SELEÇÃO DE INFORMAÇÕES ESTATÍSTICAS DE VÁRIOS SITES - ABRAFIBRO

ALGUNS DADOS ESTATÍSTICOS E TRABALHOS REALIZADOS EM PROL DA
SÍNDROME DA FIBROMIALGIA, QUE PODEM SER IMPORTANTES PARA O
CADASTRO NACIONAL DE PORTADORES DA SINDROME DA FIBROMIALGIA, TRABALHO ESTATÍSTICO EM ANDAMENTO PELO DEPARTAMENTO DE ESTATÍSTICA E
PESQUISA DA ABRAFIBRO – ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE FIBROMIÁLGICOS



O Departamento de Estatística e Pesquisa da ABRAFIBRO – ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS FIBROMIALGICOS está trabalhando com o CADASTRO NACIONAL DOS PORTADORES DA SÍNDROME DA FIBROMIALGIA, onde duas PESQUISAS estão em andamento, referente a dados pessoais dos portadores, como também a Situação em Relação ao INSS, Trabalho e Tratamento, onde os poucos dados já estão mostrando determinadas informações importantes para a continuação desse tralhalho científico, onde temos também como objetivo descobrir o real perfil dos pacientes com fibromialgia, trabalho esse sendo feito por portadores dessa enfermidade, sendo os dados concretos e fidedignos, o que possibilitará resultados também verdadeiros e confiáveis.

No caso desse trabalho, não temos um prazo pré determinado para concluir, tendo tempo suficiente para fazer o levantamento de dados, mas um fator tem nos preocupado muito.

Primeiramente temos que agradecer os já cadastrados, que se apresentaram, participaram com generosidade, se preocupando em fornecer dados corretos, e enviando muitas vezes informações que esqueceram, sobre telefone, ou número de documento, bem como as informações que solicitamos sobre onde fazem seu tratamento, como endereço, nomes dos médicos, telefones, informações essas que já estão sendo usadas por fibromiálgicos diversos que estão nas diversas comunidades e espaços do orkut e outros sites, e que nos procuram para pedir esse tipo de informação, ou seja, moro na cidade X e não sei onde posso encontrar médicos ou clínicas para o tratamento e diagnóstico da doença.

Percebemos uma certa resistência das pessoas em fazer o CADASTRO NACIONAL DOS PORTADORES DA SINDROME DA FIBROMIALGIA, mas compreendemos o quanto é difícil se apresentar e se expor, e que talvez isso esteja acontecendo porque elas têm receio de que seu nomes e identidade sejam divulgados, o que não acontecerá, pois somente os dados em relação às pessoas é que são analisados, tanto os dados qualitativos como os quantitativos. Sabemos como é difícil falarmos sobre nossos sintomas, problemas adquirido após a doença, as nossas perdas e dificuldades, e nos sentimos mais a vontade sem nos identificar, portanto temos certeza que isto é uma questão de tempo, e que para se trabalhar com dados estatísticos exige-se paciência, perspicácia, bom senso, e muito estudo em relação a todos os sintomas e também às diversas crises que nós fibromiálgicos temos constantemente.

Quando iniciamos os trabalhos, fazendo a divulgação da existência da Pesquisa, avisando a todos de que a qual já estava em andamento, além de postar sobre a importância da Estatística como Ciência, sendo ela composta por diversos Métodos Estatísticos, que são utilizados com o uso dos dados levantados, percebemos a dificuldade de muitos em responder o Cadastro dos Portadores da Síndrome da Fibromialgia, pois alguns respondiam o Cadastro e tempos depois é que conseguiam responder a segunda pesquisa, devido a problemas de dores e crises ou maratonas em médicos, várias necessidades que precisam ser revolvidas com urgência, os problemas sérios que estão ocorrendo durante as perícias, onde os portadores dessa Síndrome estão recebendo alta, sem estarem em condições físicas,
psíquicas e emocionais para exercerem suas atividades laborais.

Além disso, lemos sobre o perfil dos fibromiálgicos, mas muitas coisas gostaríamos de saber sobre nós mesmos e sobre os outros portadores, e para conseguir essas respostas, somente um Trabalho Estatístico com dados concretos e fidedignos responderá a tantas dúvidas que temos, pois muitas vezes paramos e nos perguntamos: - “Será que outros portadores também sentem e estão passando pelo mesmo problema que eu?

