FIBROMIALGIA COM HUMOR - PARTE I

Queridos amigos de dor,
Essa filmagem foi feita na casa de minha mãe, no horário em que acordo, onde estou sem nenhum medicamento e senti a necessidade de mostrar aos fibromiálgicos e seus familiares e amigos, como é O DESPERTAR COM FIBROMIALGIA, que ninguém merece e que não tem nada de psicológico ou psíquico, e sim DOR PURA E IMPOTÊNCIA TOTAL, onde a gente abre os olhos, e nossas células acordam todas ao mesmo tempo, intestino desgovernado, urina que demora a sair, dificudade em saír da cama e se locomover, assim um caos total.
Deixo então para voces escutarem e entenderem o que é a Fibro o quê?
Decidimos não permitir que ninguém, em momento algum, nos humilhe diante de tantas dores e sintomas terríveis como estes que voces verão agora, beijos enormes a todos e espero que consigam captar a mensagem

http://br.youtube.com/watch?v=6uCjeDHIVDU&feature=channel_page

Obs.: é muito importante que, todos aqueles que entrarem nesse vídeo, façam seus comentários no próprio youtube, pois há a necessidade que o mundo saiba mais sobre essa enfermidade e que pessoas da área médica venham a nos ajudar nessa luta pela falta de discriminação, divulgação da enfermidade e conseguirmos tratamento adequado para todos, inclusive pelos SUS, tendo tratamento e medicamentos gratuítos para todos, e força na peruca.

Maria Cristina Quintana Ribeiro Garcia
Integrande da Equipe da ABRAFIBRO - ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS FIBROMIÁLGICOS
Departamento de Estatísticas e Pesquisas da ABRAFIBRO - CADASTRO NACIONAL DOS PORTADORES DA SINDROME DA FIBROMIALGIA
depe.abrafibro@hotmail.com
ou podem enviar suas dúvidas também para
abrafibro@hotmail.com

