CAPÍTULO VIII ESTRESSE, DEPRESSÃO x DISCRIMINAÇÃO

CAPÍTULO VIII
©®Is ♫ “ESTRESSE, DEPRESSÃO x DISCRIMINAÇÃO”
Esse assunto é muito delicado.
Quando tive depressão, escutei e analisei o meu estado em relação ao transtorno bipolar.
Realmente, quando somos acometidos dessa doença, ficamos com algumas características, como: mania de perseguição, depressão eufórica, tristeza pura, nada está bom, ficamos sem perspectivas nenhuma, sem visão, nada otimista (totalmente pessimistas). Ficamos bastante desequilibrados em relação ao humor; nos sentimos culpados, tudo o que fazemos não é suficiente e, para aqueles que são perfeccionistas, a cobrança de si mesmo aumenta em 1000%.
Mesmo sabendo que essas enfermidades causam todas essas inseguranças, dependendo de cada caso, tive a imensa oportunidade de ter profissionais competentes para analisar meus pensamentos, conduta, comportamento e conclusões que tirei durante todos esses anos.
Sem dúvida alguma, mesmo as pessoas tendo acesso à informações mil, a discriminação das pessoas em relação àquelas que têm essas enfermidades é grande, clara e evidente, “bastante transparente”.
Passei, infelizmente, por várias discriminações no decorrer de minha vida e este é um problema que tive que encarar de frente desde menina.
Em primeiro lugar, sou filha de pais separados e, naquela época (1967) era uma vergonha para uma mulher ser a “mulher desquitada”.
Lembro que meus avós maternos não deixavam minha mãe sair de casa nem para ir na padaria, pois se sentiam envergonhados de ter uma filha “largada” pelo marido.
Minha mãe teve que lutar muito com essa tal discriminação.
Graças a isso, com certeza, deixou de viver e fazer coisas que lhe eram de todo direito.
Eu e meu irmão também sentimos isso na pele, tipo assim: se meu irmão estivesse brincando com outras crianças e a bola quebrasse a vidraça de alguém, não importava quem tinha sido o culpado. Para Quê? É lógico que o Jacyrzinho levava a culpa, pois não tinha nem pai!!! Era muito mais fácil, cômodo e conveniente para todos os outros pais que “ele” fosse o responsável.
Eu estudava num Colégio de Freiras. Lembro como se fosse hoje quando Madre Dolores (a Diretora) me chamou para conversar (eu só tinha sete anos).
Pediu, enérgicamente, que eu desse um recado para minha mãe. Ordenou que minha mãe não fosse mais me buscar na escola de “calças compridas”, pois não ficava bem para uma mulher largada se vestir de tal maneira. Na época, não entendi nadica de nada.
Quando fiquei mocinha então, em época de namorar, foi terrível também.
Perdi vários namorados, pois os pais dos rapazes muitas vezes não aceitavam que seus filhos se envolvessem com uma moça, filha de pais desquitados.
Gente! Parece piada, eu sei. Mas aconteceu por diversas vezes e não era nada gostoso e agradável passar por tal situação.
O incrível é que hoje, até em meios onde temos pessoas cultas, preparadas e estudadas, a tal discriminação esteja tão presente.
É inconcebível ter que passar por certas situações tão constrangedoras.
Uma vez eu estava na sala dos professores na Universidade, quando um colega de trabalho se aproximou de mim e disse:
Professora, a senhora está com estresse? Respondi que ainda tomava diversos medicamentos e que continuava em tratamento. E ele, muito descaradamente, perguntou:
Se a senhora é Professora de Cálculo, como consegue se lembrar das fórmulas?
Como se não bastasse, fez outra pergunta, mais incrível ainda!
Professora, como está sua vida sexual?
CARA...! É RUIM, HEIM!
Eu já estava tão sensível, tão prejudicada que o meu queixo caiu.
Oh! Cala a boca, Cris!!!
Me lembro que ainda tive forças para responder o que não merecia resposta:
Gente! Estou com estresse e não retardada! Quanto à minha vida pessoal, apesar de ser super liberal, fiquei totalmente sem ação.
Aprendi com a vida que, justamente nos momentos mais terríveis de nossas vidas, todos os amigos e família somem, evaporam, ficando apenas aqueles que são verdadeiros, evoluídos, bons.
Incrível como numa época onde os meios de comunicação, a tecnologia, a medicina cresceu, o homem tão tenha evoluído à altura.
Uma vez escutei uma entrevista no Programa do Jô com um Psiquiatra que tinha escrito um livro sobre a loucura. Uau! Foi Dez!
Tem uma frase que ficou marcada: “O HOMEM É UM ANIMAL EM EXTINÇÃO e também que hoje, na medicina, há tantas síndromes e transtornos que, a maioria dos doentes vão parar no psiquiatra ou no psicólogo.
Parece que tudo é psíquico e psicológico. Será que uma dor de dente também é psicológica?
Com isso, fica de lado a busca da causa da dor, todo o processo de investigação.
Qualquer anormalidade com a saúde já é motivo para se tomar anti-depressivos, tranquilizantes e derivados.
E se você já teve estresse ou depressão então!!!
Gente! É uma loucura. O desrespeito é total e nada é investigado em você.
Tudo é psicológico ou coisa de madame. Quando você é vítima dessas enfermidades, tem que carregar o rótulo de “depressivo” por toda a vida.
Não “faz parte” não. Isso é totalmente uma atitude de pessoas nada inteligentes e coerentes.
E, com isso, você passa por diversas negligências médicas e descasos.
Se você tirar uma licença médica para fazer lipoaspiração, sem problemas.
Mas se você tirar uma licença por estresse ou principalmente por “depressão”, seus dias estão contados, e a probabilidade de perder seu emprego é de 99,99%.
Esse assunto é realmente terrível, mas tenham certeza de que me policiei bastante antes de escrever sobre ele.
Tive muitas e muitas perdas, principalmente no campo profissional.
O pior é que parece ironia do destino, pois dei aulas de Estatísticas de Saúde por todo o Brasil e também para médicos e engenheiros do trabalho.
Me lembro quando orientei trabalhos de Conclusão de Curso (monografias) sobre estresse, depressão e alcoolismo nas empresas
No meu caso, sou educadora e não operadora de máquinas.
Não havia nenhum motivo para perder aulas, ser assunto de chacota entre os colegas.
Conheci diversos pais e mães de família que perderam seus empregos e o respeito das pessoas.
Pretendo, quando puder me locomover, fazer levantamento de dados sobre esse problema e dar um tratamento estatístico para o estudo questão.
A minha sorte é que aprendi, com as dificuldades da vida, fazer da tragédia uma comédia.
Se você quiser contribuir com esse trabalho de investigação, navegue na minha página e se comunique comigo.
VOU ADORAR DE PAIXÃO!

RESPONDENDO PERGUNTAS COMO PORTADORA DA SÍNDROME DA FIBROMIALGIA

Oi querida, vim agradecer a visita e o recadinho que deixou no meu blog. Não escrevi antes porque estava estudando seu blog, sinceramente quanto mais eu leio sobre o assunto mais eu fico confusa se esse é realmente meu caso, gostaria, se possivel que você me respondesse umas perguntas: "as dores sempre são fortes e debilitantes? ou existe variação de intensidade? como começou sua fibromialgia? Ouvi falar em casos de cura, isso é possível? A fibromialgia pode melhorar ou piorar com o tempo? A dor é constante ou tem períodos que fica sem dor?" Desculpe querida, mas realmente quanto mais eu pesquiso sobre o assunto, mais fico confusa.Vou voltar na reumato dia 16/12 pra ver os resultados dos exames que ela pediu, mas gostaria de trocar informações com alguem que realmente saiba o que é isso.Obrigada,Um beijão,Cris

http://sermulher.wordpress.com

1ªPERGUNTA: As dores sempre são fortes e debilitantes?

Como portadora da Sindrome da Fibromialgia em estado muito grave, digo que essas dores e sintomas, para mim, são sempre muito fortes, principalmente pela manhã e debilitantes, a fadiga aumenta e fico sem forças para quaisquer atividades, só melhorando com o tratamento medicamento, que inclui morfina, antidepressivo, anticonvulsivante e outros medicamentos para dor.

Mas atenção: pessoa que ainda estão no início do tratamento, com uma fibromialgia não tão severa, podem ter uma qualidade de vida maior, tomando medicamentos mais simples, fazendo hidroterapia, alongamentos ou outro tipo de fisioterapia, sendo que há grande necessidade de amor e atenção por todos os amigos e familiares para que o tratamento corra bem e seja bem sucedido.

2ª.PERGUNTA: SOBRE A INTENSIDADE DAS DORES E COMO COMEÇOU A MINHA FIBROMIALGIA

A intensidade das dores podem aumentar com o tempo frio, com presença de humidade, friagem e principalmente com problemas de ordem emocional, como a falta de credibilidade na doença, famílias que maltratam as pessoas com essa síndrome, chamando-as de preguiçosas, achando que a força de vontade pode mudar a intensidade das dores de uma hora pra outra, como se o fibromialgico tivesse uma varinha mágica a seu dispor.

A intensidade das dores diminuem com carinho e dedicação dos familiares, com um ambiente calmo e favorável, com medicamentos e fisioterapia. Agora, cada paciente tem uma predisposição às dores, que podem ser mais fortes ou mais fracas, dependendo de quando iniciaram o tratamento, se não houve negligências e demora no inicio do tratamento da fibromialgia. Existem logicamente pessoas que têm uma predisposição maior para as dores, com certeza.

Hoje, Graças a Deus, pesquisas já demonstraram que pessoas com fibromialgia tem alterações no cérebro que não aparecem em pessoas que não têm fibromialgia.

Respondendo a parte dois da pergunta, creio que minha fibromialgia existe desde que era muito menina, principalmente quando iniciou as minhas regras, a menstruação, pois as dores eram por demais insuportáveis, havendo a necessidade de se chamar o pronto socorro para tomar injeções para dores, e a menstrução era muito farta, durante sete dias com menstruação forte, onde alterava o intestino, as dores imensas nas pernas e dificuldade para me movimentar e realizar pequenos movimentos.

Pensei também que o estresse que tive em 1995 também foi responsável pelo aparecimento de dores mais absurdas e difíceis de serem controladas, e como a doença é pouco divulgada e conhecida, passei por negligências médicas, ficando então em uma cadeira de rodas, por não conseguir mais me manter em pé, demoraram muito com a entrada dos medicamentos e fisioterapia, fora todos os outros tratamentos multidisciplinares necessários para o tratamento adequado dessa síndrome tão mal divulgada e conhecida.

3ªpergunta:Em casos mais leves da fibromialgia, existem períodos maiores entre as crises, ela se apresenta cíclica, dando um tempo entre as crises, mas em casos mais avançados isso parece não acontecer, voce sai de uma crise do intestino, e logo passa para outra com dores fortes nos pontos dolorosos, ou na piora dos sintomas como cólicas, dores de cabeça, hipersensiilidade em relação à luz, principalmente pela manhã, muitas dores nas pernas, sentimos como se existissem vidros sob nossos pés, então são tantos os sintomas que eles acabam se intercalando

4ªPERGUNTA: Infelizmente, não conheci nenhum caso de cura da Síndrome da Fibromialgia, e os dois casos que apareceram na internet, só acredito se me mostrarem todos os exames, testemunhas e se Deus os curou, pois usando a medicina, por enquanto não há nada que possa curar as dores e sintomas terríveis da fibromialgia, que são equivalentes as dores oncológicas, ou seja, temos dores terminais todos os dias.

Posso falar sobre isso com tranquilidade, pois tenho em meu poder inúmeros depoimentos provando o quando essa doença é séria, e a grande necessidade que há de lutarmos para que tal enfermidade seja vista como uma doença séria, incapacitante, desgastante, pois no momento, estou sem vida, a minha vida foi roubada, perdi o direito de ir e vir, de andar, cantar, dançar, namorar e muitas vezes ainda passamos por discriminação e somos alvos de brincadeira muito desagradáveis.

O CUSTO DESSA DOENÇA É EXTREMAMENTE ALTO, ENTÃO FICO ASSUSTADA EM RELAÇÃO ÀS GRANDES EMPRESAS FARMACÊUTICAS E O QUANTO TODOS PODEM LUCRAR COM OS PACIENTES FIBROMIÁLGICOS.... DEIXO PARA REFLEXÃO.

AMIGA QUERIDA, RESPONDI SUAS PERGUNTAS COMO UMA PORTADORA DESSA SÍNDROME, E NÃO COMO MÉDICA.

ACREDITO QUE A FIBROMIALGIA É PROGRESSIVA, PIORA A CADA DIA NOS TIRANDO CADA VEZ MAIS ENERGIA.

A CLASSIFICO EM LEVE, MODERADA E GRAVE.