Sendo assim, esperava uma resposta muito mais positiva em relação a esse trabalho, que mesmo sendo meticuloso e demorado, o qual exige tempo e ao mesmo tempo não é assim tão simples, poderemos provar, através de números, a maioria das nossas dúvidas, além de outras informações necessárias para que possamos solicitar aos órgãos ligados a área da saúde do nosso governo, que tomem medidas urgentes e necessárias para que todos os portadores da Síndrome da Fibromialgia sejam tratados com dignidade e respeito, que tenham tratamento adequado, além de podermos provar que a Síndrome da Fibromialgia já está sendo um grande problema em relação ao trabalho, pois temos muitos jovens com essa doença, sendo que esses não conseguem trabalho, devido a falta de energia suficiente para trabalharem as oito horas diárias, necessitando assim de uma adaptação ao tipo de trabalho para essas pessoas, que são especiais, inteligentes, competentes, e que merecem fazer parte da população ativa do nosso país.

Não podemos ignorar que, além da necessidade de querer provar coisas que já sabemos que está acontecendo, queremos também descobrir outras que não temos conhecimento, pois podemos pensar de uma forma, mas quando vamos investigar, nos surpreendemos com os resultados adquiridos, muitos que nem esperamos, e isso é a parte melhor de todo trabalho de pesquisa.

Além disso, tudo que vem acontecendo parece mostrar que essa Síndrome é causadora de muitos afastamentos do trabalho, podendo ser considerada uma doença ocupacional, e se essa conclusão for provada, creio que trabalhos de prevenção, principalmente ligados também ao estresse, sejam medidas que devam ser tomadas para que os portadores da Síndrome da Fibromialgia possam ter uma qualidade de vida melhor, ou seja, ao invés de se aposentar, poderá o fibromialgico trabalhar em cargos acessíveis às suas condições físicas e adequadas, levando-se em consideração também o tempo, a carga horária

Bem, no meu caso, estou aposentada por invalidez desde 2005, onde minha fibromialgia foi diagnosticada em 2001, mas desde 1995 estou enferma, tudo iniciando com estresse em último grau, que afetou o coração, com a arritimia, depois labirintite, e diversas doenças foram então surgindo, sendo que as dores pelo corpo iniciaram, bem fortes e insuportáveis em 1998, fato esse que foi se agravando, mas não impedindo que eu ainda passasse em trigésimo sétimo lugar num concurso público municipal para professores de matemática, assumisse as aulas e ainda trabalhasse até setembro de 2001, portanto a Síndrome da Fibromialgia, estresse, depressão não alteraram a minha inteligência, memória ou os meus neurônios, ou seja, não nos torna retardados, somos normais como qualquer outra pessoa, apenas ficamos enfermos, temos que parar para nos tratar, o que não significa retardamento, loucura, ou quaisquer outras denominações pejorativas que a maioria de pessoas sem o mínimo de conhecimentos gerais ainda têm esse dito de discriminação e entendimento em relação a essas enfermidades tão atuais devido a vida estressante que levamos.

Como todos nós estamos fazendo parte de uma pesquisa estatística, o Departamento de Estatística e Pesquisa da ABRAFIBRO selecionou alguns resultados e dados estatísticos existentes, encontrando pequenas informações aqui e ali, colhendo fatos importantes e interessantes, mas nada que dê uma visão global do PERFIL DOS PORTADORES DA SINDROME DA FIBROMIALGIA E DAS SUAS NECESSIDADES REAIS NO MOMENTO, pois muitos não têm energia, forças, saúde buscar por informações, e pessoalmente posso adiantar, depois de várias conversas e atendimentos pelo MSN ou emails, que as pessoas, após adquirirem essa enfermidade, estão passando problemas extremamente difíceis, muitas perdas, algo assim que as pessoas não têm noção, pois é totalmente diferente das outras doenças, pois nessa existe a discriminação, a falta de compreensão por parte de chefes de trabalho, filhos, maridos, família em geral, as estatísticas é que irão dizer a realidade de nossos fibromiálgicos extremamente guerreiros, com certeza.
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As dados de nossa estatística não podem ter como público alvo somente os que usam a internet, pois somente 4,4% da população brasileira fazem uso da internet, muitos não têm acesso a essa telinha e informações maravilhosas, estão em corredores de hospitais públicos, inúmeros, sem sequer saber sobre o seu diagnóstico, pois sentem dores pelo corpo todo e os diversos sintomas, mas no entanto não foram ainda atendidos por médico especializado, pois nem temos o número suficiente de médicos especializados para atender a todos os enfermos, ou seja, não só na área da doença Fibromialgia, mas em âmbito nacional, estamos com sérios problemas na área de saúde, e todos sabem disso, não precisando estar enfermo para saber do caos em que o Brasil se encontra.

