RESPONDENDO PERGUNTAS COMO PORTADORA DA SÍNDROME DA FIBROMIALGIA

Oi querida, vim agradecer a visita e o recadinho que deixou no meu blog. Não escrevi antes porque estava estudando seu blog, sinceramente quanto mais eu leio sobre o assunto mais eu fico confusa se esse é realmente meu caso, gostaria, se possivel que você me respondesse umas perguntas: "as dores sempre são fortes e debilitantes? ou existe variação de intensidade? como começou sua fibromialgia? Ouvi falar em casos de cura, isso é possível? A fibromialgia pode melhorar ou piorar com o tempo? A dor é constante ou tem períodos que fica sem dor?" Desculpe querida, mas realmente quanto mais eu pesquiso sobre o assunto, mais fico confusa.Vou voltar na reumato dia 16/12 pra ver os resultados dos exames que ela pediu, mas gostaria de trocar informações com alguem que realmente saiba o que é isso.Obrigada,Um beijão,Cris

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1ªPERGUNTA: As dores sempre são fortes e debilitantes?

Como portadora da Sindrome da Fibromialgia em estado muito grave, digo que essas dores e sintomas, para mim, são sempre muito fortes, principalmente pela manhã e debilitantes, a fadiga aumenta e fico sem forças para quaisquer atividades, só melhorando com o tratamento medicamento, que inclui morfina, antidepressivo, anticonvulsivante e outros medicamentos para dor.

Mas atenção: pessoa que ainda estão no início do tratamento, com uma fibromialgia não tão severa, podem ter uma qualidade de vida maior, tomando medicamentos mais simples, fazendo hidroterapia, alongamentos ou outro tipo de fisioterapia, sendo que há grande necessidade de amor e atenção por todos os amigos e familiares para que o tratamento corra bem e seja bem sucedido.

2ª.PERGUNTA: SOBRE A INTENSIDADE DAS DORES E COMO COMEÇOU A MINHA FIBROMIALGIA

A intensidade das dores podem aumentar com o tempo frio, com presença de humidade, friagem e principalmente com problemas de ordem emocional, como a falta de credibilidade na doença, famílias que maltratam as pessoas com essa síndrome, chamando-as de preguiçosas, achando que a força de vontade pode mudar a intensidade das dores de uma hora pra outra, como se o fibromialgico tivesse uma varinha mágica a seu dispor.

A intensidade das dores diminuem com carinho e dedicação dos familiares, com um ambiente calmo e favorável, com medicamentos e fisioterapia. Agora, cada paciente tem uma predisposição às dores, que podem ser mais fortes ou mais fracas, dependendo de quando iniciaram o tratamento, se não houve negligências e demora no inicio do tratamento da fibromialgia. Existem logicamente pessoas que têm uma predisposição maior para as dores, com certeza.

Hoje, Graças a Deus, pesquisas já demonstraram que pessoas com fibromialgia tem alterações no cérebro que não aparecem em pessoas que não têm fibromialgia.

Respondendo a parte dois da pergunta, creio que minha fibromialgia existe desde que era muito menina, principalmente quando iniciou as minhas regras, a menstruação, pois as dores eram por demais insuportáveis, havendo a necessidade de se chamar o pronto socorro para tomar injeções para dores, e a menstrução era muito farta, durante sete dias com menstruação forte, onde alterava o intestino, as dores imensas nas pernas e dificuldade para me movimentar e realizar pequenos movimentos.

Pensei também que o estresse que tive em 1995 também foi responsável pelo aparecimento de dores mais absurdas e difíceis de serem controladas, e como a doença é pouco divulgada e conhecida, passei por negligências médicas, ficando então em uma cadeira de rodas, por não conseguir mais me manter em pé, demoraram muito com a entrada dos medicamentos e fisioterapia, fora todos os outros tratamentos multidisciplinares necessários para o tratamento adequado dessa síndrome tão mal divulgada e conhecida.