CASO QUEIRAS QUE ESSAS PERGUNTAS SEJAM RESPONDIDAS POR UM MÉDICO, TEMOS COMO COLABORADORA A DRA. Mônica Yasmin Pinto Conrado, que terá o maior prazer em responder todas essas questões para tí, basta enviar as dúvidas que ela responde e coloco em nosso blog para serem lidas e para que todos tenha idéia do que significa conviver com a Sindrome da Fibromialgia.

Brigadão por visitar meu blog, e peço mil perdões por ter estado ausente, mas esse ano foi difícil, tive diarréias por mais de dez meses, com a Sindrome do Intestino Irritável, perdi a imunidade, um dos medicamentos provocou alergias e furunculose, entre em processo infeccioso e o número de medicamentos triplicou para que eu pudesse estar falando contigo nesse momento.

Mais uma vez peço perdão por não ter te atendido antes, que Deus a abençoe e guie e que nos ajude a divulgar essa doença perigosa e que maltrata por demais da conta, necessitando de médicos especializados e grupos de dor em todas as cidades de nosso país, inclusive o tratamento pelo SUS, para atender a todos que não têm nenhuma condição financeira para fazer tal tratamento.

Outro problema é que os médicos peritos do INSS estão insistindo em dar autas médicas para pessoas com a fibromialgia que não estão em condições de assumirem suas atividades laborais, e acabam por piorar da doença, sendo que esses mesmo profissionais não arcam com a piora do paciente que foi liberado para o trabalho.

Amiga querida, entrarei no seu blog para avisar que as respostas já estão aqui a seu dispor e que, caso queiras, Dra. Mônica poderá explicar melhor sobre essa doença terrível que não aguentamos mais, uffa, até a vista amiga, e brigadão pela visita.

FIBROMIALGIA COM HUMOR - PARTE 0 (INICIAL)

Estava em Águas de Lindóia e passando muito mal, com dores insuportáveis e com muitas cólicas, a Sindrome do Intestino Irritável, e infelizmente, devido ao meu estado, não pude sair para almoçar no Restaurante Cabrita, onde temos muitos amigos e a comida é por demais excelente.
Até que escureceu, eu me arrumei e pensei: - Vou tomar um capuccino no Cafe's Bar de minha amiga Fátima, de nome Feitiço.
Então me agasalhei bem, coloquei até meu gorro e pedi ao meu esposo Walter e ao amigo Benjamin, dono no apartamento onde estávamos alojados, para que me levassem até lá, e assim foi.
Como sempre saí com excelente humor, sempre brincando e fazendo da tragédia uma comédia, falo muitas besteiras, dizem que ando até com a boca sua kkkkkkkkkk .
Chegando lá, a encontrei, nos abraçamos, começamos a conversar, dei um presente a ela e, de repente, o frio estava demais da conta, e comecei a sentir como se tivessem serrando meus ossos.
O local começou a encher de gente e então, devido as dores, não pude fazer nada a não ser pedir aos meninos que me levassem de volta para casa e que continuassem o passeio sem mim, pois o vento estava forte, um vento muito frio e eu não aguentava de tantas dores, e assim foi feito.
Eles então foram dar uma volta, foram jantar e eu fiquei sozinha no apartamento, até que tive a idéia de falar com os amigos de dor, justamente sobre como manter o humor nessas horas terríveis, onde o nosso desejo é estar na farra, brincar, participar e as dores ganham da gente, nos colocando sob os cobertores de novo.
Aí, como estava só, peguei minha máquina, coloquei sobre o joelho e comecei então a falar o que estava em meu coração, começando aí uma série de vídeos caseiros, onde toda vez que não consigo escrever, filmo o que está acontecendo e envio para todos os portadores da síndrome da fibromialgia, os fibronautas e eles então podem mostrar aos amigos, filhos, família e para quem quiserem.
Nesse vídeo falo principalmente sobre a importância do humor e não poderia deixar de blogar no meu espaço próprio, que é dentro do blog meus quinze metros quadrados, nome do livro que escrevi durante tantas horas de insônia e dor e que ainda não pude publicar, sempre sendo barrada pela tal fibromialgia.
Espero então que todos os amigos de dor possam receber esse carinho meu com muito amor, e que também tenham a mesma iniciativa, quando sentirem essa necessidade de se doar ou querer falar com todos, usando uma maquininha de fotos kkkkkkkkkk
Deixo então meu recado
é só entrar no youtube e pesquisar em "Fibromialgia com humor - parte 0 (inicial) ou no endereço

http://br.youtube.com/watch?v=BEhH20HEevI&feature=channel_page

Recebam com carinho essas palavras sinceras, e se quizerem fazer algum comentário, façam no próprio youtube, para que ganhemos espaço, e que mais pra frente a gente consiga tantas coisas necessárias para os nossos fibromiálgicos, como respeito, falta de discriminação, tratamento adequado e medicamentos gratuitos.
Beijos a todos e força na peruca sempre, heim?
Maria Cristina Quintana Ribeiro Garcia, integrante da equipe da ABRAFIBRO - ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS FIBROMIALGICOS
Departamento de Estatísticas e Pesquisas da ABRAFIBRO
depe.abrafibro@hotmail.com
Aguardo todos para o CADASTRO NACIONAL DOS PORTADORES DA SÍNDROME DA FIBROMIALGIA DA ABRAFIBRO
crisuti@hotmail.com
abrafibro@hotmail.com

SELEÇÃO DE INFORMAÇÕES ESTATÍSTICAS DE VÁRIOS SITES - ABRAFIBRO

ALGUNS DADOS ESTATÍSTICOS E TRABALHOS REALIZADOS EM PROL DA
SÍNDROME DA FIBROMIALGIA, QUE PODEM SER IMPORTANTES PARA O
CADASTRO NACIONAL DE PORTADORES DA SINDROME DA FIBROMIALGIA, TRABALHO ESTATÍSTICO EM ANDAMENTO PELO DEPARTAMENTO DE ESTATÍSTICA E
PESQUISA DA ABRAFIBRO – ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE FIBROMIÁLGICOS



O Departamento de Estatística e Pesquisa da ABRAFIBRO – ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS FIBROMIALGICOS está trabalhando com o CADASTRO NACIONAL DOS PORTADORES DA SÍNDROME DA FIBROMIALGIA, onde duas PESQUISAS estão em andamento, referente a dados pessoais dos portadores, como também a Situação em Relação ao INSS, Trabalho e Tratamento, onde os poucos dados já estão mostrando determinadas informações importantes para a continuação desse tralhalho científico, onde temos também como objetivo descobrir o real perfil dos pacientes com fibromialgia, trabalho esse sendo feito por portadores dessa enfermidade, sendo os dados concretos e fidedignos, o que possibilitará resultados também verdadeiros e confiáveis.

No caso desse trabalho, não temos um prazo pré determinado para concluir, tendo tempo suficiente para fazer o levantamento de dados, mas um fator tem nos preocupado muito.

Primeiramente temos que agradecer os já cadastrados, que se apresentaram, participaram com generosidade, se preocupando em fornecer dados corretos, e enviando muitas vezes informações que esqueceram, sobre telefone, ou número de documento, bem como as informações que solicitamos sobre onde fazem seu tratamento, como endereço, nomes dos médicos, telefones, informações essas que já estão sendo usadas por fibromiálgicos diversos que estão nas diversas comunidades e espaços do orkut e outros sites, e que nos procuram para pedir esse tipo de informação, ou seja, moro na cidade X e não sei onde posso encontrar médicos ou clínicas para o tratamento e diagnóstico da doença.

Percebemos uma certa resistência das pessoas em fazer o CADASTRO NACIONAL DOS PORTADORES DA SINDROME DA FIBROMIALGIA, mas compreendemos o quanto é difícil se apresentar e se expor, e que talvez isso esteja acontecendo porque elas têm receio de que seu nomes e identidade sejam divulgados, o que não acontecerá, pois somente os dados em relação às pessoas é que são analisados, tanto os dados qualitativos como os quantitativos. Sabemos como é difícil falarmos sobre nossos sintomas, problemas adquirido após a doença, as nossas perdas e dificuldades, e nos sentimos mais a vontade sem nos identificar, portanto temos certeza que isto é uma questão de tempo, e que para se trabalhar com dados estatísticos exige-se paciência, perspicácia, bom senso, e muito estudo em relação a todos os sintomas e também às diversas crises que nós fibromiálgicos temos constantemente.

Quando iniciamos os trabalhos, fazendo a divulgação da existência da Pesquisa, avisando a todos de que a qual já estava em andamento, além de postar sobre a importância da Estatística como Ciência, sendo ela composta por diversos Métodos Estatísticos, que são utilizados com o uso dos dados levantados, percebemos a dificuldade de muitos em responder o Cadastro dos Portadores da Síndrome da Fibromialgia, pois alguns respondiam o Cadastro e tempos depois é que conseguiam responder a segunda pesquisa, devido a problemas de dores e crises ou maratonas em médicos, várias necessidades que precisam ser revolvidas com urgência, os problemas sérios que estão ocorrendo durante as perícias, onde os portadores dessa Síndrome estão recebendo alta, sem estarem em condições físicas,
psíquicas e emocionais para exercerem suas atividades laborais.

Além disso, lemos sobre o perfil dos fibromiálgicos, mas muitas coisas gostaríamos de saber sobre nós mesmos e sobre os outros portadores, e para conseguir essas respostas, somente um Trabalho Estatístico com dados concretos e fidedignos responderá a tantas dúvidas que temos, pois muitas vezes paramos e nos perguntamos: - “Será que outros portadores também sentem e estão passando pelo mesmo problema que eu?

Sendo assim, esperava uma resposta muito mais positiva em relação a esse trabalho, que mesmo sendo meticuloso e demorado, o qual exige tempo e ao mesmo tempo não é assim tão simples, poderemos provar, através de números, a maioria das nossas dúvidas, além de outras informações necessárias para que possamos solicitar aos órgãos ligados a área da saúde do nosso governo, que tomem medidas urgentes e necessárias para que todos os portadores da Síndrome da Fibromialgia sejam tratados com dignidade e respeito, que tenham tratamento adequado, além de podermos provar que a Síndrome da Fibromialgia já está sendo um grande problema em relação ao trabalho, pois temos muitos jovens com essa doença, sendo que esses não conseguem trabalho, devido a falta de energia suficiente para trabalharem as oito horas diárias, necessitando assim de uma adaptação ao tipo de trabalho para essas pessoas, que são especiais, inteligentes, competentes, e que merecem fazer parte da população ativa do nosso país.

Não podemos ignorar que, além da necessidade de querer provar coisas que já sabemos que está acontecendo, queremos também descobrir outras que não temos conhecimento, pois podemos pensar de uma forma, mas quando vamos investigar, nos surpreendemos com os resultados adquiridos, muitos que nem esperamos, e isso é a parte melhor de todo trabalho de pesquisa.

Além disso, tudo que vem acontecendo parece mostrar que essa Síndrome é causadora de muitos afastamentos do trabalho, podendo ser considerada uma doença ocupacional, e se essa conclusão for provada, creio que trabalhos de prevenção, principalmente ligados também ao estresse, sejam medidas que devam ser tomadas para que os portadores da Síndrome da Fibromialgia possam ter uma qualidade de vida melhor, ou seja, ao invés de se aposentar, poderá o fibromialgico trabalhar em cargos acessíveis às suas condições físicas e adequadas, levando-se em consideração também o tempo, a carga horária

Bem, no meu caso, estou aposentada por invalidez desde 2005, onde minha fibromialgia foi diagnosticada em 2001, mas desde 1995 estou enferma, tudo iniciando com estresse em último grau, que afetou o coração, com a arritimia, depois labirintite, e diversas doenças foram então surgindo, sendo que as dores pelo corpo iniciaram, bem fortes e insuportáveis em 1998, fato esse que foi se agravando, mas não impedindo que eu ainda passasse em trigésimo sétimo lugar num concurso público municipal para professores de matemática, assumisse as aulas e ainda trabalhasse até setembro de 2001, portanto a Síndrome da Fibromialgia, estresse, depressão não alteraram a minha inteligência, memória ou os meus neurônios, ou seja, não nos torna retardados, somos normais como qualquer outra pessoa, apenas ficamos enfermos, temos que parar para nos tratar, o que não significa retardamento, loucura, ou quaisquer outras denominações pejorativas que a maioria de pessoas sem o mínimo de conhecimentos gerais ainda têm esse dito de discriminação e entendimento em relação a essas enfermidades tão atuais devido a vida estressante que levamos.