Até mesmo os que têm tem Plano de Saúde, esperam em filas, aguardam meses por uma consulta, e parece que um Plano de Saúde “X” está virando o SUS e que o SUS está passando a ser Assistência Geral, era como no tempo de meus avós, anos sessenta, onde os que não tinham o INPS ficavam na chamada Geral, e aqui na minha cidade, se tratavam na Santa Casa de Misericórida de Santos, sendo ajudados por freiras, que auxiliavam no banho, na hora da alimentação e os médicos passavam para
vê-los uma vez por dia, alguma coisa assim.

Tanta evolução, mas nós homens parecemos estar voltando para o tempo das carroças, ou seja, tens dinheiro, tens tudo, não tens dinheiro, então seja o que Deus quiser e olhe lá.
Toda Pesquisa Estatística é um trabalho delicado, tem mesmo que ser feito com cuidados, iniciando com o Levantamento de Dados, sendo essa primeira parte a mais importante de todas, pois se os dados forem incorretos, os erros nas conclusões serão sérios e de nada adiantará tanto trabalho, será algo que não ajudará em absolutamente nada, com certeza.

Por enquanto, o CADASTRO NACIONAL DOS PORTADORES DA SÍNDROME DA FIBROMIALGIA está indo bem, já temos cinqüenta e quatro portadores da fibromialgia cadastrados, aguardando resposta de mais ou menos quinze questionários sendo que, por serem dados concretos, todos os dados passarão por correção, ainda estamos com apenas duas perguntas da Pesquisa, e pretendemos chegar até a vigésima, colhendo os dados de forma ordenada, sem pressa, para que esses sejam trabalhados de forma correta, onde serão aplicados Métodos Estatísticos, temos os dados quantitativos e qualitativos, usaremos então a Estatística Descritiva e Indutiva, que vem a ser a da probabilidade, onde podemos ter uma previsão para o futuro.

Dos dados coletados e das perguntas feitas até o momento, os resultados já estão mostrando uma informação muito importante, que seria a faixa etária das mulheres, em volta dos 35 anos de idade, sendo essa a idade produtiva, ou seja, é justamente a idade onde o cidadão começa realmente a trabalhar em prol da sociedade, pois até os 35 anos, ele apenas trabalhou para pagar o que gastou com o tempo em que estava estudando, fazendo a faculdade, sendo essa a idade determinada na Estatística Demógrafo Sanitária ou simplesmente Demografia.
Outro fator importante, é que a maioria já cadastrada estão concentradas mais nos estados de São Paulo e Rio de Janeiro, os estados onde existe o maior estresse, maior violência, população e outros itens que precisamos analisar.
Sendo também esses dois estados onde existe Grupos de Dor, médicos especializados, mais concentrados no Estado de São Paulo que no Rio de Janeiro, mas nada posso afirmar, é apenas uma hipótese.

Também a surpresa das mulheres jovens, que foram as primeiras a se cadastrarem, sendo que algumas delas sem chances de trabalho, outras sendo demitidas sem justa causa, tendo que recorrer na justiça, e algumas que não tiveram ainda nem a chance de terem a carteira de trabalho assinada.
Daí já temos uma grande preocupação, o de se pensar em como prevenir o ser humano de adquirir a Síndrome da Fibromialgia, se não está ainda determinado que todas são de ordem genética por parte de mãe, portanto, determinar se é devido ao estresse, trauma, ou outros fatores que desencadeiam a fibromialgia, para então se movimentarem em relação a métodos de prevenção em relação a Síndrome da Fibromialgia, sendo necessário primeiro descobrir as causas que levam a essa doença, os fatores que desencadeiam a fibromialgia, por esse motivo continuo apostando em pesquisas estatísticas, pois
através dos resultados poderão então se movimentar em relação a prevenção, com toda certeza, além de pesquisas outras.

Analisando as diversas Comunidades que existem em espaços da internet, como o orkut, podemos dizer que teríamos em média mais de 1500 (mil e quinhentos) fibromiálgicos que estão respondendo a tópicos,participando de vários sites, ou seja, atuam em diversos sites e espaços desse mundão enorme que é a internet, mas percebo que há uma grande necessidade de se divulgar para o que serve a Ciência Estatística, a qual não é “a arte de mentir”, como disse uma vez o Sr. Fleury em uma de suas entrevistas, pois a arte de mentir pode existir em qualquer área, como Política, Advocacia, Educação, Medicina, enfim, todos podem, ao invés de usar bem os seus talentos, decidir fazer o contrário, e a Ciência Estatística é usada em grandes pesquisas, todos nós a usamos diariamente, a fazer contas com o nosso dinheiro, em relação a quanto podemos gastar, o quanto por cento foi usado nas contas mensais, e assim por diante, ou seja, a matemática e a estatística praticamente acordam conosco.