CAPÍTULO VIII ESTRESSE, DEPRESSÃO x DISCRIMINAÇÃO

CAPÍTULO VIII
©®Is ♫ “ESTRESSE, DEPRESSÃO x DISCRIMINAÇÃO”
Esse assunto é muito delicado.
Quando tive depressão, escutei e analisei o meu estado em relação ao transtorno bipolar.
Realmente, quando somos acometidos dessa doença, ficamos com algumas características, como: mania de perseguição, depressão eufórica, tristeza pura, nada está bom, ficamos sem perspectivas nenhuma, sem visão, nada otimista (totalmente pessimistas). Ficamos bastante desequilibrados em relação ao humor; nos sentimos culpados, tudo o que fazemos não é suficiente e, para aqueles que são perfeccionistas, a cobrança de si mesmo aumenta em 1000%.
Mesmo sabendo que essas enfermidades causam todas essas inseguranças, dependendo de cada caso, tive a imensa oportunidade de ter profissionais competentes para analisar meus pensamentos, conduta, comportamento e conclusões que tirei durante todos esses anos.
Sem dúvida alguma, mesmo as pessoas tendo acesso à informações mil, a discriminação das pessoas em relação àquelas que têm essas enfermidades é grande, clara e evidente, “bastante transparente”.
Passei, infelizmente, por várias discriminações no decorrer de minha vida e este é um problema que tive que encarar de frente desde menina.
Em primeiro lugar, sou filha de pais separados e, naquela época (1967) era uma vergonha para uma mulher ser a “mulher desquitada”.
Lembro que meus avós maternos não deixavam minha mãe sair de casa nem para ir na padaria, pois se sentiam envergonhados de ter uma filha “largada” pelo marido.
Minha mãe teve que lutar muito com essa tal discriminação.
Graças a isso, com certeza, deixou de viver e fazer coisas que lhe eram de todo direito.
Eu e meu irmão também sentimos isso na pele, tipo assim: se meu irmão estivesse brincando com outras crianças e a bola quebrasse a vidraça de alguém, não importava quem tinha sido o culpado. Para Quê? É lógico que o Jacyrzinho levava a culpa, pois não tinha nem pai!!! Era muito mais fácil, cômodo e conveniente para todos os outros pais que “ele” fosse o responsável.
Eu estudava num Colégio de Freiras. Lembro como se fosse hoje quando Madre Dolores (a Diretora) me chamou para conversar (eu só tinha sete anos).
Pediu, enérgicamente, que eu desse um recado para minha mãe. Ordenou que minha mãe não fosse mais me buscar na escola de “calças compridas”, pois não ficava bem para uma mulher largada se vestir de tal maneira. Na época, não entendi nadica de nada.
Quando fiquei mocinha então, em época de namorar, foi terrível também.
Perdi vários namorados, pois os pais dos rapazes muitas vezes não aceitavam que seus filhos se envolvessem com uma moça, filha de pais desquitados.
Gente! Parece piada, eu sei. Mas aconteceu por diversas vezes e não era nada gostoso e agradável passar por tal situação.
O incrível é que hoje, até em meios onde temos pessoas cultas, preparadas e estudadas, a tal discriminação esteja tão presente.
É inconcebível ter que passar por certas situações tão constrangedoras.
Uma vez eu estava na sala dos professores na Universidade, quando um colega de trabalho se aproximou de mim e disse:
Professora, a senhora está com estresse? Respondi que ainda tomava diversos medicamentos e que continuava em tratamento. E ele, muito descaradamente, perguntou:
Se a senhora é Professora de Cálculo, como consegue se lembrar das fórmulas?
Como se não bastasse, fez outra pergunta, mais incrível ainda!
Professora, como está sua vida sexual?
CARA...! É RUIM, HEIM!
Eu já estava tão sensível, tão prejudicada que o meu queixo caiu.
Oh! Cala a boca, Cris!!!
Me lembro que ainda tive forças para responder o que não merecia resposta:
Gente! Estou com estresse e não retardada! Quanto à minha vida pessoal, apesar de ser super liberal, fiquei totalmente sem ação.
Aprendi com a vida que, justamente nos momentos mais terríveis de nossas vidas, todos os amigos e família somem, evaporam, ficando apenas aqueles que são verdadeiros, evoluídos, bons.
Incrível como numa época onde os meios de comunicação, a tecnologia, a medicina cresceu, o homem tão tenha evoluído à altura.
Uma vez escutei uma entrevista no Programa do Jô com um Psiquiatra que tinha escrito um livro sobre a loucura. Uau! Foi Dez!
Tem uma frase que ficou marcada: “O HOMEM É UM ANIMAL EM EXTINÇÃO e também que hoje, na medicina, há tantas síndromes e transtornos que, a maioria dos doentes vão parar no psiquiatra ou no psicólogo.
Parece que tudo é psíquico e psicológico. Será que uma dor de dente também é psicológica?
Com isso, fica de lado a busca da causa da dor, todo o processo de investigação.
Qualquer anormalidade com a saúde já é motivo para se tomar anti-depressivos, tranquilizantes e derivados.
E se você já teve estresse ou depressão então!!!
Gente! É uma loucura. O desrespeito é total e nada é investigado em você.
Tudo é psicológico ou coisa de madame. Quando você é vítima dessas enfermidades, tem que carregar o rótulo de “depressivo” por toda a vida.
Não “faz parte” não. Isso é totalmente uma atitude de pessoas nada inteligentes e coerentes.
E, com isso, você passa por diversas negligências médicas e descasos.
Se você tirar uma licença médica para fazer lipoaspiração, sem problemas.
Mas se você tirar uma licença por estresse ou principalmente por “depressão”, seus dias estão contados, e a probabilidade de perder seu emprego é de 99,99%.
Esse assunto é realmente terrível, mas tenham certeza de que me policiei bastante antes de escrever sobre ele.
Tive muitas e muitas perdas, principalmente no campo profissional.
O pior é que parece ironia do destino, pois dei aulas de Estatísticas de Saúde por todo o Brasil e também para médicos e engenheiros do trabalho.
Me lembro quando orientei trabalhos de Conclusão de Curso (monografias) sobre estresse, depressão e alcoolismo nas empresas
No meu caso, sou educadora e não operadora de máquinas.
Não havia nenhum motivo para perder aulas, ser assunto de chacota entre os colegas.
Conheci diversos pais e mães de família que perderam seus empregos e o respeito das pessoas.
Pretendo, quando puder me locomover, fazer levantamento de dados sobre esse problema e dar um tratamento estatístico para o estudo questão.
A minha sorte é que aprendi, com as dificuldades da vida, fazer da tragédia uma comédia.
Se você quiser contribuir com esse trabalho de investigação, navegue na minha página e se comunique comigo.
VOU ADORAR DE PAIXÃO!