Como todos nós estamos fazendo parte de uma pesquisa estatística, o Departamento de Estatística e Pesquisa da ABRAFIBRO selecionou alguns resultados e dados estatísticos existentes, encontrando pequenas informações aqui e ali, colhendo fatos importantes e interessantes, mas nada que dê uma visão global do PERFIL DOS PORTADORES DA SINDROME DA FIBROMIALGIA E DAS SUAS NECESSIDADES REAIS NO MOMENTO, pois muitos não têm energia, forças, saúde buscar por informações, e pessoalmente posso adiantar, depois de várias conversas e atendimentos pelo MSN ou emails, que as pessoas, após adquirirem essa enfermidade, estão passando problemas extremamente difíceis, muitas perdas, algo assim que as pessoas não têm noção, pois é totalmente diferente das outras doenças, pois nessa existe a discriminação, a falta de compreensão por parte de chefes de trabalho, filhos, maridos, família em geral, as estatísticas é que irão dizer a realidade de nossos fibromiálgicos extremamente guerreiros, com certeza.
.
As dados de nossa estatística não podem ter como público alvo somente os que usam a internet, pois somente 4,4% da população brasileira fazem uso da internet, muitos não têm acesso a essa telinha e informações maravilhosas, estão em corredores de hospitais públicos, inúmeros, sem sequer saber sobre o seu diagnóstico, pois sentem dores pelo corpo todo e os diversos sintomas, mas no entanto não foram ainda atendidos por médico especializado, pois nem temos o número suficiente de médicos especializados para atender a todos os enfermos, ou seja, não só na área da doença Fibromialgia, mas em âmbito nacional, estamos com sérios problemas na área de saúde, e todos sabem disso, não precisando estar enfermo para saber do caos em que o Brasil se encontra.

Até mesmo os que têm tem Plano de Saúde, esperam em filas, aguardam meses por uma consulta, e parece que um Plano de Saúde “X” está virando o SUS e que o SUS está passando a ser Assistência Geral, era como no tempo de meus avós, anos sessenta, onde os que não tinham o INPS ficavam na chamada Geral, e aqui na minha cidade, se tratavam na Santa Casa de Misericórida de Santos, sendo ajudados por freiras, que auxiliavam no banho, na hora da alimentação e os médicos passavam para
vê-los uma vez por dia, alguma coisa assim.

Tanta evolução, mas nós homens parecemos estar voltando para o tempo das carroças, ou seja, tens dinheiro, tens tudo, não tens dinheiro, então seja o que Deus quiser e olhe lá.
Toda Pesquisa Estatística é um trabalho delicado, tem mesmo que ser feito com cuidados, iniciando com o Levantamento de Dados, sendo essa primeira parte a mais importante de todas, pois se os dados forem incorretos, os erros nas conclusões serão sérios e de nada adiantará tanto trabalho, será algo que não ajudará em absolutamente nada, com certeza.

Por enquanto, o CADASTRO NACIONAL DOS PORTADORES DA SÍNDROME DA FIBROMIALGIA está indo bem, já temos cinqüenta e quatro portadores da fibromialgia cadastrados, aguardando resposta de mais ou menos quinze questionários sendo que, por serem dados concretos, todos os dados passarão por correção, ainda estamos com apenas duas perguntas da Pesquisa, e pretendemos chegar até a vigésima, colhendo os dados de forma ordenada, sem pressa, para que esses sejam trabalhados de forma correta, onde serão aplicados Métodos Estatísticos, temos os dados quantitativos e qualitativos, usaremos então a Estatística Descritiva e Indutiva, que vem a ser a da probabilidade, onde podemos ter uma previsão para o futuro.

Dos dados coletados e das perguntas feitas até o momento, os resultados já estão mostrando uma informação muito importante, que seria a faixa etária das mulheres, em volta dos 35 anos de idade, sendo essa a idade produtiva, ou seja, é justamente a idade onde o cidadão começa realmente a trabalhar em prol da sociedade, pois até os 35 anos, ele apenas trabalhou para pagar o que gastou com o tempo em que estava estudando, fazendo a faculdade, sendo essa a idade determinada na Estatística Demógrafo Sanitária ou simplesmente Demografia.
Outro fator importante, é que a maioria já cadastrada estão concentradas mais nos estados de São Paulo e Rio de Janeiro, os estados onde existe o maior estresse, maior violência, população e outros itens que precisamos analisar.
Sendo também esses dois estados onde existe Grupos de Dor, médicos especializados, mais concentrados no Estado de São Paulo que no Rio de Janeiro, mas nada posso afirmar, é apenas uma hipótese.

Também a surpresa das mulheres jovens, que foram as primeiras a se cadastrarem, sendo que algumas delas sem chances de trabalho, outras sendo demitidas sem justa causa, tendo que recorrer na justiça, e algumas que não tiveram ainda nem a chance de terem a carteira de trabalho assinada.
Daí já temos uma grande preocupação, o de se pensar em como prevenir o ser humano de adquirir a Síndrome da Fibromialgia, se não está ainda determinado que todas são de ordem genética por parte de mãe, portanto, determinar se é devido ao estresse, trauma, ou outros fatores que desencadeiam a fibromialgia, para então se movimentarem em relação a métodos de prevenção em relação a Síndrome da Fibromialgia, sendo necessário primeiro descobrir as causas que levam a essa doença, os fatores que desencadeiam a fibromialgia, por esse motivo continuo apostando em pesquisas estatísticas, pois
através dos resultados poderão então se movimentar em relação a prevenção, com toda certeza, além de pesquisas outras.

Analisando as diversas Comunidades que existem em espaços da internet, como o orkut, podemos dizer que teríamos em média mais de 1500 (mil e quinhentos) fibromiálgicos que estão respondendo a tópicos,participando de vários sites, ou seja, atuam em diversos sites e espaços desse mundão enorme que é a internet, mas percebo que há uma grande necessidade de se divulgar para o que serve a Ciência Estatística, a qual não é “a arte de mentir”, como disse uma vez o Sr. Fleury em uma de suas entrevistas, pois a arte de mentir pode existir em qualquer área, como Política, Advocacia, Educação, Medicina, enfim, todos podem, ao invés de usar bem os seus talentos, decidir fazer o contrário, e a Ciência Estatística é usada em grandes pesquisas, todos nós a usamos diariamente, a fazer contas com o nosso dinheiro, em relação a quanto podemos gastar, o quanto por cento foi usado nas contas mensais, e assim por diante, ou seja, a matemática e a estatística praticamente acordam conosco.

Bem, ao procurar dados sobre a Fibromialgia, encontrei algumas coisas interessantes, e ao invés de deixar de lado ou jogar fora pensei, vou escrever sobre elas e passar para meus amigos da fibromialgia, é lógico, pois tudo tem que ser passando adiante, informação é para ser passada adiante e não guardar a sete chaves, de maneira alguma.
Fiquei intrigada quanto ao número, em porcentagem, de portadores da Síndrome da Fibromialgia, desde o dia da entrevista com a Rede Record, pois a Dra. Mônica, nossa colaboradora, também nos informou que o dado que temos, em relação ao Brasil, é de que 5% da população brasileira tem a Síndrome da Fibromialgia, mas que ela discordava, pois muitos fibromialgicos sequer foram diagnosticados, que nos hospitais públicos se encontram um número considerável de pessoas com dores insuportáveis, em condições precárias, e que ainda não tiveram a oportunidade de serem atendidas por médico especializado, onde o número de médicos também é pequeno para o número da população que necessita desse atendimento especializado, portanto estima-se que no Brasil, tenhamos 10% da população com a Síndrome da Fibromialgia.

Em 2001, quando fui diagnosticada, a informação em relação aos EUA era de que 7% da população tinha a Síndrome da Fibromialgia, e acredito que, estando em 2008, esse número também já tenha se alterado, devido a falta de conhecimento tanto da sociedade como da área médica em relação a essa doença, que muitos dizem ser uma doença nova, a “doença da moda”, e que no entanto desde 1990, já foi feita a modificação no C.I.D. , doença antes chamada de “fibrosite”passou a ser chamada de fibromialgia, mialgia, portanto, muitas coisas já deveriam ter sido mudadas e realizadas em prol desses portadores, que sofrem dores tão absurdas e uma enormidade de sintomas desagradáveis.

Mas, na procura das estatíscas, soube através de informações dadas pelo reumatologista Daniel Feldman, que 3% da população feminina e 0,5% da população masculina, nos EUA, sofrem com a fibromialgia e que no Brasil, 4 milhões de pessoas foram atingidas por essa síndrome.
Foi quando pensando em 4 milhões, tive a idéia de saber qual o número de dados que estaria dentro de uma amostra para fazer um bom Trabalho Estatístico.
Uma amostra pequena de uma população de 4 milhões seria de 30%, o que daria 1.200.000 fibromiálgicos, mas esse número ainda estaria muito grande, e pensei então em 10%, o que daria 400.000 portadores, mas também inviável, já que esse trabalho será feito pelos fibromialgicos da ABRAFIBRO, contendo dados qualitativos e quantitativos, com muitas informações, então o ideal seria 0,10%, que nos daria 4.000 fibromiálgicos.
Mas na realidade, um bom trabalho estatístico é aquele onde trabalhamos com uma amostra aleatória probabilística, com dados fidedignos, aplicando os métodos de forma correta e não direcionada, ou seja, não prevendo absolutamente nenhum resultado antecipadamente, pois o trabalho com os dados coletados darão essa resposta, sem manipulá-los para uma resposta pré-determinada.
Foi quando cheguei nesse número que vi a possibilidade de realmente concretizar esse trabalho, pois poderíamos encontrar quase que metade na internet e a outra metade, seria encontrada em trabalho de campo, que também há condições de ser feita por nós mesmos, fibromiálgicos, cada um em sua cidade natal, na sua região.

Bem, procurando por mais informações, através de matéria na Revista Caras de 1998, Edição 247 número 31, encontrei que a população de fibromiálgicos estaria entre 30 a 55 anos, com 80% dessas pessoas sendo mulheres, e que de 3 a 5% da população estaria afetada pela
Síndrome da Fibromialgia

Na procura de mais informações estatísticas, descobri que, através de dados da Clínica Anna Aslan, sob a direção do geriatra e ortomolecular Dr.Eduardo Gomes de Azevedo há a informação de que 25% dos fibromiálgicos relatam ter tido depressão após a fibromialgia e que 50% relatam ter tido depressão antes de adquirir a Síndrome da Fibromialgia.
Nesse momento, parei e pensei que há a necessidade de se analisar todos os fibromiálgicos em relação a essa informação sobre a depressão, se veio antes ou depois da fibromialgia, e em que momento da vida de cada um, eles começaram a sentir dores, ou perceber que tinham uma predisposição maior a dores intensas, mais fortes do que o normal nas outras pessoas, já pensando em incluir na Pesquisa Estatística em andamento, é claro, pois é justamente quando estamos estudando, lendo textos, procurando outras informações que aparecem as idéias maravilhosas em nossas mentes, com certeza.

Já foi informado que existe a possibilidade da fibromialgia ser hereditária (genética) por parte de mãe, mas nada foi dito a esse estudo em relação a cada portador da fibromialgia.
E em relação a depressão, provavelmente todos que forem sendo diagnosticados estarão com depressão, pois as dores incapacitam para várias atividades normais do dia a dia, e como não adquirir depressão nesse estado de impotência, dores infernais, e sem saber o que está realmente acontecendo em relação a saúde, de onde estão vindo essas dores.

Outra coisa que costumo dizer é que existem pessoas com depressão e pessoas depressivas, sendo essa uma opinião pessoal como leiga, é claro, e não médica. Considero ser duas coisas muito difetentes, ou seja, é como estar diante de uma pessoa com grande tristeza e diante de outra triste, mas amarga, alienada, distante do que está acontecendo naquele momento.
Nessa relação através da telinha da internet, é realmente incrível como conversarmos e desabafarmos através da tela nos faz bem, é assim uma terapia espetacular, e nesses momentos, aos poucos, percebemos que existem pessoas que estão tristes, em depressão, mas sempre dando um alô, estou aqui, e outros que aparecem e de repente desaparecem, não te responde aos emails, voltam como se não estivesse ficado ausente, e nada comentamos, apenas percebemos a tristeza forte, alienada e diferente dos que estão com depressão e tomando antidepressivos, tudo bem, sem problemas, normal.