Bem, ao procurar dados sobre a Fibromialgia, encontrei algumas coisas interessantes, e ao invés de deixar de lado ou jogar fora pensei, vou escrever sobre elas e passar para meus amigos da fibromialgia, é lógico, pois tudo tem que ser passando adiante, informação é para ser passada adiante e não guardar a sete chaves, de maneira alguma.
Fiquei intrigada quanto ao número, em porcentagem, de portadores da Síndrome da Fibromialgia, desde o dia da entrevista com a Rede Record, pois a Dra. Mônica, nossa colaboradora, também nos informou que o dado que temos, em relação ao Brasil, é de que 5% da população brasileira tem a Síndrome da Fibromialgia, mas que ela discordava, pois muitos fibromialgicos sequer foram diagnosticados, que nos hospitais públicos se encontram um número considerável de pessoas com dores insuportáveis, em condições precárias, e que ainda não tiveram a oportunidade de serem atendidas por médico especializado, onde o número de médicos também é pequeno para o número da população que necessita desse atendimento especializado, portanto estima-se que no Brasil, tenhamos 10% da população com a Síndrome da Fibromialgia.

Em 2001, quando fui diagnosticada, a informação em relação aos EUA era de que 7% da população tinha a Síndrome da Fibromialgia, e acredito que, estando em 2008, esse número também já tenha se alterado, devido a falta de conhecimento tanto da sociedade como da área médica em relação a essa doença, que muitos dizem ser uma doença nova, a “doença da moda”, e que no entanto desde 1990, já foi feita a modificação no C.I.D. , doença antes chamada de “fibrosite”passou a ser chamada de fibromialgia, mialgia, portanto, muitas coisas já deveriam ter sido mudadas e realizadas em prol desses portadores, que sofrem dores tão absurdas e uma enormidade de sintomas desagradáveis.

Mas, na procura das estatíscas, soube através de informações dadas pelo reumatologista Daniel Feldman, que 3% da população feminina e 0,5% da população masculina, nos EUA, sofrem com a fibromialgia e que no Brasil, 4 milhões de pessoas foram atingidas por essa síndrome.
Foi quando pensando em 4 milhões, tive a idéia de saber qual o número de dados que estaria dentro de uma amostra para fazer um bom Trabalho Estatístico.
Uma amostra pequena de uma população de 4 milhões seria de 30%, o que daria 1.200.000 fibromiálgicos, mas esse número ainda estaria muito grande, e pensei então em 10%, o que daria 400.000 portadores, mas também inviável, já que esse trabalho será feito pelos fibromialgicos da ABRAFIBRO, contendo dados qualitativos e quantitativos, com muitas informações, então o ideal seria 0,10%, que nos daria 4.000 fibromiálgicos.
Mas na realidade, um bom trabalho estatístico é aquele onde trabalhamos com uma amostra aleatória probabilística, com dados fidedignos, aplicando os métodos de forma correta e não direcionada, ou seja, não prevendo absolutamente nenhum resultado antecipadamente, pois o trabalho com os dados coletados darão essa resposta, sem manipulá-los para uma resposta pré-determinada.
Foi quando cheguei nesse número que vi a possibilidade de realmente concretizar esse trabalho, pois poderíamos encontrar quase que metade na internet e a outra metade, seria encontrada em trabalho de campo, que também há condições de ser feita por nós mesmos, fibromiálgicos, cada um em sua cidade natal, na sua região.

Bem, procurando por mais informações, através de matéria na Revista Caras de 1998, Edição 247 número 31, encontrei que a população de fibromiálgicos estaria entre 30 a 55 anos, com 80% dessas pessoas sendo mulheres, e que de 3 a 5% da população estaria afetada pela
Síndrome da Fibromialgia

Na procura de mais informações estatísticas, descobri que, através de dados da Clínica Anna Aslan, sob a direção do geriatra e ortomolecular Dr.Eduardo Gomes de Azevedo há a informação de que 25% dos fibromiálgicos relatam ter tido depressão após a fibromialgia e que 50% relatam ter tido depressão antes de adquirir a Síndrome da Fibromialgia.
Nesse momento, parei e pensei que há a necessidade de se analisar todos os fibromiálgicos em relação a essa informação sobre a depressão, se veio antes ou depois da fibromialgia, e em que momento da vida de cada um, eles começaram a sentir dores, ou perceber que tinham uma predisposição maior a dores intensas, mais fortes do que o normal nas outras pessoas, já pensando em incluir na Pesquisa Estatística em andamento, é claro, pois é justamente quando estamos estudando, lendo textos, procurando outras informações que aparecem as idéias maravilhosas em nossas mentes, com certeza.

