muitas foram as vezes que quase não conseguia andar de tantas dores a partir de 2010 fiquei informada que havia um tratamento a base de tecnologia japonesa onde ao adquirir o aparelho consegui o alívio de todas as dores, mais os aparelhos ficam longe do meu custo de vida então consegui outro com custo menor e cabia no meu orçamento, por isso estou informando o blog onde esta o tratamento de doenças crônicas e também problema de coluna e outros

Eis ai o tratamento para doenças crônicas, entre em contato através deste blog, veja depoimentos, Médico e de pessoas com doenças crônicas.


http://www.vidasylocimol.blogspot.com.br/

Ana Garbelini disse...

Olá!
Venho sofrendo há muitos anos de vários sintomas que hoje atribuo a fibromialgia diagnosticada há duas semanas.
Tenho muitas dúvidas, sinto de tudo um pouco. As dores não são frequentes, pelo menos por enquanto, mas ao longo dos anos venho acumulando sintomas como depressão, ansiedade, cansaço, fraqueza, desânimo, dores nas articulações, enxaqueca, diarreia, prisão de ventre, perturbações no sono, perda de memória, zumbido, perda auditiva, tonteira (labirintite), etc. Há três semanas, nas semana que fui diagnostica, antes de ir ao médico já estava três dias sem conseguir sair da cama com uma fraqueza enorme acabava ficando o dia praticamente todo na cama.Gostaria de saber se alguém se sente assim?
Durante toda minha vida vida fui criticada e zombada como preguiçosa, dorminhoca...
Hoje acabo acreditando que tenho fibromialgia desde muito nova.
Moro no estado do Rio e gostaria de conhecer e conversar com pessoas daqui, creio q será mais fácil trocarmos experiências, tratamentos, referência de médicos, etc.
Parabéns pelo blog, criei um blog também, mas sou marinheira de 1ª viagem, estou aprendendo, achei ótimo encontrar vcs.

Suzana Sacchi Padovano disse...

Olá Ana:

Sim v. tem os sintomas da fibro. Eu também tinha e estou me tratando com homeopatia, deixando todos os remédios tóxicos e fortes que me davam. Tomo igualmente Aloe Vera todos os dias e geléia real. Faço acupuntura e yoga para o corpo e estou fazendo a dieta do tipo sanguíneo para o meu tipo de sangue O, que me fez perder 5 kilos em menos de um mês e eliminou o gluten da minha vida, que é um veneno para todos. Estou me sentindo maravilhosa, sem dores, sem cansaço, sem depressão, com perfeita saúde. Aconselho v. a fazer o mesmo.

alexandra castro disse...

tenho fibro e tenho muita dificuldade em fazer o tratamento ,tudo e´muito caro,tenho sofrido muito,o pior sao os comentarios dos outros,gostaria de saber se existe uma forma de tratamento gratuito,hidroterapia onde moro custa uma fortuna,fisioterapia tambem,acumpuntura nem tem e nao estou podendo pagar os remedios e as consultas alguem tem alguma dica?

C.E.V. MANCHESTER disse...

Olá gostaria de saber se a comunidade tem grupo no facebook...com o nome associação fibromialgia...pois estava participando e fui excluida...Gostaria de saber o motivo da exclusão. ..alguém poderia me responder...sofro com fibromialgia a muitos anos...frequentei o tratamento de grupo da amil e melhorei muito...mas agora pertenço a outro convênio, irei comecar essa semana a fazer os exercícios no novo convenio com o grupo de fibromialgia.

C.E.V. MANCHESTER disse...

Olá gostaria de saber se a comunidade tem grupo no facebook...com o nome associação fibromialgia...pois estava participando e fui excluida...Gostaria de saber o motivo da exclusão. ..alguém poderia me responder...sofro com fibromialgia a muitos anos...frequentei o tratamento de grupo da amil e melhorei muito...mas agora pertenço a outro convênio, irei comecar essa semana a fazer os exercícios no novo convenio com o grupo de fibromialgia.