Ah, mas ao continuar lendo os textos e entrando em sites, encontrei algo muito gostoso, um trabalho feito sobre a importância dos “alongamentos” no tratamento da Síndrome da Fibromialgia, e eu estava precisando de uns puxões de orelha mesmo, e como.
Então foi feito um estudo sobre os alongamentos e sobre o condicionamento físico
Alongamento é mais eficaz que o condicionamento
físico (caminhadas, esteira) no combate aos sintomas da fibromialgia.
Trabalho realizado na USP, com 19 (dezenove) paciente de ambos os sexos, sendo que
7 (sete) pessoas foram tratadas com condicionamento físico e
12 (doze) pessoas foram tratadas com alongamento sem interferência de medicação
Paciente que realizaram exercícios de alongamentos tiveram melhoras significativas.
Alongamentos- trabalhando com a coluna cervical, lombar e os movimentos da pélvica – regiões onde costumava ter grande incidência de dor
As dores diminuiram em 25% , a qualidade do nosso aumentou cerca de 50%, houve queda de 48% na rigidez dos músculos e diminuição de 30% nos níveis de ansiedade.
Já as pessoas de condicionamento físico, ou seja, fazendo exercício como caminhadas ou esteiras, não apresentaram melhoras significativas
http://www.usp.br/
2007 – 3 a 5% das mulheres – da população do Brasil – têm a Síndrome da Fibromialgia
0,5 a 0,8% dos homens – da população do Brasil – têm a Síndrome da Fibromialgia
A população do Brasil, estimada pelo IBGE, seria hoje de 189.600.000 habitantes, então teríamos
5% da população do Brasil = 9.480.000
3% da população do Brasil = 5.688.000
0,5% da população do Brasil = 948.000
0,8% da população do Brasil = 1.516.800

Há também a informação de que a Síndrome da Fibromialgia, em relação ao sexo,
está de 20 mulheres para cada homem.

ATENÇÃO: Existem fórmulas matemáticas para se estimar população que tem o crescimento como uma progressão aritmética e outras com uma progressão geométrica, onde usamos informações anteriores e fórmulas matemáticas, e que fazem parte da ESTATÍSTICA DEMÓGRAFO SANITÁRIA OU
DEMOGRAFIA.
ENTÃO TODAS AS POPULAÇÕES ACIMA CITADAS FORAM ESTIMADAS

OUTRA INFORMAÇÃO É DE QUE A SÍNDROME DA FIBROMIALGIA AFETA 5% DA
POPULAÇÃO MUNDIAL

POPULAÇÃO DOS EUA (estimada) = 281.421.906 habitantes,
Sendo que 36 milhões são de imigrantes e que 1/3 da população se encontra legalmente no país
Lembrando que quando recebi as primeiras informações sobre a Síndrome da Fibromialgia, em 2001,
a população estimada com a Síndrome da Fibromialgia era de 7% da população, mas que
5% da população mundial teria a fibromialgia


A PERGUNTA, “FIBROMIALGIA É UM TIPO DE REUMATISMO?” CONTINUA NO AR

HOJE, OS PORTADORES DA FIBROMIALGIA JÁ REPRESENTAM 30% DA CLIENTELA
DOS REUMATOLOGISTAS AMERICANOS.
“NO BRASIL, NÃO HÁ ESTATÍSTICAS” (??????)


Foi feita uma enquete, com um total de 481 pessoas pesquisadas todos os dias, em relação a prática de exercícios, e os resultados foram os seguintes:
20% das pessoas faziam exercícios 5 vezes por semana
54% das pessoas faziam exercícios 1 vez por semana
10,2% das pessoas, completamente sedentários
http://www.educaçãofísica.org/

DISTÚRBIOS DO SONO NA FIBROMIALGIA
Boletim CBES
M.A.Shah e colaboradores, psicólogos, reumatologistas e neurologistas da Universidade Pittsburgh,
estudaram a QUALIDADE DO SONO NA FIBROMIALGIA.
Foram estudadas 23 mulheres com insônia e fadiga com uma média de idade de 45 anos, variando em média de 7,8 anos para mais e para menos (ou seja, pessoas com idade de 38 a 53 anos mais ou menos)
Tinham em média de índice de massa corporal de 27kg/m (variando de 20-48)
Essas fibromiálgicas acordavam em média de 23 vezes por noite, tendo uma média de apnéia do sono (falta de ar) de 22 vezes por noite (variando de 17-30).
A metade das pacientes tinha uma saturação de oxigênio muito baixa, menos que 87% mostrando que essa apnéia era intensa.
Muitas da mulheres tinham a Síndrome da Pernas Inquietas (SII), mas negavam, algumas com uma grande movimentação não percebida (índice de 5,8 em média, sendo 10, grande movimento).
Todos esses detalhes só puderam ser constatados pelo exame da polissonografia, que um exame feito com eletroencefolograma (EEG); fica ligado no paciente que dorme no hospital.
O médico examina os pacientes fisicamente e seu comportamento, enquanto o EEG registra as ondas cerebrais.
Fonte: J. Clin Rheumatology; 2006
Obs.: Já foi apresentado, em documentário na televisão, o tratamento do sono em Clinicas especializadas, com pessoas que roncam demais, sobre a apnéia, sobre aparelhos e tipos de tratamento para melhorar a qualidade do sono, como também estudos para o tratamento da insônia nas pessoas, não necessáriamente em pessoas que têm a síndrome da fibromialgia.







Informações Estatísticas da Sociedade Portuguesa de Reumatologia (Portugal)

Doenças reumáticas são a primeira causa das faltas ao trabalho
Aconteceu, em Portugal, uma exposição nacional sobre Doenças Reumáticas "Saber que faz mover", organizada pela Sociedade Portuguesa de Reumatologia, que contou com apoio de especialistas do Hospital do Divino Espírito Santo de Ponta Delgada, contando ainda com a presença de vários diretores dos centros de saúde de S. Miguel.Da mostra fez parte testemunhos de doentes, vídeos, conferências, informações e troca de experiências. A Sociedade Portuguesa de Reumatologia explica que "Saber que faz Mover" é «uma exposição itinerante assente em dois eixos: "Saber" (saber lidar com as doenças reumáticas desde o diagnóstico à reabilitação) e "Saber Mover" (dado que o conhecimento gera maior exigência no doente)».«Este projeto – pioneiro no país – será uma forma de informar a população sobre o que são as doenças reumáticas – comumente confundidas com "reumatismo" e "reumático" -, as suas especificidades de diagnóstico e tratamento», refere fonte da instituição.Ainda de acordo com informação disponibilizada pela Sociedade «cerca de 2,7 milhões de portugueses sofrem de algum tipo de queixas reumáticas, o que equivale a 25,7% da população. Por sexos estas queixas atingem 1 milhão e 700 mil mulheres e 970 mil homens». Nos Açores, uma especialidade que existe há apenas 19 anos, já foram feitas mais de 50 mil consultas de reumatologia, sendo que nas doenças reumáticas, do total de doentes, 72% são do sexo feminino, 28% do sexo masculino. As médias de idades são de 48 anos.Do total de consultas – 50 mil – e do total de doentes – cerca de 8 mil – a distribuição de patologia [entre as cerca de 100 doenças reumáticas] situam-se entre os 23% nas doenças do Tecido Conjuntivo, sendo que destas 14, 3% dizem respeito à Artrite Reumatóide; 3% à Artrite Idiopática juvenil e outros reumatismos juvenis e 1% Lúpus eritematoso sistémico.22% das doenças dizem respeito à Orteartrose, que se divide, deste total, 25% para Orteartrose periférica; 33% Orteartrose axial; e 42% Orteartrose generalizada. A Fibromialgia ocupa 22%, a osteoporose 20%, as Espondilartropatias seronegativas 5%, as Artropatias Microcristalinas 4%, os Reumatismos de tecidos moles 22,7%, e ainda outras patologias ocupam 2, 8% do total das doenças reumáticas conhecidas na Região.Ainda quanto à mostra, refira-se que a criação deste projeto, agora em Ponta Delgada, vem responder "à necessidade de levar os médicos e as associações de doentes às pessoas em geral". "O nosso objetivo é que as pessoas aprendam a reconhecer os sintomas destas doenças e, assim, possam procurar o tratamento para as mesmas", afirma Augusto Faustino, presidente da Sociedade Portuguesa de Reumatologia, num comunicado a que o DA teve acesso.Na mesma nota o especialista refere que é pretensão "alertar a população para a importância do reconhecimento precoce destas patologias e das terapêuticas atualmente ao nosso dispor, que, efetuadas de forma adequada e atempada, poderão modificar radicalmente a atual realidade de impacto das doenças reumáticas".Sublinha ainda Augusto Faustino que "muitas vezes um atraso de um a dois meses no diagnóstico de doenças reumáticas pode fazer a diferença entre o tratamento e controlo da doença e a incapacidade permanente.A Sociedade Portuguesa de Reumatologia garante que "as doenças reumáticas são as mais frequentes, e continuarão muito provavelmente a sê-lo no futuro, pois a população mundial não pára de crescer e, sobretudo, de envelhecer", assim como são a principal causa de absentismo laboral, reforma antecipada e incapacidade física.Refere que "o alerta para estas doenças é urgente já que são muitas vezes ignoradas por quem as sofre pela simples razão que a doença pode decorrer anos sem sintomas".Paulo Rodrigues do Gabinete de Imprensa da Sociedade recorda que foi por esses doentes que a Liga Portuguesa contra as Doenças Reumáticas foi criada, sendo uma Instituição de âmbito nacional que tem como objectivos principais auxiliar todos os que sofrem destas doenças, contribuir para a sua integração na sociedade, colaborar com outras organizações internacionais suas congéneres e contribuir para a criação e manutenção de centros especializados de diagnóstico, tratamento e recuperação do doente reumático."Três meses podem fazer a diferença entre o diagnóstico e o controle de uma doença reumática e a incapacidade para toda a vida", referem os especialistas.Como há mais de 100 tipos de doenças reumáticas, o diagnóstico não é fácil, daí que a prevenção seja fundamental, porque as doenças reumáticas são incapacitantes, faz questão de sublinhar Paulo Rodrigues, do Gabinete de Imprensa.

TRABALHOS ESTATÍSTICOS REALIZADOS EM 2005, EM SALVADOR
RESUMO
OBJETIVO: descrever as características demográficas, sócio-econômicas e clínicas de pacientes com síndrome da fibromialgia (SF) atendidos no Hospital Santo Antônio em Salvador, BA, Brasil. MÉTODOS: cento e vinte pacientes com SF foram avaliados prospectivamente por dois reumatologistas, quanto aos dados clínico-epidemiológicos e manifestações clínicas. RESULTADOS: todos os pacientes eram do sexo feminino, com média de idade igual a 29,8 anos. A dor difusa foi encontrada em todas as pacientes e fadiga em 94,2% (n=113). Ansiedade foi referida por 105 pacientes (87,5%) e depressão por 47 (39,2%). O tender-point mais encontrado foi o suboccipital direito, em 40% (n=48) dos pacientes e o menos encontrado foi o glúteo direito, em 26,7% (n=26). A média do número total de tender points foi 13,6 (limites de 11 a 18), sendo a média e a mediana 14. O grupo de pacientes que tiveram número de tender-points superior ou igual à mediana apresentou, significativamente, menor renda familiar (p<0,01), href="http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0482-50042005000200004&lng=pt">http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0482-50042005000200004&lng=pt



SOCIEDADE BRASILEIRA DE REUMATOLOGIA

Elaboração Final: 2 de março de 2004
Participantes: Provenza JR, Pollak DF, Martinez JE, Paiva ES,
Helfenstein M, Heymann R, Matos JMC, Souza EJR


Na tentativa de homogeneizar as populações para
estudos científicos, o Colégio Americano de Reumatologia, em
1990, publicou critérios de classificação da fibromialgia1(A).
Estes critérios foram também validados para a população
brasileira2(B). Dentre os critérios, destacam-se uma sensibilidade
dolorosa em sítios anatômicos preestabelecidos, denominados
tender points, que serão apresentados adiante, na descrição do
quadro clínico. O número de tender points relaciona-se com avaliação
global da gravidade das manifestações clínicas, fadiga,
distúrbio do sono, depressão e ansiedade3(C).
É extremamente comum, secundando somente a osteoartrite
como causa de dor músculo-esquelética crônica. A sua prevalência
é de aproximadamente 2% na população geral; é responsável por
aproximadamente 15% das consultas em ambulatórios de
reumatologia, e 5% a 10% nos ambulatórios de clínica geral. A
proporção de mulheres para homens é de aproximadamente 6 a
10:1. A maior prevalência encontra-se entre 30-50 anos, podendo
ocorrer também na infância e na terceira idade. Pode-se
encontrar associada a 25% das artrites reumatóide, 30% dos lúpus
eritematosos sistêmicos e 50% das síndromes de Sjögren. O
reconhecimento desta concomitância é extremamente útil, pois
permitirá uma orientação terapêutica mais adequada.
Assim como em outras condições crônicas, como a artrite
reumatóide, há um aumento na prevalência de diagnóstico de
depressão nesses pacientes. Entretanto, não ficou comprovada
a hipótese de que a fibromialgia possa ser uma
variante da doença depressiva4(C). O estresse
psicológico pode determinar quem se tornará
um paciente. Os diagnósticos diferenciais que
geralmente são considerados no espectro da
fibromialgia são as doenças somatoformes,
especialmente o distúrbio de somatização e
distúrbio de dor, como definidos no DSM-IV.
Do ponto de vista terapêutico, raramente é útil
caracterizar a fibromialgia como sendo um
problema puramente psicológico ou puramente
orgânico. Considerando todos os estudos
apontando para uma disfunção do processamento
sensorial, pode-se inferir que a dor
desses pacientes é real, e que os sintomas psicológicos
podem ser secundários à dor.