Já foi informado que existe a possibilidade da fibromialgia ser hereditária (genética) por parte de mãe, mas nada foi dito a esse estudo em relação a cada portador da fibromialgia.
E em relação a depressão, provavelmente todos que forem sendo diagnosticados estarão com depressão, pois as dores incapacitam para várias atividades normais do dia a dia, e como não adquirir depressão nesse estado de impotência, dores infernais, e sem saber o que está realmente acontecendo em relação a saúde, de onde estão vindo essas dores.

Outra coisa que costumo dizer é que existem pessoas com depressão e pessoas depressivas, sendo essa uma opinião pessoal como leiga, é claro, e não médica. Considero ser duas coisas muito difetentes, ou seja, é como estar diante de uma pessoa com grande tristeza e diante de outra triste, mas amarga, alienada, distante do que está acontecendo naquele momento.
Nessa relação através da telinha da internet, é realmente incrível como conversarmos e desabafarmos através da tela nos faz bem, é assim uma terapia espetacular, e nesses momentos, aos poucos, percebemos que existem pessoas que estão tristes, em depressão, mas sempre dando um alô, estou aqui, e outros que aparecem e de repente desaparecem, não te responde aos emails, voltam como se não estivesse ficado ausente, e nada comentamos, apenas percebemos a tristeza forte, alienada e diferente dos que estão com depressão e tomando antidepressivos, tudo bem, sem problemas, normal.

Ah, mas ao continuar lendo os textos e entrando em sites, encontrei algo muito gostoso, um trabalho feito sobre a importância dos “alongamentos” no tratamento da Síndrome da Fibromialgia, e eu estava precisando de uns puxões de orelha mesmo, e como.
Então foi feito um estudo sobre os alongamentos e sobre o condicionamento físico
Alongamento é mais eficaz que o condicionamento
físico (caminhadas, esteira) no combate aos sintomas da fibromialgia.
Trabalho realizado na USP, com 19 (dezenove) paciente de ambos os sexos, sendo que
7 (sete) pessoas foram tratadas com condicionamento físico e
12 (doze) pessoas foram tratadas com alongamento sem interferência de medicação
Paciente que realizaram exercícios de alongamentos tiveram melhoras significativas.
Alongamentos- trabalhando com a coluna cervical, lombar e os movimentos da pélvica – regiões onde costumava ter grande incidência de dor
As dores diminuiram em 25% , a qualidade do nosso aumentou cerca de 50%, houve queda de 48% na rigidez dos músculos e diminuição de 30% nos níveis de ansiedade.
Já as pessoas de condicionamento físico, ou seja, fazendo exercício como caminhadas ou esteiras, não apresentaram melhoras significativas
http://www.usp.br/
2007 – 3 a 5% das mulheres – da população do Brasil – têm a Síndrome da Fibromialgia
0,5 a 0,8% dos homens – da população do Brasil – têm a Síndrome da Fibromialgia
A população do Brasil, estimada pelo IBGE, seria hoje de 189.600.000 habitantes, então teríamos
5% da população do Brasil = 9.480.000
3% da população do Brasil = 5.688.000
0,5% da população do Brasil = 948.000
0,8% da população do Brasil = 1.516.800

Há também a informação de que a Síndrome da Fibromialgia, em relação ao sexo,
está de 20 mulheres para cada homem.

ATENÇÃO: Existem fórmulas matemáticas para se estimar população que tem o crescimento como uma progressão aritmética e outras com uma progressão geométrica, onde usamos informações anteriores e fórmulas matemáticas, e que fazem parte da ESTATÍSTICA DEMÓGRAFO SANITÁRIA OU
DEMOGRAFIA.
ENTÃO TODAS AS POPULAÇÕES ACIMA CITADAS FORAM ESTIMADAS

OUTRA INFORMAÇÃO É DE QUE A SÍNDROME DA FIBROMIALGIA AFETA 5% DA
POPULAÇÃO MUNDIAL

POPULAÇÃO DOS EUA (estimada) = 281.421.906 habitantes,
Sendo que 36 milhões são de imigrantes e que 1/3 da população se encontra legalmente no país
Lembrando que quando recebi as primeiras informações sobre a Síndrome da Fibromialgia, em 2001,
a população estimada com a Síndrome da Fibromialgia era de 7% da população, mas que
5% da população mundial teria a fibromialgia


A PERGUNTA, “FIBROMIALGIA É UM TIPO DE REUMATISMO?” CONTINUA NO AR

HOJE, OS PORTADORES DA FIBROMIALGIA JÁ REPRESENTAM 30% DA CLIENTELA
DOS REUMATOLOGISTAS AMERICANOS.
“NO BRASIL, NÃO HÁ ESTATÍSTICAS” (??????)