RESPONDENDO PERGUNTAS COMO PORTADORA DA SÍNDROME DA FIBROMIALGIA

Oi querida, vim agradecer a visita e o recadinho que deixou no meu blog. Não escrevi antes porque estava estudando seu blog, sinceramente quanto mais eu leio sobre o assunto mais eu fico confusa se esse é realmente meu caso, gostaria, se possivel que você me respondesse umas perguntas: "as dores sempre são fortes e debilitantes? ou existe variação de intensidade? como começou sua fibromialgia? Ouvi falar em casos de cura, isso é possível? A fibromialgia pode melhorar ou piorar com o tempo? A dor é constante ou tem períodos que fica sem dor?" Desculpe querida, mas realmente quanto mais eu pesquiso sobre o assunto, mais fico confusa.Vou voltar na reumato dia 16/12 pra ver os resultados dos exames que ela pediu, mas gostaria de trocar informações com alguem que realmente saiba o que é isso.Obrigada,Um beijão,Cris

http://sermulher.wordpress.com

1ªPERGUNTA: As dores sempre são fortes e debilitantes?

Como portadora da Sindrome da Fibromialgia em estado muito grave, digo que essas dores e sintomas, para mim, são sempre muito fortes, principalmente pela manhã e debilitantes, a fadiga aumenta e fico sem forças para quaisquer atividades, só melhorando com o tratamento medicamento, que inclui morfina, antidepressivo, anticonvulsivante e outros medicamentos para dor.

Mas atenção: pessoa que ainda estão no início do tratamento, com uma fibromialgia não tão severa, podem ter uma qualidade de vida maior, tomando medicamentos mais simples, fazendo hidroterapia, alongamentos ou outro tipo de fisioterapia, sendo que há grande necessidade de amor e atenção por todos os amigos e familiares para que o tratamento corra bem e seja bem sucedido.

2ª.PERGUNTA: SOBRE A INTENSIDADE DAS DORES E COMO COMEÇOU A MINHA FIBROMIALGIA

A intensidade das dores podem aumentar com o tempo frio, com presença de humidade, friagem e principalmente com problemas de ordem emocional, como a falta de credibilidade na doença, famílias que maltratam as pessoas com essa síndrome, chamando-as de preguiçosas, achando que a força de vontade pode mudar a intensidade das dores de uma hora pra outra, como se o fibromialgico tivesse uma varinha mágica a seu dispor.

A intensidade das dores diminuem com carinho e dedicação dos familiares, com um ambiente calmo e favorável, com medicamentos e fisioterapia. Agora, cada paciente tem uma predisposição às dores, que podem ser mais fortes ou mais fracas, dependendo de quando iniciaram o tratamento, se não houve negligências e demora no inicio do tratamento da fibromialgia. Existem logicamente pessoas que têm uma predisposição maior para as dores, com certeza.

Hoje, Graças a Deus, pesquisas já demonstraram que pessoas com fibromialgia tem alterações no cérebro que não aparecem em pessoas que não têm fibromialgia.

Respondendo a parte dois da pergunta, creio que minha fibromialgia existe desde que era muito menina, principalmente quando iniciou as minhas regras, a menstruação, pois as dores eram por demais insuportáveis, havendo a necessidade de se chamar o pronto socorro para tomar injeções para dores, e a menstrução era muito farta, durante sete dias com menstruação forte, onde alterava o intestino, as dores imensas nas pernas e dificuldade para me movimentar e realizar pequenos movimentos.