SAIBA MAIS EM


http://www.reumatologia.com.br/publicacoes/consensosDiretrizes/Fibromialgia.pdf

Queridos amigos fibromiálgicos, espero que tenham gostado desse pequeno apanhado de informações,
e podem ter certeza que para o Departamento de Estatística e Pesquisa todas as estatísticas consultadas foram muito importantes, dando uma visão melhor sobre o que deve ser perguntado e pesquisado, o que é importante saber sobre nós fibromiálgicos, que possa nos ajudar a enfrentar essa doença tão dolorosa,
que nos afeta de forma agressiva, e compreendo o porquê vocês, guerreiras, sentem receios, com desconfianças e medos, pois as dificuldades do nosso dia a dia têm sido muitas, como as perdas, em todos os sentidos, mas precisamos ser fortes, pensarmos no que ganhamos, o que estamos fazendo para melhorar, para termos uma qualidade de vida melhor, para diminuir as nossas dores e sintomas,

NÃO PODEMOS DESANIMAR, NEM PARAR DE VIVER A VIDA INTENSAMENTE COMO SE O HOJE FOSSE O NOSSO ÚLTIMO DIA, NOS PREOCUPARMOS MENOS, SEM COBRANÇAS, SEM MEDOS, ENCONTRAR SAÍDAS PARA OS PROBLEMAS QUE SURGEM, SEM JAMAIS ESMORECER, SABEM PORQUE?
ESSA DOENÇA EM ESPECIAL, QUEM NÃO TEM, NÃO A ENTENDE!

CONVOCAMOS A TODOS FIBROMIALGICOS, AMIGOS E FAMILIARES, A NOS AJUDAR NESSA PESQUISA TÃO IMPORTANTE, NOS AJUDANDO A FAZER O CADASTRO DAQUELES QUE NÃO POSSUEM A INTERNET, BASTANDO ENVIAR NOME E ENDEREÇO PARA O
DEPARTAMENTO DE ESTATÍSTICA E PESQUISA DA ABRAFIBRO
depe.abrafibro@hotmail.com

Secretaria Geral, Jurídico, Médico, Mídia
abrafibro@hotmail.com
Setor de Doação e Apoio ao Fibromiálgico
eu.preciso.de@hotmail.com

A FRIBROMIALGIA PODE SER INVISÍVEL, MAS NÓS PACIENTES NÃO!
DOR? NINGUÉM MERECE...
SE NÃO FIZERMOS POR NÓS, QUEM O FARÁ?

"A BOMBA EXPLODIU E MEU MUNDO CAIU"

”©®Is ♫



O ano de 1995 foi, realmente, um ano muito difícil.
Trabalhei demais, sofri demais, chorei demais, me decepcionei demais ...
Dei aula nas férias (janeiro/fevereiro) no Curso de Verão da Universidade, minha casa ainda em reforma, as crianças a toda velocidade, os velhinhos piorando, problemas de relacionamento no casamento, perseguição no trabalho (fiz sombra), perdi mais de R$ 1200,00 depois de trabalhar demais num Curso Preparatório para Concursos em Geral, dando aulas também nos Sábados e Domingos.
Estava levando uma vida de louco, nada saudável: era esposa, mãe, filha, enfermeira, lavadeira, cozinheira, arrumadeira, faxineira, professora, costureira, dama de companhia, uffa!, e outros.
O meus filhos Henrique, Gabriel e Samuel estavam com 14, 13 e 11 anos, respectivamente e os meus velhinhos Tia Irene e Tio Leopoldo, com mais ou menos 75 e 77 anos, respectivamente.
É lógico que, com uma vida totalmente louca, a probabilidade de explodir era de 99,999...%.
Só que, no meu pensamento, jamais passou, nem de raspão, a possibilidade de cair.
Gente, o tombo foi um arraso, acabou comigo, rolei a ladeira abaixo com tudo. Meu Deus! Fiquei totalmente perdida, apavorada, sem saber que caminho seguir, o que fazer.
Minha cabeça dava os comandos e o meu corpo não respondia.
Queria ficar em pé, mas as náuseas, sensação de fraqueza e desmaio, pânico total, acessos de choro tremendos, impaciência, sensibilidade à flor da pele, taquicardias mil, intestino e cólicas terríveis, dificuldade para ler (não conseguia enxergar – dava náuseas), tudo girava.
Os remédios então influíram em tudo: dificuldade para subir escadas, um cansaço sem igual.
Nem o serviço de casa conseguia fazer, pois toda vez que eu tentava, o coração disparava, suava frio e tinha que deitar imediatamente.
Não conseguia, de maneira alguma, aceitar o que estava acontecendo.

Queria sair de casa para dar aulas, mas minhas pernas travavam, totalmente sem forças. Nesses momentos eu chorava rios e rios de lágrimas.
Pedia para Walter, as crianças e para Irene que me ajudassem a tomar banho para ir dar aulas. Quantas e quantas vezes tive que desistir ... (a palavra desistir nunca tinha existido em minha vida, somente “me anular”).
Depois de já ter vencido tantos obstáculo para mim era vergonhoso, feio, impossível perder a energia.
Parecia que tinha uma força negativa segurando minhas pernas, me impedindo de ir à frente. A espiritualidade aflorou com tudo e eu fiquei mais e mais perdida e sensível ainda.
Falar que tinha estresses, tudo bem! Mas admitir a minha impotência e toda aquela tristeza era uma tarefa impossível.
As poucas aulas que eu conseguia dar era como um “bálsamo”.
Não conseguia ler, mas minha memória era fantástica. As mãos tremiam e os gráficos no quadro negro ficavam todos tortos, nada alinhados (problemas de coordenação e vertigens).
Definia os teoremas corretamente, mas quando ia escrever, comia as letras ou invertia “x”por y” e, cada vez que errava ou não conseguia fazer algo, chorava e em prantos, lutava com unhas e garras.
Até que aconteceu o inevitável.
Naquela noite cheguei um pouco mais cedo na Universidade e fiquei esperando passar o tempo na sala dos professores.
Me sentia muito cansada, dificuldade para respirar, um peso enorme em meus ombros.
Estava muito calada e não era, de maneira alguma, uma característica da Maria Cristina.
Comecei a chorar, aquele choro sentido que dói a alma e não conseguia parar, até que uma professora me encaminhou para a sala do Sr. Diretor – Professor Oliveira. Não conseguia falar com ele de jeito nenhum, pois ele também fazia parte dos componentes dessa bomba que explodiu.
Lembro como se fosse hoje: colocou a mão em minha cabeça e disse: - “Calma, isso vai passar...”.
Pediu para uns alunos do Grêmio Estudantil para levar a mim e o carro para casa.
Fiquei transtornada e também acreditando ter perdido uma das batalhas, mas, alguns anos depois, percebi que somente foi acrescentado, ao meu espírito, conhecimentos e lições maravilhosas e que fui e sou uma privilegiada.
A partir desse dia, tirei licença médica forçada por uns quatro meses.
Gente! Não tenho como passar para o papel o que sofri. Nesse momento estou revivendo tudo de novo e meu coração está apertadinho, doendo à beça.
O primeiro médico a me atender, de emergência, foi o psiquiatra Dr. Fábio Olivieri, muito conceituado e admirado em Santos. Depois Walter me levou para outra médica psiquiatra Dra. Sandra Lia Chioro, que não está mais clinicando no Brasil. Hoje ela se encontra na Dinamarca, infelizmente (para mim, é claro).
Fazia com ela psicoterapia e também conheci a Dra. Tamara Crema, psicóloga, que fez e ainda faz hoje um tratamento excelente comigo.
Naquela época tive muita sorte com os médicos.
Dra. Sandra era muito exigente, meticulosa, preocupada, por demais atenta.
Foi firme e categórica no tratamento.
Pediu que eu fizesse exames, em São Paulo, no Laboratório Fleury, para medir a quantidade de lítio no sangue.
Foi acrescentado mais medicamentos e tinha consulta com ela toda semana.
Gostaria muito de relatar também meus problemas super pessoais da época, mas sei que não devo, nesse momento, me machucar tanto.
Ajudaria bastante à muitas mulheres, mas decidi deixar para outra ocasião.
Posso dizer que o estresse não era só físico, mas emocional e que, depois de mais de dois anos de tratamento, ficou claro para a Dra. Sandra, que eu não era bem uma pessoa “depressiva” e que eu tinha motivos mais que suficientes para estar naquele estado.
Meu Pai! Como dizem meus meninos, foi irado!!! Nem sei como sobrevivi.
Não tinha dores no corpo, mas também não tinha forças físicas e nem espirituais.
Várias fichas foram caindo, uma após a outra, decepções mil. Fiquei nas trevas e os problemas pessoais ajudavam mais e mais para que eu caísse.
Trabalhava, na época, como professora “free”, autônoma. Não me afastei totalmente das aulas, pois para mim dar aulas era um dos melhores remédios (como fazer amor).
Por esse motivo, fiquei liberada somente para aulas exporádicas.
Na época fiquei muito crítica comigo mesma: achava que tudo que fazia estava incompleto, mas na verdade não era tanto assim.
O fato de sempre estar me cobrando demais, fazia com que eu visse tudo imperfeito.
Os alunos diziam que eu tinha melhorado, pois minha velocidade diminuiu sensivelmente e, para eles, sendo eu Professora de matérias exatas, era bem melhor uma aula mais calma, mais light!
Tenho uma amiga vizinha minha, a Isabel, que me acompanhou e cuidou de mim com muito carinho. Costumo dizer que ela vomitou, chorou, riu, sentiu e participou dos meus trágicos momentos.
Fiquei, nos primeiros meses, de setembro a dezembro, mais ou menos, por
demais alienada.
Nunca gostei de ficar sozinha mas, aquela situação me deixou desinteressada, triste, apática, sem rumo, sem soluções. Foi terrível!
Foram muitas descobertas aos mesmo tempo. Fiquei sobrecarregada.
Fiz tudo o que podia para melhorar. Saía para andar na praia, com meu Walkman e me perdia no horário (três horas ou mais andando).
Muitas e muitas vezes me perdi, caia na calçada (tonturas e fraqueza), não queria encontrar ninguém, pois aquela não era “eu”. O “eu”estava sendo tratado para ficar harmonizado, equilibrado, limitado.
Nunca fui gorda e, naquela época, engordei mais de vinte quilos, o que dificultava mais a minha agilidade.
A depressão se foi, mas o estresse ficou até os dias de hoje.
O que tinha diminuído, na época, era a sua intensidade.
O estresse físico deixou muitas sequelas e desde aquela época não fui mais a mesma Maria Cristina.
Mas, como sou perfeccionista e teimosa, continuei a todo vapor, desrespeitando todas as leis da física.
As pessoas, em geral, não perceberam a mudança, mas meu corpo sim.
O estresse emocional é o mais complicado, pois, como todo mundo, tenho cruzes e cruzes para carregar e, muitas delas, são demais pesadas.
Existem também aqueles problemas que exigem de nós uma paciência e resignação fora do comum.
Não foi nada fácil e ainda não está sendo. Aprendi muitas coisas e passei por poucas e boas.
Tudo o que vocês possam imaginar, aconteceu naquela época. Nem os animais da casas escaparam. Tive várias perdas também, mas o principal é que existiam motivos reais para tanto.
Ainda bem que nunca cuspi para o alto, por saber que o que acontecia com os outros poderia acontecer comigo também.
Lutei muito, com todas as armas que tinha e que não tinha.
Está fazendo hoje, setembro/2002, 7 (sete) anos que convivo com o estresses. No momento, a impotência e a dependência é quase que total. Em outros capítulos tratarei disso com mais detalhes, principalmente sobre a discriminação que existe com o estresse e a depressão.
Mesmo com todo esse sofrimento, tenho aprendido demais.
Foi acrescentado muitas coisas maravilhosas mas, por outro lado, a tristeza e a dor teimam em me derrubar.
Respeito, com muito carinho, as pessoas atingidas, principalmente pela depressão. Para sair dela você tem que ser super gente!
Mas, em nenhum momento desista.
Resignação, paciência, amor e perseverança são elementos por demais relevantes para temperar essa moléstia.
Por muitas e muitas vezes escutei a seguinte frase:
- Você tem que ter força de vontade. Depende de você. Isso é coisa de madame. Eu é que não tenho tempo para essas coisas...
E eu não tinhas forças para responder, só mentalmente:
“CUIDADO!!! O PRÓXIMO PODE SER VOCÊ!!!