Foi feita uma enquete, com um total de 481 pessoas pesquisadas todos os dias, em relação a prática de exercícios, e os resultados foram os seguintes:
20% das pessoas faziam exercícios 5 vezes por semana
54% das pessoas faziam exercícios 1 vez por semana
10,2% das pessoas, completamente sedentários
http://www.educaçãofísica.org/

DISTÚRBIOS DO SONO NA FIBROMIALGIA
Boletim CBES
M.A.Shah e colaboradores, psicólogos, reumatologistas e neurologistas da Universidade Pittsburgh,
estudaram a QUALIDADE DO SONO NA FIBROMIALGIA.
Foram estudadas 23 mulheres com insônia e fadiga com uma média de idade de 45 anos, variando em média de 7,8 anos para mais e para menos (ou seja, pessoas com idade de 38 a 53 anos mais ou menos)
Tinham em média de índice de massa corporal de 27kg/m (variando de 20-48)
Essas fibromiálgicas acordavam em média de 23 vezes por noite, tendo uma média de apnéia do sono (falta de ar) de 22 vezes por noite (variando de 17-30).
A metade das pacientes tinha uma saturação de oxigênio muito baixa, menos que 87% mostrando que essa apnéia era intensa.
Muitas da mulheres tinham a Síndrome da Pernas Inquietas (SII), mas negavam, algumas com uma grande movimentação não percebida (índice de 5,8 em média, sendo 10, grande movimento).
Todos esses detalhes só puderam ser constatados pelo exame da polissonografia, que um exame feito com eletroencefolograma (EEG); fica ligado no paciente que dorme no hospital.
O médico examina os pacientes fisicamente e seu comportamento, enquanto o EEG registra as ondas cerebrais.
Fonte: J. Clin Rheumatology; 2006
Obs.: Já foi apresentado, em documentário na televisão, o tratamento do sono em Clinicas especializadas, com pessoas que roncam demais, sobre a apnéia, sobre aparelhos e tipos de tratamento para melhorar a qualidade do sono, como também estudos para o tratamento da insônia nas pessoas, não necessáriamente em pessoas que têm a síndrome da fibromialgia.







Informações Estatísticas da Sociedade Portuguesa de Reumatologia (Portugal)

