outubro 08, 2013

TRATAMENTO MEDICAMENTOSO PARA FIBROMIALGIA - VOLTANDO PARA A ABRAFIBRO

Excelente matéria contendo os inúmeros medicamentos para o tratamento medicamentoso da fibromialgia e dores crônicas. Posso dizer que em mais de 13 anos de tratamento, estando no nível 4, o mais severo da fibromialgia, tive o privilégio de poder fazer inúmeras combinações de antidepressivos, anticonvulsivantes, relaxantes musculares, enfim passei por vários processos no combate a dor e aos inúmeros sintomas dessa enfermidade tão cruel. Quantas e quantas vezes, ao tomar os medicamentos, parei para pensar nas inúmeras pessoas enfermas que não têm acesso a eles, nesse GOVERNO QUE, ALÉM DE AINDA NÃO TEREM SE CONSCIENTIZADO DE QUE FIBROMIALGIA É UMA ENFERMIDADE GRAVE, NÃO DISPONIBILIZA OS MEDICAMENTOS NECESSÁRIOS PARA QUE TODOS TENHAM UMA QUALIDADE DE VIDA MELHOR. Geralmente, os que encontramos, são os de baixíssimo custo, e ainda existem aqueles necessários para proteger estômago, fígado, rins e todos os outros órgãos de nosso corpo, que sofrem com os efeitos colaterais da medicação, aumentando assim o número de drogas que precisamos para o devido tratamento. O CUSTO DA FIBROMIALGIA É ALTÍSSIMO, POIS ALÉM DO TRATAMENTO MEDICAMENTOSO, TEMOS QUE FAZER O "TRATAMENTO MULTIDISCIPLINAR", o qual não há como realizar, fibromiálgicos não têm como encontrar médicos especializados pelo SUS, e difícil também com o plano de saúde ou particular. Muitas coisas ainda para falar sobre esse assunto, mas tenho que comentar três considerações, as quais me incomodam e chego até a ficar constrangida:
1a. A cada comprimido que tomo, penso nas milhares de pessoas sofrendo, sem um Dorflex sequer (relaxante muscular), me sentindo privilegiada, e a misericórdia toma conta de meu coração, momentos esses que em meu pensamento  me ajoelho, agradeço pelo que tenho e peço humildemente a Deus que ajude a todos que sofrem a terem acesso e o direito de ao menos ter o tratamento medicamentoso;
2a. Fico a pensar no que ouço, tipo: - "o Sr. A descobriu que está com câncer, terá que fazer quimioterapia, radioterapia para combater essa doença, provavelmente vai melhorar e ter sua vida de volta"! Todos compreendem, aceitam, não têm preconceitos às inúmeras drogas que fazem parte desse processo para a cura e qualidade de vida desse paciente, participam nas campanhas e tudo  o mais;
Mas, quando se trata de Portadores da Fibromialgia, acham absurdo, que não temos necessidade de medicamentos, sugerem inúmeros tratamentos alternativos e psiquiátricos ou psicológicos, ou seja, ainda acreditam que fibromialgia é coisa da cabeça, não precisa de afastamento, e ponto. (???);
3a. Gente! Como fazer um TRATAMENTO MULTIDISCIPLINAR com dores crônicas, diarreias, ânsias de vômito, horas e horas sem dormir, onde um banho já é uma grande vitória no dia a dia de todos nós?
Tratamentos alternativos como: hidroterapia, RPG, Acupuntura, Reflexologia, Yoga, Caminhadas, Psicoterapia, Reumatologista, Neurologista, Ortopedista, Especialista em Dores,  Terapias, e outras opções, a lista é enorme!
SOMOS GUERREIROS, MAS ACHO QUE SUPER-HERÓIS AINDA NÃO!!!