Pensei também que o estresse que tive em 1995 também foi responsável pelo aparecimento de dores mais absurdas e difíceis de serem controladas, e como a doença é pouco divulgada e conhecida, passei por negligências médicas, ficando então em uma cadeira de rodas, por não conseguir mais me manter em pé, demoraram muito com a entrada dos medicamentos e fisioterapia, fora todos os outros tratamentos multidisciplinares necessários para o tratamento adequado dessa síndrome tão mal divulgada e conhecida.

3ªpergunta:Em casos mais leves da fibromialgia, existem períodos maiores entre as crises, ela se apresenta cíclica, dando um tempo entre as crises, mas em casos mais avançados isso parece não acontecer, voce sai de uma crise do intestino, e logo passa para outra com dores fortes nos pontos dolorosos, ou na piora dos sintomas como cólicas, dores de cabeça, hipersensiilidade em relação à luz, principalmente pela manhã, muitas dores nas pernas, sentimos como se existissem vidros sob nossos pés, então são tantos os sintomas que eles acabam se intercalando

4ªPERGUNTA: Infelizmente, não conheci nenhum caso de cura da Síndrome da Fibromialgia, e os dois casos que apareceram na internet, só acredito se me mostrarem todos os exames, testemunhas e se Deus os curou, pois usando a medicina, por enquanto não há nada que possa curar as dores e sintomas terríveis da fibromialgia, que são equivalentes as dores oncológicas, ou seja, temos dores terminais todos os dias.

Posso falar sobre isso com tranquilidade, pois tenho em meu poder inúmeros depoimentos provando o quando essa doença é séria, e a grande necessidade que há de lutarmos para que tal enfermidade seja vista como uma doença séria, incapacitante, desgastante, pois no momento, estou sem vida, a minha vida foi roubada, perdi o direito de ir e vir, de andar, cantar, dançar, namorar e muitas vezes ainda passamos por discriminação e somos alvos de brincadeira muito desagradáveis.

O CUSTO DESSA DOENÇA É EXTREMAMENTE ALTO, ENTÃO FICO ASSUSTADA EM RELAÇÃO ÀS GRANDES EMPRESAS FARMACÊUTICAS E O QUANTO TODOS PODEM LUCRAR COM OS PACIENTES FIBROMIÁLGICOS.... DEIXO PARA REFLEXÃO.

AMIGA QUERIDA, RESPONDI SUAS PERGUNTAS COMO UMA PORTADORA DESSA SÍNDROME, E NÃO COMO MÉDICA.

ACREDITO QUE A FIBROMIALGIA É PROGRESSIVA, PIORA A CADA DIA NOS TIRANDO CADA VEZ MAIS ENERGIA.

A CLASSIFICO EM LEVE, MODERADA E GRAVE.

CASO QUEIRAS QUE ESSAS PERGUNTAS SEJAM RESPONDIDAS POR UM MÉDICO, TEMOS COMO COLABORADORA A DRA. Mônica Yasmin Pinto Conrado, que terá o maior prazer em responder todas essas questões para tí, basta enviar as dúvidas que ela responde e coloco em nosso blog para serem lidas e para que todos tenha idéia do que significa conviver com a Sindrome da Fibromialgia.

Brigadão por visitar meu blog, e peço mil perdões por ter estado ausente, mas esse ano foi difícil, tive diarréias por mais de dez meses, com a Sindrome do Intestino Irritável, perdi a imunidade, um dos medicamentos provocou alergias e furunculose, entre em processo infeccioso e o número de medicamentos triplicou para que eu pudesse estar falando contigo nesse momento.

Mais uma vez peço perdão por não ter te atendido antes, que Deus a abençoe e guie e que nos ajude a divulgar essa doença perigosa e que maltrata por demais da conta, necessitando de médicos especializados e grupos de dor em todas as cidades de nosso país, inclusive o tratamento pelo SUS, para atender a todos que não têm nenhuma condição financeira para fazer tal tratamento.

Outro problema é que os médicos peritos do INSS estão insistindo em dar autas médicas para pessoas com a fibromialgia que não estão em condições de assumirem suas atividades laborais, e acabam por piorar da doença, sendo que esses mesmo profissionais não arcam com a piora do paciente que foi liberado para o trabalho.