Doenças reumáticas são a primeira causa das faltas ao trabalho
Aconteceu, em Portugal, uma exposição nacional sobre Doenças Reumáticas "Saber que faz mover", organizada pela Sociedade Portuguesa de Reumatologia, que contou com apoio de especialistas do Hospital do Divino Espírito Santo de Ponta Delgada, contando ainda com a presença de vários diretores dos centros de saúde de S. Miguel.Da mostra fez parte testemunhos de doentes, vídeos, conferências, informações e troca de experiências. A Sociedade Portuguesa de Reumatologia explica que "Saber que faz Mover" é «uma exposição itinerante assente em dois eixos: "Saber" (saber lidar com as doenças reumáticas desde o diagnóstico à reabilitação) e "Saber Mover" (dado que o conhecimento gera maior exigência no doente)».«Este projeto – pioneiro no país – será uma forma de informar a população sobre o que são as doenças reumáticas – comumente confundidas com "reumatismo" e "reumático" -, as suas especificidades de diagnóstico e tratamento», refere fonte da instituição.Ainda de acordo com informação disponibilizada pela Sociedade «cerca de 2,7 milhões de portugueses sofrem de algum tipo de queixas reumáticas, o que equivale a 25,7% da população. Por sexos estas queixas atingem 1 milhão e 700 mil mulheres e 970 mil homens». Nos Açores, uma especialidade que existe há apenas 19 anos, já foram feitas mais de 50 mil consultas de reumatologia, sendo que nas doenças reumáticas, do total de doentes, 72% são do sexo feminino, 28% do sexo masculino. As médias de idades são de 48 anos.Do total de consultas – 50 mil – e do total de doentes – cerca de 8 mil – a distribuição de patologia [entre as cerca de 100 doenças reumáticas] situam-se entre os 23% nas doenças do Tecido Conjuntivo, sendo que destas 14, 3% dizem respeito à Artrite Reumatóide; 3% à Artrite Idiopática juvenil e outros reumatismos juvenis e 1% Lúpus eritematoso sistémico.22% das doenças dizem respeito à Orteartrose, que se divide, deste total, 25% para Orteartrose periférica; 33% Orteartrose axial; e 42% Orteartrose generalizada. A Fibromialgia ocupa 22%, a osteoporose 20%, as Espondilartropatias seronegativas 5%, as Artropatias Microcristalinas 4%, os Reumatismos de tecidos moles 22,7%, e ainda outras patologias ocupam 2, 8% do total das doenças reumáticas conhecidas na Região.Ainda quanto à mostra, refira-se que a criação deste projeto, agora em Ponta Delgada, vem responder "à necessidade de levar os médicos e as associações de doentes às pessoas em geral". "O nosso objetivo é que as pessoas aprendam a reconhecer os sintomas destas doenças e, assim, possam procurar o tratamento para as mesmas", afirma Augusto Faustino, presidente da Sociedade Portuguesa de Reumatologia, num comunicado a que o DA teve acesso.Na mesma nota o especialista refere que é pretensão "alertar a população para a importância do reconhecimento precoce destas patologias e das terapêuticas atualmente ao nosso dispor, que, efetuadas de forma adequada e atempada, poderão modificar radicalmente a atual realidade de impacto das doenças reumáticas".Sublinha ainda Augusto Faustino que "muitas vezes um atraso de um a dois meses no diagnóstico de doenças reumáticas pode fazer a diferença entre o tratamento e controlo da doença e a incapacidade permanente.A Sociedade Portuguesa de Reumatologia garante que "as doenças reumáticas são as mais frequentes, e continuarão muito provavelmente a sê-lo no futuro, pois a população mundial não pára de crescer e, sobretudo, de envelhecer", assim como são a principal causa de absentismo laboral, reforma antecipada e incapacidade física.Refere que "o alerta para estas doenças é urgente já que são muitas vezes ignoradas por quem as sofre pela simples razão que a doença pode decorrer anos sem sintomas".Paulo Rodrigues do Gabinete de Imprensa da Sociedade recorda que foi por esses doentes que a Liga Portuguesa contra as Doenças Reumáticas foi criada, sendo uma Instituição de âmbito nacional que tem como objectivos principais auxiliar todos os que sofrem destas doenças, contribuir para a sua integração na sociedade, colaborar com outras organizações internacionais suas congéneres e contribuir para a criação e manutenção de centros especializados de diagnóstico, tratamento e recuperação do doente reumático."Três meses podem fazer a diferença entre o diagnóstico e o controle de uma doença reumática e a incapacidade para toda a vida", referem os especialistas.Como há mais de 100 tipos de doenças reumáticas, o diagnóstico não é fácil, daí que a prevenção seja fundamental, porque as doenças reumáticas são incapacitantes, faz questão de sublinhar Paulo Rodrigues, do Gabinete de Imprensa.

TRABALHOS ESTATÍSTICOS REALIZADOS EM 2005, EM SALVADOR
RESUMO
OBJETIVO: descrever as características demográficas, sócio-econômicas e clínicas de pacientes com síndrome da fibromialgia (SF) atendidos no Hospital Santo Antônio em Salvador, BA, Brasil. MÉTODOS: cento e vinte pacientes com SF foram avaliados prospectivamente por dois reumatologistas, quanto aos dados clínico-epidemiológicos e manifestações clínicas. RESULTADOS: todos os pacientes eram do sexo feminino, com média de idade igual a 29,8 anos. A dor difusa foi encontrada em todas as pacientes e fadiga em 94,2% (n=113). Ansiedade foi referida por 105 pacientes (87,5%) e depressão por 47 (39,2%). O tender-point mais encontrado foi o suboccipital direito, em 40% (n=48) dos pacientes e o menos encontrado foi o glúteo direito, em 26,7% (n=26). A média do número total de tender points foi 13,6 (limites de 11 a 18), sendo a média e a mediana 14. O grupo de pacientes que tiveram número de tender-points superior ou igual à mediana apresentou, significativamente, menor renda familiar (p<0,01), href="http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0482-50042005000200004&lng=pt">http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0482-50042005000200004&lng=pt



SOCIEDADE BRASILEIRA DE REUMATOLOGIA

Elaboração Final: 2 de março de 2004
Participantes: Provenza JR, Pollak DF, Martinez JE, Paiva ES,
Helfenstein M, Heymann R, Matos JMC, Souza EJR