Capítulo VII – “A BOMBA EXPLODIU E MEU MUNDO CAIU”- Esse capítulo foi escrito em

14/09/2002 ÀS 10:00 HORAS
18/09/2002 ÀS 11:00 HORAS

ABRAFIBRO - Associação Brasileira de Fibromialgia

Bem vindos ao novo blog, pertencente a ABRAFIBRO - ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS FIBROMIÁLGICOS, o qual já está em plena atividade, com uma equipe formada por portadores da Síndrome da Fibromialgia, onde dividimos as tarefas em departamentos, sendo esse trabalho fruto de duas reuniões realizadas em São Paulo.
Comunicamo-nos diariamente através da internet, tanto por msn como através da nossa comunidade FIBROMIALGIA – ASSOCIAÇÃO e também através da comunidade Fibromalgia na mídia!!!, pertencentes ao http://www.orkut.com, cujos endereços são http://www.orkut.com/Community.aspx?cmm=39379816 e http://www.orkut.com/Community.aspx?cmm=39790140, respectivamente no orkut, muitas vezes usando telefone particular e mensagens pelo celular, enviando também mensagens com sugestões através dos serviços do hotmail, gmail, yahoo e outros, e esse espaço do Blog http://abrafibro.blogspot.com/, será destinado a todos os portadores dessa enfermidade, com o intuito de centralizar as principais necessidades e informações gerais em relação a essa síndrome, sendo que, em breve, teremos o nosso site, que já está em construção, onde nós, portadores, trabalharemos da melhor forma para que esse possa realmente representar todos os trabalhos que serão realizados na nossa associação.
Tudo começou com conversações nas páginas do Orkut, ou nos tópicos criados nas diversas comunidades existentes ligadas à Síndrome da Fibromialgia e também outras destinadas aos portadores de dores crônicas.
Fomos aos poucos percebendo as dificuldades dos portadores da SF, que as dores e sintomas eram comuns entre nós, que muitos estavam totalmente sem saber como se tratar, quais profissionais da área média deveriam procurar, cansados de dar depoimentos e de se lamentar, sem conseguir mudanças por parte da área de saúde e outras, como o INSS, até que uma amiga da dor, teve a iniciativa de criar uma comunidade diferente, com objetivos mais profundos, ou seja, uma comunidade que fosse uma ponte para informações específicas dessa enfermidade, pouco conhecida e mal entendida, tanto pela área médica como pela sociedade em geral, fazendo então o uso desse espaço para orientar, informar, apresentar matérias específicas e instrutivas, como também motivar os portadores a fazer algo por si mesmos, com a finalidade de num futuro próximo, termos tratamento adequado e digno, estando todos, na sua maioria, com sérios problemas em relação as suas atividades laborais, relacionamento familiar, com dificuldades diversas em relação aos afastamentos e benefícios junto ao INSS, além da falta de condições financeiras de arcar com o tratamento, devido o auto o custo comprovado dessa doença.
Percebemos, em alguns meses, em discussões dentro da comunidade, a necessidade de existirem Grupos de Dor pelo SUS em todas as regiões do Brasil, e tomamos conhecimento de que, em Portugal, existe uma associação para os portadores da fibromialgia, portanto porque não termos uma Associação Brasileira que atendesse as inúmeras necessidades dos fibromialgicos em nosso país?
Inicialmente, ficamos assustados, pois teríamos que nos registrar, termos nosso estatuto, advogado, contador, médicos especializados em dor crônica, fisioterapeutas, psicólogos, psiquiatras, portanto, uma sociedade filantrópica, sem fins lucrativos, que atendesse todas as necessidades de um portador da Síndrome da Fibromialgia.
Estudamos, pesquisamos, discutimos, e tivemos a coragem então de iniciar esse trabalho complexo, mas não impossível onde nós, portadores, estamos cansados de ouvir que a Síndrome da Fibromialgia é uma doença fantasma, MAS NÓS PACIENTES NÃO SOMOS!
A maioria dos portadores dessa Síndrome são mulheres, todas guerreiras e de fibra, e os homens fibromiálgicos são os que mais sofrem, pois as mulheres têm uma predisposição maior que os homens para suportar os inúmeros sintomas e dores terríveis dessa doença tão dolorida e mal compreendida.
Não podemos mais aceitar que as pessoas em geral, sejam da área médica ou não, continuem nos perguntando: - Você tem fibro o quê?
Analisando todas as discussões e problemas relatados em um determinado período, dentro de nossa comunidade e também em outras páginas da internet e na sociedade em geral, decidimos lutar em prol dos portadores da Síndrome da Fibromialgia, com o intuito de conscientizar principalmente a área médica de que a Síndrome da Fibromialgia é uma doença como outra qualquer, que temos direito a medicamentos doados através de órgãos públicos, que a depressão nos fibromiálgicos não implica que essa doença tenha sido adquirida através de problemas emocionais, pois qualquer pessoa que fique sem poder exercer suas atividades normais diárias, seja por uma simples gripe, tende a ficar deprimida, que essa doença existe e que, se ela traz consigo depressão e quaisquer outros sintomas, esses têm que ser tratados adequadamente e os pacientes não devem ser vistos como pacientes diferentes de outros com outras enfermidades como o câncer, diabetes, tuberculose, enfim, a SF é uma doença e não temos dúvidas quanto a isso, pois está registrada no C.I.D. – Código Internacional das Doenças.
Apesar de aparentemente os pacientes da FM não mostrarem sinais de que está doente, e dos mesmos não apresentarem deformidades devido à enfermidade, não significa que esta não possa ser uma doença ocupacional.
Pretendemos trabalhar também nesse sentido, de provar que a Síndrome da Fibromialgia é uma doença ocupacional, pois incapacita os pacientes de exercerem, na sua maioria, suas atividades laborais como também pequenos exercícios físicos que todos fazemos mecanicamente, como lavar a cabeça, escovar os dentes, colocar os braços para trás, ou descer e subir escadas, e que estamos percebendo também que ela é progressiva, tornando os sintomas mais graves, como por exemplo a Síndrome do Intestino Irritável (SII), que com o tempo pode se agravar, provocando até sangramento quando o paciente está em crise e as cólicas e contrações não cessam, portanto se faz necessário que nós, portadores da Síndrome da Fibromialgia, tenhamos uma Associação e que, analisando depoimentos de pessoas reais e trabalhando com profissionais sérios, fazendo uso de trabalhos estatísticos com métodos científicos, possamos provar que realmente, a Síndrome da Fibromialgia é uma doença ocupacional, pois já foram feitos estudos e chegado a conclusão que muitos possam ter adquirido essa síndrome após um estresse, doença que é ocupacional.
Outro problema grave, é que as dores fibromiálgicas são equivalentes às dores oncológicas, onde muitos dos pacientes fazem uso de morfina, injeções de corticóides, os chamados bloqueios, sendo que tudo deve ser administrado de forma adequada para que o paciente não venha a ter sérios problemas com as substâncias e medicamentos ingeridos para a diminuição das dores, visando assim uma qualidade de vida melhor.
Acreditamos que com uma associação, num futuro próximo, os portadores da Síndrome da Fibromialgia encontrem tratamento adequado, com ou sem convênio médico, com médicos especializados, direito a fisioterapia, hidroterapia, ou qualquer outro tipo de terapia, sendo que cada paciente responde de uma maneira diferente ao tipo de tratamento e medicamento, psicólogos, psiquiatras, fisiatras, enfim, um tratamento multidisciplinar, não somente no Estado de São Paulo, mas em todos os Estados e Regiões do Brasil.
Convidamos a todos os portadores da Síndrome da Fibromialgia a nos visitar, apresentar sugestões, participar, e admitimos que precisamos de muitos colaboradores, como também de patrocinadores, sendo que nós, pacientes, estaremos lutando junto aos profissionais pela nossa luta em relação a melhores tratamentos médicos, terapêuticos e psicológicos, como já foi relatado, assegurando os pacientes com a Síndrome da Fibromialgia de que ele poderá contar com o direito a obter seus medicamentos e tudo que for necessário para amenizar suas dores insuportáveis e inúmeros sintomas indesejáveis, não esquecendo de que deve existir uma maneira de prevenir essa enfermidade, mesmo já sendo observada a herança genética por parte da mãe.
Também não podemos deixar de citar que teremos que gerar recursos, para a manutenção da Associação, onde todos os fibromiálgicos poderão fazer parte, ora com sua criatividade, ora com outros trabalhos que possam beneficiar a nossa associação.
Estamos de braços abertos para qualquer tipo de ajuda nesse sentido, é claro, pois sabemos que há muito trabalho a ser feito, precisamos ter uma sede, local para nossas reuniões, ajuda financeira para gerenciar a associação, e inúmeros outros atos e trabalhos normais de uma associação que trabalha sem fins lucrativos, com certeza.
Dor é coisa Séria, entrem conosco nessa luta! Através desse espaço, você irá nos conhecer e juntar-se a nós.

http://abrofibro.blogspot.com/

"FORÇA NA PERUCA - parte I

Euzinha

Meus filhos Samuel e Gabriel, lindos de morrer

Um de meus aniversários, 200?

Meu cachorro Duque e o meu gato Cris.

Cris adora dormir na terra, mas

Duque só gosta de dormir debaixo das

cobertas, é ruim, heim?

Meu Gato Cris, tem a cor de meus olhos!

A minha lindinha da Bába, Luana, meu

melhor medicamento atualmente (2007)

Bába, Luana, recém-nascida, meu melhor medicamento atualmente (2007)








Algumas telas minhas pelas paredes de

meu quarto, não sou uma artista, mas

acho que minha depressão é colorida,

êta, nóis!

Uma bagunça total, fazer o quê?

Ao menos consigo produzir alguma coisa,

já tá de bom tamanho...

Meu filho Henrique cortando o cabelo

do paizão, e numa casa tão grande,

advinha aonde eles estão!

Será que não existe vida nos "Meus Quinze Metros Quadrados"?

Quantas e quantas pessoas estão limitadas a tudo, sem moverem os braços, ou pernas, sem falar, sem poderem se comunicar, sem ler,

sem escrever, sem amigos, sem animais de estimação, sem alegria

de viver, sem poderem raciocinar, sem poder falar, sem poder enxergar,

sem, sem, sem, sem...

Nessas horas percebo que tenho de um tudo, apesar da dor,

tenho amor, tenho alegria de viver,

aos poucos vou realizando meus sonhos,

novos projetos vão surgindo,

percebo então que minha vida continua

que tudo posso, que tudo quero,

que tudo sinto, que tudo toco,

viajo nos livros, na tv,

nas revistas, nos escritos,

não morri, estou viva,

portanto me envergonhar de quê?

De estar quase sempre de pijama

ou de camisola,

de ver o sol e a chuva pela janela,

mas posso ver, posso sentir o cheiro,

tenho paladar, e se tudo dói,

é que tenho um corpo,

e se esso corpo eu sinto,

é porque estou muito viva.

Viva a vida,

Viva os amigos,

Viva os filhos,

Viva o amor,

Viva o sentir,

Viva o dia a dia,

Viva do jeito que quizer,

Viva as novas filhas,

Viva os novos filhos,

Viva a alegria

Viva os novos amigos

Não se cobre

Não se culpe

Faça o que podes

Dentro dos teus limites

Não importa a hora

Não importa aonde

O que importa

é que temos vida,

Então,

VIVA A VIDA!!!!!!!!!!!

"MEUS QUINZE METROS QUADRADOS"

Nunca passou pela minha cabeça que ficaria tanto tempo dentro de meu quarto.

Já passei por outros problemas de saúde sérios, que me deixaram por um determinado tempo, não superior a seis meses, acamada e com dores, em convalescença, mas naquela época eu sentia que aquilo tudo ia passar e assim aconteceu.

O meu quarto só era usado para dormir e jamais usado para outros fins.

Salvo nos finais de semana e feriados, onde eu, quando podia, dormia até um pouco mais tarde (não esquecendo "daquelas matinês").

Minha vida era por demais agitada, com o tempo totalmente preenchido. Posso até contar nos dedos das mãos o número de vezes que me sentei na poltrona da sala para descansar ou assistir a televisão.

Não me lembro também de ter assistido à televisão de mãos paradas, pois sempre tinha um trabalho manual como crochê, tricô, bordado ou costura.

Na realidade eu não assistia à TV, eu escutava!

Olhava apenas para as coisas que, de repente, me chamavam a atenção.

Esse costume eu tenho desde muito menina, podendo dizer que sou do tipo "mulher prendada" (ou rendeira?).

De 1995 até 1999, tive que repousar e ficar de cama por várias vezes, mas não ininterruptamente.