3ªpergunta:Em casos mais leves da fibromialgia, existem períodos maiores entre as crises, ela se apresenta cíclica, dando um tempo entre as crises, mas em casos mais avançados isso parece não acontecer, voce sai de uma crise do intestino, e logo passa para outra com dores fortes nos pontos dolorosos, ou na piora dos sintomas como cólicas, dores de cabeça, hipersensiilidade em relação à luz, principalmente pela manhã, muitas dores nas pernas, sentimos como se existissem vidros sob nossos pés, então são tantos os sintomas que eles acabam se intercalando

4ªPERGUNTA: Infelizmente, não conheci nenhum caso de cura da Síndrome da Fibromialgia, e os dois casos que apareceram na internet, só acredito se me mostrarem todos os exames, testemunhas e se Deus os curou, pois usando a medicina, por enquanto não há nada que possa curar as dores e sintomas terríveis da fibromialgia, que são equivalentes as dores oncológicas, ou seja, temos dores terminais todos os dias.

Posso falar sobre isso com tranquilidade, pois tenho em meu poder inúmeros depoimentos provando o quando essa doença é séria, e a grande necessidade que há de lutarmos para que tal enfermidade seja vista como uma doença séria, incapacitante, desgastante, pois no momento, estou sem vida, a minha vida foi roubada, perdi o direito de ir e vir, de andar, cantar, dançar, namorar e muitas vezes ainda passamos por discriminação e somos alvos de brincadeira muito desagradáveis.

O CUSTO DESSA DOENÇA É EXTREMAMENTE ALTO, ENTÃO FICO ASSUSTADA EM RELAÇÃO ÀS GRANDES EMPRESAS FARMACÊUTICAS E O QUANTO TODOS PODEM LUCRAR COM OS PACIENTES FIBROMIÁLGICOS.... DEIXO PARA REFLEXÃO.

AMIGA QUERIDA, RESPONDI SUAS PERGUNTAS COMO UMA PORTADORA DESSA SÍNDROME, E NÃO COMO MÉDICA.

ACREDITO QUE A FIBROMIALGIA É PROGRESSIVA, PIORA A CADA DIA NOS TIRANDO CADA VEZ MAIS ENERGIA.

A CLASSIFICO EM LEVE, MODERADA E GRAVE.

CASO QUEIRAS QUE ESSAS PERGUNTAS SEJAM RESPONDIDAS POR UM MÉDICO, TEMOS COMO COLABORADORA A DRA. Mônica Yasmin Pinto Conrado, que terá o maior prazer em responder todas essas questões para tí, basta enviar as dúvidas que ela responde e coloco em nosso blog para serem lidas e para que todos tenha idéia do que significa conviver com a Sindrome da Fibromialgia.

Brigadão por visitar meu blog, e peço mil perdões por ter estado ausente, mas esse ano foi difícil, tive diarréias por mais de dez meses, com a Sindrome do Intestino Irritável, perdi a imunidade, um dos medicamentos provocou alergias e furunculose, entre em processo infeccioso e o número de medicamentos triplicou para que eu pudesse estar falando contigo nesse momento.

Mais uma vez peço perdão por não ter te atendido antes, que Deus a abençoe e guie e que nos ajude a divulgar essa doença perigosa e que maltrata por demais da conta, necessitando de médicos especializados e grupos de dor em todas as cidades de nosso país, inclusive o tratamento pelo SUS, para atender a todos que não têm nenhuma condição financeira para fazer tal tratamento.

Outro problema é que os médicos peritos do INSS estão insistindo em dar autas médicas para pessoas com a fibromialgia que não estão em condições de assumirem suas atividades laborais, e acabam por piorar da doença, sendo que esses mesmo profissionais não arcam com a piora do paciente que foi liberado para o trabalho.

Amiga querida, entrarei no seu blog para avisar que as respostas já estão aqui a seu dispor e que, caso queiras, Dra. Mônica poderá explicar melhor sobre essa doença terrível que não aguentamos mais, uffa, até a vista amiga, e brigadão pela visita.