Na tentativa de homogeneizar as populações para
estudos científicos, o Colégio Americano de Reumatologia, em
1990, publicou critérios de classificação da fibromialgia1(A).
Estes critérios foram também validados para a população
brasileira2(B). Dentre os critérios, destacam-se uma sensibilidade
dolorosa em sítios anatômicos preestabelecidos, denominados
tender points, que serão apresentados adiante, na descrição do
quadro clínico. O número de tender points relaciona-se com avaliação
global da gravidade das manifestações clínicas, fadiga,
distúrbio do sono, depressão e ansiedade3(C).
É extremamente comum, secundando somente a osteoartrite
como causa de dor músculo-esquelética crônica. A sua prevalência
é de aproximadamente 2% na população geral; é responsável por
aproximadamente 15% das consultas em ambulatórios de
reumatologia, e 5% a 10% nos ambulatórios de clínica geral. A
proporção de mulheres para homens é de aproximadamente 6 a
10:1. A maior prevalência encontra-se entre 30-50 anos, podendo
ocorrer também na infância e na terceira idade. Pode-se
encontrar associada a 25% das artrites reumatóide, 30% dos lúpus
eritematosos sistêmicos e 50% das síndromes de Sjögren. O
reconhecimento desta concomitância é extremamente útil, pois
permitirá uma orientação terapêutica mais adequada.
Assim como em outras condições crônicas, como a artrite
reumatóide, há um aumento na prevalência de diagnóstico de
depressão nesses pacientes. Entretanto, não ficou comprovada
a hipótese de que a fibromialgia possa ser uma
variante da doença depressiva4(C). O estresse
psicológico pode determinar quem se tornará
um paciente. Os diagnósticos diferenciais que
geralmente são considerados no espectro da
fibromialgia são as doenças somatoformes,
especialmente o distúrbio de somatização e
distúrbio de dor, como definidos no DSM-IV.
Do ponto de vista terapêutico, raramente é útil
caracterizar a fibromialgia como sendo um
problema puramente psicológico ou puramente
orgânico. Considerando todos os estudos
apontando para uma disfunção do processamento
sensorial, pode-se inferir que a dor
desses pacientes é real, e que os sintomas psicológicos
podem ser secundários à dor.

SAIBA MAIS EM


http://www.reumatologia.com.br/publicacoes/consensosDiretrizes/Fibromialgia.pdf

Queridos amigos fibromiálgicos, espero que tenham gostado desse pequeno apanhado de informações,
e podem ter certeza que para o Departamento de Estatística e Pesquisa todas as estatísticas consultadas foram muito importantes, dando uma visão melhor sobre o que deve ser perguntado e pesquisado, o que é importante saber sobre nós fibromiálgicos, que possa nos ajudar a enfrentar essa doença tão dolorosa,
que nos afeta de forma agressiva, e compreendo o porquê vocês, guerreiras, sentem receios, com desconfianças e medos, pois as dificuldades do nosso dia a dia têm sido muitas, como as perdas, em todos os sentidos, mas precisamos ser fortes, pensarmos no que ganhamos, o que estamos fazendo para melhorar, para termos uma qualidade de vida melhor, para diminuir as nossas dores e sintomas,

NÃO PODEMOS DESANIMAR, NEM PARAR DE VIVER A VIDA INTENSAMENTE COMO SE O HOJE FOSSE O NOSSO ÚLTIMO DIA, NOS PREOCUPARMOS MENOS, SEM COBRANÇAS, SEM MEDOS, ENCONTRAR SAÍDAS PARA OS PROBLEMAS QUE SURGEM, SEM JAMAIS ESMORECER, SABEM PORQUE?
ESSA DOENÇA EM ESPECIAL, QUEM NÃO TEM, NÃO A ENTENDE!

CONVOCAMOS A TODOS FIBROMIALGICOS, AMIGOS E FAMILIARES, A NOS AJUDAR NESSA PESQUISA TÃO IMPORTANTE, NOS AJUDANDO A FAZER O CADASTRO DAQUELES QUE NÃO POSSUEM A INTERNET, BASTANDO ENVIAR NOME E ENDEREÇO PARA O
DEPARTAMENTO DE ESTATÍSTICA E PESQUISA DA ABRAFIBRO
depe.abrafibro@hotmail.com

Secretaria Geral, Jurídico, Médico, Mídia
abrafibro@hotmail.com
Setor de Doação e Apoio ao Fibromiálgico
eu.preciso.de@hotmail.com

A FRIBROMIALGIA PODE SER INVISÍVEL, MAS NÓS PACIENTES NÃO!
DOR? NINGUÉM MERECE...
SE NÃO FIZERMOS POR NÓS, QUEM O FARÁ?