Quando passava mal, ficava sem forças, sem energia devido ao estresse, eu não tinha outra alternativa.

Porém, da mesma forma que caía de cama, eu me levantava, sacudia a poeira e bola pra frente!

REPENTINAMENTE CAÍ NA CAMA E NÃO CONSEGUI FICAR, ATÉ AGORA, FORA DELA!

Estou enferma há mais de sete anos, ficando cada vez mais limitada e hoje me encontro dia após dia, noite após noite, dentro de quatro paredes.

No ano de 2000, a minha saúde piorou de vez e, mesmo brigando com a doença, fui NOCAUTEADA por ela.

Meu corpo pediu descanso e ainda pede (ou melhor, exige).

Briguei, guerrilhei, teimei com ele, mas de nada adiantou!

Percebi que não tinha pra onde fugir e, que desta vez, eu tinha que abaixar minha cabecinha e aceitar o inevitável.

Se eu fosse uma pessoa mais calma, ponderada, talvez não sentisse tanto (ou nem ficasse doente). Mas não é o caso.

Fiquei naquela situação tipo "se eu correr, o bicho pega e se eu ficar o bicho come".

Meu Deus! Tive que fazer "de um tudo" para não enlouquecer, não ficar revoltada. Não sei como aguentei e nem como estou aguentando.

É justamente nessas horas que sentimos a presença de algo superior, da presença de um Deus generoso, amigo e que, literalmente, nos carrega em seu colo e nos ampara.

Caso contrário, eu acho que teria ficado super irada, de mal com a vida, acabando com a família e o pior: não aprendendo absolutamente nada.

Como as dores o meu estado geral piorou demais, tive que dançar conforme a música.

O meu quarto foi se transformando a cada dia que passava: era minha sala, meu escritório, minha cozinha, meu quintal, meu confessionário, meu consultório, minha discoteca, minha biblioteca, etc., um tudo!

O número de objetos no quarto aumentava proporcionalmente com o avanço da doença.

Ah! Se as paredes falassem...

Sabia que era imprescindível manter minha mente e meus pensamentos ocupados.

Caso contrário, ao invés de evoluir, eu ia acabar de vez com a Maria Cristina.

Como meu quarto se transformou em tudo que vocês possam imaginar, passei a chamá-lo de "meus quinze metros quadrados".

Quinze metros quadrados de quê?

De resignação, paciência, fé, perseverança, humildade e esperança para conseguir conviver com:

01. Ansiedade;

02. Dores no corpo todo;

03. Tristeza;

04. Impotência;

05. Dificuldades para me locomover, falar, chorar, rir, dançar, etc.;

06. Cansaço, Fadiga;

07. Distúrbio do Sono;

08. Ânsia de vômitos, Asia;

09. Cólicas intestinais e diarréia;

10. Contrações (dores de parto?);

11. Taquicardia;

12. Perfeccionismo;

13. Mudanças de Humor;

14. Sem vida social e profissional;

15. Dependência.

Gente! Como guerrilhar e conviver com tudo isso? É ruim, heim?

Não tenho como dizer o quando está sofrido e difícil aceitar e conseguir conviver com toda essa impotência, dependência e dor.

Mas tentei e ainda estou tentando, é claro.

Por favor, não me usem como exemplo, pois nesses últimos anos passei por tantas transformações que acaba ficando perigoso, ou seja, tenho consciência que fiz e que ainda faço muitas coisas que não são tão aconselháveis.

Quando coloquei no papel todas as minhas queixas, acabei encontrando 52 (cinquenta e duas), as quais eu chamo de sintomas e que são tratadas, num outro capítulo, usando métodos científicos e estatísticos.

Mas, para vocês tomarem conhecimento de algumas das coisas que rolam nos meus quinze metros quadrados, resumi minhas queixas em 15 sintomas, que acabaram e ainda estão acabando comigo.

Querido leitor!

Deixo aqui mais uma tarefa árdua para você. Que tal analisar comigo o que é que eu fiz e ainda faço de bom e de ruim?

01.ANSIEDADE

. tinha parado de fumar por dois anos e sete meses, mas voltei a fumar e uso o cigarro como muleta (sem comentários).

Tentei parar? Sim, várias vezes...Acho que faltou força de vontade...

Como diz o Dr. Dráuzio Varella, pelo menos tentei e estou tentando.

Usei tudo quando é tipo de filtro, o medicamento Zyban para dependentes da nicotina, a água, orações, simpatias, mas que nada...

. ao meu lado, na cama, começou a juntar novelos de linha, lã, panos de prato, agulhas, tesouras, centímetro, retalhos de pano, lantejoulas, vidros vazios de maionese, miçangas, botõezinhos, fitinhas coloridas, elásticos, etc.,

Tenho sempre vários trabalhos iniciados, pois quando me canso de fazer o mesmo trabalho, mudo para outro, mas sempre conseguindo terminar alguns, é claro.

A minha ansiedade para produzir e terminar qualquer um deles é ENORME.

Graças a Deus, consigo terminar a maioria deles. Perdi a conta de quantas mantas, casaquinhos e sapatinhos de bebê eu já fiz, dos metros e metros de crochê.

Daqui a pouco meus filhos e meu marido estarão usando "CUECAS DE CROCHÊ"! É ruim, heim?

. Não tenho mais unhas para roer;

. Não consigo ficar com as mãos paradas, minha ansiedade vai a mil, e fiquei quase louca quando não conseguia segurar nem a xícara do café!

Gente! Foi um castigo terrível, irado!

. Quando acordo, meus neurônios brigam, meu cérebro dá milhões de comandos e meu corpo não obedece. Nessas horas eu não tenho vontade de fumar: eu tenho vontade é de comer o cigarro, mastigar mesmo!

. Ansiosa ao dormir, imaginando se no dia seguinte vou estar melhor. É dose! Já estou virando para o oitavo ano de sofrimentos e lutas mil.

02. DORES NO CORPO TODO

. As piores são as dores de cabeça e da arcada dentária (todos os dentes).

Fazer meditação ou aplicar Reiki (energia imposta através das mãos) nessas horas não dá certo.

. Quando ainda conseguia descer as escadas, tocava piano para distrair as dores de cabeça. Ela não passava e eu tocava e tocava mais e mais. Amarrava um pano embebido de álcool na cabeça, depois de ter espalhado vick vaporub pela testa toda e no nariz, punha um chumaço de algodão entre o aro do óculos e o meu nariz, para não doer mais.

Fiquei e fico várias vezes embaixo do chuveiro, deixando a água bater em minha cabeça, mas "a dor não sai pelo ralo". De vez em quando passo o dia com óculos escuros, tipo Raul Seixas e faço uso de medicamentos tipo naprozyn, dorflex, tylenol, cafalim, tegretol, neusaldina, chá, café, simpatias, algodão com água quente nos olhos, ficando parada igual a uma estátua, sem mover um nervo sequer.

As dores só param quando bem entendem.

O incrível é que nunca pedi à família que fizessem silêncio, nunca me tranquei no quarto.

A única coisa que peço nessas horas, é para deixar a cortina fechada, pois como minha cama fica em frente para a janela, a claridade é um tormento para a vista e para as dores de cabeça (virei coruja, vampiro ou morcego?).

. Dói o corpo todo, em todas as juntas, os nervos repuxam e, para mudar de posição, mesmo deitada, é um sufoco. Parece que levei uma surra. Acabo ficando incapacitada para me mover, para não provocar mais dores.

Quando apalpo meu corpo, encontro inúmeros pontos dolorosos como se em cada ponto desse tivesse sido enfiado uma agulha.

Quando fico em pé, parece que estou pisando em cacos de vidro.

03. TRISTEZA

. A Tristeza é bem diferente da depressão, pois quando fico triste, sei o motivo que originou esse sentimento; tenho como dizer o porquê da tristeza.

Esse sentimento é inevitável, pois só o fato de eu me tornar limitada e de ficar incapacitada, já acaba comigo.

Tenho consciência da vida fora de meu quarto e percebo quantas coisas eu gostaria de estar fazendo.

A luta contra a tristeza é pesada e o pânico de ter dores e depressão aumenta a cada dia.

Não é possível, para mim, medir essa tristeza.

Sei que esse sentimento aumenta mais ainda o estresse emocional, piorando todo o quadro clínico.

Muitas vezes tento esconder esse sentimento da família.

Uma vez, o Henrique e a Evelyn me trouxeram um spray, uma latinha de espuma de carnaval. Pra quê! Não prestou...

Deixo sempre uma latinha de espuma ao meu lado e, cada um que entra no meu quarto para me ver, dependendo de quem é, acaba levando um banho de espuma, sem contar com o confete e a serpentina (fazendo da tragédia uma comédia?).

A Evelyn nunca deixa meu quarto sem bolas de gás coloridas, penduradas na janela, nas paredes e nos guarda-roupas.

Tenho a impressão que o cômodo da casa mais difícil de se ficar triste, é o meu quarto.

Tenho também uma super discoteca, mais de 150 (cento e cinquenta) discos de vinil, com todos os tipos de música que vocês possam imaginar, fora o grande número de CD's.

Henrique trouxe para o meu quarto uma caixa de som grande, amplificador e um toca-discos. Está cada vez mais difícil transitar em meu quarto.

Adoro cálculo, matemática, e um dos meus hobbys é estudar e fazer uma série de exercícios de cálculo para concursos, universitários e vestibular, mesmo quando estou deitada (na horizontal).

Se quando eu terminar esse livro ainda estiver incapacitada, vou escrever um livro dedicado às pessoas que têm um grande trauma com a disciplina em questão.

Uma das minhas lutas diárias é ocupar o meu tempo de maneira tal que a tristeza perca o seu espaço (Bey, Bey, Tristeza, não precisa voltar!!!).

04. IMPOTÊNCIA

É algo terrível de suportar, me incomoda por demais.

Quando você está, por exemplo em depressão, você acaba não se preocupando com ela, pois você fica fotalmente alienado a tudo.

Mas é totalmente diferente quando você sente vontade de realizar uma porção de coisas e fica impotente para tudo.

Gente! Não dá para aguentar, é sofrido por demais, demais.

Sei que, nesse grau da doença em que me encontro, será fatal se eu me arrastar para conseguir fazer as coisas.

Há anos agi dessa maneira e acabei nesse estado.

Não deu certo mesmo! Nem me atrevo a não respeitar minha condição atual.

Procuro fazer o que posso e o que quero, e não o que as pessoas acham que eu devo fazer.

Esse "achismo" me levou para o fundo do buraco. Eu, heim!

05. DIFICULDADE PARA ME LOCOMOVER, FALAR, RIR, CHORAR, DANÇAR

ME LOCOMOVER - no momento faço uso do andador e da cadeira de rodas (minha aranha e minha mitsubishi).

Cansei de ser carregada, ficando mais dolorida ainda; cansei de desmaiar em tudo quanto é lugar por insistir em me manter de pé; ficar dependente para andar de meu quarto até o banheiro, ficou dose!

Tive que derrubar todo e qualquer preconceito que tinha dentro de mim e também de conscientizar toda a família.

FALAR, CHORAR - Adoro falar muito e alto demais, tipo italiana e, para complicar, quando falo um pouco fico na maior fadiga, dor de cabeça, face ardendo, trêmula.

Dizem que chorar faz bem, mas no meu caso aumentam as dores com tudo, interferindo em cada ponto doloroso de meu corpo.

RIR, DANÇAR - Rir e dar gargalhadas é muito bom, irado!

Mas toda vez que estou rindo, acabo urinando sem sentir, ficando com dores no abdómen, cólicas na região pélvica, dores na face e na cabeça.

Vocês acreditam? Nem eu!

Gente! E dançar? É bom demais. Só que no último baile que meu filho me levou, fiquei tão daw, tão sem forças, que acabei colocando fogo em mim mesma (uma brazinha do cigarro) e saí carregada (é lógico que fomos os últimos a sair).

Só pude dançar um pouquinho e depois tive que tomar chá de cadeira.

Saímos por último porque, mesmo com dores terríveis e sem enxergar mais nada, jamais iria interferir na diversão do grupo, jamais acabaria com a alegria deles.

Saí carregada do baile e acho que as pessoas devem ter pensado: - Uauh! Essa aí é que é uma alcóolatra em potencial!

Foi divertido demais, apesar de tudo!

Em uma certa noite, depois de assistir a um capítulo da novela "O Clone", coloquei um CD de músicas árabes, me levantei, ficando descalça, peguei um de meus lenços e tentei dançar devagarinho, assim como uma odalisca no final de carreira. Foi estranho demais!

Eu fiz alguns movimentos leves com o lenço, me sentindo pesada por demais (parecia mais com a baleia Willy).

O meu carrocho Mickinho olhava para mim, balançando as orelhas, sem entender nadica de nada, ficou mudo e paralisado.