Amiga querida, entrarei no seu blog para avisar que as respostas já estão aqui a seu dispor e que, caso queiras, Dra. Mônica poderá explicar melhor sobre essa doença terrível que não aguentamos mais, uffa, até a vista amiga, e brigadão pela visita.

FIBROMIALGIA COM HUMOR - PARTE 0 (INICIAL)

Estava em Águas de Lindóia e passando muito mal, com dores insuportáveis e com muitas cólicas, a Sindrome do Intestino Irritável, e infelizmente, devido ao meu estado, não pude sair para almoçar no Restaurante Cabrita, onde temos muitos amigos e a comida é por demais excelente.
Até que escureceu, eu me arrumei e pensei: - Vou tomar um capuccino no Cafe's Bar de minha amiga Fátima, de nome Feitiço.
Então me agasalhei bem, coloquei até meu gorro e pedi ao meu esposo Walter e ao amigo Benjamin, dono no apartamento onde estávamos alojados, para que me levassem até lá, e assim foi.
Como sempre saí com excelente humor, sempre brincando e fazendo da tragédia uma comédia, falo muitas besteiras, dizem que ando até com a boca sua kkkkkkkkkk .
Chegando lá, a encontrei, nos abraçamos, começamos a conversar, dei um presente a ela e, de repente, o frio estava demais da conta, e comecei a sentir como se tivessem serrando meus ossos.
O local começou a encher de gente e então, devido as dores, não pude fazer nada a não ser pedir aos meninos que me levassem de volta para casa e que continuassem o passeio sem mim, pois o vento estava forte, um vento muito frio e eu não aguentava de tantas dores, e assim foi feito.
Eles então foram dar uma volta, foram jantar e eu fiquei sozinha no apartamento, até que tive a idéia de falar com os amigos de dor, justamente sobre como manter o humor nessas horas terríveis, onde o nosso desejo é estar na farra, brincar, participar e as dores ganham da gente, nos colocando sob os cobertores de novo.
Aí, como estava só, peguei minha máquina, coloquei sobre o joelho e comecei então a falar o que estava em meu coração, começando aí uma série de vídeos caseiros, onde toda vez que não consigo escrever, filmo o que está acontecendo e envio para todos os portadores da síndrome da fibromialgia, os fibronautas e eles então podem mostrar aos amigos, filhos, família e para quem quiserem.
Nesse vídeo falo principalmente sobre a importância do humor e não poderia deixar de blogar no meu espaço próprio, que é dentro do blog meus quinze metros quadrados, nome do livro que escrevi durante tantas horas de insônia e dor e que ainda não pude publicar, sempre sendo barrada pela tal fibromialgia.
Espero então que todos os amigos de dor possam receber esse carinho meu com muito amor, e que também tenham a mesma iniciativa, quando sentirem essa necessidade de se doar ou querer falar com todos, usando uma maquininha de fotos kkkkkkkkkk
Deixo então meu recado
é só entrar no youtube e pesquisar em "Fibromialgia com humor - parte 0 (inicial) ou no endereço

http://br.youtube.com/watch?v=BEhH20HEevI&feature=channel_page

Recebam com carinho essas palavras sinceras, e se quizerem fazer algum comentário, façam no próprio youtube, para que ganhemos espaço, e que mais pra frente a gente consiga tantas coisas necessárias para os nossos fibromiálgicos, como respeito, falta de discriminação, tratamento adequado e medicamentos gratuitos.
Beijos a todos e força na peruca sempre, heim?
Maria Cristina Quintana Ribeiro Garcia, integrante da equipe da ABRAFIBRO - ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS FIBROMIALGICOS
Departamento de Estatísticas e Pesquisas da ABRAFIBRO
depe.abrafibro@hotmail.com
Aguardo todos para o CADASTRO NACIONAL DOS PORTADORES DA SÍNDROME DA FIBROMIALGIA DA ABRAFIBRO
crisuti@hotmail.com
abrafibro@hotmail.com