Claudia disse...

Eu sofro de fibromialgia e sou portadora de Lúpus.
Minha vida não e nada fácil, isso para dizer o mínimo.
Muitas vezes penso em desistir, a solidão e imensa, e não há razão suficiente para querer continuar vivendo desta maneira.
Acordo com dores, passo o dia com limitações impostas pelas dores, e a tardinha a dor se intensifica, e a noite se torna insuportável.
Pode ser comparada com uma pessoa estar em carne viva e um rolo compressor passando por cima.
Eu sempre fui ativa, cuidava de tudo e de todos, era controladora, auto-suficiente até demais.
De repente tudo mudou!
Minha vida teve uma queda em todos aspectos.
Fui pega de surpresa por uma crise de lúpus com tudo que tem direito, atingindo meu sistema venoso, meu cérebro, coração rins e pulmão, além de minha pele que ficou coberta de eritemas terríveis e extremamente dolorosos.
Tive um AVCI e após internação na ÚTI tive sequelas com as quais tive que lidar, tais como cegueira transitória, coréia, e perda cognitiva significativa.
Nessa época era advogada de um escritório muito legal, e tinha sucesso na minha profissão, ganhava o bastante para prover sustento de toda minha família.
Mas com isso, tudo mudou, perdi clientes, e também o escritório, e minha situação financeira ficou abalada de forma inenarrável.
No início eu nem tinha muita noção disto, pois tive que reaprender a fazer tudo, e até a raciocinar de novo...foi muito difícil e o processo de recuperação levou cerca de um ano, entre altos e baixos...
Desde então passei a ter, além das crises do lúpus, que me deixa muito cansada, e com dificuldade p respirar e problemas na pele, ainda tive que suportar as crises de fibromialgia, que se instalaram para ficar!
As dores são insuportáveis, e absolutamente incapacitante.
O que antes para mim era muito fácil, como lidar com a casa, cozinhar e trabalhar em minha profissão, passou a ser árduo e porque não dizer impossíveis de realizar.
Isso me faz chorar!
Não me conformo como minha vida virou de cabeça para baixo.
A parte financeira haver sido devastada eu nem me importo.
Mas não poder usufruir a vida e muito triste.
A solidão se instala, ninguém entende o que vc está passando, porque motivo vc grita e chora de dor, e pede para Deus por um fim qualquer que seja.
Me sinto péssima nas ocasiões que preciso de auxílio até para ir ao banheiro, ou segurar um copo de água, e precisar que troquem minhas roupas.
De muitas vezes não ser capaz de levantar da cama, ou fazer coisas simples do dia a dia.
Aliás, e humilhante e constrangedor não conseguir se locomover publicamente, e ser alvo de olhares por todos os lados...isso e muito triste!
Penso muito em desistir...mas o que me impede é a existência de meus filhos...penso na dor e tristeza que causaria a eles se eu tirasse minha própria vida.
A tristeza não tem fim....pois não posso curtir a vida como um dia eu curti.
Porém se olho para trás vejo como sou sortuda ou abençoada, afinal, já vivi bastante e tive meus ótimos dias, sendo que há pessoas que já nascem com um problema grave e que não tiveram um dia sequer de plena alegria e saúde. Não quero ser ingrata.
Mas me sinto infeliz por ser portadora de Lúpus e de fibromialgia ...há muitas coisas que eu gostaria de fazer e não posso...além do fato do lúpus ter acabado com minha auto-estima, pois perdi os cabelos e tomar corticoide faz com que minha dieta tenha que ser rígida para evitar engordar...sem falar que Perdi 05 bebês dentro do ventre por conta do Lúpus e da Trombofilia...muito triste!!!
De qualquer forma a pior parte é decepcionar todos os dias aqueles que nos amam, que esperam que estaremos melhor no outro dia, e isso não acontece...que mudam seus planos por causa de nós...e por aí vai.
Enfim....vocês sabem do que estou falando...Mas também queria compartilhar a minha história, que ficou aqui BEM Resumida.