E minha gata Gardênia, então! Ficou também sem saber se podia ou não pular para cima do lenço; ficou olhando os movimentos circulares do lenço, quase caindo da murada da escada.

Nem preciso dizer que essa loucura não deu em nada, pois em menos de três minutos, caí na cama, gelada que nem defunto, quase desmaiando, não enxergando mais nada. Mas, tudo bem, valeu!!!

Sempre adorei dançar, cantar, rir!

Outra vez peguei o violão, sentada na cama, e comecei a tocar e cantar uma de minhas músicas.

Mas o violão ficou pesado a beça, as cordas pareciam me cortar e a voz não saia, como se eu estivesse escutando um disco todo arranhado. Tudo bem! Ningúem pode dizer que não tentei...

Tive que aprender a rir para dentro, pois se liberar, fica tudo dominado (as dores e a fadiga).

06. CANSAÇO, FADIGA

Mesmo quando as dores ficam mais leves, a fadiga não tem me abandonado.

Escovar os dentes, para mim, é como esfregar o chão do quintal, pois é um movimento que provoca muita dor e me cansa demais. Parece brincadeira, não!

Se alguém me contasse, acho que não acreditaria, principalmente partindo de uma pessoa super ativa e cheia de vida como a Maria Cristina!!!

O movimento do garfo de vai e vem me deixa também estafada. Muitas vezes tiveram que me dar comida na boca.

A fadiga me impede de fazer qualquer coisa. Só consigo andar, com o andador, mais ou menos quinze metros, e depois desse exercício não sirvo para mais nada. Estou super cansada e com as dores a mil.

A mesma fadiga também me impede de conversar, falar, rir, chorar, me aborrecer e também de ficar feliz ou eufória.

07. DISTÚRBIO DO SONO:

Sempre gostei de trabalhar de madrugada, pois para mim era o melhor horário para raciocinar.

Mas antes, eu conseguia reparar esse sono, dormindo mais nos fins de semana.

Em resumo: gostava de produzir de madrugada, mas conseguia dormir.

Desde 1995, o sono nunca mais foi o mesmo.

Cuidei de vários velhinhos doentes, ficando em claro noites e noites de minha vida.

Existem vários fatores que afetam a qualidade do sono, e no meu caso, posso citar alguns: ansiedade noturna, dores infernais, medo dos engasgos, efeito dos medicamentos provocando náuseas terríveis, preocupação com os meninos, insônia pura.

08. ÂNSIA DE VOMITOS E NÁUSEAS:

Há muito tempo que arroto remédios. Fiquei muito tempo tendo que ficar totalmente na horizontal para não vomitar. Nessa época, comia, bebia e fazia algumas atividades totalmente na horizontal.

Meu estômago não está mais aguentando tanta medicação.

09. COLÍCAS INTESTINAIS E DIARRÉIA:

Fiquei bastante tempo tendo cólicas enormes e precisava de alguém me segurando no vaso sanitário, porque ficava suando gelado, vista turva, dores terríveis, as pernas, pés, braços e mãos formigavam e chegava a ficar horas e horas passando mal no banheiro.

Muitas vezes sentia dores, evacuava antes de conseguir chegar ao banheiro. Era muito constrangedor e inaceitável para mim.

10. CONTRAÇÕES NA REGIÃO PÉLVICA (DORES DE PARTO):

Essas dores me levaram para o hospital várias vezes e nenhum médico conseguia descobrir o porquê, mas não tinham como não acreditar nelas, pois a dor ficava estampada em meu rosto.

Fiz vários exames de sangue, urina, ultra-sonografias mil e até exames com uma proctologista . Havia a desconfiança de um nervo chamado pudedo, o qual poderia ter sido alterado, com os partos muito seguidos (1981, 1982 e 1984) e também por emagrecimento rápido (luto em 1999 - 15 quilos perdidos em um mês).

Tenho sempre essas contrações e costumo brincar dizendo que a hora do neném nascer está chegando. A maioria das mulheres conhecem essa dor, e aqueles que não, posso dizer que ela é parecida com uma cólica renal ou com uma dor de barriga bem grande.

São dores insuportáveis e que não passam nem com Tramal Retard de 100 mg - comprimidos ou com três ampolas, de 2ml cada, injetável.

11. TAQUICARDIA

Geralmente o coração dispara e as vezes bate mais devagar e de forma irregular. Qualquer movimento faz com que altere o batimento cardíaco.

Além do estresse físico, o estresse emocional também provoca taquicardia, não esquecendo que não posso rir, falar, chorar, cantar, tudo altera as batidas do coração.

Tem horas que parece que ele vai sair pela boca e, em outras horas fico totalmente sem forças, a pressão se altera e o meu coração bate fraco e descompassado.

Todos os exames cardiológicos deram negativos. Salvo no início do estresse, em 1995, que o cardiologista Dr. Villarinho, diagnosticou arritmia e passou medicamentos para mim (1cp de Atlancil pela manhã e repouso absoluto, diminuir atividades urgente).

12. PERFECCIONISMO

Esse sintoma é algo em comum entre as pessoas fibromiálgicas.

No meu caso, não admito meus próprios erros, de maneira alguma.

Tudo que faço tem que ficar perfeito. Se eu estiver escrevendo e rasurar, escrevo tudo novamente ao invés de simplesmente apagar o que estava errado.

Se estou fazendo crochê e percebo que pulei um ponto, mesmo que esteja imperceptível, desmancho tudo e faço de novo.

Costumo sempre justificar os erros dos outros, menos os meus (fico me punindo).

Estou sofrendo demais com minha impotênciam, pois antigamente mantinha a casa "nos trinques", com tudo em ordem, e agora é dolorido demais não conseguir nem vestir minha própria roupa.

Antes eu achava qualquer coisa no escuro. Visualizem: - minha casa é um sobrado enorme (com mais ou menos 300 metros quadrados), com um movimento sem igual, mil tarefas para serem realizadas todos os dias, a cozinha sempre na ativa e eu sem conseguir nem sair do meus quinze metros quadrados.

Quando me avisam que acabou ou está acabando alguma coisa, eu me sinto horrível por não estar conseguindo administrar minha própria casa e também por não poder executar nenhum trabalho doméstico.

13. MUDANÇAS DE HUMOR

Estou ciente que o normal, na condição em que estou vivendo, seria estar sempre mudando de humor, mas o incrível é que isso acontece esporadicamente, em pouquíssimas vezes.

Acho que não me permito à isso e o meu estado geral acaba piorando.

A resignação, a paciência e a perseverança são virtudes que Deus me deu, mas, no estado em que me encontro, seria bom se conseguisse ficar brava, reclamar mais, chorar, exigir mais das pessoas, lutar mais pelas coisas que acredito que estão certas.

Gostaria, imensamente, que a mudança de humor fizesse mais parte da minha vida, pois com certeza, muitas das minhas mágoas e tristezas seriam colocadas para fora.

14. SEM VIDA SOCIAL, SEM VIDA PROFISSIONAL

Nem preciso dizer o óbvio: quando adoecemos, percebemos quem realmente são nossos amigos de verdade e, é claro que sobram muitos poucos.

E no profissional, então! Ficamos descartados e a nossa posição no emprego, fica totalmente ameaçada.

Adoro dar aulas, cozinhar, escrever, fazer crochê e tricô, costurar, lavar e passar, fazer arrumações, estudar, fazer projetos, rir, dançar, baladas regadas com cerveja e música, cantar, viver e viver e viver...

Tenho que admitir que sempre fui ilimitada tanto para trabalhar como para me divertir.

Sinto falta demais das festas em casa, dos bailes, das aulas na universidade, nos cursinhos, das crianças do ensino fundamental, do meu piano... Gente! É muita coisa!

15. DEPENDÊNCIA

Oh, meu Pai! Eu nasci para servir, não para ser servida! (era o que eu pensava, êta nóis).

Não é nada fácil essa dependência, principalmente porque ainda sou muito nova (4 ponto 5), estou lúcida, minha memória é fantástica e não existe nenhum medicamento que altere meu raciocício, minha inteligência e minha capacidade de criar.

Estou aprendendo, muito devagar, quase parando, a pedir as coisas que necessito e que não consigo fazer.

A DEPENDÊNCIA, IMPOTÊNCIA, PERFECCIONISMO SÃO GRANDEZAS DIRETAMENTE PROPORCIONAIS AO TRABALHO, PRODUÇÃO E EXECUÇÃO.

Fiz de meu quarto meu mundo. Nele eu produzo o que consigo, escuto músicas, escrevo muito, tendo que interromper o que estou fazendo várias vezes, leio, estudo, faço de um tudo com dores terríveis, com o corpo reclamando, expulsando a tristeza, me policiando o tempo todo.

GENTE! TÁ DIFÍCIL! MAS, FAZ PARTE...

Esse é o IV Capítulo de meu livro "Meus Quinze Metros Quadrados", escrito em

17/10/2002 às 9:40hs.

18/10/2002 às 9:45hs.

19/10/2002 às 10:15hs.

20/10/2002 às 9:00 hs.

e hoje, dia 04/11/2007, terminando às 00:59hs do dia 05/11/2007.

Observações:Escrevi esse capítulo há cinco anos atrás, e percebo agora o que mudou e o que permanece. Nos próprios relatos desse blog, vocês perceberão que vários sintomas continuam graves, como a Síndrome do Intestino Irritável, com crises fortíssimas e sintomas da Ileíte Crônica - Doença de Croh, no mês de setembro desse ano. A insônia grave continua, sendo que das 3hs às 12:00hs, não consigo mover minhas mãos, ir ao banheiro, falar, fazer qualquer tipo de atividade, conseguindo segurar a xícara com café com leite lá pelas 13:00 hs., conseguindo dormir tipo pequenos cochilos pela manhã e também sob efeito do medicamento dormonid, 15mg, que me apaga por 1h e meia, mais ou menos, mas com efeito também de sonambulismo, ficando as vezes com os olhos abertos, mas totalmente fora do ar, não me recordando de coisas que tenham feito ou falado nesse período de pick do medicamento, o que não acontece todas as noites.

As dores de cabeça e da arcada dentária diminuiram bastante, mas tive perda de quinze dentes, portanto, quinze nervos a menos.

Deus me tirou da cadeira de rodas e os medicamentos ajudaram para que eu tivesse condições de digitar, como estou fazendo agora, de andar melhor, com o uso de bengala, tendo que me impor repouso total para não agravar os sintomas e dores.

Continua uma luta árdua pra fazer qualquer tipo de exercício físico, sempre sendo difícil sair da vida sedentária, mediante as dores, que hoje são mais suportáveis, ou porque me acostumei com elas ou porque não exijo mais tanto de mim mesma, ou seja, qualidade de vida melhor "entre aspas".

Ao menos, tenho algumas horas de energia para fazer coisas pequenas e descansar das dores, mas não tenho como negar a permanência e aumento de sintomas.

Os meus filhos cresceram, hoje estão trabalhando, cada qual seguindo sua vida, e acredito que esse fato tenha me aliviado ao menos nas preocupações de mãe coruja, e que coruja, do tipo que ficava agarrada nas grades da janela, esperando que eles chegassem em casa depois da faculdade, das baladas, das saídas normais de adolescentes.

A Maria Cristina mudou aparentemente, acredito eu, mas tenho que admitir que já não me importo de deixar que as pessoas façam as coisas por mim, isso já é muito em relação a tempos passados.

Estou diante da telinha do computador há uns cinco meses, o que me fez muito bem, voltei ao mundo, conheci pessoas diferentes, o que acalma minha tristeza mediante a minha impotência física.

Mas posso garantir a vocês, que mesmo estando nesse pequeno mundo, que é o meu quarto, vivi milhões de quilômetros e quilômetros, tenho consciência de que não estou dentro dele porque quero, mas porque não tenho muitas opções e nem energia, já não estou me importando se as pessoas acreditam ou não nos meus sintomas e incapacidade, estou no meu juízo perfeito, meu emocional funciona como o de qualquer outra pessoa, que diante de um pequeno problema a ser resolvido, tem suas dores de cabeça, enxaquecas, ou manchas roxas pelo corpo, ou apetite voraz, ou perda dele, portanto, não sou anormal, apenas uma pessoa que adquiriu enfermidades, doenças que infelizmente não são tão conhecidas e tratadas com respeito pela sociedade e também até pela área médica.

Mas acredito nos médicos que estão usando seus talentos para procurarem a cura ou uma forma de, nós fibromiálgicas, termos uma "qualidade de vida melhor".

Pensei que iria doer ter que reescrever mais um capítulo, mas não, por incrível que pareça, ao contrário.

Diante das minhas próprias palavras percebo que sou "mais uma fibromiálgica vitoriosa", pois lutei e estou na luta, com dor, e daí? FORÇA NA PERUCA!!!