http://abrafibro.blogspot.com.br/search?updated-min=2013-01-01T00:00:00-02:00&updated-max=2014-01-01T00:00:00-02:00&max-results=50

outubro 04, 2013

Gentennnn!!! Ando emburrecendo rssrsrs... mas consegui ler esse jornal maravilhoso, feito com tanto carinho e fiquei emocionada. Tenho muito a agradecer a vocês, que têm cuidado dessa ASSOCIAÇÃO TÃO IMPORTANTE PARA NÓS FIBROMIÁLGICOS, PARA NOSSOS FAMILIARES, AMIGOS E ATÉ OS AGENTES DE SAÚDE, COM CERTEZA!!! Ainda hoje sou desrespeitada, ficando muitas vezes até CONSTRANGIDA, COM PESSOAS A FALAR QUE FIBRO É COISA DA CABEÇA, É EMOCIONAL, É PSICOLÓGICO, PRA QUE TOMAR MEDICAMENTOS, RECEITAM FLORAIS, DÃO TODAS AS SUGESTÕES QUE QUEREM, SEM NOS RESPEITAR OU AO MENOS SE INFORMAR  A RESPEITO DESSA SINDROME TÃO CRUEL! ABSURDO É NÃO TERMOS DIREITO A MEDICAMENTOS PELO GOVERNO, AO TRATAMENTO MULTIDISCIPLINAR DEVIDO AOS INÚMEROS SINTOMAS QUE TEMOS! A LUTA TEM QUE CONTINUAR,  A SINDROME DA FIBROMIALGIA TEM QUE TER OS MESMOS DIREITOS QUE OUTRAS DOENÇAS COMO CÂNCER, DIABETES E OUTRAS, POIS FIBROMIALGIA É UMA DOENÇA QUE NÃO TEM CURA, O TRATAMENTO É PARA TODA A VIDA, TEMOS DORES TERMINAIS TODO DIA, SENTIMOS MUITAS VEZES A VIDA SE ESVAINDO!!! Quantos e quantos depoimentos continuo recebendo de fibromiálgicos (em off)  sendo maltratados por familiares, esposo, filhos, colegas de trabalho, médicos, em perícias no SUS,  ficando muitas vezes na solidão, o que aumenta o grau das dores e dos inúmeros sintomas!!! Todos nós, fibromiágicos, somos guerreiros com certeza, e vamos lutar sempre e sempre para termos ao menos o direito a tratamento e respeito. O Custo dessa enfermidade é enorme, ficando impossível para a maioria dos enfermos (inclusive preciso atualizar postagem sobre esse tema). Como que um trabalhador afastado, recebendo benefício  absurdo, que mal dá para pagar o transporte para as idas e vindas na perícia e ainda serem maltratados e desrespeitados, recebendo alta quando não têm forças e condições para tomarem um banho, ou fazer pequenos movimentos que para os que têm saúde, são até invisíveis, coisas rotineiras de todos os seres humanos. Gente, vamos que vamos, lutar sempre e sempre por nós mesmos e por todos os amigos de dor, amigos que nos aliviam com seus depoimentos ou com palavras boas de conforto e de amor. Aproveito esse momento para me desculpar por minhas ausências, devido a problemas de ordem pessoal e familiar, cuja energia pequena que tenho acaba em duas horas, duas horas essas de imenso valor e que agradeço a Deus por me dar forças nesses cento e vinte minutos do dia. Por esse motivo, FICO MAIS E MAIS AGRADECI DA AOS AMIGOS DE FIBRA QUE FAZEM ESSE TRABALHO TÃO IMPORTANTE E POR DEMAIS NECESSÁRIOS PARA TODOS OS PORTADORES DA SINDROME DA FIBROMIALGIA ...ups... sempre sempre FICO EMOCIONADA A CADA VEZ QUE ENTRO NESSE ESPAÇO TÃO VALIOSO E IMPORTANTE NA MINHA VIDA, OBRIGADA A TODOS OS MEMBROS, OBRIGADA A ESSA FAMÍLIA LINDA QUE TENHO DENTRO DESSA ASSOCIAÇÃO TÃO IMPORTANTE, E VAMOS QUE VAMOS, GENTE, ... E FORÇA NA PERUCA COM MUITO GLAMOUR!!!
Primeira Edição do Jornal da ABRAFIBRO